如何照護癌末病童

■台北榮民總醫院護理部 李延慧副護理長/ 沈青青督導長

　　兒童正值生長發育期，人生剛起步，一旦罹患惡疾且生命垂危時，包括兒童本身、爸爸媽媽、手足及所有愛他的人，都將承受很大的痛苦與衝擊。眼看自己最心愛的孩子，即將失去寶貴的生命，整個希望與未來前途亦將幻滅，不知如何面對，希望藉由此文幫助您更瞭解孩子及自己，並適切的處理即將面臨的事宜。

一、如何照護臨終的兒童：

（一）兒童死亡概念的發展：

『死亡』對於成人與兒童來說都是生命中最痛苦的事實，尤其對兒童來說，更需要給予足夠的安慰與支持。一個成熟死亡概念的形成是需要經過一段緩慢的過程，和兒童的認知發展階段有關。若以年齡角度來看，兒童對於死亡概念是有差異的：

1. 初生嬰兒到二歲的幼兒沒有概念化思考的能力，但對於分離與失落會有所反應，因為他們 已經發展出『離開』及『回來』的意識。

2. 二歲到三歲的幼兒關心他們自己及周遭的世界，可是不太瞭解時間的概念。當因為疾病而使活動受限制時，他無法瞭解其原因或考慮到死亡，但有分離的焦慮，害怕與照護他的成人分開。

3. 三到五歲這個時期的兒童沒有死亡最終性的概念，死亡只被視為是一種分離，認為死亡是『暫時的』且『可以復生的』。此階段的兒童經常會將死亡擬人化，想像死亡是一種天使、魔鬼、鬼魂或死神，經常會對死亡有罪惡感，他會認為如果他生病，那是因為他有不好的行為而被懲罰，這樣的想法是造成這時期兒童焦慮的主要原因。

4. 六到十二歲這個時期的兒童在情緒上及智力上的成長是趨於獨立的，可意識到死亡是普遍及不可避免的，他們會問更多有關死亡的問題。

5. 青春期的兒童具有邏輯的思考能力去了解死亡，但較難接受死亡，並會隱藏他們真正的感受，對於自我期許高或寄予厚望的青少年，所受到的挫折感與打擊會更大。

（二）臨終照護的需求與原則：

當兒童遇到『死亡』時，都是好奇的，他們很關心自己是否會死亡，所以不要刻意避開與死亡議題的接觸，應該讓他們能夠得到問題的解答。若孩子能與父母間有開放性的溝通，則較能夠表達其害怕和感覺，因此我們必須配合他們的年齡發展，滿足其需要和幫助他們接受死亡。

通常一個臨終兒童的需求是：

1. 需要做有意義的溝通，知道自己仍是個有價值的人。

2. 需要維持生命的尊嚴，活到最後一刻。

3. 正向情緒的接納與積極的傾聽。

4. 擁有希望與歸屬感，不要有被遺棄的感覺。

5. 家人一直陪伴在他身邊，給他百分之一百的支持。

而幫助這些兒童的調適方法包括：

1. 用孩子可以理解的話或安撫的動作和他溝通。

2. 配合年齡發展適當地向兒童解釋病情。

3. 可與孩子重溫舊事，分享內心世界及生活中寶貴的時刻，並幫他找到生命的意義﹔保證他任何的心情都能與我們分享，且不批評、用心傾聽。

4. 讓他知道想哭和想發洩的情緒都是自然且正常的。

5. 安排規律的日常照護、吃飯及上床的時間，使兒童有安全感。

6. 提供熟悉的相片、玩具、衣服陪伴兒童。

7. 安排手足和朋友探訪：對學齡期的臨終兒童來說，學業的繼續及與其他小朋友保持接觸是很重要的，這樣有助於維持他們的自尊，且讓他確定父母、老師會認為自己是個很有價值的人，可增加對自我的肯定及幫助兒童有歸屬感。

8. 提供一些活動，如：電影、棒球賽觀賞。

9. 借用三個願望的方式來了解兒童的心願，幫助兒童達成心願。

10.利用佈告欄或部落格貼他們的畫畫、作品，增加成就感。

在兒童逐漸接近瀕死階段時，我們也可以提供一些方法來減輕他們的害怕：

1. 較大的兒童，應了解他們是否需要其他家人、朋友或神職人員的陪伴，並安排他們互相道別。

2. 當兒童漸漸失去意識時，家人應輕柔與他說話或擁抱他，因為此時聽力並未喪失，孩子還聽得到，應告訴他會一直陪著他，並表達出對他的愛。

二、兒童安寧的照護：

　　安寧照護是疾病末期的照顧方式之一，當疾病已經無法再治癒時，之後所做的處置或治療，某種程度上來說都是屬於症狀控制，即所謂的緩和醫療(不再以治癒疾病為目標)，其照護模式，乃是將死亡視為一個自然的過程；它不刻意加速、也不延緩死亡的到來；它除了控制疼痛以及身體的症狀之外，對兒童的心理及靈性層面亦提供整體的照顧。

　　當孩子因疾病症狀造成疼痛不適、或影響生活品質時，可以住院接受緩和治療。若身體舒適也可以在家中利用其他的口服藥物或止痛貼片來減緩疼痛不適的情況，盡量讓孩子待在熟悉且舒適的環境。另在疾病的末期，應與醫療團隊密切溝通，共同討論並選擇對孩子最好的照顧方式。而『疼痛』是大家對“癌症末期＂的刻板印象，也的確為大部分癌末兒童所苦。為了“避免上癮＂，醫師、家屬、甚至兒童本身都常常會盡量『克制』對止痛藥的依賴，但事實上，慢性的疼痛是無法經由『忍耐』而增加耐痛的忍受力，反而越經歷疼痛越無法忍受疼痛。

　　世界衛生組織建議，以 “三階段論＂ 進行治療以達有效的止痛，其關鍵原則在於達到最有效的止痛效果，最小的副作用。對輕度的疼痛，以第一階段為非成癮性止痛藥治療，如阿斯匹靈、普拿疼、及各類的非類固醇消炎藥；如疼痛加劇則給第二階段輕量型的鴉片類藥物，如可待因(Codeine)；當疼痛更劇烈時，則進入第三階段強效型的鴉片類藥物，先從低劑量的嗎啡，漸次增加劑量，直到止痛為止；不過，當病人嚴重疼痛，使用非成癮性止痛藥療效不佳時，一開始就可以使用輕量型的鴉片類藥物控制。治療的標的，則從能安睡而不痛，到醒時也不痛，最後達到可以活動自如而不痛。只要能改善兒童的生活品質，就值得去做，所以不需要害怕嗎啡的成癮，至於副作用也甚少出現，惟『便秘』之症狀需藥物協助控制。

三、結論：

　　在照護可能會死亡的兒童時，首要目標仍以協助處理陸續出現的症狀，以維持身體及心理的舒適為優先考量，改善生活的品質，並儘可能的保持自然、同理、真誠公開、誠實、敏覺、認真、關心的態度，去接納、認可及肯定他們的表現，讓這些孩子們能無憾、快樂的振翅飛向那永恆的天空。 (本文轉載自癌症新探第60期)

編者按：

　　台北榮總大德安寧病房亦曾照顧過癌症末期的兒童，雖只有數位，但團隊在照護期間即如文中所述，傾全力安適其身心及家屬悲傷情緒之處理。