Oba大媽照顧心得
我自己帶oba快三年，更深刻感受團隊彼此的互補合作真的很重要！每次當我臨床忙碌時，基金會的大家都會幫忙帶oba上廁所喝水，還會隨時注意他的動態，號稱21床的小妮護理長辦公室更常常是安親班教室。
Oba陪著我們做許多事，包括病人及家屬的各種慶生會，心願完成（家屬指名的職業花童），家屬及病人因為病程變化壓力大難過哭泣的當下，擁抱毛絨絨的他，也是許多人紓壓方式。他還陪伴我們做舒適護理、傷口換藥、淋巴或水腫按摩，甚至遺體護理及跟著送病人鞠躬…五花八門的工作內容，有時我都難以置信他竟然陪伴著我們超過四年了！
能有這些溫暖而充滿意義的故事，長官的支持與團隊的合作，還有大家無私真心的疼愛Oba，才有現在滿滿的暖心故事。
謝謝院長將Oba引進團隊的歷程，讓更多夥伴知道踏出的每一步，更需要有遠見的長官引領我們！也感謝院長寫下這些過程，讓更多人知道這一切的不容易。
6/23是Oba滿八歲的生日，大家一起祝福oba生日快樂!
Oba大媽_劉曉菁
北榮新竹分院 陳曾基院長
週末（6月17日）深夜，臺北榮民總醫院的主管LINE群組裡，陳威明院長貼上中華電視公司「華視新聞雜誌」與三立台灣台「健康零距離」節目最新影片的網路連結，各數十分鐘介紹北榮大德安寧病房的「狗醫生」Oba。
大德病房2016年7月導入導盲犬陪伴病人，2019年2月更認養Oba成為全國第一隻駐點於安寧病房的輔助治療犬。四年多來，感人故事不斷，聲名遠播，常有平面與影視媒體採訪。見怪不怪，社會逐漸接受醫院病房裡有輔助治療犬。好事一樁，何以並未迅速普及？身為過往多年的業管單位主管（家庭醫學部主任，2015至2022年），深知原委，縱使去（2022）年調任臺北榮民總醫院新竹分院，有新竹地區規模最大的安寧病房與團隊，也不敢妄加提議如法炮製。家居養犬易，醫院引進輔助治療犬，則層層環節，困難重重。
大德病房成功認養Oba，首先要感謝台灣導盲犬協會，長年訓練導盲犬，育殖本土導盲犬，並大力推廣導盲犬的觀念。多虧協會主動接觸醫院，鍥而不捨，介紹教育，逐步導入，慷慨協助。
靈魂人物則是劉曉菁安寧緩和護理教育師與楊婉伶安寧共同照護護理師。兩人扛起Home媽（寄宿家庭的媽媽）重責，輪流每天帶著Oba一起上下班。照顧專業工作犬並不輕鬆，要先參加三個月保母訓練班。人類小孩會長大獨立，毛小孩則需每天陪伴打點。除了提供吃住、定期健檢，還要每週陪著游泳運動。
上班時間，兩位護理師各有工作，還需病房全體同仁一起照看Oba，大家都要學上幾個英文指令。幸好狗兒非常溫馴，也不會隨地便溺，並不構成困擾。有樣學樣，Oba每天跟著主治醫師或護理師查房，挨間探視病人，早就成為團隊的一份子。團隊會議時，Oba則趴在會議桌旁塑膠墊上。
當初大德病房陳小妮護理長與安寧緩和醫學科林明慧主任在會議中建議導入導盲犬，剖析利弊得失，希望由家庭醫學部上簽，呈報院方同意。或許是初任部主任，初生之犢，果敢應允。幸好直屬副院長黃信彰教授（現為恩主公醫院院長）曾任安寧緩和醫學科主任，理念相同，簽註正面意見。院長張德明教授觀念開明，曾官拜陸軍中將，視軍犬為夥伴，慨然同意醫院創舉。實施初期，偶有異議，衛生、安全、感管、適法等，不一而足，長官從未責問安寧團隊。張院長更多次參加大德病房活動與望年會，力挺同仁。續任李發耀院長與許惠恒院長，亦皆全力支持。現任陳威明院長更是愛狗成痴，鼓勵同仁並多方宣傳治療犬的功效，一年半來，Oba的曝光度增加不少。
純就經濟考量，安寧療護工作毫無利潤，多數醫院聊備一格。臺灣安寧療護水準名列世界前矛，端賴各界熱心善心人士協助。榮民醫療體系，在國軍退除役官兵輔導委員會有計畫地推廣下，輔導協調全國四家榮總、十二家榮總分院、十二家榮譽國民之家與十九處榮民服務處，成果可觀。輔導會長年補助經費，讓安寧療護創新服務更臻完善。
主角Oba是隻不吠的狗，也不咬人，溫順服從，穩定度高，不受干擾。兒童調皮，嘗試攀騎，拍打抓尾，Oba只是逃避，不敢反擊。每每看到Oba靜默，近乎怯懦，悲憫之心，油然而生。還好生命自有出路，咬爛絨毛玩具，似乎是Oba消愁解悶的方式。團隊會議裡，Oba常叼著布繩，挨個找人拔河，大夥不敢分神，匆忙示弱，Oba也知眾人敷衍應付，總是聰明找上主席。主席必須來回較勁多次，引發Oba鬥志，最終假裝落敗，才能讓Oba心滿意足。
我國對於導盲犬與輔助犬的規範係在「身心障礙者權益保障法」第60條與第100條，2007年制定，觀念內容相當進步，破除眾人心中枷鎖，仍待努力。北榮大德病房走在潮流前端，提供末期病人優質身心靈服務，讓病人與家屬彼此無憾，藉此拋磚引玉，讓台灣社會更美好。
附註：
1. 標題改寫自范仲淹「靈烏賦」裡的「寧鳴而死，不默而生」。
2. 華視新聞 CH52 Oba的超級任務
3. 健康零距離 EP25 完整版
Q：安寧緩和病房是提供安樂死的地方?
A：安寧緩和醫療不是安樂死，病人若尋求安樂死，是因為他感覺太痛苦，希望
能早日解脫。安寧緩和醫療希望協助末期病人渡過最後一段安適、有意義、
有品質的生活，而盡一切努力照顧病人，讓他們安樂活到最後一刻，絕不會
不給予醫療行為，而刻意結束病人的生命。(本文參考安寧照顧基金會Q&A)
Q：安寧緩和病房是不是個什麼都不做的地方(如點滴、抽痰、灌食、輸血)?
A：安寧病房強調要減除病人的各種痛苦，因此絕對會運用各種藥物及非藥物方
式來治療病人。凡是從事安寧的醫療人員皆需重新接受嚴謹的安寧醫學、護
理、心理、社會與靈性等專業照護訓練，並且不斷地充實這方面的新知，因
此來到安寧病房的病人是可以受到很好的醫療及各項照顧的。(本文參考安 寧照顧基金會Q&A)
Q：接受安寧緩和照護的病人是不是被醫師放棄的病人?
A：不是!
我們認為每個人的生命都很寶貴，即使是在走到人生終點時，也應該得到良
好的照顧。末期病人和家屬所需要的並非侵入性且增加痛苦的治潦，也不是
放棄不理會，而是尊重他們、協助減輕痛苦、照顧他們，讓病人能擁有生命
的尊嚴及完成心願，安然逝去;家屬也能勇敢地渡過哀傷，重新展開自己的 人生，這就是安寧緩和醫療的終極目標。(本文參考安寧照顧基金會Q&A)
Q：目前健保體制下安寧病房的進住條件為何？
答：目前健保安寧緩和醫療制度將安寧病房定位急性病房，進住病人應符合下列條件：
1.病人或家屬同意接受安寧緩和醫療，並簽署選擇安寧緩和醫療意願書(必要條件)。
2.符合安寧緩和醫療條例得接受安寧緩和醫療照護之末期病人(必要條件)
3.符合下列任一疾病之病人
(1).癌症末期病人:
①確定病人對各種治癒性治療效果不佳(必要條件)。
②居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時。
③病情急劇轉變造成病人極大不適時。
(2).末期運動神經元病人
(3).主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀態者：
①失智症 ②其他腦變質 ③心臟衰竭 ④慢性氣道阻塞，他處未歸類者 ⑤肺部其他疾病 ⑥慢性肝病及肝硬化 ⑦急性腎衰竭，未明示者 ⑧慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者 ⑨末期骨髓增生不良症候群(Myelodysplastic syndromes，MDS) ⑩末期衰弱老人
(4).符合病人自主權利法第十四條第一項第二款至第五款所列臨床條件
者。
(5).罕見疾病或其他預估生命受限者。
（註：末期病人之定義，及進住安寧病房之詳細標準，請參考健保署之公告）
「你是重要的，因為你是你，你一直活到最後一刻，仍然是那麼重要，我們會盡一切努力，幫助你安祥逝去，但也盡一切努力，讓你活到最後一刻。」──桑德絲醫師
-PGY1鍾承翰醫師
2022年4月
身為剛畢業第一年的PGY住院醫師，經歷內科病房輪訓的洗禮，總是想著還能為病人多做點什麼，找出每個症狀背後的原因，解決病人的不舒服。雖然知道醫療有其極限，來到安寧病房的病人，大多的期待也是舒適善終，但面對病情的變化時，其實有時候最放不下的是醫生自己。
一位高齡近百歲的人瑞爺爺，因失智症功能退化，已臥床數年，最近身體狀況相對穩定。這次因為頭皮的腫瘤傷口惡化，來到安寧病房接受傷口照護。住院中病人的呼吸狀況逐漸顯得費力，伴隨發燒的症狀，疑似又有新的感染發生。這時若幫病人抽血，了解病況，並給予較強的抗生素，或許有機會穩定病人的狀況，多延長病人的生命。但病人的太太只希望病人舒服就好，認為病人年事已高，類似的情形也經歷數次，只希望他平順地離開。雖然自己心裡知道這些治療對病人改善的情況有限，也不會讓他從失智臥床的狀態突然有大幅度的進步，但一開始自己的心情是較難調適的，若還有一點機會何不試試看。於是我們給予病人症狀緩解的藥物，幾天後爺爺平順地離開了，病人的太太對團隊的大家相當感激。
類似的情境在安寧病房中每天上演，自己也在這段過程中反思，很多的醫療處置，到底是在治療病人的病況、家屬的焦慮、還是醫生過意不去的心情呢？其實許多醫療處置，做或不做，在安寧病房中或許沒有像教科書一樣的標準答案，來自於病人預期存活時間的評估，以及家屬和病人的期待，每個醫療處置的背後都值得仔細的溝通，以及每個人對於生命價值、生活品質的不同想法，進而決定病人的治療目標和方向，而最後病人、家屬、醫療團隊都能坦然地接受病程變化的結果。這樣的做法延伸至其他的科別或病房，或許能讓醫病關係、病人的生活品質能有更多的改善。
很感謝安寧病房中團隊的每位成員，主治醫師、許多資深的護理師、心理師、社工師等，大家一起想方設法解決病人的問題，不只是醫療層面藥物的調整，還包括一些癌症病人轉移腫瘤的傷口照護、病人和家屬的心理支持與溝通等，讓經驗不足的我，獲得許多成長和領悟。病人是我們最好的老師，這些經驗也會化作未來照顧更多病人的資糧。
PGY崔舒評醫師
距離上次來大德病房，已經是三年前還在當醫學生的事了，印象中大德病房是一個安穩平靜充滿愛的地方，陪伴很多家庭及生命走到最後。
再次踏入安寧病房，以住院醫師的角色，對我們無疑是個考驗；在內外科病房所學習到的一切，不一定適用於這裡，在這裡要學習更多的是如何與依照病人及家屬的希望及選擇，給予最適合的醫療處置及幫助，除了醫療之外，在大德病房也學習到很多的是如何去溝通、了解及了支持病人或家屬的心理，在面對疾病的進展，每一個選擇的背後，不一定只有醫療，還有更多的是牽絆著病人的願望，家屬的不捨、希望病人安適的心情，甚至包含著信仰等，這都不是像在一般病房，有準則、醫療常規可循，而是每個生命、每個家庭、每個人生歷程走到最後做出的選擇。
在這一個月中，印象很深刻的是一位剛上來的奶奶，女兒向我們表達，奶奶在樓下病房有表達說想要回家，而奶奶上來後其實意識狀況及呼吸都開始有些變化，但看著奶奶與我們的治療犬Oba仍有開心的互動，我們收到奶奶的願望，也了解到奶奶其實也很想念家裡的狗狗，因此也鼓勵家屬趁著奶奶還有力氣就回家一趟，而這一趟回家，奶奶跟家人團聚、待在自己熟悉的環境，周圍都是家人以及狗狗相伴，奶奶從原來的提不起勁到非常開心、放鬆，家人看著也都非常欣慰，這一趟回家其實就像奶奶為自己的生活做了一個回顧，重溫了自己的生活，向自己心愛的家庭、毛孩、一手打造起來的家、生活許久的一切道謝道歉道愛道別，心滿意足的回到醫院後，奶奶也就安穩的沉沉睡去了……。
這樣的溫馨故事，這一個月中感受到不少，也陪著許多家庭及病人走到人生的結尾，回顧起來雖然有時候仍會有些感慨及惋惜，但其實也在許多不同生命歷程中獲得不少心靈的能量及成長，對我來說，大德病房是一個溫暖而有力量的地方，承載著許多家庭的不捨及脆弱，但也裝載著許多愛與祝福。
--主治醫師 楊博欽醫師
醫師的任務不一定是盡可能地延長生命
從醫學生時期以來，我們所受的教育大多是要想盡辦法解除病人的痛苦、延長病人的壽命，卻鮮少有人好好地教我們，當解除痛苦與延長生命兩者不能得兼時，我們所延長的是生命還是死亡過程。安寧療護的概念，是在不可治癒的疾病末期時，盡可能地將生活品質極大化。最好的照顧並不等於最多的醫療措施；盡可能延長生命也不該等於盡可能延長死亡過程。以符合病人的心願與利益為出發點來思考，一切可能會有不同的答案，而「預立醫療諮商」就是探索這些人生哲理的契機。
一場諮詢，一個故事
我常在想，坐在我對面那頭的意願人，要有多大的勇氣，才能讓他決定坐在這裡分享他所經歷的種種人生故事；要有多大的意志力，才能讓他說出自己真正的心願與想法；要有多大的決心，才能讓他簽下那份屬於自己的預立醫療決定。每個意願人的背後，都是一段精彩的生命故事，他們將畢生累積的經驗與智慧，用幾十分鐘的時間，娓娓道來分享給諮商團隊。有的意願人喜歡少少人的冷靜沉著，不希望太多親屬參加；有的意願人喜歡很多人的熱鬧，帶著大家一起來見證。他們的共同點是，都希望為自己的未來做個不後悔的決定。我喜歡在每場諮詢中傾聽每個人訴說自己的諮商動機與人生信念；也喜歡為每個人解決心中的疑惑。每位意願人都是預立醫療諮商中真正的主角，也是他們自己生命中的主角
可以真正幫助病人，甚至幫助整個家庭是幸福的
預立醫療諮商是意願人、家屬、醫療團隊三方在醫療機構進行的溝通過程。死亡有時候是個禁忌話題，不容易被提起，或者說不知該如何開口提這個議題，然而，卻是每個家庭無法避免的。在預立醫療諮商中，由醫療團隊主導相關話題，或許的確讓一些意願人覺得較為舒服自在，願意敞開心胸談論自己內心深處的想法，這些想法可能連同行的家人都覺得備感意外。在一次次的諮商中，不一定每次都能達成意願人與其他家人的共識。在短短的幾十分鐘內，團隊或許無法解決意願人幾十年來的家庭問題，或許無法使每個人都完全滿意，但預立醫療諮商卻真真實實地幫助一個家庭意見整合，讓大家都能充分表達自己的想法。團隊立場絕對是理性客觀，不會刻意偏袒某方，更不會強迫意願人做違背自己意願的決定。事實上，許多意願人踏出預立醫療諮商中心時，帶著的是滿意、放下心中大石的愉悅神情，那一張張笑臉都是最珍貴的畫面。
最重要的決定
感謝預立醫療諮商團隊的護理師怡晴、心理師高舒、社工師明慈、行政助理珮瑜，在每場諮商中提供許多協助，讓諮商得以順利進行。也感謝每一位來進行預立醫療諮商的意願人，願意和我們談您內心的想法，把生命中最重要的決定交給我們。預立醫療諮商團隊會繼續努力，幫助更多有需要的人！
我的丈夫 Morris,在他五十歲的下半場,迎來了他職業生涯的高峰,實踐了年輕時我們對人生的許多夢想,當時生活美好到讓我以為之後還有好多的歲月可以一起慢慢變老,我們卻遭遇到人生最大的挑戰,不菸不酒的模範健康好老公 Morris,確診了 GBM四級的惡性腦瘤。2019 年的夏天,在他的出差路途中發生了空間、時間感的認知錯序,當下一起變老的美夢碎了一地,我才驀然意識到一路帶我闖關的最佳拍檔,可能要自己先行一步了。在榮總的神外林醫師、腫瘤放射陳醫師和化療專科李醫師的醫療團隊,陪著我們一步步走過了 27 個月,期間歷經了兩次開顱,硼中子及伽瑪刀各一次的手術,各種腦癌的雞尾酒化療,所有的積極治療都不能改變腦瘤的恣意妄為,在Morris 有限的腦部空間裡持續地壓迫到他的生命中樞。今天是 2022/09/01,去年的今天,Morris 離開我們的家去榮總做計畫性化療,當時已經行動極為不便,我們坐著最大的計程車,好像我們要離家去旅行,只是目的地是榮總的急診室,看著先生坐在輪椅上望著窗外台北的街景,我一點都不敢哭,我怕他覺得我不夠有信心,他都這麼勇敢,我怎可以對病魔示弱?但是入院後的病情變化迅速,李宜燕醫師告訴我 Morris 腫瘤已經大到無法承擔更多的化療,短短兩天他也開始進入昏睡,只能朝安寧緩和治療做安排。當時可以選擇去大德病房或是原病房安寧,對於去大德我們必須轉換新的醫療團隊,對我當時有些遲疑;過去兩年的各種節假日,因為療程我們幾乎都在中正樓的 9 樓或 17 樓度過,我們和醫護人員一起度過端午中秋耶誕和元旦,週而復始,因為這段病程有太多的變數,也因為疫情的關係,讓我更依賴兒童癌症病房的醫護人員,畢竟太多狀況是我一個人獨自面對,柯護理長不時地關心,既使如此我心裡還是很害怕也很孤單,因為我知道死亡的陰影越來越近。但李醫師十分了解我,她說大德對病人的照顧很仔細,尤其是可以讓病患每四天洗一次真正的澡,這會讓生病的人很舒服,有很多專業人士可以幫忙我讓 Morris 對離世這件事更放下,更輕鬆地度過他人生最後的階段,這讓我非常感激;同時史專管師也提醒我們去安寧以後,要不要選擇幫他插鼻胃管是很重要的決定,當時我的心理做好的準備是不插管、不急救,但是沒有不給營養及水份的預期,於是我又和兒子在網路上查閱相關的照護資訊,看到臨終病人不需要我們平常的營養和水份,反之會給他的心肺腎等器官造成更大的負擔,讓越靠近離開的時間遭到更多的苦痛,當下我和兒子各自做了相同的決定,就是在能安全自然進食的狀況下喂食,一切順其自然,我們真的別無所求,Morris 一直都身懷信心,只要面對必定可以戰勝病魔,雖然最後事與願違,此時我們只希望我先生離開時不受苦痛,無須延長無意義的生命象徵,這不就是我們申請安寧的原因嗎?在提出安寧緩和申請後兩天,我們就從九樓癌症病房轉入了大德病房的 19 床,我以為在大德的時間,我會和在一般病房一樣的慌亂,一個人努力地翻身換尿片,計算進食
和排出劑量,努力為他做最大可能的清潔,之前居家和一般病房的陪病,已經讓我精神和體力緊繃到最高點!但在大德的第一時間,護理師們就把二小時翻身和查看尿片的工作接手,讓我得到最快速的體力負荷舒緩,雖然晚上我依舊起身和大夜班護理師一起照看他,但我很安心,不會因為我的一時睏頓影響 Morris 的臨終生命品質。在他生病的這一路上,有太多的貴人幫助我們,陪伴保護著我們,我們從不孤單,吳醫師和鄭醫師安排 Morris 各種腦癌臨終的預防照顧,護理師甚至在處理各種身體狀況前點起香氛,讓我恍若有護膚保養的細心呵護與寧靜祥和,醫護儘最大可能維持他從內到外的口腔、皮膚的清潔和完好性,Morris 每天都維持著整整齊齊的面容,乾乾淨淨的身體和香香的氣味,完全沒有因為各種藥物的影響,散發出久病的氣息,這些都是在辭世前最難的照顧課題,所以我可以很確定 Morris 在臨終前的每一天,都很享受各種讓他病體放鬆的方式,同時有心理師、宗教師、社工師和音樂療癒師對病人和家屬的定期關懷,黃專管師時不時會有貼心的家人團聚活動或是陪伴犬 Oba 到病房轉轉,這些都讓安寧病房的氛圍有著生命的氣息,不再只是聽到特有的移床輪子轉動聲,冷酷地代表又一個生命的消逝。大德病房的名字出自易經繫辭:「天地之大德曰生。」其義為上天至高無上的美德,就是生生不息的生命。何其有幸,因為在大德有這些特別的資源,再再支撐著我倆,讓我陪著我最親愛的丈夫,在安寧病房最後的四十五天,分分秒秒,留下此生總是努力向著美好的過程前進,我的 Morris 在彌留之際,身上幾乎沒有傷口,非常平靜的聽完他的身後事安排,表情祥和地離開這個世界。神外的梁護理長曾在第一次開顱的住院期間,安慰我說得到癌症的病人,要感恩,因為這樣的告別方式對人生是善終,無論如何都有時間可以做離世最多的安排,當時我不懂,因為太難接受,之後在歷經這段榮總抗癌歲月,終於明白人生終須一別,即使我先生只有 57 歲,真到別離時刻來臨之時,雖然總是遺憾緣淺,但我至今回想,無論是我先生或是我們家人,我們都盡力了,感謝榮總醫療團隊和大德病房的每一位醫護人員,陪著我們平平穩穩,有尊嚴地走完最後一哩路,大德的安寧治療像是矗立在人生盡頭的一盞燈,在一片昏暗甚至漆黑的路上,告訴我向著光就是新生!
家屬
2022/09/01
Clerk 蕭羽婕
雖然只在大德病房實習一週的時間，這裡卻帶給我與其他內外科完全不同的體驗。從安寧會診的參與到安寧病房以及安寧居家的照護，我不再只關注檢查與治療，而學會將焦點回歸到病患本身，在陪伴與觀察的過程中，與他們共同學習如何面對死亡。
在這週的學習過程中，我主要照顧一名卵巢癌末期的阿姨。或許是因為每天來來去去的醫護人員很多、又或許是因為我們還不太熟悉，阿姨一開始對談話有些抵觸;但在聊天的過程中，阿姨逐漸打開心扉，與我暢談家庭、生病前的生活、疾病所帶來的轉折、以及最後的心願。在一次次的對話後，我更加了解阿姨的人生觀以及訴求，但也同時發現阿姨對自己身體的期許比實際狀況高出許多，讓我心中產生極多疑慮。我帶著困惑向老師請教，書上不都寫著要讓病患完全了解病況、讓病患有自主決定的權利嗎？在這種狀況下，我們不是該直接向病患點明他身體的實際情況嗎？
聽完我的問題後，老師的反問讓我印象深刻：
「讓你焦慮的原因是你覺得病患想知道，還是你想讓病患知道？」在將這個問題咀嚼了一陣子之後，我才明白兩者之間的差異。
「你覺得病患感覺得到自己身體的變化嗎？」我點點頭。
「她還有什麼特殊的心願想在短時間內完成嗎？」我回想我與阿姨的對話，記得阿姨說其實沒什麼未了的心願，只希望剩下的時間可以跟家人一起度過。
老師告訴我，溝通的藝術就在於對每個人都有獨特性，我們可以透過與個案及個案親屬的互動來了解他們，並因應每個人家庭、身理、心靈的狀況進行調整。然而，不變的原則是要從病患的角度出發，才能設身處地地知道他們的想法。在後續的相處過程中，我逐漸明白，阿姨其實隱約感覺到了自己的身體狀況、也做好了準備，只是不想親口說出來，也不想為自己訂下一個明確的期限。我不再因告知與否感到困擾，因為從阿姨的角度出發，或許陪伴的溫暖比直白的言語來的更加重要。
在查房的過程中，老師們對每位病患的處理以及溝通方式都不同，有時用語直接、有時用語婉轉、有時甚至將談話中心放在家屬的心靈支持上。我在這裡看見醫療的人性面，了解到如何從全人、全家、乃至全社會的角度評估醫療處置，並期許自己將來不論走入哪一科、身處醫院或診所，都能將這樣的溫暖與用心傳遞給每一位病患。
PGY醫師:陳瑋和
從前的我們，一直學習著如何解決疾病帶來的困擾；過往的觀念，總是督促我們使用各種方式去免於疾病纏身；直到有一天，病況惡化來到了治療的極限，面臨著醫療困境的我們，才發現已經束手無策。此時，繼續拼命治療腫瘤，真的對病人與家屬是最好的一條路嗎? 這一刻，我們該治療的是病人的 ”病”? 還是病人的 ”人”? 各種化學藥物治療，副作用已經把病人折騰不堪了，或許該緩一緩，讓病人舒適免於疼痛之苦了。
一位70歲阿姨，乳癌發現於17年前，5年前發現轉移腦部。這些年來，她經歷過無數次化學藥物、免疫治療、標靶治療。2年前，已經末期的她曾經想進入安寧緩和病房，甚至偷偷背著家人掛號安寧門診，然而，在家人鼓勵之下，她決定再豪賭一次，接受最新的藥物治療，儘管治癒機率小於10%。
抉擇，總是困難的。
幸運之神並沒有站在她身旁，這2年內，腫瘤或許有被新藥控制而減緩增殖速度，但仍然逐漸擴散。我們不禁開始思考，這樣子”一生懸命”真的會讓生活有比較舒適嗎？最後的這段期間，是反覆的住院出院，就算回家了也是飽受藥物副作用之苦而艱辛地在生與死的夾縫中生存。或許，在安寧緩和醫療的幫助下，更能保有生活品質，可以減少腫瘤帶來的疼痛，解決長期失眠之苦，以及好好地洗一次澡。
在大德病房，我看到很多病人在醫師、護理師重新調整藥物之後，第一次有一晚好眠；我看到在各個領域治療師的協助下，許多疲憊而緊繃的病人終於得到放鬆；原本家屬的焦躁不安，也在社工、心理師、宗教師的安撫下逐漸冰釋。病人的愁眉苦臉，最終，轉化成安詳的笑靨。
抉擇，總是困難的。
選擇安寧緩和，並不是消極等待死亡，而是積極處理身體的不適，面對心靈的惶恐不安，學會放下，以及把握當下。
–家庭醫學科 主治醫師 楊博欽
您可曾想過，如果有一天罹患重病，生命即將走到終點；您可曾想過，如果有一天嚴重腦傷，不再可能恢復意識，需要用管路及機器才能維持生命；您可曾想過，在上述情況下，想要的是什麼樣的醫療處置、什麼樣的生活品質？當那一刻即將到來，想用什麼樣的方式和這個世界道別？身處在現代的我們，很幸運地有「病人自主權利法」保障我們的權利與想法。
「病人自主權利法」已於2019年1月6日正式施行。其保障了病人了解病情的權利，以及選擇與決定醫療選項之權利。具完全行為能力之意願人，可藉由「預立醫療照護諮商 (Advance Care Planning, ACP) 」，來簽屬「預立醫療決定(Advance Decision, AD)」，自己決定在嚴重疾病時的醫療照護內容。
進行「預立醫療照護諮商」前，需先思考自己的生命價值觀，確認身分符合意願人之條件，並向醫療機構提出預約。「預立醫療照護諮商」之參與成員除了意願人本人，也需有二等親內親屬至少一位，以及醫療委任代理人(若有指定)之出席。若欲當場完成「預立醫療決定」之簽署，則需至少有兩位見證人(二等親內親屬可為其中一位，且醫療委任代理人不能為其中一位)一同出席，若無法當場完成「預立醫療決定」，亦可帶回簽屬後攜回醫療院所完成上傳。
「預立醫療照護諮商」約需一至二個小時。臺北榮民總醫院的「預立醫療照護諮商」團隊成員包含醫師、護理師、臨床心理師及社會工作師，皆具有非常豐富的經驗與耐心。從來電預約那刻起，親切的行政助理便會仔細說明相關的流程與規定。在諮商過程中，團隊將會詳細說明「病人自主權利法」中所規定可以拒絕特殊醫療的五種臨床條件，以及充分解釋醫療照護方式的選擇(包含維持生命治療、人工營養及流體餵養)及醫療照護意願與決定中的四個選項。也會說明需要指定醫療委任代理人的情形，以及「預立醫療決定」如何啟動。在諮商過程中，有任何的疑問都可以提出，諮商團隊成員將會與您討論並且詳盡地回答您的疑惑，「不怕您問，只怕您不問」，目的就是確保您真正了解「預立醫療決定」的內容，完成符合自己想法與意願的「預立醫療決定」。
完成「預立醫療照護諮商」後，不論是否當場完成「預立醫療決定」，皆需經公證人公證或兩位見證人見證，並由醫療機構核章後掃描上傳才會生效，並註記於健保卡中。若諮商後發現「預立醫療決定」不符合自己需求，也可以選擇不簽屬。未來如果意願人的想法有所改變，也可以撤回或變更自己的「預立醫療決定」。
藉由「預立醫療照護諮商」，來簽屬「預立醫療決定」是非常嚴謹而審慎的過程。「我的生命，我做主」，希望您我都能停下腳步，好好思考自己在生命末期所想要的醫療照護方式，並充分和關心自己的人溝通討論，簽下完全符合自己想法與意願的「預立醫療決定」。
撰文者: PGY醫師.鄭晴安
在大德病房，很珍惜每一次和各個病人相處的緣分，特別是那些在轉入的當下意識清楚，甚至一開始還能與自己談笑風生的病人，每次在與他們聊天的過程中，有時竟然會忘記他們是末期病人，直到他們疼痛開始愈來愈頻繁，才驚覺疾病原來一直如影隨形的存在。
身為經驗不足的菜鳥醫師(aka PGY1)，每次在病況變化的當下，看著病人日漸消瘦，總是會一直問自己是不是還能多做什麼，是不是再多盡一點力，病人就能回到原先平穩的狀態。基於這種「不捨得」，心態上的「尚未準備好」，於是就會開始想著要不要抽血、要不要加藥。這種情況直到有一天，我跟一位食道癌末期的病人反覆交談後，才體認到，原來放不下的一直是我，而不是病人或是家屬。
病人是58歲男性，11月才剛接受腸阻塞減壓手術做了迴腸造口，打了第三代免疫藥物卻產生嚴重黃疸與肝炎的副作用，到12月又因新發現的肝轉移而徹底宣告腫瘤無法再治療。看了他這次住院的治療經過，在我的猜測裡，覺得他應該理所當然還放不下，因為他不到一個月前才做了那麼多積極的治療啊！沒想到之後跟我想的完全不一樣。第一次看見他，由於病人裝著氣切管，只能筆談，然而字跡秀麗，思緒清晰。病人轉入當下都很平穩，沒想到當天小夜就發高燒，痛苦的打著冷顫，沒力氣寫字，只能用唇語問我為什麼會這樣。跟他解釋是新的感染，由於當時病人身旁只有看護，沒有家人與女朋友在身旁，因此病人同意用抗生素，這個抗生素用下去後狀況又穩定了好一陣子。
看著他狀況平穩，每天跟我花很多時間筆談，我甚至覺得他能順利出院(當時他家人希望能讓他轉去桃榮就近照顧)。直到後來，病人喘跟疼痛越來越頻繁，時不時還低燒，在我還一直急著想做什麼，他卻告訴我「我們不急」。我以為他會捨不得，但當主任告訴他可能有猝死風險問他還有沒有什麼希望，病人笑了一下，只寫著「可笑的是最大的希望就是沒有希望」。當我不斷跟他交談，心中原本還想著要怎麼幫他調藥時，他卻寫著「我已準備好，後面的藥如果是沒有需要的就不需要再注射了」並問我說「我能在這裡下最後一步棋嗎？」
我從小就是個蠻愛哭的人，或許也因為這樣，常常有個人的情感投射，然而回過頭來省思，在醫生這個身分下照顧末期病人，我該做的或能做的究竟是什麼？我以為醫生的職責是「救」，但到底什麼是救？救的是什麼？救的又是誰？是病人還是自己？
在腦袋一陣混亂的當下，看到教學討論室旁有張海報寫著「願我能提供關愛，也知曉生命無法掌控之苦與死亡幽靜之孤獨」。不知為何，我突然鬆了一口氣。原來還沒準備好的一直是我，但既然知道你已準備好，我也會把自己準備好，讓你不要痛苦。
不要讓我的不捨得影響到你，因為捨得就是有捨才有得。
臺北榮總社工師 黃明慈
「人生為一段出入之歷程，由生而來，回死而去，也就是人世間分分秒秒都有人出生也有人死去，就像花開花落一般都是屬於大自然的生命節律。」
當人們因為疾病或意外變得孱弱，由於年老而悄然邁向生命盡頭，其實距離「死亡」僅只一步之遙。在這個時而緩慢，亦可能為突如其來的生命衰退過程，人們除了生理機能有所退化，也將從其習以為常的家庭及社會角色中淡出，甚至還可能喪失其獨立決策的自主性與生而為人的主體性。
二十餘年前，我國的醫療體系受到國際醫療思潮影響，現代的醫療哲學愈來愈強調「醫人」和「增進生活品質」作為主要的核心概念，希望能夠讓病人行使自主權、使生命獲得最大的尊重以及促進其生活品質的提升。
為了進一步保障末期病人的善終醫療權，《安寧緩和醫療條例》(簡稱DNR)於2000年5月23日經由立法院三讀通過，並於同年6月7日由總統公布施行，賦予末期病人在醫師確診後，能夠自行或由家屬簽署「安寧緩和醫療意願書/同意書」，當末期病人處於臨終時，得以不施行心肺復甦術，促使臺灣正式邁向減少無效醫療的時代。
然而，有鑑於《安寧緩和醫療條例》(DNR)在保障範圍、樣態以及實施程序上之不足，顯示我國的臨終制度有再造需求。於是，立法院於2015年12月18日三讀通過《病人自主權利法》，且於2019年1月6日正式施行，是亞洲第一部以「病人」作為規範主體之專法，讓具備完全行為能力的意願人可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, 以下簡稱ACP）程序，簽署預立醫療決定（Advanced Decision, 以下簡稱AD），針對五大特定臨床條件下的醫療選項做決策，以保障個人有知情、選擇以及做決定之權利。
《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》的差異不易分辨，且容易產生混淆。茲就兩者之間的差異說明如下：
| 《安寧緩和醫療條例》DNR | 《病人自主權利法》ACP | |
| 理論基礎 | 保障末期病人的善終權益 病人簽署預立安寧緩和暨維生醫療抉擇意願書， 亦可由最近親屬簽屬同意書為之。 | 保障個人的尊嚴、自主與善終權益 以病人為中心，保障其知情、選擇與決定權 具完全行為能力且有心智能力者，可簽署預立醫療決定 |
鍾純安
接觸安寧，不是五專安寧療護、二技癌症照護課程，而是外婆入住安寧病房的那個月——「那裏有個好大的交誼廳，交誼廳裡有鋼琴，鋼琴旁有電視，電視旁有按摩椅，按摩椅後有水族箱，水族箱後有大餐桌，總之那邊很安靜，給你一種很安心的感覺」，曾經，我這樣向我國中同學說過。經過五專實習，對安寧的興趣漸漸萌生，才選修相關課程，閱讀相關書籍，最後因緣際會之下，進入安寧病房打工。
2019的12月(耶誕節前幾周)，到病房見習的第一天，體驗十二小時班別，腦袋雖承載不少資訊與知識，但我永遠記得那天奶奶泡澡沐浴時，終於展開緊鎖的眉頭而微笑的樣子，瞬間，所有的疲勞都值得了(對，那天我很弱的下午就想睡覺了)，還有到病房傳福音的志工，彈奏、歌唱歡快耶誕曲給每位病人，快樂的氣氛瀰漫病房，感染第二床爺爺——「爺爺!音樂好聽嗎?高不高興?」，高齡的面容上，浮現一抹笑容：「好聽!高興!」，在一旁的我，不爭氣的就這樣感動落淚。這天，我也更確信了自己未來想走的方向。
2020年1月份，正式上工，雖然是擔任護佐，但剛開始，還是很心慌，幸好在學姊耐心的教導與帶領下，漸漸的上軌道，開始了我在安寧病房約1年2個月的旅程。旅程中，學姊們總包容我的大神經，甚至不嫌棄和我討論病人狀況，帶我以同理去體會病人、家屬對死亡的恐懼、不安、憤怒與悲傷，並以身作則的去接納每個人的個別性、人生歷練與價值觀，看見每一位護理師學姊對病人無微不至的照護與付出，他們的模樣默默成為了心中的目標。
在這旅途路上，每位病人、家屬的故事，總能讓我沉浸其中，也總是帶來不少體悟與感動，很感謝他們願意讓我照顧，以及照顧我，甚至讓我彌補一些對於外公外婆的遺憾。大家來來去去，不少飛往西方極樂世界、天堂等地的班機一架架起飛，我替他們解脫而感高興，感謝他們願意讓我參與人生最後一段路。會不會因他們的離去而難過?當然，會難過、感慨、悲傷；難道不害怕大體?不怕，因為就像是沉睡一般，其實，在遺體護理時，最害怕的還是在旁的人撕心裂肺的傾訴與哭喊，總得深吸好幾口氣來壓抑塞滿眼眶的淚水。如果心理疼痛能量化，會是幾分?曾經，我好奇問過姊姊，對她而言，情傷剛開始是10分痛(最痛)，後來會減緩，我心想：哦!還好可以減緩，也沒有想到哪種心理上的疼痛還能媲美情傷心碎之感。後來，在思念外公外婆時，才發現我也經歷過極度心理痛，甚至不一定緩解，這是失去至親之人的10分痛，多年過去，還是可以回到疼痛指數最高點，那我所遇到的家屬們，又要花多少時間去經歷、癒合心理的傷口呢?每每想到此，都很想問一句：「你們還好嗎?」或給他們一個擁抱。
一位我很喜歡的歌手說過：「認真對待每次的相遇，坦然的面對每次的離別」，面對每次的相遇，發誓我絕對真誠以待，但至今，離別的來臨，仍舊是我無法坦然面對的課題，每位逝者，每位家屬，不時入夢，總能回味與他們相處的點點滴滴，反覆憶起彼此間的對話——形形色色的生活、生命重要事件、價值觀、對抗病魔的過程、對於我的鼓勵、提點等等，深深存在過心裡的人，誰能豪飲孟婆湯，將之揮灑?隨時間推移，一月又一月新增的事件與記憶，深怕那些相處的回憶會被我不小心遺漏，或是變得模糊，好似火車奔馳中，隨時都有可能被風吹飛的帽子，所以緊緊保護，即便是透明的身影，也不想遺忘，任何一個人。
撰文者: PGY醫師.陳奕孝
我們用了六年的時間在醫學院學習如何診斷並治療疾病，進入醫院後即將再用無數個六年來精進臨床醫學的知識與能力；然而，我從沒想過、也不願去想像，倘若有天所有的藥物或處置都無法改善疾病的預後，身為醫師的我們還能做些什麼？直到來到大德病房，實際參與末期病人的照護後，我的疑問煙消雲散。
在這裡，我們關心的是「病人」而非「疾病」，因此即便面對無法治癒的疾病，大德的護理師、醫師、社心人員和各領域的治療老師還是能為病人提供溫暖而細膩的支持。這兩個月的訓練中，我看到病人如何在減少非必要的藥物後終於鬆開緊皺的眉頭，在與治療犬Oba的互動中第一次敞開笑顏，家屬的緊張不安又是如何在社工師、心理師、宗教師的安撫下，逐漸轉化為對病人的祝福。原來「安寧」不論對病人、家屬或是醫護人員來說，都不是一個消極的選擇，而是一種積極處理身心靈不適，陪伴病人走向圓滿的過程。
A211安寧病房共照護理師 黃茱楹
專責病房內，是非常熱鬧的，充斥著呼吸器、生命徵象監測系統的警告聲，還有醫療團隊討論病情的聲音，當然還有源源不絕的電話響聲。
突然耳邊傳來陣陣熟悉的旋律，「鈴」~總醫師！OOO的家屬找你！！這已經不知道是這一個早上的第幾通電話了！因為您的病況非常的不穩定，隨時需要緊急醫療處置，所以總醫師正在跟您的家人，討論著是否還要CVVH、葉克膜.....。
自從您突然不舒服來到醫院，被確診後，就獨自被隔離在負壓病房中，這個病毒來的又兇猛、又迅速，每天每天都能看到您的身體急速惡化，您的家人卻只能透過一條電話線，得知各式各樣的壞消息，我等醫師解釋完，默默地接過手機:你好!我是護理師!因為爸爸的病情變化大，非常的不穩定，感覺到你們也很著急，是否想要跟爸爸視訊，讓爸爸可以聽聽你們的聲音，為爸爸加油、打氣。沒想到對方興奮的說:可以嗎?我們好想看看他！真的可以嗎！爸爸有手機，我馬上帶充電線去，太好了！我要跟大家說可以看到爸爸了！
隔離病房中，又是全副武裝的來到您的身邊，親切的跟您打招呼！您依然安詳的熟睡著，盯著螢幕上的數據，今天的您生命徵象更不穩定了，看著您喟嘆示呼吸，心裡一驚！就是這一兩天了吧！家人們知道了嗎？有準備了嗎？在做治療之前，我先打開了手機視訊，使用手機架調整好了角度，讓您熟睡的臉大大的呈現在手機螢幕中，您的家人們飛快的上線，大家輪流跟您打招呼後，便急迫的提問您的所有病況，在一一的回答後，突然一陣寂靜，只剩下呼吸器、洗腎機還有輸液機器運轉的聲音，我跟您的家人們提議:「其實爸爸雖然好像睡著了，但他其實都聽的到喔！我們不要再把他當病人，讓他做回我們親愛的家人，就像平常一樣跟他聊天，有沒有想要跟他分享的事情，有沒有跟他特別的回憶，有沒有什麼事讓你好想感謝他，有沒有什麼事讓你覺得好愛他，有沒有什麼事讓你覺得好抱歉，想跟他說對不起，都可以跟爸爸分享喔！還有爸爸平時喜歡做什麼休閒活動呢？唱歌？看電視？看書？都可以或說或唱或播給爸爸聽喔！」，手機螢幕的另一端開始熱且的討論起來，原來您唱歌很好聽、煮菜也是國廚等級，家人都饞著您的美味佳餚呢!一邊聽著家人們分享著自己生活的點滴、和您在一起的有趣回憶，此時此刻的我突然有所錯覺，我們彷彿不是在負壓隔離病房中，而是大夥正圍在一起泡茶、談天、聊往事！我鼓勵著孩子們唱歌給你聽，兒子害羞無法唱現場，但答應會錄好在播給您聽，女兒也輕輕的唱和了幾句，而我與同事也忍不住在您身旁跟著音樂搖擺歌唱，偷偷告訴您，有一個男聲是主治醫師的聲音喔！是不是讓您好像回到跟大夥一起拿麥克風唱回憶、聊往事的日子！夜裡您走了！同事們用視訊，讓家人同你做最後的道別，孩子們哭的聲嘶力竭，每一滴淚衝破螢幕，向您訴說著滿滿的愛、與不捨，或許在未來不久的日子，您的家人會想起在某一天，我們一起用歌聲、用故事，向著摯愛的家人道謝、道愛、道歉、道別，內心的傷痛會不會、能不能少一點。
自從答應到專責病房支援，親身經歷了這個病毒的可怕、這個戰場的無情，病毒來的又快又猛，總以迅人不及掩耳的速度，衝破病人的防禦網，讓病人時常遊走在鬼門邊緣，而被隔離在醫院外的家屬，往往第一通電話是知道自己摯愛的家人住院，下一通電話可能就是已經離世的消息。以前到現在聽過最多的遺憾是「你走了，但我卻不在你的身邊」，來不及道別，因著內疚，所以傷痛一直無法抹滅，存在心裡很久很久，來不及說再見是一種椎心刺骨的痛，哀傷程度更是無法算計，這更讓我們思索著:這疾病來的又快又急，隔離病房隔開了病毒，卻也隔開了人與人的距離，有沒有什麼方式，即使再遠也能像在身邊，我們開始搜尋相關文獻，吸取各國陪伴經驗，並且跟專業團隊與長官討論後，我們期望藉由每日的手機視訊，讓家屬隨時了解病況的變化，也能常伴在病人左右，不管疫情多麼嚴峻、病毒多麼可怕、事情多麼繁瑣、時間多麼緊縮，為了讓病人與家人能夠跨越空間的限制，彼此陪伴、安慰，我們讓視訊的時間延長，如果家屬願意，甚至是一整天，因為我們相信，只要有愛就沒有距離，期望我們小小的善意，能讓這緊繃的世界，感到一絲絲溫暖。
■安寧共照病人家屬
如果沒有你 - 安寧護理師，父親無法填上他的意願書
如果沒有你 - 安寧護理師，父親將依然在病床上辛苦的活著
如果沒有你 - 安寧護理師，母親的意願就不會被尊重
如今
因為有你 - 安寧護理師，在我們感到慌張無助的時候提供了最大的協助
因為有你 - 安寧護理師，為父親擦澡、泡腳、按摩非常到位給我們安心的感覺
因為有你 - 安寧護理師，溫暖貼心的服務，無微不至與耐心的照護
因為有你 - 安寧護理師，讓父親有好的轉變，讓我們在一旁學習如何照護
因為有你 - 安寧護理師，也溫柔的照顧我們家屬的心情，分擔我們的辛勞
因為有你 - 安寧護理師，讓父親在病重之際轉往大德病房，有一處安身靜養的地方
因為有你 - 安寧護理師，父親在尊重與愛的陪伴之下享有尊嚴的離世
因為有你 - 安寧護理師，母親感到安慰與謝意
因為有你，溫暖貼心的服務， 即便父親已安然遠去，我仍對你充滿感激之情， 謝謝你，安寧護理師。
■馬偕紀念醫院/顏沛滋社工師
安寧病房中的病人及家屬就如同負傷飛 行的候鳥，在漫無邊際的上空尋找一 塊沙洲，駐足療癒，團隊照護人員的角色就是陪 伴照顧。然而「陪伴」兩個字看似簡單卻也不易 ，因為我們要先降除專業自慢的習性，不以助人 的虛假意識騷擾病人，安住自我，深層的陪伴病 人找出第二生命。
但我們往往為了展現出可靠的感覺，在病人 面前絕不輕意示弱，總是想以自我專業「給予」 些什麼，縱使這些給予並非他們所需，而是讓自 己「心安理得」；面對情緒失落議題，總是害怕 的與他們在外圍打轉，擔心自己無法承接這些負 重情緒；會談時，又很貪心的想全面性蒐集資料 評估，有時步調過快又不夠深入…。
因此在實習前，我的心中冒出了無數個問號 ：到底什麼是好的陪伴？又該如何陪伴？在面對 死亡時產生了恐懼該怎麼辦？疾病產生的失落我 們又可提供哪些協助？病人的生命只有一次，我 們卻要陪伴他這輩子的最後一程……這生命的議 題是否有些過於沉重。
但是，生命的議題並沒有標準答案。病人永 遠是促發自己成長的導師，除了透過實際的臨床 操作並與夥伴前輩們討論來找出最適合自己和切 中案家需求的方法外，沒有其他捷徑。
因此，每天早上晨會都會交班討論每床病人 的狀況，為的是讓所有團隊的醫療人員能共通合 作提供適切的服務：醫師及護理師的眼光並沒有 侷限在機器與生理數據，反而是以充滿溫度的關 懷包裹著醫療解釋與個別化的照護服務；社工師 與心理師以全面性的觀點陪同案家做生命經驗的 整理，並順著家庭的生命脈絡進行社心會談及評 估；宗教師溫柔地陪伴病人探尋生命最後階段的 依歸，安頓他們焦躁惶恐的心；藝術治療師、療 癒犬、氣功等多元的服務，妝點了病人及家屬們 的住院生活；安寧居家和安寧共同照護團隊則是 延伸服務範圍，讓安寧照護的六全理念(全心、全 人、全隊、全家、全程、全社區)不再只有侷限在 大德安寧病房。
安寧是一門藝術，永遠呈現不同的樣貌；死 亡沒有準備好的一天，儘管計畫再周詳，最後總 是來的那麼讓人措手不及；陪伴沒有訣竅，全心 投入就對了。雖然這次的實習過程有挫折、有成 長、感傷的淚水比會心的微笑多，但人生不就是 五味雜陳！！感謝實習中的所有安排，讓我得以 遇見這些美好～
最後，我想放上網路看到的一段話勉勵自己 ： 把自己活成一道光，因 你不知道，誰會借 著你的光，走出了黑暗。 請保持心中的善良。因 你不知道，誰會借 著你的善良，走出了絕望。 請保持你心中的信仰。因 你不知道，誰會 借著你的信仰，走出了迷茫。 請相信自己的力量。因 你不知道，誰會因 為相信了你，開始相信了自己。
■臺北榮民總醫院家庭醫學部/住院醫師翁慈羚
臺北榮民總醫院家庭醫學部/主治醫師鄭博仁
臺北榮民總醫院家庭醫學部安寧緩和醫學科主任/林明慧
吃，對於中華民族的我們一直都是非常重要 的生活中一環，不管是家庭朋友常以聚餐方式聚 會，並常見以「吃飽沒？」當作打招呼方式的傳 統習慣。然而，當癌症病人的病情走到疾病末期 之時，一半以上的病人會面臨到吃不下、快速消 瘦以及營養不良的景況。看到病人無法進食或是 進食量不足，常常讓身邊的照護者或是來訪的親 人難以接受。 癌症末期甚至臨終的病人，衰弱、營養不良 的原因常是多面向的， 包括源自腫瘤相關的原 發性厭食( primary anorexia)以及多種次發性原 因，包括口腔潰瘍、口乾、腸道阻塞、消化不良 、便秘、腹瀉、噁心嘔吐、疼痛、藥物副作用等 。頭頸癌、口咽癌的病人，腫瘤甚至直接影響進 食動作。而來自腫瘤本身釋放的發炎物質所造成 的全身發炎反應，促進身體異常的代謝，甚至消 耗骨骼肌中的蛋白質，導致常見的體重減輕及肌 少現象。加上欠缺肌力與精神活力，無法從事適 當的活動，長期下來更是陷入了使肌肉不斷流失 的惡性循環中。如此的情況，常被稱之為「腫瘤 相關的營養不良」或「惡病」(cachexia)體質。 面對癌症末期、營養不良的親人，「不吃東 西怎麼會有體力呢？沒有體力怎麼抗癌？」、「 他都沒吃東西，這樣我爸/媽不是會餓死嗎？」 、「醫師你能不能幫他打點營養針？」等想法屢 屢浮現在照顧者的腦海中，因此常會積極地勸食 。然而，隨著病情進展，病人的進食量仍漸漸減 少，甚至因為難以消化吸收，反而更加不舒服。 這個階段，人工營養(artificial nutrition)補充的議 題就逐漸浮出。
何時適合人工營養介入？歐洲營養學會自 2006年起，將癌症病人營養攝取量不足/營養介 入時機定義為(1)不能進食持續一週以上；(2)熱 量攝取不足正常需求量之60%，並持續超過一到 兩週。 營養補充的目的是希望維持甚至改善代謝混 亂、維持肌肉質量和日常活動表現、減少干擾 接受抗癌治療的因素，最重要的是使生活品質 進步。人工營養， 透過包含鼻胃管(nasogastric tube)、胃造口(gastrostomy)、中心靜脈導管 (central venous catheter)等方式給予，每種方式 自有其風險和併發症，包含疼痛、增加感染風險 等等。預期得到的好處、可能的壞處、負擔和費 用等，建議在病人知情狀況下取得平衡。也因為 癌症病人的特殊性， 營養補充在不同病人以及 同一個病人但不同階段時，更需要評估優劣。以 下參考2017年歐洲營養學會對癌症病人的營養 指引，由癌症的不同階段出發，討論營養介入的 角色。
一、晚期癌症且沒有繼續接受抗癌治療的病人
1. 營養補充
在期數較晚的癌症病人身上，狀況相對而言較 複雜，畢竟面對的是可能快速進展且到處擴散的惡 性腫瘤，以及因為多重原因導致非常虛弱的病人。 在緩和治療過程，人工營養的介入需要考量到社會 、文化、情緒、心理，甚至信仰背景等多重面向。 根據每一個人量身打造的營養介入計畫很可能都是 有好處的，因此針對這樣的病人族群建議應全面的 評估。包括計算每日營養攝入的質與量（熱量、蛋 白質、進食頻率）、影響進食的症狀（如胃炎、吞 嚥困難、便秘、腹痛），甚至影響飲食下降與體重 減輕的心理問題。也建議紀錄身體質量指數、體重 、運動狀態、身體發炎指數（C-反應蛋白(CRP)、 白蛋白(albumin)等）。
在此階段，預測存活期非常重要。相關評 估工具有許多，根據2017年的一篇系統性綜論 整理，較常被使用的有
大抵來說，若預計存活期為數月， 且腫瘤 進展緩慢，沒有嚴重發炎反應（如C-反應蛋白 <10mg/dl），則營養治療就理所應當，以確保生 活品質。若病人無法由口進食，提供人工營養將 有助益；但若預計存活期是數週、病情進展迅速 ，發炎反應嚴重、或ECOG >3分，則較無法從 人工營養中得到好處，因此較不建議侵入性的手 段。當然，每一個體狀況不盡相同，都應進行全 盤評估。
指引中也提及數篇做出了相反結果的研究。 其中指出在非常晚期的癌症中，個人化的營養支 持可以減少褥瘡。而漸進式增加營養的方法，可 以改善惡病體質患者的生存率。甚至在晚期癌症 合併惡性腸衰竭的病人中，靜脈營養可能可以延 長生活品質和存活期。分析結果迥異的原因，除 了這幾篇研究初始目的就是要證實晚期癌症病人 營養支持的好處，再者就是這些研究多為十年前 的早期研究，研究母體落在63-309人之間。
文章侷限包括缺乏對照組、有其餘添加物（ 包含抗發炎物質及血球生成素）、又或是好處只 出現在初始的體能狀態(performance status)較 優的次族群，而非全體。另外，是否有可能因為 醫學的進步，使癌症病程較晚才進入無法治療的 這個階段，因此落在此階段的病人身體條件比起 十年前更差，也因而導致營養介入在如今的此階 段病人身上較無可見好處？這可能仍待更多高品 質研究來解答。 2. 水分補充 相較於營養，水份在大多數人心中是更基本 的需求，就算什麼都不做，至少還是要掛著靜脈 點滴。在存活期較長的晚期癌症病人，水分應當 和營養一起正常補充。但在存活期較短的病人， 此問題就較複雜。實務上常遇見心疼病人的家屬 ，在病人無法吞嚥的時候希望不放置鼻胃管， 但仍然要求維持點滴的情形。此處的點滴，根據 上段的描述，可先排除靜脈營養（較不建議）， 而偏向以水分補充為討論方向。目前研究證據等 級最高的，為Bruera醫師在2013年所做的雙盲 隨機分派研究。結果顯示，在此階段積極的由點 滴補充水分，對於症狀改善、存活期甚至生活品 質，都沒有顯著好處。體液滯留的情形，也沒有 顯著增加。可作為和病人及家屬溝通時的參考。 此研究自有它的限制，也期待未來有更多的研究 佐證。
二、瀕臨死亡的病人
1. 營養補充
若病人病程已經進入生命最後數天，營養支 持幾乎沒有任何實質上和舒適上的好處。甚至在 代謝開始變慢的情況下，給予和過去等量的熱量 補充反而可能成為病人身體的負擔。即使如此， 家人或照顧者仍可能要求人工營養的補充，而且 並不少見。此時給予或不給予、停止或維持人工 營養的決定，將取決於跨專業的照護團隊，以及 親屬照護者之間，考量到社會心理層面、宗教信 仰、倫理議題及文化背景等因素，經過審慎地討 論和溝通之後再進行決定。 即使沒有實質好處，經口餵食和人工營養還 是有它的意義。對於病人和家人，這些可能代表 著自主、尊嚴、幸福、不被放棄、堅強，甚至在 情感上的支持等等。照護團隊只要和病人及家屬 達成共識，目標是讓病人舒適，清楚說明利弊， 便可以在這樣的照護前提下，依照每個病人個別 化的需求，打造此階段的營養治療。
2. 水分補充
多數的研究指出，常規的補充水分，對於瀕 死階段的癌症病人不管在症狀還是生活品質都沒 有顯著的助益。若是為了改善意識狀態，或是譫 妄(delirium)， 短暫的人工給水可以考慮，以用 來排除因為脫水所造成的症狀。但也要小心伴隨 而來的體液滯留(fluid retention)等副作用（胸水 造成呼吸喘、腹水造成腹脹、四肢水腫等）。目 前使用哪一類的輸液最適合還未有定論。而對於 病人的口渴或口乾，在臨終病人很可能是由於藥 物的副作用， 補水不一定有幫助，反而口腔護 理可能有效緩解這類型的不舒服。
2020年法國發表一篇前瞻性多中心的隨機對 照試驗。他們針對在2012- 2017年間，出現營養 不良，但胃腸道功能尚可的晚期癌症病人（預期 存活期2-12 個月），隨機分派至「單純由口進 食組」（最少吃到1,000千卡/每日）以及「由口 進食追加靜脈營養補充組」（指由口進食若未達 30-35千卡/每公斤/每日，或1.2-1.5 克/公斤/日的 蛋白質，則會追加靜脈營養輸液到足量），追蹤 兩組的生活品質、體力、疲累程度、副作用、存 活期等，一路觀察到他們逝世。最後納入分析的 有111 人。 研究結果發現，在前六個月中，「單純由口 進食組」的身體機能保持較「由口進食追加靜脈 營養補充組」的好。不只如此，「單純由口進食 組」在疼痛方面也控制較好。總體的存活期中位 數是三個月，「單純由口進食組」稍長，但未達 顯著統計差異。最後在嚴重不良反應中， 靜脈 組發生率較高，包括導管感染、感染以及急性肺 水腫。這篇研究的結論是，在晚期癌症且惡病質 的病人，靜脈營養不只對於生活品質和存活期沒 有幫助，甚至會造成更多嚴重副作用。 此篇作者也發現，近幾年的許多其他研究 中，有不少與此篇文章相反的結論，顯示靜脈營 養在營養不良的癌症病人身上，可以改善生活品 質，體力表現，營養狀態甚至存活率。如此迥異 的結果，可能的解釋是，靜脈營養在於預期存活 期較長的病人，且在相對早期就營養介入之下， 較能有顯著的好處。這也支持目前的共識：預期 存活期短於三個月的晚期癌症病人，不建議給予 靜脈營養。
營養水分的補充，在面對末期癌症病人是非 常困難的議題。在有更強大證據的研究結果之前 ，目前的共識是在體力表現較好，或預期存活時 間中長期的癌症病人，較能於給予人工營養時受 益； 反之，預期存活時間只有幾日至幾週，或 發炎反應較厲害的末期病人身上，人工營養水分 較難看到好處。當然對於家屬與照顧者而言，研 究結果終歸是個參考，還有許多情緒及心理層面 的考量，進而詳細溝通，擬定出每一位病人個人 化的照護計畫是極其重要的。 在安寧病房，有跨專業的共同照護團隊可協 助溝通及計畫擬定；對基層醫師而言，在資源不 那麼齊全的情況下面對居家安寧個案，我們能做 的就是了解病人詳細病史、使用簡易工具評估病 人之存活期（可能是在晚期癌症或是瀕死階段） 、和病人、家屬及照護者懇談他們的想法與期許 、同時提供現有研究結果以供參考、擬定出個人 化且居家可行的營養水分策略、教導除餵食以外 家屬能做的身體護理、和家屬建立可靠的聯繫方 式、密集地訪視與陪伴病人及家屬，且隨時討論 及保留更改方向的彈性。期望在病人人生最後階 段， 由我們照顧之下能夠圓滿安心。 ※經作者同意，本文轉載自「2021年4月家庭醫 學與基層醫療第三十六卷第四期，第108-113 頁」
曾聽大德安寧病房的醫師說 過：「對我們而言，每天 早上推開 21 樓的這道門，可能只是 來上班工作，但對病人和家屬而言， 推開這道門，就是要面對疾病無法治 癒的事實，面對和親人、和世界的離 別」。
該如何面對自己日漸失能、必須 依賴他人？如何和所愛的人事物好好 道別？如何「善終」、「好死」？關 於這些課題，過去的我並沒有太多想 像（也不太願意去多想），然而推開 21 樓大德安寧病房的門，這些課題 便在眼前逐一展開。
走進大德安寧病房，一切看似緩 慢，卻又變化多端。有哭聲、哀叫聲 ，也有笑聲和音樂聲。有傷口和藥物 的味道，也有精油和養生茶的香氣。 有人們相互帶來的負擔與歉疚，也有 相互依靠與信任。有差異和衝突，也 有相互理解與連結。有許多痛苦與矛 盾，但也能一起討論如何減緩痛苦、 試著在矛盾和不確定性中走下去。有 時俯瞰窗外，感覺好像所有沉重和混 濁都積聚在這個接近頂樓的地方了， 有時卻感覺相對於外面的世界，這裡 莫名地溫暖、柔和與清澈。一個又一 個場景，不論是明是暗、是悲是喜， 都是新的經驗。
來安寧病房實習，不會洞徹生死 ，也不會從此找到什麼生命的意義， 但會見證到的是「照顧」這件事―― 「照顧」不 是甚麼神聖 的義務， 而 是平凡的人 們帶著各自 的軟弱和需 求，主動付出許多力量才得以抵達的 結果。病人和家屬如何照顧彼此，醫 療團隊和病人家屬如何在照顧上合作 ，團隊成員內部如何相互照顧，裡面 都有著種種細節、技藝和心意。
這半年來，我也還在從這裡的人 們身上，學習如何當一個照顧者，努 力跨越自身焦慮與執念的迷霧，過程 滿是笨拙；所幸有督導心理師、社工 師、醫師、護理師等前輩的引導，以 及病人家屬們願意接納我的參與，真 的深深地感謝。
年底實習結束前的某個晚上，天 氣很冷，看著護理站裡護理師和病人 聊天的情景，想起過去風光威武的軍 人，現在成了坐在輪椅上口齒不清的 「可愛的爺爺」，突然感覺到某種很 抽象、難以形容的循環――前面的人 提攜後面的人、後面的人送走前面的 人，照顧與被照顧的角色不斷交替， 人類的時間好像就是這樣一天一天、 一年一年延續下去。無常蔓延在每日 生活的底層，人事物在時間裡不留痕 跡地新生又消逝，太多問題都沒有解 答；但藉著相互照顧，無常好像不再 那麼難以忍受，而是有可能共存和走 過。
