2020年9月25日 星期五

向大德病房說謝謝

■臺北榮總/大德病房志工/曾文哲

我不是病友或家屬,而是一位臺北榮 總大德安寧病房的志工。 有些人會以為,在某個機構當志工,是在幫 這個機構做事,應該是機構要感謝志工,但我覺 得,真正要有感謝之心的是志工,因為機構提供 機會,才能讓你去當志工,也才能讓你在退休後 ,還能找到自信。這就如同地藏經所說的,幫往 生者(菩薩)助念,功德有七分,其中一分是往生 菩薩獲得,其餘六分是自己獲得。

五年前,快退休的前半年,個人就在住家附 近的臺北榮總神經內科門診當志工,沒多久大德 病房招募第五期志工,因緣俱足下,我轉到大德 病房,而在大德病房服務約一年多的期間,媽媽 失智了。

媽媽早在幾年前就有輕微失智症狀,三年前 出現妄想,即開始看醫師吃藥,這時和很多家有 失智長者的家庭一樣,家裡其他成員都有些無法 接受,但因為我在大德病房當志工,有疑問就隨 時可徵詢醫師和護理師們,而僅用了短短兩個多 月的時間,全家人從開始的驚慌失措,到能夠安 心陪伴媽媽,這是我首先要感謝大德病房的。因 為你們,我們家才能更從容面對媽媽的失智! 我是家中唯一已退休的,又是媽媽唯一的兒 子,之前上班時,都藉口太忙,無暇照顧媽媽, 現在剛好幫忙照顧媽媽,這是我第二個要感謝大 德病房的,因為你們,我才能全心的陪伴照顧生 病的媽媽!

失智症狀會逐漸惡化,但只要家人有心照顧 ,處處為病人著想,永遠笑著對病人,這樣失智 的長者就會很高興,照顧的家人也因此能好過一 些。

剛開始,陪媽媽早晚出外散步,腳不方便了 ,開始扶著媽媽走,不能走了,就去借輪椅。反 正不管怎麼樣,每天早晚,我們兩個一定要出外 走走,因為這是媽媽最高興的事。

媽媽的講話功能也逐漸退化,連帶的吃飯也 受到影響。曾經有一陣子,媽媽進食時,食物都 含在嘴裡,就是不吞下去,有時含了將近十分鐘 ,我坐在旁邊,實在又氣又不捨,就這樣折騰了 三天,我求助於大德病房的醫護夥伴,對方立即 提醒我注意是不是老人家假牙的問題,結果,奇 蹟出現了。原來媽媽因為失智,把假牙當成食物 ,一大團食物含在嘴裡,吐也不是,吞也不是, 就這樣卡在嘴裡,媽媽又說不出來,徵詢過醫護 夥伴後晚餐餵媽媽吃飯時,我把她的假牙拿下來 ,結果媽媽就像又通電了一樣,大口大口的吃得 很高興。

另一個難題是,早在五年前,媽媽腎臟不好 ,卻因遇到一位貴人醫師的診治,使得媽媽免於 洗腎的辛苦,但因長期服用治療腎臟的藥物,會 造成便秘副作用,這對於媽媽和我這個照顧者來 說,十分辛苦,因為便不出來。
我們家都會在固定的時間扶媽媽坐在馬桶上 大便,教她肚子如何用力,為了讓大便順利排出 ,我在半知半解下幫媽媽浣腸,但效果不彰,便 祕仍無法解決,我開始幫媽媽掏大便,結果也不 理想。

還好,在還沒出大問題時,我又請教了大德 病房的醫護夥伴,夥伴建議,要請醫師開軟便劑 ,隔天我馬上掛號請醫師開立處方藥物給媽媽服 用,當晚奇蹟又出現了,媽媽的排便恢復正常。 一個生病的人,只要吃得下,排得出,就可 以健健康康的。

媽媽雖然失智,但在大家相伴下,一步步走 來,越來越像小孩子,連講話都像小孩子般。她 每天坐著輪椅到捷運站看人,高興地吃我買的布 丁,回家吃飯前,洗澡順便嗯嗯,就這樣安安心 心又高興的過日子。一直到今年三月十七日傍晚 ,因為氣喘不過來,送進臺北榮總急診,當晚住 進加護病房,隔天一早十點多,等親戚朋友都來 探望過後,媽媽安詳往生。

我有幸在大德病房當志工,再加上有醫護夥 伴支援協助,提供諮詢解決的方法,我才知道如 何照顧媽媽,才能讓媽媽安心又幸福的度過她生 病的這段日子。現在媽媽已經離苦得樂,最後我 幫媽媽向大德病房說一聲「謝謝您們」!

向最親愛的 超人媽媽說再見

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

想要活著

三十年前,因發現媽媽吞嚥困難,爸爸立即 專程帶媽媽北上至榮總就醫,經過縝密的檢查, 媽媽被診斷罹患食道癌末期,主治醫師於病情說 明時告知「若不進行任何治療,媽媽生命期只剩 三個月,但由於腫瘤生長位置非常不利,手術風 險極高,成功率不到一半!」,爸媽面對生命的 困難抉擇之際,那年我們四姊妹年紀尚小,因為 希望繼續照顧我們、陪我們長大,媽媽勇敢接受 這唯一可能存活,但卻又危險的手術治療機會。 當時正逢青春期的我,記憶非常深刻,因為,這 是第一次感覺到死亡竟離我如此接近的震撼!

生命的試煉,癌症一再敲門

食道癌手術後,經醫師安排門診定期追蹤, 媽媽癒後狀況維持穩定良好,當時的我們萬萬沒 想到,生活作息一向正常,不菸不酒,不碰檳榔 的媽媽,會在三年內再度被診斷出新發的癌症- 口腔癌末期,更令我們意想不到的是,口腔癌會 從此佔據媽媽日後二十多年的生命歷程。既怕痛 又怕開刀的媽媽,每當聽見又要開刀就會害怕得 全身發抖,但為了家庭,為了尚在成長中的我們 ,也為了治療難纏的口腔癌,二十幾年中,經歷 無數次獨自躺在手術檯切除惡性腫瘤,開刀次數 多得我早已記不得、數不清,媽媽卻一再展現她 非凡過人的生存勇氣,懷抱希望接受一切治療。 三年前,媽媽因突發總膽管阻塞病危,住院 三個月經歷多次膽管擴張手術剛出院,返回口腔 外科定期回診時再發現異常,經過切片的病理報 告,媽媽被診斷罹患淋巴癌,體內同時發展不同 的癌細胞,媽媽坎坷的生命,因為她不畏懼的樂 觀態度,更令我們感到無比心疼與不捨。

與死亡的距離

今年三月底,媽媽因淋巴癌復發住院開刀, 我們以為媽媽會如同往常一般,順利完成手術後 ,就能出院回家休養。正為媽媽術後體力逐漸恢 復,且能下床運動而感到放心同時,我們接受醫 師建議,自費為媽媽安排全身正子造影檢查;四 月一日當天,接獲醫師告知,檢查報告竟發現媽 媽體內已全身多處惡性腫瘤轉移,由於媽媽完全 沒有任何病情改變的徵兆,巨大的衝擊讓當下沒 有任何心理準備的我,不可置信地全身顫抖,一 方面與醫師討論詳細病情並試圖找出任何一絲治 療的機會,一方面又抗拒接受事實,甚至天真的 希望「這是愚人節最荒謬的玩笑!」。

三十年來,雖然癌症從未真正離開過媽媽, 全家人因此長期零距離與癌症共存,媽媽堅強的 從未被癌症真正擊倒,我們也習以為常陪著媽媽 走在抗癌路上,直到因新冠肺炎疫情管制探病時 間,病室鄰床家屬告訴我們,媽媽已從醫師口中 得知,癌細胞蔓延全身的噩耗。自那天起,媽媽 的意志力明顯下降至幾乎消失殆盡,與之前面對 無數次手術,放射線與化療、永久性的氣切、鼻 胃管……等侵入性治療,好似生命總會不斷有奇 蹟出現的樂觀態度大相逕庭,媽媽開始判若兩人 ,常常顯露出心事重重、若有所思的沉默,對我 們則常搖頭以對。一夕之間,媽媽可能走向人生 終點,我們可能就要從此失去她,生命的脆弱, 此刻顯得如此沉重。

來自爸爸的叮嚀

爸爸是生命歷經顛沛流離的榮民,一生辛勞 的他,是盡心盡力呵護著全家人的大樹,與他相 差二十二歲的媽媽,彷彿是老天送給他的大女兒 般,爸爸對媽媽極為疼惜、有求必應,當年媽媽 因病住院時(我們還在就學),他不只一次挺著 已經年邁的身軀,一肩扛起照顧媽媽的壓力和責 任,有時留在醫院超過三個月才跟著媽媽出院回 家。爸爸對我們四姊妹於幼年期管教嚴格,長大 後則開明以對,以身作則的身教言教,是我們不 敢忘的家訓,爸爸最常對我們耳提面命的是:「 不用特別照顧我,但一定要把媽媽照顧好!」, 即使在爸爸確診為失智後,嘴邊依舊時常掛著照 顧媽媽的叮嚀。

四年前,高齡八十九歲的爸爸因不明原因食 不下嚥,住院診斷期間,很快地轉為肺炎並且退 化呈臥床狀態,身體機能也急劇惡化,當我們主 動與主治醫師討論是否可安排安寧療護介入,並 達成醫療共識時,隔天爸爸卻因肺炎引發敗血症 突然驟逝,來不急讓爸爸轉入安寧病房接受緩和 醫療照護,這股椎心之痛,是我們內心深處永遠 的遺憾!但爸爸生前的叮囑,我們始終謹記在心 。當得知癌細胞已在媽媽全身轉移、侵犯各個器 官,已無治癒可能的情況下,家人們再度討論起 曾與爸爸擦身而過的安寧療護,如果這是生命的 最後一哩路,希望媽媽接受安寧緩和醫療,得到 最好的照護,「安寧」為我們燃起一線希望。

與安寧醫護團隊、Oba相遇

媽媽的病程進展得又快又猛,在安寧共照護 理師熱心奔走協助下,媽媽非常迅速轉入安寧病 房,病房溫暖的環境氛圍,醫護人員態度和緩溫 柔,但卻非常快速專業的處理病人種種不適,讓 我們逐漸感到安心。剛轉入病房時,因病人離世 頻率較高,使得容易缺乏安全感的媽媽,情緒顯 得較為緊張不安,我們注意到病房裡居然有一隻 拉不拉多犬,安靜又乖巧的趴在護理站一角,透 過病房張貼的介紹單,得知Oba是一隻受到專業 訓練的輔助治療犬,曾養過狗的我們,看到Oba 備感親切,便申請Oba來陪伴媽媽。

有Oba在身旁,媽媽明顯放鬆了心情,每天 都期待Oba陪伴和陪睡,有次護理師準備帶Oba 離開去看下一位病人,沒想到不能言語的媽媽竟 然拍了一下護理師的手,表示不願Oba離開她, 看到這一幕讓我們非常驚訝又感動!又有一回 ,賴醫師帶著Oba巡房來到媽媽床邊,媽媽竟然 主動伸出食指勾住Oba的頸圈,再次表露不希望 Oba被帶走,讓我們覺得媽媽和Oba的相處互動 ,像兩小無猜的孩子,又萌又可愛!

面對至親的生命終點,百感交集的心情既複 雜又慌亂,Oba療癒了媽媽沉默、無奈的心,為 病中的媽媽和我們帶來歡笑,意識時而混沌不清 的媽媽,會因為Oba前來陪伴而清醒,實在非常 奇妙!安寧醫護團隊們的溫暖關懷,輕柔引導我 們接受媽媽的病程變化與結果,向媽媽「道謝、 道愛、道歉、道別」,轉念、放下後逐漸釋懷, 適時鬆開緊握的手,不是放棄,而是最大的祝福 。

下一期生命再見

媽媽是一生為家庭、為孩子辛勞付出的傳統 婦女,罹癌後,一向愛美的媽媽體態容貌被迫改 變,癌症殘酷地剝奪媽媽生命尊嚴、影響生活品 質,但媽媽長期忍著癌症的身體病痛不適,以超 乎常人的堅毅接受生命變化,積極樂觀接受治療 ,並始終維持自己的身體機能、行動能力。

媽媽一再確診不同癌症、癌細胞病變復發或 轉移,常常令家人們匪夷所思與感到不解,每月 甚至每週固定醫院回診,成為媽媽與我們的日常 ;這一次,雖不見奇蹟眷顧,即便對媽媽將消逝 的生命充滿萬般不捨,但更多的是,對於媽媽的 無盡感謝~一萬多個日子,感謝媽媽以勇敢堅韌 戰勝一次次病魔,讓我們多擁有三十年與您共處 的時光,樂觀面對生命、永不放棄希望的您,永 遠是我們心中最愛的超人媽媽!

後記

我於日後曾寫了一封信致大德安寧病房的護 理長:

護理長,您好:

我們親愛的媽媽-纓纓寶貝已經在109.6.5晚 間平靜安詳的停止心跳,圓滿她柔軟堅韌、不向 病痛低頭的人生。很慶幸媽媽在生命最終時得以 入住安寧病房,全體安寧醫護團隊(當然包括 Oba)無微不至,全人照顧媽媽與我們的身心靈 ,給予我們的溫暖和照顧超乎我們的預期太多太 多,無法向團隊成員逐一致謝,只能勞煩您協助 ,代為轉達我們對主治賴醫師、安寧團隊全體的 最大感謝!

我們要特別感謝您們在這段時間裡,對媽媽 、對我們的關心照顧,以積極維謢生命尊嚴的醫 療專業,舒緩媽媽身心所承受的一切痛楚,並減 緩家人們面對至親突然將至的生命盡頭的不知所 措、恐慌焦慮,安寧團隊像芬芳的暖流注入心中 ,療癒我們的身心緊張不安,點點滴滴為媽媽和 我們留下深刻而美好的回憶,相信未來憶起媽媽 生命最終這段時光,不是哀傷悲痛,而是充滿歡 樂的笑容!

再次感謝在媽媽生命的最後,幸福的擁有全 體安寧團隊專業的照顧陪伴,非常謝謝!