安寧回想

 安寧病患家屬-臧美莉

生命中影響我最深、最重要的人—我的爸爸，於七年多前突然驟逝，他的離世，對我是很重的打擊和創傷，因為沒有任何心理準備，有好多話來不及告訴他、來不及向他道別，不知道怎麼接受他永遠的離開⋯失去至親的悲傷，像是凶猛的波濤巨浪將我淹沒，當時覺得自己某部分，跟著他心跳停止而死去，即便想提起精神振作，也有種莫名困住的無力感，唯一的動力是，爸爸不在了，還有長期受癌病之苦的媽媽需要照顧。 

約三年半前發現媽媽確診癌末，因此家人們這次決定讓媽媽住進大德安寧病房，接受安寧緩和醫療的期間，因為安寧團隊和Oba，每一個過程為我們和媽媽的生命填補缺憾、減少遺憾（無形之中，慢慢發現竟然也彌補了來不及向爸爸道謝、道愛、道歉、道別的遺憾，能夠掀開藏在心裡的傷疤，直視傷口，很痛，但是傷口才有了療傷、癒合的開始）。 媽媽帶著生命的尊嚴和我們的愛，迎接下一期生命，我們未完的人生，也帶著媽媽的愛和希望曙光，能夠有勇氣繼續向前行。

我和家人們非常感謝臺北榮總、感謝安寧團隊，包括最暖心療癒的Oba，您們真的好棒！您們專業而細膩溫暖的陪伴、支持，對生命末期病患和家屬，在面對與接受生離死別的生命課題，是無比珍貴與重要的時光！安寧真的太重要了！

回顧媽媽生命末期在安寧病房的回憶，臺北榮總安寧醫護團隊專業的照顧和用心依舊讓人感到感動和溫暖！

邁向2024年，祝福安寧醫療團隊全體醫護人員，新年平安健康！

第一次的送別

PGY2洪邦喻醫師

一百多歲的宋爺爺，泌尿道癌症末期，從樓下病房轉來安寧病房做臨終照護。

在爺爺床邊鎮日看守的，是他六十幾歲的小女兒。接手病人後第一次和她對話，她便鉅細靡遺地回溯爺爺的病史，從近二十年前第一次開刀談起，這段期間換過的醫師、做過的治療、經歷的痛苦⋯⋯她都清清楚楚地記著。

在安寧病房裡，最需要重視的就是病患與家屬的心願。有人希望病患舒適就好，最好是一睡不醒、平靜地在睡夢中離去；有人希望把握最後的時光，在減緩痛苦的前提下多與家人互動；也有人想要控制好症狀，在適合的時機回家善終。在藥物的選擇上，鎮靜藥物能讓病人更舒適，但也會減少他清醒的時間。因此，我在接新病人時都會問家屬，他們的心願是什麼？

「我們希望他舒服。」阿姨是這樣回答的。「有時候他會醒來，但可能是之前失智、或是生病譫妄的關係，我們也沒辦法和他正常對話。我會跟他說『爸爸，沒事了，你交代的事情我們都有辦好』，他就會點點頭。希望他可以心靈平靜，不要痛苦就好。」她說，這樣延長生命也沒什麼意思，就讓他安靜地睡著，她們都做好心理準備了。

宋爺爺的精神時好時壞。有幾天他的意識比較清楚，老師便問阿姨他有沒有朋友要前來探視，她聽罷搖搖頭，說爺爺的生活很單純，根本沒什麼社交。「家人會來看他的就我、姊姊和媽媽，我有一個哥哥但他不會來。因為我們是軍人家庭，爸爸的管教很嚴格，哥哥跟他沒有什麼感情，甚至之後結婚了也不願意生個孫子給他。」

從阿姨的口氣中，隱約能感覺到她對自己父親的不諒解，而後甚至有點哽咽：「我們都是在這樣高壓的管教下長大的。第一次上教堂，我聽到牧師的禱告，眼淚就掉了下來。我們家從來沒有這樣的溫柔。現在他躺在這邊，反而是我跟他關係最親密的時候了⋯⋯我不希望這段時間一直延長下去。」

阿姨說，信神之後她的心靈才得以平靜，不再畏懼死亡。老師輕聲地安撫她，請她在床邊替父親禱告，不要留下遺憾。

■

爺爺的疾病進展快速，每天換藥的時候，都能見到腹部和陰囊外露的腫瘤，以肉眼可見的速度向外突出。即使給予嗎啡和安眠藥，清理傷口還是會讓爺爺痛得呻吟；有時夜裡也會驚醒，迷迷糊糊地想翻身下床。

每天我都會探視爺爺幾次，同時關心一旁的阿姨。阿姨告訴我，自從轉入安寧病房後，她的壓力減輕了不少；此外也會仔細地告知爺爺的情況，像是昨天睡得好不好、半夜有沒有想下床、眼睛有沒有睜開看她⋯⋯在藥物和疾病的影響下，爺爺有時能清楚地對我們微笑或點頭，有時又自顧自地咕噥著什麼。某次查房時，她告訴我爺爺昨天情緒比較激動，希望我們把藥物加重，讓他能夠冷靜一點。

「昨天晚上他突然起來，抱住我大哭說要照顧自己，我也抱著他哭⋯⋯這把年紀的人了哭成這樣，我很難受。之後他一直想下床，用藥之後就比較平靜了，一直睡到現在。」

「爸爸知道自己要走了，放不下你們。」

「對⋯⋯之前他醒來時常常講我們聽不懂的話，但昨天媽媽來看他的時候，他卻可以很清楚地告訴媽媽，要她不要難過了。」

「爸爸其實很愛你們，只是他平常不會說出來。」

「他很有責任感，在樓下譫妄的時候也還是在交代很多事情。我們是軍人家庭，他不會說愛不愛的，但他其實很重視這個家。他是一個很有毅力的人，五十五年前⋯⋯就是我七、八歲的時候，他覺得軍人的薪水實在太少了，聽說教官的薪水比較高，他就真的去念書、考進參謀大學，然後進到臺大當教官。我們原本住在桃園的眷村，因為爸爸有了這份工作，就全家搬到臺北來上學，住在民生社區的公教住宅。」

「這個年紀還去念書，爸爸真的很有毅力。」我發自內心地感到驚訝，快五十歲的軍人重拾書本，需要多大的自制與堅持。

「他是為了我們好，希望給我們比較好的教育環境。他和媽媽都很努力，那時候教官一個月領一千兩百元，光房租就要八百多元，連月薪四千元的教授都過得很困難，他們還是這樣撐過來了。但當他看到別人小孩讀得好，就會責罵我們為什麼不如人，讓我們壓力很大；他又習慣在家裡發號施令，要我們聽他的話做什麼做什麼，一輩子都是這樣。有時候他的要求，就像是要我們去天上摘月亮，他不曉得時代已經不一樣了，外面的社會不是這樣運作的。醫師你很年輕，知道現在的父母會尊重小孩的意願，但我們家永遠是他說了算。還好我媽媽很溫和，會去配合他的脾氣，否則我們家肯定吵成一團。」

「畢竟活到一百多歲，又當了這麼久的軍人，對他來說這個價值觀就是正確的。」

「對，我們也常常勸他，但他不聽。去年秋天他說要辦一場義賣，要寫一百幅字畫拿去賣，一幅六萬塊。我們說現在有疫情，大家經濟都不好，怎麼可能去買這麼貴的字畫？但他執意要做，還說募到的錢都要捐給退輔會。他這個軍人就是一輩子都奉獻給退輔會、奉獻給國家，只好讓他去寫，我們則去做樣本冊，寄給他的親朋好友、他的學生，讓大家來認捐。結果印刷廠那邊退了回來，他們說這有版權問題的，那些詩文若不是他自己寫的，就要在書上加註作者。那些詩句是他去觀摩別人的作品，覺得很好就抄下來，怎麼會知道作者是誰？他很憤怒，但這個社會有自己的規矩，結果作品刪一刪剩沒多少幅。我們勸他打消念頭，他就生氣、沮喪、大哭。可能就是從那個時候開始，身體變得很差、腫瘤也變大了。如果說他有什麼心願未了，大概就是這件事吧。」

我附和了她的猜想，此時爺爺又彷彿在說些什麼，我便學老師搓了搓他的手。「像他這樣喃喃自語，有時候不是混亂而是半夢半醒之間。如果他還能清楚地和妳對話，妳們也要把握這些機會，和他說說話。」

「會的。昨天我在他耳邊輕輕地問他：『爸爸，你願不願意接受神？』他點點頭，『那我為你祈禱好不好？』他跟我說，好。他看起來睡著了，但卻清清楚楚地回答我，他願意接受神的救贖。我在他身旁禱告，我們之間沒有距離。」

■

爺爺在調整藥物劑量之後不再躁動了。有次我走進病房，正巧遇上護理師們準備幫爺爺做舒適照護，阿姨的心情看起來很好。學姐們解開敷料、取下帶有滲液的紗布，裸露在外的腫瘤變得相當巨大；接著她們清理好傷口、貼上海藻膠、換上阿姨準備的彈性舒網褲和袋狀紙尿片，而爺爺仍表情平和地沉睡著。學姐們搬來了蒸氣美膚機、替爺爺修剪指甲，幾個人圍著爺爺把他打理得清清爽爽，讓阿姨備受感動。

「請問我可以錄影嗎？我想讓媽媽看一下，爸爸在這邊是舒舒服服的，讓她安心一點。」
「可以啊！妳可以拍個全景，讓媽媽看有好多人在服務爸爸。」正在幫爺爺做口腔護理的學姐打趣道，阿姨也笑了出來。






過了幾天，爺爺的生命徵象慢慢變得微弱，這是臨終前的徵兆。在安寧病房裡，死亡是預定好的終點，但我還未曾送別過自己的病人。在某床primary care往生的那個凌晨，我做了惡夢，怕自己不夠謹慎的一句話，讓逝者家屬留有遺憾。

「他昨天血壓突然降得很低，我抱著他，在他耳邊說：『爸爸，你放心地走吧！看到光，便跟著光走！』以前我只會跟他說，他交代的事情我們都做好了，請他不要擔心。我覺得我能夠放下了，他這樣舒舒服服的，我們都感到很安慰！」最後幾次去看爺爺時，阿姨這麼說道。

我再次替爺爺做了身體檢查，他的脈搏漸弱、四肢微涼、面容祥和、呼吸平順。在上一次阿姨講述病人的故事後，我上網查詢了他的名字，發現爺爺想賣字畫的自信並非虛言──他的行草寫得是真的漂亮。外人大概看不出他與病魔奮戰數十年，因為他年齡破百後，仍常受邀在各種場合揮毫；他也曾在退輔會主委受人辱罵後，贈送其字畫表達支持。宋爺爺確實把生命奉獻給了國家社會，如今爺爺就要走了，我想親自送他離開，致上對他最高的敬意。

下午三點多，我的公務機響了。「大夫，第九床剛剛呼吸停了。女兒在床邊禱告，其他人晚點才會到，再麻煩你過來宣。」

與護理師確認時間後，我走進病房，向爺爺深深地鞠了一躬。檢查了爺爺的心音與脈搏後，我望向阿姨，開始了生平第一次的死亡宣告。

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處理完行政程序後，我走進病房，聽見阿姨和心慧護理師在說話，便躲在布簾後面聽。

「真的很感謝妳，一切都是因為妳而開始的，能讓我爸爸這麼安詳地走。」她說爸爸作為一位軍人，一輩子吃苦耐勞沒享受過，但到了最後能夠獲得如此溫柔而完善的照護，讓她深受慰藉。在樓下第一次看到安寧共照護理師前來探視，她們全家都不太能接受，但上來之後頓覺相見恨晚，想要告訴所有認識的人，原來死亡也可以是這樣的。

心慧學姐向阿姨致意完後離開病房，我也轉身跟上。阿姨發現我也在，快步追過來把我叫住。

「醫師，謝謝你。」她緊緊地盯著我的眼睛，不住地向我道謝。「剛剛聽你在床邊說話，你把我爸爸的一生回顧了一遍。我和你說的都是零碎的故事，但你卻把這些記憶仔細地重組起來了，彷彿讓我重新回憶了和他相處的日子。」

我心頭一熱，知道這就是我想親自送別爺爺的理由了──我希望在阿姨的面前，用這段最長、最細節的死亡宣告，讓她知道自己和爺爺的故事，是值得被記憶與祝福的。

「這也是神的旨意吧。」我看向床上的爺爺，此時的他穿著一身黑色西裝，體面而莊嚴。「我還很年輕，人生的經驗還少。我很感謝自己在他最後的這段時間，參與到他豐富的一生，能照顧爺爺是我的榮幸。就像阿姨妳能認識上帝，也是因為爺爺的關係，我們都要感謝他。」

「是呀⋯⋯」阿姨眼眶泛紅了起來。「我姊夫出了車禍，姊姊得去照顧他⋯⋯要不是家裡出了許多事，她肯定爭著要來照顧爸爸。我和爸爸的關係並不好，他不喜歡我，我們從來沒有像這樣講過話。但最後是我陪在他身邊，每天擁抱他、在他旁邊說話，我感覺我沒有遺憾了。」

逝者安息、生者無憾，人們說的生死兩相安，就是阿姨現在的心境吧。我向阿姨鞠躬致意，她也回了禮，此時爺爺的另一位女兒，扶著倚靠助行器前行的奶奶，從走廊的彼端走了過來。

我決定把剩下的時間交給她們。與她們擦身而過時，兩人的面容很平靜，往她們最愛的丈夫與父親那裡，一步、一步，緩慢而堅定地走著。



謹以此文，紀念宋爺爺和他的女兒教導我的事物。















洪邦喻醫師




臺北榮總不分科住院醫師。

希望自己成為與眾不同的醫生，



喜歡用各種形式和自己或他者對話。

安寧實習心得

家醫科黃政銘資深住院醫師

病人是一位初診斷胃癌的老爺爺，由於之前有上消化道出血的狀況，被置入了在台灣醫院各大病房處處可見的鼻胃管裝置；幾乎每個住院醫師都碰過病人自拔鼻胃管這件事情，當下總是有生氣憤怒的心情往上衝，覺得病人怎麼這麼不聽話，又把它拔掉了，又要重新置放；面對不願配合的病人，鼻胃管放置常常要折騰一段時間，常常在重新放置鼻胃管時，看到病人在重新置放鼻胃管受苦時，甚至心裡都會有OS:你當初不要拔就好了啊。坦白講一直都知道，鼻胃管其實是長期都會造成病人有嚴重的不適感，但每每遇到自拔鼻胃管，總是只有放回去的選項。

這次的個案爺爺反而不是自拔的情境，而是剛來到大德病房時，手被約束著，問他有沒有哪裡不舒服，他只一直比著鼻子上的這支管子，問他有無其他的不舒服，他搖搖頭，仍然用手比著鼻胃管。因此時上消化道出血狀況已被控制，鼻胃管的留存已經不是絕對必要，我想讓病人盡量感到舒服是在大德病房很重要的任務，於是撥打電話向家屬確認，在家屬同意”後”，我們把鼻胃管給移除並解除了約束，爺爺露出了笑容。

末期病人或許預期生命有限，移除非必要的鼻胃管並讓病人盡量感到舒適或許不算少見，但是在台灣，被放置鼻胃管的病人幾乎都沒有辦法自己作主，決定這個管子的去留，我也是在詢問過家屬後才敢做出這樣的決策，希望未來，病人的自主權能更加被重視，病人能自主決定是否需要放置鼻胃管，放置過程中感到痛苦都能夠直接拒絕，放置後因為不舒服想要移除都能夠不再需要他人的同意。                                                      

-----寫於110年5月擔任第二年住院醫師時期 

陪孩子說再見

大德病房 枋芸帆心理師

當家中有年幼孩子時，家屬們經常擔心，該如何告知孩子病情、該如何和孩子討論死亡、是否在病人最後一程也讓年幼的孩子前來陪伴與道別？孩子的心理發展步調各有不同，學齡前的孩子，大多還沒辦法理解有關死亡的概念，所以穩定的照顧者、安全感、日常規律反而是更重要的。六歲以上的孩子，則漸漸開始對死亡的概念有了理解，建議用孩子理解的語言，不隱瞞，直接誠實地告知，允許他們反應及消化情緒的步調，允許他們提出任何問題，並盡力回答。同時很重要的是，允許並尊重他們探視的意願，讓他們用自己的方式陪伴及道別。

若我們已經詢問過孩子，孩子好希望來陪伴，有幾項事情，是我們可以一起留意的。不論是事前預告探視的時間、預告病房的環境(聲音、氣味等)、病人的模樣、能以什麼形式接觸、其他探視家人可能有的情緒，或是確保病人的容貌安適(適時塗擦提升氣色的唇膏等)，都能讓孩子與病人接觸的過程更加安適。此外，允許孩子的情緒狀態(哭泣、害怕、不知所措、無反應)，適時幫孩子指認現下的情緒(你也好難過)，保持自己和孩子身體距離的靠近及擁抱安撫，都是很好的陪伴。有時，孩子也許想接觸病人，卻因不能用熟悉的方式而不曉得如何親近病人。此時，心理師的百寶袋便能幫上忙，有幾次我會拿出人體彩繪蠟筆，引導孩子將祝福畫在病人身上，孩子便有了她們與病人連結的方式。眼前，六歲的孩子邊畫邊說：「我想要爸爸在天堂很舒服、住在很大的城堡裡。」媽媽已和孩子談過病人正面臨的死亡。我們讓孩子用人體彩繪筆與病人相伴道愛過後，我問孩子想不想把城堡做出來送給爸爸？便將孩子帶到隔壁的會議室做黏土。「這個有disco球的音樂室要給爸爸聽音樂，爸爸喜歡聽音樂」、「這個電動室要讓爸爸繼續玩寶可夢，他最喜歡跟我玩寶可夢」孩子在製作的過程中一一解說著。

這個下午我們做黏土外，還一起讀了繪本《恐龍上天堂》，討論和爸爸的回憶，討論想念的感覺，平常想爸爸都怎麼辦、可以做什麼。稍晚，護理師敲敲門讓我知道病人已經在剛剛離開，並完成更衣，團隊也已貼心為病人上了點唇膏。敏感的孩子想確認爸爸是不是死掉了。我點點頭說是，接著說，但是爸爸現在還接收的到你的心意，我們送人禮物(城堡)都要有祝福啊，你想祝福爸爸什麼呢？孩子說：「我想說我會永遠記得爸爸，我愛你」，便急著動身帶上自己的城堡前往病房，我陪著孩子在爸爸耳邊說出自己的祝福，介紹自己做的城堡。孩子說完又哭了，媽媽和大人們也含著淚，抱抱孩子。

在臨床中，孩子需要細心照護，也有些時候，孩子展現的愛與智讓大人都驚訝。面對摯愛離開是很不容易的歷程，每個生命都有自己的步調與方式，不論什麼樣的形式，即便臨終時沒有前來、希望遠遠道別，都值得我們祝福護持。

我不懼怕、不恐慌，我該坦然接受，每個人遲早都要走的路

 大德安寧病房病友 吳女士

嗨，大家好，我是吳女士，今年三月剛滿60歲，因為我不能持續說太多的話，只好把心裡話寫出來，希望能遇到有緣的愛心人，能幫我完成一個小小的心願，也不一定要用電視台來報導，就報章雜誌之類的也可以喔。

我沒念什麼書，只有小學畢業，個性又內向、拙於表達，一直到了中年才去士林國中上了夜班補校，也才慢慢地有了成長。小學時老師教過一句話，天生我材必有用之，年輕時，我也沒啥成就，常常心裡問：天公伯啊！您創造了我，到底有啥用意呢？

去年10月因為婦科疾病剛開完刀時，醫師對我女兒說，身上的腫瘤很罕見，而且很惡很惡，當下我很想跟醫生開玩笑說，既然很餓的話那就把它餵飽就了事了呀！可又想到我表達能力差，有時只想到一句話就蹦出來，若醫生反回我一句幽默話，我應該也會接不去，但我的心情倒是沒有受到影響，是真的。次度回診，我問醫生，有癌症的器官有辦法救人嗎？醫生表示當然可以！於是在看完診後我便直接去簽立了器官捐贈卡，但唯獨就是我的眼睛不行，因為我會沒有安全感，後來才得知，已做完化療的人，器官也不能使用了。

直到我做化療幾次後追蹤，發現已擴散至淋巴並不停地增加腫塊，我就跟醫生說，能治好就治，若不能好，我們就別再浪費醫療資源，不想給家人負擔，更不想讓自己受罪，就停止吧！醫師見我堅持，就尊重我表示在定期回診追蹤吧。當我走出診間至一樓批價的路程，眼淚不由自主地流下，心中只有一個想法：我被醫師判死刑了。但等批價出來後，我的心也逐漸平靜，不再流淚。

從放棄化療到身體開始咳喘，這當中有5至6個月的時間，都是輕鬆、沒有痛苦的，也讓我有機會享受天倫之樂去旅、找朋友吃飯聊天，直到9月中咳喘的症狀逐漸加重，因此又再度回診，看到醫師的當下，我只表示又開始不舒服了，眼淚又無法控制的流下…什麼話都說不出來，所以說，看得開也未必想的開，要遇到了才知道。

住進安寧病房的兩週，我有了大大的收穫，因為在那裡出院的人，幾乎都是沒回家的。第一次遇到心裡會有疙瘩的，第二次逐漸平靜，第三次便已完全心靜了，我開始領悟到，這是給我的見習，我的未來也將會這樣走過，我不懼怕、不恐慌了，我該坦然接受，每個人遲早都要走的路。

出院的前兩天，隔壁床來了一位攝護腺癌的患者，他不停的嘔吐，護理師也忙進忙出協助舒緩，並幫忙清潔口腔，雖然不過一會又會重複同樣的情況，但護理師仍不厭其煩的透過那甜美的聲音，輕聲細語指導病人配合，讓我覺得好感動。我其實是個聽到嘔吐聲就會進而影響的心情的人，但在住院過程中，我也逐漸不受影響，就算是用餐時隔壁床剛好清理解便，我也只是默默將餐盒闔起，等空氣無異味後便繼續用餐，我真的克服了。

        現在少子化加劇，年輕人負擔加重不少，我很感恩眾上天神明保佑我，讓我還能夠自哩，需要東西時才會請家人跑一趟，讓他們不用一天到晚來醫院照顧我，畢竟大家都各自有生活，當我不能自理時，在安排照服員就好，大家時間都要用在對的地方，才不會筋疲力盡。

        住在大德安寧病房的兩週，我深深感受醫生、護理師及團隊成員的溫柔，每個人說話的語氣都讓人很舒服，將每個患者當成自家人一樣對待，這是大大感動我的原因之一，也感謝我在婦科的主治醫師王鵬惠醫師引導我進入家醫科門診來了解安寧緩和的內容，我才理解放心。病房也提供了志工服務，每位都十分親切地來聊天陪伴，提供自煮的養生茶暖心，最後在機緣下也在病房的宗教信仰空間和法師切磋，正式皈依為佛門子弟，讓我心中有強大歸屬，心裡更是踏實。

        我知道有很多人和我一樣，對安寧病房有恐懼感，所以才想將自己的親身感受透過字句，讓困惑的患者和家人們更加了解，希望能幫助到你們。

 

向如同母親的「大德人」致敬

 士林醫療群-天母康健身心診所黃信德院長

首先，很榮幸能夠參與大德病房特別為母親節舉行的音樂會，很感恩臺北榮總讓我們有機會邀請一些學有專精的音樂志工，到大德病房服務的恩典，我們珍惜每次與病友相聚的時光、藉此時刻給病房獻上我們精心準備的音樂，尤其是向每位身為母親的，無論她是病友、是家屬、是同仁、學員或與會貴賓、甚至是演出者，致上最大敬意與感謝。

　　其次要感謝今天在安寧病房的每位老師與同仁，這次回到栽培自己成長的臺北榮總家庭醫學部，也再次想起當年的恩師、學富五車的蔡世滋主任，不同一般醫院傳統思維，為北榮新創辦的安寧病房，取了此一深富哲理與教育意義的名字: 「大德」～取自易經的「天地之大德曰生」，依照孔老夫子的解釋，天地最大的美德，就是孕育出生命，並且承載、維持著生命的延續。

   我們所有病友與學員，在大德病房所得到的，不是消極的等待人生最後一天的無望心境，而是在積極的照護中發現到到生命的正向意義。因為大德病房團隊的用心，使很多病友家屬早已死去的心靈，再一次甦醒起來；夫妻間或親子間失落已久的關係，再一次的得到恢復連結；這是跨越肉體死亡、永恆生命的延續，所以安寧病房的每一位老師與同仁是跟母親一樣偉大的，感謝您們。

   最後要感謝當天所有為音樂會辛勞付出的每位志工:一個月前志工們就開始為了演出，利用下班晚上集合彩排練習；演出當天志工一早遠從宜蘭南澳山裡，來回四五小時的車程，只為了能以歌聲安慰病患與家屬；看見病房志工為了場地佈置費盡心思，看見大家一起小心翼翼地搬動沙發，以照顧病患的態度來呵護客廳的地板，仁民愛物的精神令人感動。因為您們無私的付出，使每一位與會者得到極大的安慰與喜樂；音樂會志工的天籟之音，也如同美麗的康乃馨，使我們每一位心靈深處，美麗芬芳持續至今。

關於榮家的故事

 -食食樂語言治療所所長 王雪珮語言治療師

我和安寧教育師也是輔助治療犬Oba的媽媽劉曉菁是在在宅醫療學會認識，因為從對生命末期進食權的關心，讓我們兩個平行世界開始有了交集，也帶我走入安寧的世界、認識安寧的世界，了解越多，越覺得不容易，今年5月和曉菁老師到臺北三峽榮家為我帶來好多震撼。

今年5月，三峽臺北榮家與臺北榮總安寧團隊共同舉辦一場別開生面的『老台北餐食館』開張活動，邀請25位牙口不好，無法正常飲食的榮民長輩一起來吃『辦桌』，同時也邀請有眷住民的家屬一同來陪爸爸吃飯; 榮家主任劉化宇特地化身成「阿宇師」與輔導組王組長及該組2位同仁組成4位型男主廚，親自為這些長輩們上菜。

讓我印象深刻的是有位90歲的榮民爺爺，以前是位紀錄片導演，上山下海，因為開始漸漸吞嚥退化，加上COVID-19 肺炎後更是快速下滑，出院後又面臨吸入性肺炎，幾番波折後爺爺快速衰退，身體暴瘦五公斤而且被放上鼻胃管。意識清楚的爺爺時常自拔鼻胃管、表達想吃東西。

我們和爺爺約定，那天的大台北食堂的特製牛肉麵，一定為他留一碗！

榮家啟動安寧，讓一輩子抗戰來台的榮民爺爺，能安寧善終在榮家，而不是在醫院孤單離世。

#最年輕的資深榮民已89歲很需要協助支持他們可以享受由口吃到人生最後

註：榮譽國民，簡稱榮民，是指在中華民國符合特定服役條件的國軍退除役官兵。在現今臺灣社會中，「榮民」多指曾參與抗日戰爭或國共內戰後隨中華民國政府遷臺的外省籍退伍軍人，然而此類型之「資深榮民」人數已逐年減少。榮譽國民又可分為「資深榮民」（1934年底前出生）、「在臺入伍榮民」（1935年後出生者）。資深榮民原佔榮民總數之大部分，然而其人數隨時間逐漸下降，在臺入伍榮民的人數自2009年已超過資深榮民人數。依2019年底統計，資深榮民比例為23%，在臺入伍榮民比例為77%。

資深榮民主要是在1949年前後隨國民政府自大陸遷臺者，相較於在臺入伍榮民，其軍旅生涯及出身背景等方面與一般民眾較不同，且單身比例較高，加上軍中服役時的待遇不高，在社會上多屬中低收入戶。(資料來自維基百科)

大德之愛

Oba大媽照顧心得 

我自己帶oba快三年，更深刻感受團隊彼此的互補合作真的很重要！每次當我臨床忙碌時，基金會的大家都會幫忙帶oba上廁所喝水，還會隨時注意他的動態，號稱21床的小妮護理長辦公室更常常是安親班教室。

Oba陪著我們做許多事，包括病人及家屬的各種慶生會，心願完成（家屬指名的職業花童），家屬及病人因為病程變化壓力大難過哭泣的當下，擁抱毛絨絨的他，也是許多人紓壓方式。他還陪伴我們做舒適護理、傷口換藥、淋巴或水腫按摩，甚至遺體護理及跟著送病人鞠躬…五花八門的工作內容，有時我都難以置信他竟然陪伴著我們超過四年了！

能有這些溫暖而充滿意義的故事，長官的支持與團隊的合作，還有大家無私真心的疼愛Oba，才有現在滿滿的暖心故事。

謝謝院長將Oba引進團隊的歷程，讓更多夥伴知道踏出的每一步，更需要有遠見的長官引領我們！也感謝院長寫下這些過程，讓更多人知道這一切的不容易。

6/23是Oba滿八歲的生日，大家一起祝福oba生日快樂!

Oba大媽_劉曉菁

寧默而生

 北榮新竹分院 陳曾基院長

週末（6月17日）深夜，臺北榮民總醫院的主管LINE群組裡，陳威明院長貼上中華電視公司「華視新聞雜誌」與三立台灣台「健康零距離」節目最新影片的網路連結，各數十分鐘介紹北榮大德安寧病房的「狗醫生」Oba。

大德病房2016年7月導入導盲犬陪伴病人，2019年2月更認養Oba成為全國第一隻駐點於安寧病房的輔助治療犬。四年多來，感人故事不斷，聲名遠播，常有平面與影視媒體採訪。見怪不怪，社會逐漸接受醫院病房裡有輔助治療犬。好事一樁，何以並未迅速普及？身為過往多年的業管單位主管（家庭醫學部主任，2015至2022年），深知原委，縱使去（2022）年調任臺北榮民總醫院新竹分院，有新竹地區規模最大的安寧病房與團隊，也不敢妄加提議如法炮製。家居養犬易，醫院引進輔助治療犬，則層層環節，困難重重。

大德病房成功認養Oba，首先要感謝台灣導盲犬協會，長年訓練導盲犬，育殖本土導盲犬，並大力推廣導盲犬的觀念。多虧協會主動接觸醫院，鍥而不捨，介紹教育，逐步導入，慷慨協助。

靈魂人物則是劉曉菁安寧緩和護理教育師與楊婉伶安寧共同照護護理師。兩人扛起Home媽（寄宿家庭的媽媽）重責，輪流每天帶著Oba一起上下班。照顧專業工作犬並不輕鬆，要先參加三個月保母訓練班。人類小孩會長大獨立，毛小孩則需每天陪伴打點。除了提供吃住、定期健檢，還要每週陪著游泳運動。

上班時間，兩位護理師各有工作，還需病房全體同仁一起照看Oba，大家都要學上幾個英文指令。幸好狗兒非常溫馴，也不會隨地便溺，並不構成困擾。有樣學樣，Oba每天跟著主治醫師或護理師查房，挨間探視病人，早就成為團隊的一份子。團隊會議時，Oba則趴在會議桌旁塑膠墊上。

當初大德病房陳小妮護理長與安寧緩和醫學科林明慧主任在會議中建議導入導盲犬，剖析利弊得失，希望由家庭醫學部上簽，呈報院方同意。或許是初任部主任，初生之犢，果敢應允。幸好直屬副院長黃信彰教授（現為恩主公醫院院長）曾任安寧緩和醫學科主任，理念相同，簽註正面意見。院長張德明教授觀念開明，曾官拜陸軍中將，視軍犬為夥伴，慨然同意醫院創舉。實施初期，偶有異議，衛生、安全、感管、適法等，不一而足，長官從未責問安寧團隊。張院長更多次參加大德病房活動與望年會，力挺同仁。續任李發耀院長與許惠恒院長，亦皆全力支持。現任陳威明院長更是愛狗成痴，鼓勵同仁並多方宣傳治療犬的功效，一年半來，Oba的曝光度增加不少。

純就經濟考量，安寧療護工作毫無利潤，多數醫院聊備一格。臺灣安寧療護水準名列世界前矛，端賴各界熱心善心人士協助。榮民醫療體系，在國軍退除役官兵輔導委員會有計畫地推廣下，輔導協調全國四家榮總、十二家榮總分院、十二家榮譽國民之家與十九處榮民服務處，成果可觀。輔導會長年補助經費，讓安寧療護創新服務更臻完善。

主角Oba是隻不吠的狗，也不咬人，溫順服從，穩定度高，不受干擾。兒童調皮，嘗試攀騎，拍打抓尾，Oba只是逃避，不敢反擊。每每看到Oba靜默，近乎怯懦，悲憫之心，油然而生。還好生命自有出路，咬爛絨毛玩具，似乎是Oba消愁解悶的方式。團隊會議裡，Oba常叼著布繩，挨個找人拔河，大夥不敢分神，匆忙示弱，Oba也知眾人敷衍應付，總是聰明找上主席。主席必須來回較勁多次，引發Oba鬥志，最終假裝落敗，才能讓Oba心滿意足。

我國對於導盲犬與輔助犬的規範係在「身心障礙者權益保障法」第60條與第100條，2007年制定，觀念內容相當進步，破除眾人心中枷鎖，仍待努力。北榮大德病房走在潮流前端，提供末期病人優質身心靈服務，讓病人與家屬彼此無憾，藉此拋磚引玉，讓台灣社會更美好。

附註：

1. 標題改寫自范仲淹「靈烏賦」裡的「寧鳴而死，不默而生」。

2. 華視新聞 CH52 Oba的超級任務

3. 健康零距離 EP25 完整版

 

您會想了解的安寧緩和病房小疑問

 Q：安寧緩和病房是提供安樂死的地方?

A：安寧緩和醫療不是安樂死，病人若尋求安樂死，是因為他感覺太痛苦，希望

能早日解脫。安寧緩和醫療希望協助末期病人渡過最後一段安適、有意義、

有品質的生活，而盡一切努力照顧病人，讓他們安樂活到最後一刻，絕不會

不給予醫療行為，而刻意結束病人的生命。(本文參考安寧照顧基金會Q&A)

Q：安寧緩和病房是不是個什麼都不做的地方(如點滴、抽痰、灌食、輸血)?

A：安寧病房強調要減除病人的各種痛苦，因此絕對會運用各種藥物及非藥物方

式來治療病人。凡是從事安寧的醫療人員皆需重新接受嚴謹的安寧醫學、護

理、心理、社會與靈性等專業照護訓練，並且不斷地充實這方面的新知，因

此來到安寧病房的病人是可以受到很好的醫療及各項照顧的。(本文參考安   寧照顧基金會Q&A)

Q：接受安寧緩和照護的病人是不是被醫師放棄的病人?

A：不是!

我們認為每個人的生命都很寶貴，即使是在走到人生終點時，也應該得到良

好的照顧。末期病人和家屬所需要的並非侵入性且增加痛苦的治潦，也不是

放棄不理會，而是尊重他們、協助減輕痛苦、照顧他們，讓病人能擁有生命

的尊嚴及完成心願，安然逝去;家屬也能勇敢地渡過哀傷，重新展開自己的   人生，這就是安寧緩和醫療的終極目標。(本文參考安寧照顧基金會Q&A)

Q：目前健保體制下安寧病房的進住條件為何？

答：目前健保安寧緩和醫療制度將安寧病房定位急性病房，進住病人應符合下列條件：

1.病人或家屬同意接受安寧緩和醫療，並簽署選擇安寧緩和醫療意願書(必要條件)。

2.符合安寧緩和醫療條例得接受安寧緩和醫療照護之末期病人(必要條件)

3.符合下列任一疾病之病人

(1).癌症末期病人:

  ①確定病人對各種治癒性治療效果不佳(必要條件)。 

 ②居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時。

 ③病情急劇轉變造成病人極大不適時。

(2).末期運動神經元病人

(3).主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀態者： 

①失智症 ②其他腦變質 ③心臟衰竭 ④慢性氣道阻塞，他處未歸類者 ⑤肺部其他疾病 ⑥慢性肝病及肝硬化 ⑦急性腎衰竭，未明示者 ⑧慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者 ⑨末期骨髓增生不良症候群(Myelodysplastic syndromes，MDS) ⑩末期衰弱老人 

(4).符合病人自主權利法第十四條第一項第二款至第五款所列臨床條件

者。 

(5).罕見疾病或其他預估生命受限者。 

（註：末期病人之定義，及進住安寧病房之詳細標準，請參考健保署之公告）

「你是重要的，因為你是你，你一直活到最後一刻，仍然是那麼重要，我們會盡一切努力，幫助你安祥逝去，但也盡一切努力，讓你活到最後一刻。」──桑德絲醫師

大德病房 輪訓心得

 -PGY1鍾承翰醫師

　2022年4月

身為剛畢業第一年的PGY住院醫師，經歷內科病房輪訓的洗禮，總是想著還能為病人多做點什麼，找出每個症狀背後的原因，解決病人的不舒服。雖然知道醫療有其極限，來到安寧病房的病人，大多的期待也是舒適善終，但面對病情的變化時，其實有時候最放不下的是醫生自己。

一位高齡近百歲的人瑞爺爺，因失智症功能退化，已臥床數年，最近身體狀況相對穩定。這次因為頭皮的腫瘤傷口惡化，來到安寧病房接受傷口照護。住院中病人的呼吸狀況逐漸顯得費力，伴隨發燒的症狀，疑似又有新的感染發生。這時若幫病人抽血，了解病況，並給予較強的抗生素，或許有機會穩定病人的狀況，多延長病人的生命。但病人的太太只希望病人舒服就好，認為病人年事已高，類似的情形也經歷數次，只希望他平順地離開。雖然自己心裡知道這些治療對病人改善的情況有限，也不會讓他從失智臥床的狀態突然有大幅度的進步，但一開始自己的心情是較難調適的，若還有一點機會何不試試看。於是我們給予病人症狀緩解的藥物，幾天後爺爺平順地離開了，病人的太太對團隊的大家相當感激。

類似的情境在安寧病房中每天上演，自己也在這段過程中反思，很多的醫療處置，到底是在治療病人的病況、家屬的焦慮、還是醫生過意不去的心情呢？其實許多醫療處置，做或不做，在安寧病房中或許沒有像教科書一樣的標準答案，來自於病人預期存活時間的評估，以及家屬和病人的期待，每個醫療處置的背後都值得仔細的溝通，以及每個人對於生命價值、生活品質的不同想法，進而決定病人的治療目標和方向，而最後病人、家屬、醫療團隊都能坦然地接受病程變化的結果。這樣的做法延伸至其他的科別或病房，或許能讓醫病關係、病人的生活品質能有更多的改善。

很感謝安寧病房中團隊的每位成員，主治醫師、許多資深的護理師、心理師、社工師等，大家一起想方設法解決病人的問題，不只是醫療層面藥物的調整，還包括一些癌症病人轉移腫瘤的傷口照護、病人和家屬的心理支持與溝通等，讓經驗不足的我，獲得許多成長和領悟。病人是我們最好的老師，這些經驗也會化作未來照顧更多病人的資糧。

大德病房心得

PGY崔舒評醫師

距離上次來大德病房，已經是三年前還在當醫學生的事了，印象中大德病房是一個安穩平靜充滿愛的地方，陪伴很多家庭及生命走到最後。

再次踏入安寧病房，以住院醫師的角色，對我們無疑是個考驗；在內外科病房所學習到的一切，不一定適用於這裡，在這裡要學習更多的是如何與依照病人及家屬的希望及選擇，給予最適合的醫療處置及幫助，除了醫療之外，在大德病房也學習到很多的是如何去溝通、了解及了支持病人或家屬的心理，在面對疾病的進展，每一個選擇的背後，不一定只有醫療，還有更多的是牽絆著病人的願望，家屬的不捨、希望病人安適的心情，甚至包含著信仰等，這都不是像在一般病房，有準則、醫療常規可循，而是每個生命、每個家庭、每個人生歷程走到最後做出的選擇。

在這一個月中，印象很深刻的是一位剛上來的奶奶，女兒向我們表達，奶奶在樓下病房有表達說想要回家，而奶奶上來後其實意識狀況及呼吸都開始有些變化，但看著奶奶與我們的治療犬Oba仍有開心的互動，我們收到奶奶的願望，也了解到奶奶其實也很想念家裡的狗狗，因此也鼓勵家屬趁著奶奶還有力氣就回家一趟，而這一趟回家，奶奶跟家人團聚、待在自己熟悉的環境，周圍都是家人以及狗狗相伴，奶奶從原來的提不起勁到非常開心、放鬆，家人看著也都非常欣慰，這一趟回家其實就像奶奶為自己的生活做了一個回顧，重溫了自己的生活，向自己心愛的家庭、毛孩、一手打造起來的家、生活許久的一切道謝道歉道愛道別，心滿意足的回到醫院後，奶奶也就安穩的沉沉睡去了……。

這樣的溫馨故事，這一個月中感受到不少，也陪著許多家庭及病人走到人生的結尾，回顧起來雖然有時候仍會有些感慨及惋惜，但其實也在許多不同生命歷程中獲得不少心靈的能量及成長，對我來說，大德病房是一個溫暖而有力量的地方，承載著許多家庭的不捨及脆弱，但也裝載著許多愛與祝福。

由醫師的角度看預立醫療諮商(ACP)

--主治醫師 楊博欽醫師

醫師的任務不一定是盡可能地延長生命

    從醫學生時期以來，我們所受的教育大多是要想盡辦法解除病人的痛苦、延長病人的壽命，卻鮮少有人好好地教我們，當解除痛苦與延長生命兩者不能得兼時，我們所延長的是生命還是死亡過程。安寧療護的概念，是在不可治癒的疾病末期時，盡可能地將生活品質極大化。最好的照顧並不等於最多的醫療措施；盡可能延長生命也不該等於盡可能延長死亡過程。以符合病人的心願與利益為出發點來思考，一切可能會有不同的答案，而「預立醫療諮商」就是探索這些人生哲理的契機。

一場諮詢，一個故事

    我常在想，坐在我對面那頭的意願人，要有多大的勇氣，才能讓他決定坐在這裡分享他所經歷的種種人生故事；要有多大的意志力，才能讓他說出自己真正的心願與想法；要有多大的決心，才能讓他簽下那份屬於自己的預立醫療決定。每個意願人的背後，都是一段精彩的生命故事，他們將畢生累積的經驗與智慧，用幾十分鐘的時間，娓娓道來分享給諮商團隊。有的意願人喜歡少少人的冷靜沉著，不希望太多親屬參加；有的意願人喜歡很多人的熱鬧，帶著大家一起來見證。他們的共同點是，都希望為自己的未來做個不後悔的決定。我喜歡在每場諮詢中傾聽每個人訴說自己的諮商動機與人生信念；也喜歡為每個人解決心中的疑惑。每位意願人都是預立醫療諮商中真正的主角，也是他們自己生命中的主角

可以真正幫助病人，甚至幫助整個家庭是幸福的

    預立醫療諮商是意願人、家屬、醫療團隊三方在醫療機構進行的溝通過程。死亡有時候是個禁忌話題，不容易被提起，或者說不知該如何開口提這個議題，然而，卻是每個家庭無法避免的。在預立醫療諮商中，由醫療團隊主導相關話題，或許的確讓一些意願人覺得較為舒服自在，願意敞開心胸談論自己內心深處的想法，這些想法可能連同行的家人都覺得備感意外。在一次次的諮商中，不一定每次都能達成意願人與其他家人的共識。在短短的幾十分鐘內，團隊或許無法解決意願人幾十年來的家庭問題，或許無法使每個人都完全滿意，但預立醫療諮商卻真真實實地幫助一個家庭意見整合，讓大家都能充分表達自己的想法。團隊立場絕對是理性客觀，不會刻意偏袒某方，更不會強迫意願人做違背自己意願的決定。事實上，許多意願人踏出預立醫療諮商中心時，帶著的是滿意、放下心中大石的愉悅神情，那一張張笑臉都是最珍貴的畫面。

最重要的決定

    感謝預立醫療諮商團隊的護理師怡晴、心理師高舒、社工師明慈、行政助理珮瑜，在每場諮商中提供許多協助，讓諮商得以順利進行。也感謝每一位來進行預立醫療諮商的意願人，願意和我們談您內心的想法，把生命中最重要的決定交給我們。預立醫療諮商團隊會繼續努力，幫助更多有需要的人！

感謝相遇

 我的丈夫 Morris,在他五十歲的下半場,迎來了他職業生涯的高峰,實踐了年輕時我們對人生的許多夢想,當時生活美好到讓我以為之後還有好多的歲月可以一起慢慢變老,我們卻遭遇到人生最大的挑戰,不菸不酒的模範健康好老公 Morris,確診了 GBM四級的惡性腦瘤。2019 年的夏天,在他的出差路途中發生了空間、時間感的認知錯序,當下一起變老的美夢碎了一地,我才驀然意識到一路帶我闖關的最佳拍檔,可能要自己先行一步了。在榮總的神外林醫師、腫瘤放射陳醫師和化療專科李醫師的醫療團隊,陪著我們一步步走過了 27 個月,期間歷經了兩次開顱,硼中子及伽瑪刀各一次的手術,各種腦癌的雞尾酒化療,所有的積極治療都不能改變腦瘤的恣意妄為,在Morris 有限的腦部空間裡持續地壓迫到他的生命中樞。今天是 2022/09/01,去年的今天,Morris 離開我們的家去榮總做計畫性化療,當時已經行動極為不便,我們坐著最大的計程車,好像我們要離家去旅行,只是目的地是榮總的急診室,看著先生坐在輪椅上望著窗外台北的街景,我一點都不敢哭,我怕他覺得我不夠有信心,他都這麼勇敢,我怎可以對病魔示弱?但是入院後的病情變化迅速,李宜燕醫師告訴我 Morris 腫瘤已經大到無法承擔更多的化療,短短兩天他也開始進入昏睡,只能朝安寧緩和治療做安排。當時可以選擇去大德病房或是原病房安寧,對於去大德我們必須轉換新的醫療團隊,對我當時有些遲疑;過去兩年的各種節假日,因為療程我們幾乎都在中正樓的 9 樓或 17 樓度過,我們和醫護人員一起度過端午中秋耶誕和元旦,週而復始,因為這段病程有太多的變數,也因為疫情的關係,讓我更依賴兒童癌症病房的醫護人員,畢竟太多狀況是我一個人獨自面對,柯護理長不時地關心,既使如此我心裡還是很害怕也很孤單,因為我知道死亡的陰影越來越近。但李醫師十分了解我,她說大德對病人的照顧很仔細,尤其是可以讓病患每四天洗一次真正的澡,這會讓生病的人很舒服,有很多專業人士可以幫忙我讓 Morris 對離世這件事更放下,更輕鬆地度過他人生最後的階段,這讓我非常感激;同時史專管師也提醒我們去安寧以後,要不要選擇幫他插鼻胃管是很重要的決定,當時我的心理做好的準備是不插管、不急救,但是沒有不給營養及水份的預期,於是我又和兒子在網路上查閱相關的照護資訊,看到臨終病人不需要我們平常的營養和水份,反之會給他的心肺腎等器官造成更大的負擔,讓越靠近離開的時間遭到更多的苦痛,當下我和兒子各自做了相同的決定,就是在能安全自然進食的狀況下喂食,一切順其自然,我們真的別無所求,Morris 一直都身懷信心,只要面對必定可以戰勝病魔,雖然最後事與願違,此時我們只希望我先生離開時不受苦痛,無須延長無意義的生命象徵,這不就是我們申請安寧的原因嗎?在提出安寧緩和申請後兩天,我們就從九樓癌症病房轉入了大德病房的 19 床,我以為在大德的時間,我會和在一般病房一樣的慌亂,一個人努力地翻身換尿片,計算進食
和排出劑量,努力為他做最大可能的清潔,之前居家和一般病房的陪病,已經讓我精神和體力緊繃到最高點!但在大德的第一時間,護理師們就把二小時翻身和查看尿片的工作接手,讓我得到最快速的體力負荷舒緩,雖然晚上我依舊起身和大夜班護理師一起照看他,但我很安心,不會因為我的一時睏頓影響 Morris 的臨終生命品質。在他生病的這一路上,有太多的貴人幫助我們,陪伴保護著我們,我們從不孤單,吳醫師和鄭醫師安排 Morris 各種腦癌臨終的預防照顧,護理師甚至在處理各種身體狀況前點起香氛,讓我恍若有護膚保養的細心呵護與寧靜祥和,醫護儘最大可能維持他從內到外的口腔、皮膚的清潔和完好性,Morris 每天都維持著整整齊齊的面容,乾乾淨淨的身體和香香的氣味,完全沒有因為各種藥物的影響,散發出久病的氣息,這些都是在辭世前最難的照顧課題,所以我可以很確定 Morris 在臨終前的每一天,都很享受各種讓他病體放鬆的方式,同時有心理師、宗教師、社工師和音樂療癒師對病人和家屬的定期關懷,黃專管師時不時會有貼心的家人團聚活動或是陪伴犬 Oba 到病房轉轉,這些都讓安寧病房的氛圍有著生命的氣息,不再只是聽到特有的移床輪子轉動聲,冷酷地代表又一個生命的消逝。大德病房的名字出自易經繫辭:「天地之大德曰生。」其義為上天至高無上的美德,就是生生不息的生命。何其有幸,因為在大德有這些特別的資源,再再支撐著我倆,讓我陪著我最親愛的丈夫,在安寧病房最後的四十五天,分分秒秒,留下此生總是努力向著美好的過程前進,我的 Morris 在彌留之際,身上幾乎沒有傷口,非常平靜的聽完他的身後事安排,表情祥和地離開這個世界。神外的梁護理長曾在第一次開顱的住院期間,安慰我說得到癌症的病人,要感恩,因為這樣的告別方式對人生是善終,無論如何都有時間可以做離世最多的安排,當時我不懂,因為太難接受,之後在歷經這段榮總抗癌歲月,終於明白人生終須一別,即使我先生只有 57 歲,真到別離時刻來臨之時,雖然總是遺憾緣淺,但我至今回想,無論是我先生或是我們家人,我們都盡力了,感謝榮總醫療團隊和大德病房的每一位醫護人員,陪著我們平平穩穩,有尊嚴地走完最後一哩路,大德的安寧治療像是矗立在人生盡頭的一盞燈,在一片昏暗甚至漆黑的路上,告訴我向著光就是新生!
家屬 

2022/09/01

安寧病房實習心得

 Clerk 蕭羽婕

雖然只在大德病房實習一週的時間，這裡卻帶給我與其他內外科完全不同的體驗。從安寧會診的參與到安寧病房以及安寧居家的照護，我不再只關注檢查與治療，而學會將焦點回歸到病患本身，在陪伴與觀察的過程中，與他們共同學習如何面對死亡。

在這週的學習過程中，我主要照顧一名卵巢癌末期的阿姨。或許是因為每天來來去去的醫護人員很多、又或許是因為我們還不太熟悉，阿姨一開始對談話有些抵觸;但在聊天的過程中，阿姨逐漸打開心扉，與我暢談家庭、生病前的生活、疾病所帶來的轉折、以及最後的心願。在一次次的對話後，我更加了解阿姨的人生觀以及訴求，但也同時發現阿姨對自己身體的期許比實際狀況高出許多，讓我心中產生極多疑慮。我帶著困惑向老師請教，書上不都寫著要讓病患完全了解病況、讓病患有自主決定的權利嗎？在這種狀況下，我們不是該直接向病患點明他身體的實際情況嗎？

聽完我的問題後，老師的反問讓我印象深刻：

「讓你焦慮的原因是你覺得病患想知道，還是你想讓病患知道？」在將這個問題咀嚼了一陣子之後，我才明白兩者之間的差異。

「你覺得病患感覺得到自己身體的變化嗎？」我點點頭。

「她還有什麼特殊的心願想在短時間內完成嗎？」我回想我與阿姨的對話，記得阿姨說其實沒什麼未了的心願，只希望剩下的時間可以跟家人一起度過。

老師告訴我，溝通的藝術就在於對每個人都有獨特性，我們可以透過與個案及個案親屬的互動來了解他們，並因應每個人家庭、身理、心靈的狀況進行調整。然而，不變的原則是要從病患的角度出發，才能設身處地地知道他們的想法。在後續的相處過程中，我逐漸明白，阿姨其實隱約感覺到了自己的身體狀況、也做好了準備，只是不想親口說出來，也不想為自己訂下一個明確的期限。我不再因告知與否感到困擾，因為從阿姨的角度出發，或許陪伴的溫暖比直白的言語來的更加重要。

在查房的過程中，老師們對每位病患的處理以及溝通方式都不同，有時用語直接、有時用語婉轉、有時甚至將談話中心放在家屬的心靈支持上。我在這裡看見醫療的人性面，了解到如何從全人、全家、乃至全社會的角度評估醫療處置，並期許自己將來不論走入哪一科、身處醫院或診所，都能將這樣的溫暖與用心傳遞給每一位病患。

抉擇，總是困難的

PGY醫師:陳瑋和

從前的我們，一直學習著如何解決疾病帶來的困擾；過往的觀念，總是督促我們使用各種方式去免於疾病纏身；直到有一天，病況惡化來到了治療的極限，面臨著醫療困境的我們，才發現已經束手無策。此時，繼續拼命治療腫瘤，真的對病人與家屬是最好的一條路嗎? 這一刻，我們該治療的是病人的 ”病”? 還是病人的 ”人”? 各種化學藥物治療，副作用已經把病人折騰不堪了，或許該緩一緩，讓病人舒適免於疼痛之苦了。

一位70歲阿姨，乳癌發現於17年前，5年前發現轉移腦部。這些年來，她經歷過無數次化學藥物、免疫治療、標靶治療。2年前，已經末期的她曾經想進入安寧緩和病房，甚至偷偷背著家人掛號安寧門診，然而，在家人鼓勵之下，她決定再豪賭一次，接受最新的藥物治療，儘管治癒機率小於10%。

抉擇，總是困難的。

幸運之神並沒有站在她身旁，這2年內，腫瘤或許有被新藥控制而減緩增殖速度，但仍然逐漸擴散。我們不禁開始思考，這樣子”一生懸命”真的會讓生活有比較舒適嗎？最後的這段期間，是反覆的住院出院，就算回家了也是飽受藥物副作用之苦而艱辛地在生與死的夾縫中生存。或許，在安寧緩和醫療的幫助下，更能保有生活品質，可以減少腫瘤帶來的疼痛，解決長期失眠之苦，以及好好地洗一次澡。

在大德病房，我看到很多病人在醫師、護理師重新調整藥物之後，第一次有一晚好眠；我看到在各個領域治療師的協助下，許多疲憊而緊繃的病人終於得到放鬆；原本家屬的焦躁不安，也在社工、心理師、宗教師的安撫下逐漸冰釋。病人的愁眉苦臉，最終，轉化成安詳的笑靨。

抉擇，總是困難的。

選擇安寧緩和，並不是消極等待死亡，而是積極處理身體的不適，面對心靈的惶恐不安，學會放下，以及把握當下。

「我的生命，我做主」-「預立醫療照護諮商」簡述

 –家庭醫學科 主治醫師 楊博欽

    您可曾想過，如果有一天罹患重病，生命即將走到終點；您可曾想過，如果有一天嚴重腦傷，不再可能恢復意識，需要用管路及機器才能維持生命；您可曾想過，在上述情況下，想要的是什麼樣的醫療處置、什麼樣的生活品質？當那一刻即將到來，想用什麼樣的方式和這個世界道別？身處在現代的我們，很幸運地有「病人自主權利法」保障我們的權利與想法。 

    「病人自主權利法」已於2019年1月6日正式施行。其保障了病人了解病情的權利，以及選擇與決定醫療選項之權利。具完全行為能力之意願人，可藉由「預立醫療照護諮商 (Advance Care Planning, ACP) 」，來簽屬「預立醫療決定(Advance Decision, AD)」，自己決定在嚴重疾病時的醫療照護內容。

    進行「預立醫療照護諮商」前，需先思考自己的生命價值觀，確認身分符合意願人之條件，並向醫療機構提出預約。「預立醫療照護諮商」之參與成員除了意願人本人，也需有二等親內親屬至少一位，以及醫療委任代理人(若有指定)之出席。若欲當場完成「預立醫療決定」之簽署，則需至少有兩位見證人(二等親內親屬可為其中一位，且醫療委任代理人不能為其中一位)一同出席，若無法當場完成「預立醫療決定」，亦可帶回簽屬後攜回醫療院所完成上傳。

    「預立醫療照護諮商」約需一至二個小時。臺北榮民總醫院的「預立醫療照護諮商」團隊成員包含醫師、護理師、臨床心理師及社會工作師，皆具有非常豐富的經驗與耐心。從來電預約那刻起，親切的行政助理便會仔細說明相關的流程與規定。在諮商過程中，團隊將會詳細說明「病人自主權利法」中所規定可以拒絕特殊醫療的五種臨床條件，以及充分解釋醫療照護方式的選擇(包含維持生命治療、人工營養及流體餵養)及醫療照護意願與決定中的四個選項。也會說明需要指定醫療委任代理人的情形，以及「預立醫療決定」如何啟動。在諮商過程中，有任何的疑問都可以提出，諮商團隊成員將會與您討論並且詳盡地回答您的疑惑，「不怕您問，只怕您不問」，目的就是確保您真正了解「預立醫療決定」的內容，完成符合自己想法與意願的「預立醫療決定」。

    完成「預立醫療照護諮商」後，不論是否當場完成「預立醫療決定」，皆需經公證人公證或兩位見證人見證，並由醫療機構核章後掃描上傳才會生效，並註記於健保卡中。若諮商後發現「預立醫療決定」不符合自己需求，也可以選擇不簽屬。未來如果意願人的想法有所改變，也可以撤回或變更自己的「預立醫療決定」。

    藉由「預立醫療照護諮商」，來簽屬「預立醫療決定」是非常嚴謹而審慎的過程。「我的生命，我做主」，希望您我都能停下腳步，好好思考自己在生命末期所想要的醫療照護方式，並充分和關心自己的人溝通討論，簽下完全符合自己想法與意願的「預立醫療決定」。

「我已準備好了，您準備好了嗎?」---談捨得與不捨得

撰文者: PGY醫師.鄭晴安

在大德病房，很珍惜每一次和各個病人相處的緣分，特別是那些在轉入的當下意識清楚，甚至一開始還能與自己談笑風生的病人，每次在與他們聊天的過程中，有時竟然會忘記他們是末期病人，直到他們疼痛開始愈來愈頻繁，才驚覺疾病原來一直如影隨形的存在。

 身為經驗不足的菜鳥醫師(aka PGY1)，每次在病況變化的當下，看著病人日漸消瘦，總是會一直問自己是不是還能多做什麼，是不是再多盡一點力，病人就能回到原先平穩的狀態。基於這種「不捨得」，心態上的「尚未準備好」，於是就會開始想著要不要抽血、要不要加藥。這種情況直到有一天，我跟一位食道癌末期的病人反覆交談後，才體認到，原來放不下的一直是我，而不是病人或是家屬。

病人是58歲男性，11月才剛接受腸阻塞減壓手術做了迴腸造口，打了第三代免疫藥物卻產生嚴重黃疸與肝炎的副作用，到12月又因新發現的肝轉移而徹底宣告腫瘤無法再治療。看了他這次住院的治療經過，在我的猜測裡，覺得他應該理所當然還放不下，因為他不到一個月前才做了那麼多積極的治療啊！沒想到之後跟我想的完全不一樣。第一次看見他，由於病人裝著氣切管，只能筆談，然而字跡秀麗，思緒清晰。病人轉入當下都很平穩，沒想到當天小夜就發高燒，痛苦的打著冷顫，沒力氣寫字，只能用唇語問我為什麼會這樣。跟他解釋是新的感染，由於當時病人身旁只有看護，沒有家人與女朋友在身旁，因此病人同意用抗生素，這個抗生素用下去後狀況又穩定了好一陣子。

看著他狀況平穩，每天跟我花很多時間筆談，我甚至覺得他能順利出院(當時他家人希望能讓他轉去桃榮就近照顧)。直到後來，病人喘跟疼痛越來越頻繁，時不時還低燒，在我還一直急著想做什麼，他卻告訴我「我們不急」。我以為他會捨不得，但當主任告訴他可能有猝死風險問他還有沒有什麼希望，病人笑了一下，只寫著「可笑的是最大的希望就是沒有希望」。當我不斷跟他交談，心中原本還想著要怎麼幫他調藥時，他卻寫著「我已準備好，後面的藥如果是沒有需要的就不需要再注射了」並問我說「我能在這裡下最後一步棋嗎？」

我從小就是個蠻愛哭的人，或許也因為這樣，常常有個人的情感投射，然而回過頭來省思，在醫生這個身分下照顧末期病人，我該做的或能做的究竟是什麼？我以為醫生的職責是「救」，但到底什麼是救？救的是什麼？救的又是誰？是病人還是自己？

在腦袋一陣混亂的當下，看到教學討論室旁有張海報寫著「願我能提供關愛，也知曉生命無法掌控之苦與死亡幽靜之孤獨」。不知為何，我突然鬆了一口氣。原來還沒準備好的一直是我，但既然知道你已準備好，我也會把自己準備好，讓你不要痛苦。

不要讓我的不捨得影響到你，因為捨得就是有捨才有得。

DNR與ACP的差異

 臺北榮總社工師 黃明慈

「人生為一段出入之歷程，由生而來，回死而去，也就是人世間分分秒秒都有人出生也有人死去，就像花開花落一般都是屬於大自然的生命節律。」

當人們因為疾病或意外變得孱弱，由於年老而悄然邁向生命盡頭，其實距離「死亡」僅只一步之遙。在這個時而緩慢，亦可能為突如其來的生命衰退過程，人們除了生理機能有所退化，也將從其習以為常的家庭及社會角色中淡出，甚至還可能喪失其獨立決策的自主性與生而為人的主體性。

二十餘年前，我國的醫療體系受到國際醫療思潮影響，現代的醫療哲學愈來愈強調「醫人」和「增進生活品質」作為主要的核心概念，希望能夠讓病人行使自主權、使生命獲得最大的尊重以及促進其生活品質的提升。

為了進一步保障末期病人的善終醫療權，《安寧緩和醫療條例》(簡稱DNR)於2000年5月23日經由立法院三讀通過，並於同年6月7日由總統公布施行，賦予末期病人在醫師確診後，能夠自行或由家屬簽署「安寧緩和醫療意願書/同意書」，當末期病人處於臨終時，得以不施行心肺復甦術，促使臺灣正式邁向減少無效醫療的時代。

然而，有鑑於《安寧緩和醫療條例》(DNR)在保障範圍、樣態以及實施程序上之不足，顯示我國的臨終制度有再造需求。於是，立法院於2015年12月18日三讀通過《病人自主權利法》，且於2019年1月6日正式施行，是亞洲第一部以「病人」作為規範主體之專法，讓具備完全行為能力的意願人可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, 以下簡稱ACP）程序，簽署預立醫療決定（Advanced Decision, 以下簡稱AD），針對五大特定臨床條件下的醫療選項做決策，以保障個人有知情、選擇以及做決定之權利。

《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》的差異不易分辨，且容易產生混淆。茲就兩者之間的差異說明如下：

	《安寧緩和醫療條例》DNR	《病人自主權利法》ACP
理論基礎	保障末期病人的善終權益 病人簽署預立安寧緩和暨維生醫療抉擇意願書， 亦可由最近親屬簽屬同意書為之。	保障個人的尊嚴、自主與善終權益 以病人為中心，保障其知情、選擇與決定權 具完全行為能力且有心智能力者，可簽署預立醫療決定