2020年12月25日 星期五

青年學子看安寧專欄

■國立陽明大學/醫學院/醫學系學生/吳郡綾

對安寧療護相關法律規定的看法

我一開始對「病人權利自主法」及「安寧緩 和條例」主要的疑慮有二:一是病人沒有專業知 識,把決定權還給病人感覺是不負責任的事;二 是到底會不會發生該救卻沒救的情形。今天上完 課發現當今的法令已在尊重醫師專業、尊重生命 及尊重個人自主權,三者盡量取得平衡,它體現 了我們尊重生命價值的多元性,不再一味追求生 命長度,也促進醫師專業與病人主觀想法間的溝 通,使每個人能在尊重生命的前提下,為自己的 離去做最適當規畫。我自己很希望這個議題被擴 大討論及實行,希望能有人協助降低門檻(如:金 額),因為我認為這同時也是能帶動社會重視專業 及消費者需求間溝通的風氣。

對安寧見習教學活動的心得

其實「安寧」這個議題在我們大學學習過程 中,已經是一個一再被提起的課程了,所以原本 對這次課程不抱期待,但聽完醫師(老師)講述後 卻有不一樣的收獲。以往的課 程較著重在從感性層面去傳達 這個議題的重要性,也讓新一 代的醫師能接受這些觀念。而 這次課程仔細地告訴我們在實 際面上哪些情形適用?預立醫 囑的內容包含什麼?施行上可 能遭遇的困難?以上種種讓我 感覺更貼近現實一點。以前我 覺得「安寧」很好,但當家人 、朋友提出一些疑慮的時候,卻無法為他們解惑 ,甚至自己也有些擔心。這次上完課才發現,很 多我想過的問題,臨床醫師或設立法律的人都考 慮過了,也因著對生命的尊重,做了層層確認。 因此,我想在今天以後,當別人提出對「預立醫 療決定Advance decision(AD)」、「預立安寧緩 和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)」的疑問時 ,我就能更確定的回答了。

大德安寧病房團隊醫病共享決策競賽獲獎

■編輯部

臺北榮總大德安寧病房團隊,繼2016年 「醫策會醫病共享決策輔助工具競賽 」榮獲佳作後,今年再度獲獎!在北榮今年6個 參賽得獎名單中,「安寧療護」即獲2個獎項, 分別獲得銅獎及佳作!

醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)是衛生福利部近年重要政策,全國大力推 廣之外也委託醫策會(財團法人醫院評鑑暨醫療品 質策進會)自2016年起辦理競賽,鼓勵醫療院所 開發決策輔助工具(patient decision aids, PDAs) ,優良作品將放置於衛生福利部醫病共享決策平 台,(https://sdm.patientsafety.mohw.gov.tw/) 開放給全國醫療院所使用,促進資源共享。

今年度共有154件作品參賽,共計入選21件 為金獎1件、銀獎4件、銅獎7件、佳作9件,北榮 共有6件作品獲獎,數量居全國醫院之冠,大德 安寧病房團隊貢獻2件,難能可貴。

今年大德安寧病房團隊在病房主任林明慧醫 師與護理長陳小妮領導下,同仁同心協力準備了 安寧療護兩大常見課題,先通過院內初選,今 年8月初報名參賽,經過兩階段評選贏得佳績。 先後獲獎的三個醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)主題皆屬於生命末期照護及安寧療 護,分別為:

  • 2016年佳作: 如何決定無法進食的末期病人是否置放 鼻胃管?
  • 2020年佳作: 我/我的家人癌症末期進食減少時,需要 打營養針嗎?
  • 2020年銅獎: 末期病人準備出院了,他/她適合回家照 顧、入住機構,還是轉到其他醫院? 

北榮大德病房安寧團隊平日戮力用心於安寧 病房住院、共照及居家末期病人照護之外,仍不 斷發想凝聚共識,經過無數次的討論、修改,研 議出對生命末期病人的多元照護模式,提供最適 合的選擇,無論得獎與否,都值得向她(他)們致 上最高的敬意!

安寧專業人員對於中醫輔助治療 運用於安寧緩和醫療照護之經驗和態度

■臺北榮總/家庭醫學部/住院醫師/林譽家

在生命的最後階段,往往會出現一系列疾病 的末期症狀,包括虛弱感、疼痛、噁心、嘔吐、 呼吸困難、功能衰退等現象。這些症狀的出現使 得病人難以獲得良好、有意義、且有品質的生活 。因此,起源於英國的安寧療護給予了臨終病人 一個善終及尊嚴離世的權利,並逐漸盛行於各地 ,亦在台灣落地生根,逐漸成長茁壯。

不過,受限於安寧療護的發展起源與台灣 主流醫學的長期薰陶之下,目前臨終病人於 安寧病房所接受的照護還是以西方醫學為代 表的主流醫學為主,部份輔以輔助與替代醫 學(complementary and alternative medicine, CAM)賦予病人身、心、靈的支持。然而,作為 台灣地區盛行的「中醫」雖然屬於一種輔助與替 代醫學,但目前顯然還無法系統性地應用於安寧 照護。這個起源於5000年前的醫學體系歷經長 時間的進展之下,已成為東亞地區一種常見的醫 療型式,並根據陰陽、五行、經絡等理論發展出 中草藥、針灸、艾灸(moxibustion)、按摩、食療 、運動(如太極拳)等多種療法。因此,不少國內 外的學術研究者已經試圖探尋「中醫療法應用於 緩和醫學領域」的可行性,且獲得一定的成果。 例如,中草藥已被證實可以有效緩解癌症病人的 疼痛、噁心、嘔吐、疲勞等症狀,且可減少癌症 術後、化學療法和放射治療所引起的副作用或併 發症。這些發現引起了安寧緩和領域專業人員的 關注,並獲得一定程度的迴響。

因此,為了能更進一步的了解中醫輔助療法 在台灣地區安寧病房的使用現況及發展情形,我 們一共在8間醫療機構之安寧病房中進行了一項 調查研究,以問卷調查的型式訪問了251位具備 安寧照護資歷的專業同仁,並從中分析安寧專業 人員對於中醫輔助療法的使用經驗及看法。研 究成果於去年八月正式發表於「整合醫學雜誌 (Integrative Medicine Research)」。我們的研究 發現,大多數(將近9成)的安寧專業人員認為, 中醫作為安寧療護的輔助治療模式,可以改善臨 終病人的身體不適與生活質量,並且願意嘗試中 醫輔助療法。這個結果與先前文獻的結論類似: 安寧專業人員對於輔助與替代醫學應用於安寧療 護抱有一定程度的興趣及認可。有趣的是,在研 究中我們也發現,不同類型的中醫輔助療法的使 用頻率差異甚大。有文獻指出,使用頻率的差異 主要來自於醫療人員對於該療法的了解程度、過 去的使用經驗以及是否具備足夠的安全性與有效 性的相關訊息。

另外,我們的研究也發現,大多數(90.8% )的安寧專業人員自認缺乏足夠的中醫知識或經 驗,且安寧病房照護經驗無法有效地彌補中醫知 識或經驗的不足。類似地,多達88.0%的安寧專 業人員認為,現階段緩和醫學領域的中醫教育課 程及訓練無法滿足臨床所需。除了知識經驗的缺 乏及教育訓練的問題外,國內目前缺乏一份廣為 接受的末期病人中醫輔助治療指引,也使得安寧 專業人員在臨床照護上往往只能依照自身經驗及 所學,且容易使病人無法獲得最具實證的醫療照 護模式。

因此,為了能讓安寧病房臨終病人獲得更好 的照護,制定一個合適且專為安寧緩和醫療設計 的中醫輔助治療課程與認證系統,並依據證據等 級制定因地制宜的「安寧緩和中醫輔助治療指引 」有其必要。這些方式皆能有助於協助安寧專業 人員能更全面,安全,方便地了解和運用中醫輔 助療法於安寧緩和照護,給予臨終病人多一種「 善終」的選擇,讓病人能更加舒適及尊嚴地邁向 生命旅途的終點。

2020年9月25日 星期五

向大德病房說謝謝

■臺北榮總/大德病房志工/曾文哲

我不是病友或家屬,而是一位臺北榮 總大德安寧病房的志工。 有些人會以為,在某個機構當志工,是在幫 這個機構做事,應該是機構要感謝志工,但我覺 得,真正要有感謝之心的是志工,因為機構提供 機會,才能讓你去當志工,也才能讓你在退休後 ,還能找到自信。這就如同地藏經所說的,幫往 生者(菩薩)助念,功德有七分,其中一分是往生 菩薩獲得,其餘六分是自己獲得。

五年前,快退休的前半年,個人就在住家附 近的臺北榮總神經內科門診當志工,沒多久大德 病房招募第五期志工,因緣俱足下,我轉到大德 病房,而在大德病房服務約一年多的期間,媽媽 失智了。

媽媽早在幾年前就有輕微失智症狀,三年前 出現妄想,即開始看醫師吃藥,這時和很多家有 失智長者的家庭一樣,家裡其他成員都有些無法 接受,但因為我在大德病房當志工,有疑問就隨 時可徵詢醫師和護理師們,而僅用了短短兩個多 月的時間,全家人從開始的驚慌失措,到能夠安 心陪伴媽媽,這是我首先要感謝大德病房的。因 為你們,我們家才能更從容面對媽媽的失智! 我是家中唯一已退休的,又是媽媽唯一的兒 子,之前上班時,都藉口太忙,無暇照顧媽媽, 現在剛好幫忙照顧媽媽,這是我第二個要感謝大 德病房的,因為你們,我才能全心的陪伴照顧生 病的媽媽!

失智症狀會逐漸惡化,但只要家人有心照顧 ,處處為病人著想,永遠笑著對病人,這樣失智 的長者就會很高興,照顧的家人也因此能好過一 些。

剛開始,陪媽媽早晚出外散步,腳不方便了 ,開始扶著媽媽走,不能走了,就去借輪椅。反 正不管怎麼樣,每天早晚,我們兩個一定要出外 走走,因為這是媽媽最高興的事。

媽媽的講話功能也逐漸退化,連帶的吃飯也 受到影響。曾經有一陣子,媽媽進食時,食物都 含在嘴裡,就是不吞下去,有時含了將近十分鐘 ,我坐在旁邊,實在又氣又不捨,就這樣折騰了 三天,我求助於大德病房的醫護夥伴,對方立即 提醒我注意是不是老人家假牙的問題,結果,奇 蹟出現了。原來媽媽因為失智,把假牙當成食物 ,一大團食物含在嘴裡,吐也不是,吞也不是, 就這樣卡在嘴裡,媽媽又說不出來,徵詢過醫護 夥伴後晚餐餵媽媽吃飯時,我把她的假牙拿下來 ,結果媽媽就像又通電了一樣,大口大口的吃得 很高興。

另一個難題是,早在五年前,媽媽腎臟不好 ,卻因遇到一位貴人醫師的診治,使得媽媽免於 洗腎的辛苦,但因長期服用治療腎臟的藥物,會 造成便秘副作用,這對於媽媽和我這個照顧者來 說,十分辛苦,因為便不出來。
我們家都會在固定的時間扶媽媽坐在馬桶上 大便,教她肚子如何用力,為了讓大便順利排出 ,我在半知半解下幫媽媽浣腸,但效果不彰,便 祕仍無法解決,我開始幫媽媽掏大便,結果也不 理想。

還好,在還沒出大問題時,我又請教了大德 病房的醫護夥伴,夥伴建議,要請醫師開軟便劑 ,隔天我馬上掛號請醫師開立處方藥物給媽媽服 用,當晚奇蹟又出現了,媽媽的排便恢復正常。 一個生病的人,只要吃得下,排得出,就可 以健健康康的。

媽媽雖然失智,但在大家相伴下,一步步走 來,越來越像小孩子,連講話都像小孩子般。她 每天坐著輪椅到捷運站看人,高興地吃我買的布 丁,回家吃飯前,洗澡順便嗯嗯,就這樣安安心 心又高興的過日子。一直到今年三月十七日傍晚 ,因為氣喘不過來,送進臺北榮總急診,當晚住 進加護病房,隔天一早十點多,等親戚朋友都來 探望過後,媽媽安詳往生。

我有幸在大德病房當志工,再加上有醫護夥 伴支援協助,提供諮詢解決的方法,我才知道如 何照顧媽媽,才能讓媽媽安心又幸福的度過她生 病的這段日子。現在媽媽已經離苦得樂,最後我 幫媽媽向大德病房說一聲「謝謝您們」!

向最親愛的 超人媽媽說再見

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

想要活著

三十年前,因發現媽媽吞嚥困難,爸爸立即 專程帶媽媽北上至榮總就醫,經過縝密的檢查, 媽媽被診斷罹患食道癌末期,主治醫師於病情說 明時告知「若不進行任何治療,媽媽生命期只剩 三個月,但由於腫瘤生長位置非常不利,手術風 險極高,成功率不到一半!」,爸媽面對生命的 困難抉擇之際,那年我們四姊妹年紀尚小,因為 希望繼續照顧我們、陪我們長大,媽媽勇敢接受 這唯一可能存活,但卻又危險的手術治療機會。 當時正逢青春期的我,記憶非常深刻,因為,這 是第一次感覺到死亡竟離我如此接近的震撼!

生命的試煉,癌症一再敲門

食道癌手術後,經醫師安排門診定期追蹤, 媽媽癒後狀況維持穩定良好,當時的我們萬萬沒 想到,生活作息一向正常,不菸不酒,不碰檳榔 的媽媽,會在三年內再度被診斷出新發的癌症- 口腔癌末期,更令我們意想不到的是,口腔癌會 從此佔據媽媽日後二十多年的生命歷程。既怕痛 又怕開刀的媽媽,每當聽見又要開刀就會害怕得 全身發抖,但為了家庭,為了尚在成長中的我們 ,也為了治療難纏的口腔癌,二十幾年中,經歷 無數次獨自躺在手術檯切除惡性腫瘤,開刀次數 多得我早已記不得、數不清,媽媽卻一再展現她 非凡過人的生存勇氣,懷抱希望接受一切治療。 三年前,媽媽因突發總膽管阻塞病危,住院 三個月經歷多次膽管擴張手術剛出院,返回口腔 外科定期回診時再發現異常,經過切片的病理報 告,媽媽被診斷罹患淋巴癌,體內同時發展不同 的癌細胞,媽媽坎坷的生命,因為她不畏懼的樂 觀態度,更令我們感到無比心疼與不捨。

與死亡的距離

今年三月底,媽媽因淋巴癌復發住院開刀, 我們以為媽媽會如同往常一般,順利完成手術後 ,就能出院回家休養。正為媽媽術後體力逐漸恢 復,且能下床運動而感到放心同時,我們接受醫 師建議,自費為媽媽安排全身正子造影檢查;四 月一日當天,接獲醫師告知,檢查報告竟發現媽 媽體內已全身多處惡性腫瘤轉移,由於媽媽完全 沒有任何病情改變的徵兆,巨大的衝擊讓當下沒 有任何心理準備的我,不可置信地全身顫抖,一 方面與醫師討論詳細病情並試圖找出任何一絲治 療的機會,一方面又抗拒接受事實,甚至天真的 希望「這是愚人節最荒謬的玩笑!」。

三十年來,雖然癌症從未真正離開過媽媽, 全家人因此長期零距離與癌症共存,媽媽堅強的 從未被癌症真正擊倒,我們也習以為常陪著媽媽 走在抗癌路上,直到因新冠肺炎疫情管制探病時 間,病室鄰床家屬告訴我們,媽媽已從醫師口中 得知,癌細胞蔓延全身的噩耗。自那天起,媽媽 的意志力明顯下降至幾乎消失殆盡,與之前面對 無數次手術,放射線與化療、永久性的氣切、鼻 胃管……等侵入性治療,好似生命總會不斷有奇 蹟出現的樂觀態度大相逕庭,媽媽開始判若兩人 ,常常顯露出心事重重、若有所思的沉默,對我 們則常搖頭以對。一夕之間,媽媽可能走向人生 終點,我們可能就要從此失去她,生命的脆弱, 此刻顯得如此沉重。

來自爸爸的叮嚀

爸爸是生命歷經顛沛流離的榮民,一生辛勞 的他,是盡心盡力呵護著全家人的大樹,與他相 差二十二歲的媽媽,彷彿是老天送給他的大女兒 般,爸爸對媽媽極為疼惜、有求必應,當年媽媽 因病住院時(我們還在就學),他不只一次挺著 已經年邁的身軀,一肩扛起照顧媽媽的壓力和責 任,有時留在醫院超過三個月才跟著媽媽出院回 家。爸爸對我們四姊妹於幼年期管教嚴格,長大 後則開明以對,以身作則的身教言教,是我們不 敢忘的家訓,爸爸最常對我們耳提面命的是:「 不用特別照顧我,但一定要把媽媽照顧好!」, 即使在爸爸確診為失智後,嘴邊依舊時常掛著照 顧媽媽的叮嚀。

四年前,高齡八十九歲的爸爸因不明原因食 不下嚥,住院診斷期間,很快地轉為肺炎並且退 化呈臥床狀態,身體機能也急劇惡化,當我們主 動與主治醫師討論是否可安排安寧療護介入,並 達成醫療共識時,隔天爸爸卻因肺炎引發敗血症 突然驟逝,來不急讓爸爸轉入安寧病房接受緩和 醫療照護,這股椎心之痛,是我們內心深處永遠 的遺憾!但爸爸生前的叮囑,我們始終謹記在心 。當得知癌細胞已在媽媽全身轉移、侵犯各個器 官,已無治癒可能的情況下,家人們再度討論起 曾與爸爸擦身而過的安寧療護,如果這是生命的 最後一哩路,希望媽媽接受安寧緩和醫療,得到 最好的照護,「安寧」為我們燃起一線希望。

與安寧醫護團隊、Oba相遇

媽媽的病程進展得又快又猛,在安寧共照護 理師熱心奔走協助下,媽媽非常迅速轉入安寧病 房,病房溫暖的環境氛圍,醫護人員態度和緩溫 柔,但卻非常快速專業的處理病人種種不適,讓 我們逐漸感到安心。剛轉入病房時,因病人離世 頻率較高,使得容易缺乏安全感的媽媽,情緒顯 得較為緊張不安,我們注意到病房裡居然有一隻 拉不拉多犬,安靜又乖巧的趴在護理站一角,透 過病房張貼的介紹單,得知Oba是一隻受到專業 訓練的輔助治療犬,曾養過狗的我們,看到Oba 備感親切,便申請Oba來陪伴媽媽。

有Oba在身旁,媽媽明顯放鬆了心情,每天 都期待Oba陪伴和陪睡,有次護理師準備帶Oba 離開去看下一位病人,沒想到不能言語的媽媽竟 然拍了一下護理師的手,表示不願Oba離開她, 看到這一幕讓我們非常驚訝又感動!又有一回 ,賴醫師帶著Oba巡房來到媽媽床邊,媽媽竟然 主動伸出食指勾住Oba的頸圈,再次表露不希望 Oba被帶走,讓我們覺得媽媽和Oba的相處互動 ,像兩小無猜的孩子,又萌又可愛!

面對至親的生命終點,百感交集的心情既複 雜又慌亂,Oba療癒了媽媽沉默、無奈的心,為 病中的媽媽和我們帶來歡笑,意識時而混沌不清 的媽媽,會因為Oba前來陪伴而清醒,實在非常 奇妙!安寧醫護團隊們的溫暖關懷,輕柔引導我 們接受媽媽的病程變化與結果,向媽媽「道謝、 道愛、道歉、道別」,轉念、放下後逐漸釋懷, 適時鬆開緊握的手,不是放棄,而是最大的祝福 。

下一期生命再見

媽媽是一生為家庭、為孩子辛勞付出的傳統 婦女,罹癌後,一向愛美的媽媽體態容貌被迫改 變,癌症殘酷地剝奪媽媽生命尊嚴、影響生活品 質,但媽媽長期忍著癌症的身體病痛不適,以超 乎常人的堅毅接受生命變化,積極樂觀接受治療 ,並始終維持自己的身體機能、行動能力。

媽媽一再確診不同癌症、癌細胞病變復發或 轉移,常常令家人們匪夷所思與感到不解,每月 甚至每週固定醫院回診,成為媽媽與我們的日常 ;這一次,雖不見奇蹟眷顧,即便對媽媽將消逝 的生命充滿萬般不捨,但更多的是,對於媽媽的 無盡感謝~一萬多個日子,感謝媽媽以勇敢堅韌 戰勝一次次病魔,讓我們多擁有三十年與您共處 的時光,樂觀面對生命、永不放棄希望的您,永 遠是我們心中最愛的超人媽媽!

後記

我於日後曾寫了一封信致大德安寧病房的護 理長:

護理長,您好:

我們親愛的媽媽-纓纓寶貝已經在109.6.5晚 間平靜安詳的停止心跳,圓滿她柔軟堅韌、不向 病痛低頭的人生。很慶幸媽媽在生命最終時得以 入住安寧病房,全體安寧醫護團隊(當然包括 Oba)無微不至,全人照顧媽媽與我們的身心靈 ,給予我們的溫暖和照顧超乎我們的預期太多太 多,無法向團隊成員逐一致謝,只能勞煩您協助 ,代為轉達我們對主治賴醫師、安寧團隊全體的 最大感謝!

我們要特別感謝您們在這段時間裡,對媽媽 、對我們的關心照顧,以積極維謢生命尊嚴的醫 療專業,舒緩媽媽身心所承受的一切痛楚,並減 緩家人們面對至親突然將至的生命盡頭的不知所 措、恐慌焦慮,安寧團隊像芬芳的暖流注入心中 ,療癒我們的身心緊張不安,點點滴滴為媽媽和 我們留下深刻而美好的回憶,相信未來憶起媽媽 生命最終這段時光,不是哀傷悲痛,而是充滿歡 樂的笑容!

再次感謝在媽媽生命的最後,幸福的擁有全 體安寧團隊專業的照顧陪伴,非常謝謝!

2020年6月25日 星期四

青年學子看安寧療護

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

學生一

對安寧療護相關法律規定的看法

在討論本題之前,我先簡述自己的立場:人 的價值是否在於生與死,還是在於「活得是否有 尊嚴」?完全是應該根據個人意識清楚時的價值 觀來判斷,他人(包含親人)都不可過度干涉。以此 立場來看,醫療可說只是在個人意願上扮演「輔 助」,而非「主導」的角色。因此在現行法律的 修改上,方向其實是朝著往尊重病人自主權的方 向走。就個人來看,我認為是越來越「貼近人性 」的。細項礙於篇幅無法在此一一討論,但整體 而言,基於「延長生命而非延長瀕死期」的生命 倫理基礎,相信在法律規範上會越來越趨完善。

對安寧見習教學活動的心得

其實在高齡化、醫療資源逐漸豐富的現代社 會(特別是已開發國家),慢性病比例逐漸升高, 安寧醫療自然成了無法避免的趨勢。因此,在醫 療技術之外,我們應該思考的是對於生命末期的 病人,他們要的是什麼?尊嚴?亦或是僅僅不痛 就好?不論答案為何,相信問題的核心都不在於 「醫術」本身。而對於醫療人員來說,訓練過程 都應註意自己是否有「換位思考」的同理心,而 非僅僅白紙黑字式的課堂教導。個人對於台灣的 安寧療護發展維持正向態度,也期許自己不論未 來是否會走向安寧療護的領域,都不可忘了自己 要成為一位「醫生」,而非「醫療工具」。

學生二

對安寧療護相關法律規定的看法

我一開始對「病人權利自主法」及「安寧緩 和條例」主要的疑慮有二:一是病人沒有專業知 識,把決定權還給病人感覺是不負責任的事;二 是到底會不會發生該救卻沒救的情形。今天上完 課發現現在的法令已在尊重醫師專業、尊重生命 及尊重個人自主權,三者盡量取得平衡,它體現 了我們尊重生命價值的多元性,不再一味追求生 命長度,也促進醫師專業與病人主觀想法間的溝 通,使每個人能在尊重生命的前提下,為自己的 離去做最適當規畫。我自己很希望這個議題被擴 大討論及實行,希望能有人協助降低門檻(如: 金額),因為我認為這同時也是能帶動社會重視 專業及消費者需求間溝通的風氣。

對安寧見習教學活動的心得

其實「安寧」這個議題在我們大學學習過程 中,已經是一個一再被提起的課程了。所以原本 對這次課程不抱期待,但聽完醫師(老師)講述後 卻有不一樣的收獲。以往的課程較著重在從感性 層面去傳達這個議題的重要性,也讓新一代的醫 師能接受這些觀念。而這次課程仔細地告訴我們 在實際面上哪些情形適用?預立醫囑的內容包含 什麼?施行上可能遭遇的困難?以上種種讓我感 覺更貼近現實一點。以前我覺得「安寧」很好, 但當家人、朋友提出一些疑慮的時候,卻無法為 他們解惑,甚至自己也有些擔心。這次上完課才 發現,很多我想過的問題,臨床醫師或設立法律 的人都考慮過了,也因著對生命的尊重,做了層 層確認。因此,我想在今天以後,當別人提出 對「預立醫療決定Advance decision(AD)」、 「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書 (DNR)」的疑問時,我就能更確定的回答了。

那段曾經走過的路

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

罹病漫漫路

五年多以前,丈夫被診斷為總膽管癌,開了 一個大刀做外科切除手術,他放棄了化學藥物治 療及放射線治療,做了醫療的逃兵,一個不聽話 的病人,一個要自主的病人,決定在家療養希望 能面對疾病和死亡。他認為這是最合乎自然的事 而且沒有負擔,但事實上卻很困難。五年內丈夫 因為菌血症進出醫院無數次,因為腸胃症狀合併 症需要處理,體力越來越差,面對死亡的逼近又 不能按照自己的心願去期待,生命一直拖延耗損 但又看不到盡頭,他越來越懂自願安樂死的傅達 仁遠赴重洋的心情,因為他也正在經歷與折磨。
當109年5月又因菌血症住院,雖然出了加護 病房,但是病況變壞而且多處轉移,癌症已近末 期,我們因此轉入大德病房接受安寧照顧,以支 持療法為主並減少積極的治療,丈夫顯然舒服了 好多,但老天沒有告訴病人哪天是盡頭,所以之 後進出大德病房有六、七次,最後一次出院時, 賴志冠醫師和丈夫道再見,因為我們決定選擇在 家離開,回去兩天就離開了,走的平靜又安祥。


轉進安寧病房

剛進大德病房時,突然拔掉很多不需要的管 子,丈夫如釋重擔,心情便輕鬆許多,護理師和 護理佐理員以超音波洗澡機給他洗了一個泡在水 裡的沐浴,他覺得好舒服,點了精油放鬆情緒, 忘了癌症的苦痛,終於可以小睡一會的奢侈,令 他好滿足。
醫師和護理師像朋友又像家人般的關心丈夫 ,和普通病房的制式與匆忙很不同,因癌症轉移 造成腹脹及便秘,佳禎護理師非常有愛心的按摩 及灌腸,將宿便排出減少了很多的痛苦,丈夫每 天都要我謝謝護理師,因為病人知道那是付出了 愛心與耐心,才能真正替病人設想的照顧。
對病人來說住院非常有安全感,有醫護照顧 需求時便馬上處理,但有時因病況好轉,老天又 還沒安排好大限,而大德病房床位有限,必須先 出院回家,丈夫當時是非常恐懼與不安的,也很 排斥。回到家後大德病房啟動了大德安寧居家照 護,心慧護理師及鄭博仁醫師定期的家訪,沛昀 心理師不定期的造訪,志工幫忙剪頭髮,讓丈夫 感受到被關愛與重視,沒有被忽視與遺棄,也解 決了很多醫療問題,不必奔波去醫院辛苦勞累。 如果家裡無法處置或緊急狀況如尿管堵塞,可立 即和大德病房聯絡詢問,或掛急診緊急處理,讓 丈夫安心許多,在家的日子自由隨興,和兒女相 處互動,珍惜每一天相處,慢慢地反而喜歡待在 家裡。


共享心願完成

丈夫因身體的不適不敢多吃,因為排便時需 經腸道會被腫瘤壓到,令他痛苦萬分,想吃卻又 不敢吃,忌口了許久,有天半夜還做夢想吃很久 未吃的美食,他覺得太痛苦了。我認為不敢吃並 沒有讓他不痛,日子既然不多了,何不任性而為 ?丈夫一輩子嚴謹律己,何不隨心隨興?半夜我 們夫妻倆一起開始擬菜單,高興地開了十道他最 愛的菜餚,每星期煮一道,情況好就兩道,三更 半夜我和丈夫兩個人興奮的擬著菜單,忘了痛苦 、忘了時間也忘了那是老天給的最後的日子。
丈夫心願的第一道菜色是生魚片,第二天兒 子立刻去永樂市場買了魚最好的部位,他歡天喜 地吃了好多,睽違好久的最愛;心願的第二道菜 色是牛排,我們去好市多大賣場買了上等牛排煎 給他吃,事實上吃與不吃對他而言都會痛,因為 腸蠕動時他就會痛;接著第三個心願是砂鍋魚頭 ,第四個、第五個……,當第七個心願的薑母鴨 吃完時,他已經開始吞嚥困難,也就沒有第八個 心願佳餚了,但那段時間他是快樂在享用的,心 情很好,雖然之後的痛苦仍然存在,但他在完成 心願的過程中,我們陪他共享美食的畫面,依然 鮮活在我眼前跳躍,令我感慨!但幸好我們去做 了,那是共同的記憶,在他人生最後的那段路, 我們一家人感受到最美好的互動。


歡喜走向宗教

最後一次與丈夫在大德病房的花園聊天,當 時丈夫狀況非常不好,我們不避諱地談生死及規 劃,在離死亡越來越近的日子中,持續接受心理 師的幫助、社工師的訪談、宗教的安慰,對一個 無神論不相信來生的丈夫,竟然願意皈依佛教, 令我安慰與歡喜,法師非常樂意歡喜地和丈夫唸 佛經舉行儀式,成了安正師兄,讀心經時他突然 領悟地告訴我他懂了,懂了心經講的深意。宗教 給了他平靜與開釋,直到走時不打止痛針,告訴 我們他腦袋像走馬燈的畫面,和家人一一告別。


告別後的洗禮

雖然有太多不捨,但大德病房給了我很大的 緩衝期,在那裡我已進入了全然接受與面對階段 ,所以衝擊很小,我知道丈夫的心情和他想要的 解脫,醫護人員的協助令我很冷靜的面對死亡。 在大德病房受益的不只我丈夫,我也更能領會生 死的真義,更尊重生命,更尊重病人的自主權與 決定,生命到最後沒有恐懼、只有坦然面對的勇 氣和順勢。最後依丈夫的遺囑植葬在法鼓山生命 園區,圓滿了他的人生。
當丈夫離我而去,我不想一直沉溺在悲傷中 ,對家人、對兒女,我要陽光正面的活著,我還 有一段路要走,不管將來我是如何離開,我也希 望在有限生命中珍惜時間,重拾我的攝影課程, 旅行我曾想去的國家,從觀景窗看世界,在有限 生命做無限可能的學習,當那天到來,我將會和 他再見面。
謝謝大德病房醫護團隊為我們所做的一切。 安寧照護的醫護工作者,在最後一小段路陪伴我 們,減少了對死亡的恐懼,使病人身體回歸自然 與舒適,盡可能的減少了痛苦,使心靈成長昇華 ,在我丈夫面對死亡的過程中,讓我也學習成長 ,走過艱辛又漫長的路,謹致上無限的謝意。

嚴重特殊傳染性肺炎(CO V I D - 1 9 ) 疫情 對全台安寧病房的影響

■臺北榮總/家庭醫學部/資深住院總醫師/許雅荃

嚴重特殊傳染性肺炎(又名武漢肺炎, 2020年2月12日WHO正名為COVID- 19)自2019年12月底於中國大陸武漢爆發,爾 後迅速擴散至中國各省以及全球180多個國家(至 今年六月),當美國及歐洲各地成為重災區,臺 灣卻能在沒有封城情況下,確診病例僅有400多 例且死亡人數不到10人(至今年6月),自今年4月 後只有新增零星的本土案例,成為防疫的亮點國 家,備受全球關注及讚譽。

臺灣與中國的地理位置相近且交通往來頻繁 ,能有如此優異的防疫表現,其實是記取了西元 2003年的SARS教訓的結果。自疫情從中國傳出 後,臺灣超前部署,在第一時間警覺又積極地整 備各種防疫措施。在2019年12月31日,我國就 已開始對武漢直航入境班機實施登機檢疫作業, 在今年1月20日成立中央流行疫情指揮中心,建 立及協調各部門機關的防疫作業,包括邊境管制 、口罩徵用及實名制販售、高中職以下學校延後 開學、醫療資訊雲端化、醫療機關及公共場所人 員管制等,同時針對每個確診案例進行嚴密的疫 調,追溯每個病例的旅遊史與接觸史,每日召開 記者會,因而大幅降低社區感染的風險。

任何傳染病的流行,醫療機關絕對是首當其 衝,因此在這波疫情中,全台各醫院也陸續施行 探病陪病限制措施,如入院分流管理,出入口量 測體溫及查詢旅遊史、進入醫院需全程配戴口罩 、主動提醒住院及陪病家屬勤洗手等。

國外的安寧機構(寧養院)多設在社區,獨立 於醫院之外,然而臺灣的安寧病房則皆附設於醫 院。安寧病房性質特殊,與一般病房或加護 病房的型態大不相 同,國外研究指出 探視末期病人能產 生許多正面的影響, 包括提昇病人的靈性安適 (spiritualwell-being)、減少病人的焦慮感、減少 照顧者及家屬的壓力、促進病人和家屬和醫療團 隊的三方溝通,及協助家屬親友處理未來的哀傷 歷程(bereavement),一般來說,安寧病人的探 視規定都會比一般病房或加護病房更加彈性及開 放,病房的設計與環境也較一般病房更人性化、 更有溫度。在疫情爆發之時,全台各醫院皆依中 央的指示開始實施嚴峻的住院陪探病規定,例如 限縮每日的探病時段及探病人數,甚至許多醫療 院所自三月起陸續禁止病房的探病,而安寧病房 該如何在感染管控以及人道間作權衡,是否採取 例外條例,十分值得探討,於是我們在今年三月 調查全台安寧病房的規定,將之彙總以及比較分 析,研究成果於四月份正式於SCI期刊[國際環境 研究與公共健康期刊]發表。

截至今年2月底,全台共有81間安寧病房, 其中5間排除於我們的研究之外,原因是因應疫 情暫時關閉、病房尚未啟用、病房於疫情期間未 收病人、以及與其他醫院共用病房,最後,我們 共調查76間安寧病房的陪探病規定。 我們的研究發現,只有1間病房仍維持原本 開放的探病方式(未限制時段及人數),而其他75 間安寧病房都改變了原本的陪探病規定,在這75 間病房中,有9間禁止探視,但在特殊情況時可 破例,例如病人的病情急劇變化、瀕死狀況、或 有召開家庭會議的需求時,在剩下允許探病的66 間病房裡,大多數是選擇每日有一至兩個時段可 探視、每次至多兩位訪客。同時我們也發現,私 立醫院附屬以及規模較小的安寧病房傾向於採取 較彈性且開放的陪探病規定,但整體來說,絕大 部分的安寧病房和國外的情形類似,仍是以感染 控制為優先考量,依照中央流行疫情指揮中心的 指示進行病房探視規定的調整。

目前國內外對新型冠狀病毒的完整傳播途徑 ,尚未完全瞭解,但從確診個案之流行病觀察以 及實驗室檢測得知,經呼吸道飛沫傳播是主要的 傳播途徑,亦可通過接觸傳播。過去研究指出, 保持社交距離(socialdistancing)可降低飛沫傳播 的風險,理論上來說,嚴格限制訪客應能降低住 院病人的感染風險,然而前段我們有提及探病對 於末期病人的重要性,這個族群也許需要更人性 化的規定。
設立安寧病房的陪探病規定確實是一個難題 ,我們將持續追蹤目前的規定對於病人、家屬及 醫療團隊的後續影響,期盼能夠給全國醫療機構 未來在規劃政策時能有更多的參考指標,更重要 的是,要讓接受安寧療護的病人能夠安全、詳和 、有尊嚴的走完生命的最後一程,並將家屬的遺 憾降到最低。

2020年3月25日 星期三

一粒麥子的啟示 ~ 大德筆記

■臺北榮總大德安寧病房代訓醫師/羅東聖母醫院/麻醉科醫師/莊聰元

        我常問自己,身為麻醉科主治醫師,學 習安寧緩和醫療的目的是什麼?其實 就算是詢問同僚,也經常是一臉狐疑!當我還是 學生時,對於陳榮基教授到母校中山醫學院(現 為中山醫學大學)的特別演講非常深刻,葉炳強 教授教過我們失智症,大學七年見媒體時常追蹤 趙可式教授,我著實埋頭找了許多趙老師的著作 及新聞報導,閱讀後概念尚淺,但是我深有同 感,這會是我行醫過程非常非常重要的議題。 2000年在海軍服役時,「安寧緩和條例」通過 立法,我有幸親歷了第一個里程碑。
        世界衛生組織(WHO)指出:「健康是身體、 心理和社會等三方面都能夠處在一種幸福美好狀 態,而不單獨指明沒有疾病而已。」退伍後我選 擇麻醉,麻醉專科跟病人接觸的時間不長,重點 放在手術期間的照顧,第三年住院醫師時,強烈 感受當時劉清山醫師的提攜,我選擇了多數同仁 不感興趣的疼痛小組做為我的次專科,我因此有 機會向很多癌症末期的病人學習。去年年初,偶 然得知聖母醫院聖嘉民安寧病房團隊會議,已納 入跨領域的團隊討論會教育訓練了,來羅東一年 多才發現,是我後知後覺!我利用沒有上班的時 間,每周去學習討論。去年夏末,縣府衛生局舉 辦了安寧醫師訓練,我僅參與了兩個星期天的課 程,許多老師都是來自北榮大德安寧病房,他們 課程安排的內容非常生動,我因此下定決心要從 事甲類醫師訓練(得自費)。我不是很乾脆的人, 原本還想省略實習(得自假) ,後來想想,挪用特 休假來自我成長也很具意義,就下定決心實習了 ,經聖嘉民病房林護理長推薦,申請北榮大德安 寧病房做為見實習醫院。 我走進大德病房時,特別想把重點放在靈性 ,純粹是個人的興趣,但手上「短期進修醫師知 識技能自我學習檢核表」內容非常的充實,僅五 天的日程讓我直呼時間不夠,我直到三天後才能 在許多病人中,挑出我想要深究的學習對象。
一位與我同樣信仰,卻已乳癌末期的年輕女 病人,團隊告訴我的第一手資料就是她住在大德 病房已兩個多月,不是因為給付的考量,而是她 度過了很多團隊成員預期會往生的時日。身體照 護的方面不是太大的問題,我的直覺是這位姐妹 的靈性起伏很大,病房的安寧護理教育師告訴我 ,當初收案時,觀察到病人的靈性是豐沛的,實 習期間,教育師還親自與實習物理治療師導入淋 巴按摩來協助病人的舒適,心理師則認為這名病 人的照護重點,是讓她在末期心靈方面有提升的 可能。在一次家庭會議上,病人的母親把家庭相 關的不滿傾洩而出,這很有照護價值!開完會後 ,社工師因此指出團隊成員間要互相提醒,安寧 緩和醫護團隊成員很容易受限於年紀、經驗以及 本身價值與信念角度,向病人、環境甚至同僚貼 標籤,但我們每日所見都是動態的呈現。林明慧 主任則是持著〝專業部分要回歸專業〞的建議, 希望日後我能多跟家屬會談來增加經驗。靈性是 很重要,卻也不易觸摸,但是身體的方面一定要 先做好醫師的職責,才有可能往返穿梭身心靈三 個面向,查看是否能再做些什麼。若以開刀病人 為例,在麻醉諮詢時,要在極短的時間內達成關 懷當然極具挑戰性,卻不是不可能。
        臺北榮總官網上的核心價值「視病猶親」, 身為醫師對外視病猶親,是不容易了(容易淪為 口號),我自己有朝一日衰老時,能否柔和謙卑 看待自己的疾病?這可能趁年輕時就要操練了! 宗教師強調病人不是「我」的,而是「團隊」一 起照顧,其實就是合一的概念。希望我能持續自 我成長,以讓自己靈性飽滿,也就是吳彬源大夫 講的「慈悲與智慧」兩個翅膀,知而後行,希望 日後能運用在居家安寧,這位姐妹在我實習結束 離開院區後一個小時往生了。 另一個病人是九十多歲的榮民伯伯,診斷出 肺癌後不久,即因標靶藥物引起身體不適,腫瘤 科醫師決定停止治療而轉入安寧病房。家屬卻告 知老先生「換病床治療」而已,共照護理師收案 時,老先生明明說他如同老伴,情願在家裡離世 !入住大德病房當天,兒子很肯定告訴團隊,父 親的後事都已經準備妥當。在我提出個案討論時 ,主任明確點出好幾處可疑的地方,日後可能會 變成照護上的困擾,因此若有疑點就必須反覆評 估查證。時間不夠,我的記憶就停留在老先生精 神抖擻聊他從軍抗戰,以及音樂師在床邊大家一 起彈唱「梅花」的場景。我的位置最遠,不禁趁 著歸還椅子時,偷偷拭去眼角邊的感動。
        值得一題的是,北榮「預立醫療照護諮商中 心」於107年12月18日在一門診3樓熱鬧開幕了 ,我有幸躬逢其盛!這是另一個里程碑,自學生 時代開始接觸安寧緩和醫療,至今天跨入預立醫 療照護諮商,簽署預立醫療決定的時代,已相隔 二十多年了。
        美術療育的兩位老師則是點出醫護人員其實 是受照顧者,而不是照顧者,對於所有的輔助療 法,不能小覷門檻最低的藝術療法的力量。動物 療育犬也是很好的輔助療法,無論是誰,觀察到 狗狗跟病人、家屬、團隊的互動後,會很驚訝這 些「專業」的毛小孩所帶來的驚人安慰。
        最後,回到這篇心得一開始就提問的答案, 是因為四十五年前我在北榮出生,曾是北榮寶寶 ,我就因此回來這裡學習死亡嗎?當然不是!但 不可否認「萬事都互相效力」,日本文學家村上 春樹曾說「死不是生的對極形式、而是以生的一 部份存在著。」安寧緩和醫療不僅是臨終、生命 末期、緩和而已,這是必修,得以據此成為磐石 基礎,是我們從事臨床醫療生涯,一定要有的生 生世世的照顧觀念!

積沙成塔的力量~ 探討大德病房之捐款型態及用途

■臺北榮總/家庭醫學部/總醫師/許雅荃

        安寧緩和照護的目的是提供五全照顧(全 人、全家、全隊、全程、全社區),協 助病人緩解症狀,擁有生命尊嚴與生活品質,同 時陪伴家屬勇敢地渡過哀傷,重新展開自己的人 生,讓生死兩無憾。一個專業且完整的安寧服務 團隊,通常需包括醫師、護理師、社工師、心理 師、靈性關懷師、各種輔療(如芳香療法、美術 療育、音樂治療、園藝治療…等)及志工等人員 ,從多面向支持並協助末期病人達到身心靈安適 ,所以說,安寧療護是一個需大量人力及物力投 入的志業。
        國內安寧療護蓬勃發展且日新月異,然目前 仍有許多安寧服務並不在全民健保的給付範圍內 。臺北榮總的「財團法人大德安寧療護發展基金 會」(以下簡稱大德基金會)自2003年成立以來, 有賴各界善心人士善款支持北榮大德安寧病房的 優質運作,感念於此,我以此發想研究主題,就 「大德基金會」2017年度的會計明細,分析愛 心捐款的型態,研究成果並於去年九月份正式於 [國際衛生規劃與管理雜誌]線上發表(美國Wiley 集團出版收錄於SSCI資料庫)。
        根據2019年2月1日正式上路的財團法人法 ,財團法人應公開捐贈者的姓名與捐贈金額,「 大德基金會」始終秉持透明公開的原則,除在網 站上每個月公佈捐款明細,更刊登於「大德之愛 」季刊以供徵信,季刊發行3000份分贈各方, 並且在臺北榮總中正樓21樓大德安寧病房門外廳 房牆壁上,也張貼有「大德之愛」季刊及捐款明 細供往來大眾瀏覽。
        2017年「大德基金會」的總收入約為 八百四十餘萬元,其中超過九成來自於各界善心 捐款,捐款筆數共3,033筆,總金額約七百八十 餘萬元,其餘收入來源為義賣收入及利息;總支 出約為八百六十餘萬元,其中約四成支應安寧團 隊的人事費用,兩成支應健保不給付之特殊治療 耗材、安寧療護貧困病人之伴護費、喪葬費、急 難救助,約兩成支應安寧居家及安寧共同照護服 務、舉辦病人及家屬社交活動(特殊節日、慶生 活動,特殊心願完成活動)及遺族關懷,剩餘的 兩成則補助安寧療護的推廣,如團隊工作人員教 育訓練、相關研究及論文發表、刊物出版等。
        我們將2017年來自1,051位善心人士,共 3,033筆捐款加以統整並製成圖表,得知絕大部 分的捐款筆數(共2,914筆)低於一萬元,而有11 筆為大額捐款(金額十萬元以上),在1,051位捐款 者當中,超過九成是來自個人,其中約三成的善 心人士在一年內捐款超過一次,甚至有一成的捐 款者在一年內捐款十二次(含)以上(每月固定用信 用卡扣款的方式)。
        誠如論文標題,安寧病房的捐款多為小額 ,正是聚沙成塔的力量,眾多四方大德的愛心, 匯成安寧療護的志業,大德病房的照護品質得以 成為國內外標竿,我們將持續不懈地為病人提供 更好的醫療品質及培育人才工作。

來自家屬的感謝信

院長您好:
        本人的外婆王鵬飛奶奶, 於2020年2月4日下午4點50病 逝於安寧病房,享年100歲, 奶奶臨時走表情不帶一絲痛 苦,使我們家人甚感欣慰, 並感念奶奶在住院期間醫 護人員給予的照護,特此 在信函中表達我們家人的 感激之意。
        首先,感謝在1/22- 1/31於A122病房住院時 期,胡果正總醫師的收治, 盧俊良主任團隊(總醫師林弘恩醫師、住院醫師郭 芷吟醫師)的細心照料、以及A122病房照顧過奶奶 的張家禎、林冠伶、王雅琳、黃譯德、劉文玲、 林秀蓮護理師、與A122病房喻絹惠護理長及其他 護理師們對奶奶的關懷,並總是用親切開朗的態 度溫暖奶奶焦慮不安的心,以及使用臨床專業的 判斷力,努力維護著奶奶的健康,現在總會想起 奶奶臨終前曾對我說:「看到這些可愛的(白衣)小 天使們,病都好了一半。」
        另外在此感謝之前奶奶因下肢周邊動脈阻塞 嚴重,無法開刀時,特地造訪奶奶以及家人的安 寧共照護理師黃茱楹,總是用溫柔和緩的語氣, 安撫著家屬的不安,仔細聆聽家屬需求,並詳細 解釋奶奶可預期之病況變化,以及所需使用之資 源,讓我們對於奶奶的臨終準備能有明確的方向。
最後,感謝A211安寧病房的賴志冠醫師團隊( 總醫師王玥心醫師、住院醫師陳柏宇醫師),在奶 奶生命最後的時刻,能讓她老人家享受到無痛、 舒服、舒適的臨終環境,每日仔細觀察、評估病 人的疼痛變化,並依病況調整各類延緩疼痛之藥 物,讓奶奶在最後的時光,如同沉睡般安詳離開 人世。也衷心感謝A211病房的黃玉春、邱淑宜、 楊佩菁、陳沂汝、陳郁如、陳雅莉護理師的細心 照護,讓奶奶在最後的階段乾乾淨淨、舒舒服服 、漂漂亮亮的度過......。
        再多的言語都無法完整表達,我們家人對於 臺北榮總醫護人員滿腔感激之情,僅在此獻上祝 福,希望在這艱困的時期,您們都能平安渡過。
鵬飛奶奶外孫女 珮芝 敬謝 2020.3.1