2021年12月25日 星期六

記 透明身影

 鍾純安

接觸安寧,不是五專安寧療護、二技癌症照護課程,而是外婆入住安寧病房的那個月——「那裏有個好大的交誼廳,交誼廳裡有鋼琴,鋼琴旁有電視,電視旁有按摩椅,按摩椅後有水族箱,水族箱後有大餐桌,總之那邊很安靜,給你一種很安心的感覺」,曾經,我這樣向我國中同學說過。經過五專實習,對安寧的興趣漸漸萌生,才選修相關課程,閱讀相關書籍,最後因緣際會之下,進入安寧病房打工。

201912(耶誕節前幾周),到病房見習的第一天,體驗十二小時班別,腦袋雖承載不少資訊與知識,但我永遠記得那天奶奶泡澡沐浴時,終於展開緊鎖的眉頭而微笑的樣子,瞬間,所有的疲勞都值得了(對,那天我很弱的下午就想睡覺了),還有到病房傳福音的志工,彈奏、歌唱歡快耶誕曲給每位病人,快樂的氣氛瀰漫病房,感染第二床爺爺——「爺爺!音樂好聽嗎?高不高興?」,高齡的面容上,浮現一抹笑容:「好聽!高興!」,在一旁的我,不爭氣的就這樣感動落淚。這天,我也更確信了自己未來想走的方向。

20201月份,正式上工,雖然是擔任護佐,但剛開始,還是很心慌,幸好在學姊耐心的教導與帶領下,漸漸的上軌道,開始了我在安寧病房約12個月的旅程。旅程中,學姊們總包容我的大神經,甚至不嫌棄和我討論病人狀況,帶我以同理去體會病人、家屬對死亡的恐懼、不安、憤怒與悲傷,並以身作則的去接納每個人的個別性、人生歷練與價值觀,看見每一位護理師學姊對病人無微不至的照護與付出,他們的模樣默默成為了心中的目標。

在這旅途路上,每位病人、家屬的故事,總能讓我沉浸其中,也總是帶來不少體悟與感動,很感謝他們願意讓我照顧,以及照顧我,甚至讓我彌補一些對於外公外婆的遺憾。大家來來去去,不少飛往西方極樂世界、天堂等地的班機一架架起飛,我替他們解脫而感高興,感謝他們願意讓我參與人生最後一段路。會不會因他們的離去而難過?當然,會難過、感慨、悲傷;難道不害怕大體?不怕,因為就像是沉睡一般,其實,在遺體護理時,最害怕的還是在旁的人撕心裂肺的傾訴與哭喊,總得深吸好幾口氣來壓抑塞滿眼眶的淚水。如果心理疼痛能量化,會是幾分?曾經,我好奇問過姊姊,對她而言,情傷剛開始是10分痛(最痛),後來會減緩,我心想:哦!還好可以減緩,也沒有想到哪種心理上的疼痛還能媲美情傷心碎之感。後來,在思念外公外婆時,才發現我也經歷過極度心理痛,甚至不一定緩解,這是失去至親之人的10分痛,多年過去,還是可以回到疼痛指數最高點,那我所遇到的家屬們,又要花多少時間去經歷、癒合心理的傷口呢?每每想到此,都很想問一句:「你們還好嗎?」或給他們一個擁抱。

一位我很喜歡的歌手說過:「認真對待每次的相遇,坦然的面對每次的離別」,面對每次的相遇,發誓我絕對真誠以待,但至今,離別的來臨,仍舊是我無法坦然面對的課題,每位逝者,每位家屬,不時入夢,總能回味與他們相處的點點滴滴,反覆憶起彼此間的對話——形形色色的生活、生命重要事件、價值觀、對抗病魔的過程、對於我的鼓勵、提點等等,深深存在過心裡的人,誰能豪飲孟婆湯,將之揮灑?隨時間推移,一月又一月新增的事件與記憶,深怕那些相處的回憶會被我不小心遺漏,或是變得模糊,好似火車奔馳中,隨時都有可能被風吹飛的帽子,所以緊緊保護,即便是透明的身影,也不想遺忘,任何一個人。

2021年9月25日 星期六

安寧緩和照護 - 我思、我見

 撰文者: PGY醫師.陳奕孝

   我們用了六年的時間在醫學院學習如何診斷並治療疾病,進入醫院後即將再用無數個六年來精進臨床醫學的知識與能力;然而,我從沒想過、也不願去想像,倘若有天所有的藥物或處置都無法改善疾病的預後,身為醫師的我們還能做些什麼?直到來到大德病房,實際參與末期病人的照護後,我的疑問煙消雲散。

  在這裡,我們關心的是「病人」而非「疾病」,因此即便面對無法治癒的疾病,大德的護理師、醫師、社心人員和各領域的治療老師還是能為病人提供溫暖而細膩的支持。這兩個月的訓練中,我看到病人如何在減少非必要的藥物後終於鬆開緊皺的眉頭,在與治療犬Oba的互動中第一次敞開笑顏,家屬的緊張不安又是如何在社工師、心理師、宗教師的安撫下,逐漸轉化為對病人的祝福。原來「安寧」不論對病人、家屬或是醫護人員來說,都不是一個消極的選擇,而是一種積極處理身心靈不適,陪伴病人走向圓滿的過程。

為你唱一首歌

 A211安寧病房共照護理師 黃茱楹

    專責病房內,是非常熱鬧的,充斥著呼吸器、生命徵象監測系統的警告聲,還有醫療團隊討論病情的聲音,當然還有源源不絕的電話響聲。

         突然耳邊傳來陣陣熟悉的旋律,「鈴」~總醫師!OOO的家屬找你!!這已經不知道是這一個早上的第幾通電話了!因為您的病況非常的不穩定,隨時需要緊急醫療處置,所以總醫師正在跟您的家人,討論著是否還要CVVH、葉克膜.....

    自從您突然不舒服來到醫院,被確診後,就獨自被隔離在負壓病房中,這個病毒來的又兇猛、又迅速,每天每天都能看到您的身體急速惡化,您的家人卻只能透過一條電話線,得知各式各樣的壞消息,我等醫師解釋完默默地接過手機:你好!我是護理師!因為爸爸的病情變化大,非常的不穩定,感覺到你們也很著急,是否想要跟爸爸視訊,讓爸爸可以聽聽你們的聲音,為爸爸加油、打氣。沒想到對方興奮的說:可以嗎?我們好想看看他!真的可以嗎!爸爸有手機,我馬上帶充電線去,太好了!我要跟大家說可以看到爸爸了!

        隔離病房中,又是全副武裝的來到您的身邊,親切的跟您打招呼!您依然安詳的熟睡著,盯著螢幕上的數據,今天的您生命徵象更不穩定了,看著您喟嘆示呼吸,心裡一驚!就是這一兩天了吧!家人們知道了嗎?有準備了嗎?在做治療之前,我先打開了手機視訊,使用手機架調整好了角度,讓您熟睡的臉大大的呈現在手機螢幕中,您的家人們飛快的上線,大家輪流跟您打招呼後,便急迫的提問您的所有病況,在一一的回答後,突然一陣寂靜,只剩下呼吸器、洗腎機還有輸液機器運轉的聲音,我跟您的家人們提議:「其實爸爸雖然好像睡著了,但他其實都聽的到喔!我們不要再把他當病人,讓他做回我們親愛的家人,就像平常一樣跟他聊天,有沒有想要跟他分享的事情,有沒有跟他特別的回憶,有沒有什麼事讓你好想感謝他,有沒有什麼事讓你覺得好愛他,有沒有什麼事讓你覺得好抱歉,想跟他說對不起,都可以跟爸爸分享喔!還有爸爸平時喜歡做什麼休閒活動呢?唱歌?看電視?看書?都可以或說或唱或播給爸爸聽喔!」,手機螢幕的另一端開始熱且的討論起來,原來您唱歌很好聽、煮菜也是國廚等級,家人都饞著您的美味佳餚呢!一邊聽著家人們分享著自己生活的點滴、和您在一起的有趣回憶,此時此刻的我突然有所錯覺,我們彷彿不是在負壓隔離病房中,而是大夥正圍在一起泡茶、談天、聊往事!我鼓勵著孩子們唱歌給你聽,兒子害羞無法唱現場,但答應會錄好在播給您聽,女兒也輕輕的唱和了幾句,而我與同事也忍不住在您身旁跟著音樂搖擺歌唱,偷偷告訴您,有一個男聲是主治醫師的聲音喔!是不是讓您好像回到跟大夥一起拿麥克風唱回憶、聊往事的日子!夜裡您走了!同事們用視訊,讓家人同你做最後的道別,孩子們哭的聲嘶力竭,每一滴淚衝破螢幕,向您訴說著滿滿的愛、與不捨,或許在未來不久的日子,您的家人會想起在某一天,我們一起用歌聲、用故事,向著摯愛的家人道謝、道愛、道歉、道別,內心的傷痛會不會、能不能少一點。

    自從答應到專責病房支援,親身經歷了這個病毒的可怕、這個戰場的無情,病毒來的又快又猛,總以迅人不及掩耳的速度,衝破病人的防禦網,讓病人時常遊走在鬼門邊緣,而被隔離在醫院外的家屬,往往第一通電話是知道自己摯愛的家人住院,下一通電話可能就是已經離世的消息。以前到現在聽過最多的遺憾是「你走了,但我卻不在你的身邊」,來不及道別,因著內疚,所以傷痛一直無法抹滅,存在心裡很久很久,來不及說再見是一種椎心刺骨的痛,哀傷程度更是無法算計,這更讓我們思索著:這疾病來的又快又急,隔離病房隔開了病毒,卻也隔開了人與人的距離,有沒有什麼方式,即使再遠也能像在身邊,我們開始搜尋相關文獻,吸取各國陪伴經驗,並且跟專業團隊與長官討論後,我們期望藉由每日的手機視訊,讓家屬隨時了解病況的變化,也能常伴在病人左右,不管疫情多麼嚴峻、病毒多麼可怕、事情多麼繁瑣、時間多麼緊縮,為了讓病人與家人能夠跨越空間的限制,彼此陪伴、安慰,我們讓視訊的時間延長,如果家屬願意,甚至是一整天,因為我們相信,只要有愛就沒有距離,期望我們小小的善意,能讓這緊繃的世界,感到一絲絲溫暖。

2021年6月25日 星期五

母親節活動在安寧

編輯部

110年5月6日臺北榮總院長許惠恒由家庭醫學部部主任陳曾基、 大德病房主任林明慧、護理部副主任沈青青、督導長黃子珍及護理 長陳小妮等陪同於母親節前夕至大德病房探視病友、家屬,相贈花 束、點心溫暖致意。



如果沒有你~致安寧護理師

■安寧共照病人家屬 

如果沒有你 - 安寧護理師,父親無法填上他的意願書 

如果沒有你 - 安寧護理師,父親將依然在病床上辛苦的活著 

如果沒有你 - 安寧護理師,母親的意願就不會被尊重 

如今 

因為有你 - 安寧護理師,在我們感到慌張無助的時候提供了最大的協助 

因為有你 - 安寧護理師,為父親擦澡、泡腳、按摩非常到位給我們安心的感覺 

因為有你 - 安寧護理師,溫暖貼心的服務,無微不至與耐心的照護 

因為有你 - 安寧護理師,讓父親有好的轉變,讓我們在一旁學習如何照護 

因為有你 - 安寧護理師,也溫柔的照顧我們家屬的心情,分擔我們的辛勞 

因為有你 - 安寧護理師,讓父親在病重之際轉往大德病房,有一處安身靜養的地方 

因為有你 - 安寧護理師,父親在尊重與愛的陪伴之下享有尊嚴的離世 

因為有你 - 安寧護理師,母親感到安慰與謝意 

因為有你,溫暖貼心的服務, 即便父親已安然遠去,我仍對你充滿感激之情, 謝謝你,安寧護理師。

最 好 的 遇 見 ~臺北榮總大德病房實習心得

馬偕紀念醫院/顏沛滋社工師

安寧病房中的病人及家屬就如同負傷飛 行的候鳥,在漫無邊際的上空尋找一 塊沙洲,駐足療癒,團隊照護人員的角色就是陪 伴照顧。然而「陪伴」兩個字看似簡單卻也不易 ,因為我們要先降除專業自慢的習性,不以助人 的虛假意識騷擾病人,安住自我,深層的陪伴病 人找出第二生命。

但我們往往為了展現出可靠的感覺,在病人 面前絕不輕意示弱,總是想以自我專業「給予」 些什麼,縱使這些給予並非他們所需,而是讓自 己「心安理得」;面對情緒失落議題,總是害怕 的與他們在外圍打轉,擔心自己無法承接這些負 重情緒;會談時,又很貪心的想全面性蒐集資料 評估,有時步調過快又不夠深入…。

因此在實習前,我的心中冒出了無數個問號 :到底什麼是好的陪伴?又該如何陪伴?在面對 死亡時產生了恐懼該怎麼辦?疾病產生的失落我 們又可提供哪些協助?病人的生命只有一次,我 們卻要陪伴他這輩子的最後一程……這生命的議 題是否有些過於沉重。

但是,生命的議題並沒有標準答案。病人永 遠是促發自己成長的導師,除了透過實際的臨床 操作並與夥伴前輩們討論來找出最適合自己和切 中案家需求的方法外,沒有其他捷徑。

因此,每天早上晨會都會交班討論每床病人 的狀況,為的是讓所有團隊的醫療人員能共通合 作提供適切的服務:醫師及護理師的眼光並沒有 侷限在機器與生理數據,反而是以充滿溫度的關 懷包裹著醫療解釋與個別化的照護服務;社工師 與心理師以全面性的觀點陪同案家做生命經驗的 整理,並順著家庭的生命脈絡進行社心會談及評 估;宗教師溫柔地陪伴病人探尋生命最後階段的 依歸,安頓他們焦躁惶恐的心;藝術治療師、療 癒犬、氣功等多元的服務,妝點了病人及家屬們 的住院生活;安寧居家和安寧共同照護團隊則是 延伸服務範圍,讓安寧照護的六全理念(全心、全 人、全隊、全家、全程、全社區)不再只有侷限在 大德安寧病房。

安寧是一門藝術,永遠呈現不同的樣貌;死 亡沒有準備好的一天,儘管計畫再周詳,最後總 是來的那麼讓人措手不及;陪伴沒有訣竅,全心 投入就對了。雖然這次的實習過程有挫折、有成 長、感傷的淚水比會心的微笑多,但人生不就是 五味雜陳!!感謝實習中的所有安排,讓我得以 遇見這些美好~

最後,我想放上網路看到的一段話勉勵自己 : 把自己活成一道光,因 你不知道,誰會借 著你的光,走出了黑暗。 請保持心中的善良。因 你不知道,誰會借 著你的善良,走出了絕望。 請保持你心中的信仰。因 你不知道,誰會 借著你的信仰,走出了迷茫。 請相信自己的力量。因 你不知道,誰會因 為相信了你,開始相信了自己。

末期癌症病人人工營養補充議題之探討

臺北榮民總醫院家庭醫學部/住院醫師翁慈羚
臺北榮民總醫院家庭醫學部/主治醫師鄭博仁
臺北榮民總醫院家庭醫學部安寧緩和醫學科主任/林明慧

前言

吃,對於中華民族的我們一直都是非常重要 的生活中一環,不管是家庭朋友常以聚餐方式聚 會,並常見以「吃飽沒?」當作打招呼方式的傳 統習慣。然而,當癌症病人的病情走到疾病末期 之時,一半以上的病人會面臨到吃不下、快速消 瘦以及營養不良的景況。看到病人無法進食或是 進食量不足,常常讓身邊的照護者或是來訪的親 人難以接受。 癌症末期甚至臨終的病人,衰弱、營養不良 的原因常是多面向的, 包括源自腫瘤相關的原 發性厭食( primary anorexia)以及多種次發性原 因,包括口腔潰瘍、口乾、腸道阻塞、消化不良 、便秘、腹瀉、噁心嘔吐、疼痛、藥物副作用等 。頭頸癌、口咽癌的病人,腫瘤甚至直接影響進 食動作。而來自腫瘤本身釋放的發炎物質所造成 的全身發炎反應,促進身體異常的代謝,甚至消 耗骨骼肌中的蛋白質,導致常見的體重減輕及肌 少現象。加上欠缺肌力與精神活力,無法從事適 當的活動,長期下來更是陷入了使肌肉不斷流失 的惡性循環中。如此的情況,常被稱之為「腫瘤 相關的營養不良」或「惡病」(cachexia)體質。 面對癌症末期、營養不良的親人,「不吃東 西怎麼會有體力呢?沒有體力怎麼抗癌?」、「 他都沒吃東西,這樣我爸/媽不是會餓死嗎?」 、「醫師你能不能幫他打點營養針?」等想法屢 屢浮現在照顧者的腦海中,因此常會積極地勸食 。然而,隨著病情進展,病人的進食量仍漸漸減 少,甚至因為難以消化吸收,反而更加不舒服。 這個階段,人工營養(artificial nutrition)補充的議 題就逐漸浮出。

營養補充的兩面

何時適合人工營養介入?歐洲營養學會自 2006年起,將癌症病人營養攝取量不足/營養介 入時機定義為(1)不能進食持續一週以上;(2)熱 量攝取不足正常需求量之60%,並持續超過一到 兩週。 營養補充的目的是希望維持甚至改善代謝混 亂、維持肌肉質量和日常活動表現、減少干擾 接受抗癌治療的因素,最重要的是使生活品質 進步。人工營養, 透過包含鼻胃管(nasogastric tube)、胃造口(gastrostomy)、中心靜脈導管 (central venous catheter)等方式給予,每種方式 自有其風險和併發症,包含疼痛、增加感染風險 等等。預期得到的好處、可能的壞處、負擔和費 用等,建議在病人知情狀況下取得平衡。也因為 癌症病人的特殊性, 營養補充在不同病人以及 同一個病人但不同階段時,更需要評估優劣。以 下參考2017年歐洲營養學會對癌症病人的營養 指引,由癌症的不同階段出發,討論營養介入的 角色。

營養補充在不同抗癌階段的角色

同樣為癌症病人,在初診斷、手術、接受治 療性化療放療、緩和性治療, 甚至治癒後等不 同階段,對於營養需求自然大不同。在疾病前期 或正接受積極治療之餘,大多期望能用盡方法以 確保有足夠的營養攝取,甚至補充營養品,且維 持一定量的日常活動,以建構足夠的體力來面對 抗癌治療。接受緩和性化療的癌症病人也不例外 。研究也指出,接受化療前的體重減輕和低肌肉 質量,和增加藥物產生毒性的風險上升有關,同 時也和日常生活活動力減退、生活品質受損以及 存活期較短有關。此部分較有明確共識。而以下 著重在晚期疾病以及瀕死病人的討論。

一、晚期癌症且沒有繼續接受抗癌治療的病人

1. 營養補充 

 在期數較晚的癌症病人身上,狀況相對而言較 複雜,畢竟面對的是可能快速進展且到處擴散的惡 性腫瘤,以及因為多重原因導致非常虛弱的病人。 在緩和治療過程,人工營養的介入需要考量到社會 、文化、情緒、心理,甚至信仰背景等多重面向。 根據每一個人量身打造的營養介入計畫很可能都是 有好處的,因此針對這樣的病人族群建議應全面的 評估。包括計算每日營養攝入的質與量(熱量、蛋 白質、進食頻率)、影響進食的症狀(如胃炎、吞 嚥困難、便秘、腹痛),甚至影響飲食下降與體重 減輕的心理問題。也建議紀錄身體質量指數、體重 、運動狀態、身體發炎指數(C-反應蛋白(CRP)、 白蛋白(albumin)等)。

在此階段,預測存活期非常重要。相關評 估工具有許多,根據2017年的一篇系統性綜論 整理,較常被使用的有

  1. 緩和療護狀態量表 (Palliative Performance Scale, PPS),由5項 主觀項目來評分,不需抽血數據,較著重在日 常表現及活動力對預後的影響;
  2. 改良的格拉 斯哥預後評分(modified Glasgow Prognostic Score, mGPS),由2 項抽血數據來評分,包 括C-反應蛋白及白蛋白,可同時搭配體能狀 態評分(Eastern Cooperative Oncology Group performance score, ECOG)來使用會更為精準;
  3. 緩和預後量表(Palliative Prognostic Index, PPI),由PPS分數加上4項主觀項目來決定評 分;
  4. 緩和預後分數(Palliative Prognostic Score, PaP), 由四項主觀項目,包含臨床醫 師對存活期的估計,加上2項抽血指標來評分, 臨床醫師估計這項對於非腫瘤專科亦或是經驗不 足的的醫師來說會較困難,導致此評分方式較容 易有誤差。

大抵來說,若預計存活期為數月, 且腫瘤 進展緩慢,沒有嚴重發炎反應(如C-反應蛋白 <10mg/dl),則營養治療就理所應當,以確保生 活品質。若病人無法由口進食,提供人工營養將 有助益;但若預計存活期是數週、病情進展迅速 ,發炎反應嚴重、或ECOG >3分,則較無法從 人工營養中得到好處,因此較不建議侵入性的手 段。當然,每一個體狀況不盡相同,都應進行全 盤評估。

指引中也提及數篇做出了相反結果的研究。 其中指出在非常晚期的癌症中,個人化的營養支 持可以減少褥瘡。而漸進式增加營養的方法,可 以改善惡病體質患者的生存率。甚至在晚期癌症 合併惡性腸衰竭的病人中,靜脈營養可能可以延 長生活品質和存活期。分析結果迥異的原因,除 了這幾篇研究初始目的就是要證實晚期癌症病人 營養支持的好處,再者就是這些研究多為十年前 的早期研究,研究母體落在63-309人之間。

文章侷限包括缺乏對照組、有其餘添加物( 包含抗發炎物質及血球生成素)、又或是好處只 出現在初始的體能狀態(performance status)較 優的次族群,而非全體。另外,是否有可能因為 醫學的進步,使癌症病程較晚才進入無法治療的 這個階段,因此落在此階段的病人身體條件比起 十年前更差,也因而導致營養介入在如今的此階 段病人身上較無可見好處?這可能仍待更多高品 質研究來解答。 2. 水分補充 相較於營養,水份在大多數人心中是更基本 的需求,就算什麼都不做,至少還是要掛著靜脈 點滴。在存活期較長的晚期癌症病人,水分應當 和營養一起正常補充。但在存活期較短的病人, 此問題就較複雜。實務上常遇見心疼病人的家屬 ,在病人無法吞嚥的時候希望不放置鼻胃管, 但仍然要求維持點滴的情形。此處的點滴,根據 上段的描述,可先排除靜脈營養(較不建議), 而偏向以水分補充為討論方向。目前研究證據等 級最高的,為Bruera醫師在2013年所做的雙盲 隨機分派研究。結果顯示,在此階段積極的由點 滴補充水分,對於症狀改善、存活期甚至生活品 質,都沒有顯著好處。體液滯留的情形,也沒有 顯著增加。可作為和病人及家屬溝通時的參考。 此研究自有它的限制,也期待未來有更多的研究 佐證。

二、瀕臨死亡的病人 

1. 營養補充

若病人病程已經進入生命最後數天,營養支 持幾乎沒有任何實質上和舒適上的好處。甚至在 代謝開始變慢的情況下,給予和過去等量的熱量 補充反而可能成為病人身體的負擔。即使如此, 家人或照顧者仍可能要求人工營養的補充,而且 並不少見。此時給予或不給予、停止或維持人工 營養的決定,將取決於跨專業的照護團隊,以及 親屬照護者之間,考量到社會心理層面、宗教信 仰、倫理議題及文化背景等因素,經過審慎地討 論和溝通之後再進行決定。 即使沒有實質好處,經口餵食和人工營養還 是有它的意義。對於病人和家人,這些可能代表 著自主、尊嚴、幸福、不被放棄、堅強,甚至在 情感上的支持等等。照護團隊只要和病人及家屬 達成共識,目標是讓病人舒適,清楚說明利弊, 便可以在這樣的照護前提下,依照每個病人個別 化的需求,打造此階段的營養治療。

2. 水分補充 

多數的研究指出,常規的補充水分,對於瀕 死階段的癌症病人不管在症狀還是生活品質都沒 有顯著的助益。若是為了改善意識狀態,或是譫 妄(delirium), 短暫的人工給水可以考慮,以用 來排除因為脫水所造成的症狀。但也要小心伴隨 而來的體液滯留(fluid retention)等副作用(胸水 造成呼吸喘、腹水造成腹脹、四肢水腫等)。目 前使用哪一類的輸液最適合還未有定論。而對於 病人的口渴或口乾,在臨終病人很可能是由於藥 物的副作用, 補水不一定有幫助,反而口腔護 理可能有效緩解這類型的不舒服。

營養補充途徑比較:口服與靜脈營養之比較

2020年法國發表一篇前瞻性多中心的隨機對 照試驗。他們針對在2012- 2017年間,出現營養 不良,但胃腸道功能尚可的晚期癌症病人(預期 存活期2-12 個月),隨機分派至「單純由口進 食組」(最少吃到1,000千卡/每日)以及「由口 進食追加靜脈營養補充組」(指由口進食若未達 30-35千卡/每公斤/每日,或1.2-1.5 克/公斤/日的 蛋白質,則會追加靜脈營養輸液到足量),追蹤 兩組的生活品質、體力、疲累程度、副作用、存 活期等,一路觀察到他們逝世。最後納入分析的 有111 人。 研究結果發現,在前六個月中,「單純由口 進食組」的身體機能保持較「由口進食追加靜脈 營養補充組」的好。不只如此,「單純由口進食 組」在疼痛方面也控制較好。總體的存活期中位 數是三個月,「單純由口進食組」稍長,但未達 顯著統計差異。最後在嚴重不良反應中, 靜脈 組發生率較高,包括導管感染、感染以及急性肺 水腫。這篇研究的結論是,在晚期癌症且惡病質 的病人,靜脈營養不只對於生活品質和存活期沒 有幫助,甚至會造成更多嚴重副作用。 此篇作者也發現,近幾年的許多其他研究 中,有不少與此篇文章相反的結論,顯示靜脈營 養在營養不良的癌症病人身上,可以改善生活品 質,體力表現,營養狀態甚至存活率。如此迥異 的結果,可能的解釋是,靜脈營養在於預期存活 期較長的病人,且在相對早期就營養介入之下, 較能有顯著的好處。這也支持目前的共識:預期 存活期短於三個月的晚期癌症病人,不建議給予 靜脈營養。

結語

營養水分的補充,在面對末期癌症病人是非 常困難的議題。在有更強大證據的研究結果之前 ,目前的共識是在體力表現較好,或預期存活時 間中長期的癌症病人,較能於給予人工營養時受 益; 反之,預期存活時間只有幾日至幾週,或 發炎反應較厲害的末期病人身上,人工營養水分 較難看到好處。當然對於家屬與照顧者而言,研 究結果終歸是個參考,還有許多情緒及心理層面 的考量,進而詳細溝通,擬定出每一位病人個人 化的照護計畫是極其重要的。 在安寧病房,有跨專業的共同照護團隊可協 助溝通及計畫擬定;對基層醫師而言,在資源不 那麼齊全的情況下面對居家安寧個案,我們能做 的就是了解病人詳細病史、使用簡易工具評估病 人之存活期(可能是在晚期癌症或是瀕死階段) 、和病人、家屬及照護者懇談他們的想法與期許 、同時提供現有研究結果以供參考、擬定出個人 化且居家可行的營養水分策略、教導除餵食以外 家屬能做的身體護理、和家屬建立可靠的聯繫方 式、密集地訪視與陪伴病人及家屬,且隨時討論 及保留更改方向的彈性。期望在病人人生最後階 段, 由我們照顧之下能夠圓滿安心。 ※經作者同意,本文轉載自「2021年4月家庭醫 學與基層醫療第三十六卷第四期,第108-113 頁」 

2021年3月25日 星期四

在安寧病房學習「照顧」 ~

一位實習臨床心理師的記憶素描

■大德病房實習臨床心理師/陳同學

曾聽大德安寧病房的醫師說 過:「對我們而言,每天 早上推開 21 樓的這道門,可能只是 來上班工作,但對病人和家屬而言, 推開這道門,就是要面對疾病無法治 癒的事實,面對和親人、和世界的離 別」。

 該如何面對自己日漸失能、必須 依賴他人?如何和所愛的人事物好好 道別?如何「善終」、「好死」?關 於這些課題,過去的我並沒有太多想 像(也不太願意去多想),然而推開 21 樓大德安寧病房的門,這些課題 便在眼前逐一展開。 

走進大德安寧病房,一切看似緩 慢,卻又變化多端。有哭聲、哀叫聲 ,也有笑聲和音樂聲。有傷口和藥物 的味道,也有精油和養生茶的香氣。 有人們相互帶來的負擔與歉疚,也有 相互依靠與信任。有差異和衝突,也 有相互理解與連結。有許多痛苦與矛 盾,但也能一起討論如何減緩痛苦、 試著在矛盾和不確定性中走下去。有 時俯瞰窗外,感覺好像所有沉重和混 濁都積聚在這個接近頂樓的地方了, 有時卻感覺相對於外面的世界,這裡 莫名地溫暖、柔和與清澈。一個又一 個場景,不論是明是暗、是悲是喜, 都是新的經驗。

 來安寧病房實習,不會洞徹生死 ,也不會從此找到什麼生命的意義, 但會見證到的是「照顧」這件事―― 「照顧」不 是甚麼神聖 的義務, 而 是平凡的人 們帶著各自 的軟弱和需 求,主動付出許多力量才得以抵達的 結果。病人和家屬如何照顧彼此,醫 療團隊和病人家屬如何在照顧上合作 ,團隊成員內部如何相互照顧,裡面 都有著種種細節、技藝和心意。 

這半年來,我也還在從這裡的人 們身上,學習如何當一個照顧者,努 力跨越自身焦慮與執念的迷霧,過程 滿是笨拙;所幸有督導心理師、社工 師、醫師、護理師等前輩的引導,以 及病人家屬們願意接納我的參與,真 的深深地感謝。 

年底實習結束前的某個晚上,天 氣很冷,看著護理站裡護理師和病人 聊天的情景,想起過去風光威武的軍 人,現在成了坐在輪椅上口齒不清的 「可愛的爺爺」,突然感覺到某種很 抽象、難以形容的循環――前面的人 提攜後面的人、後面的人送走前面的 人,照顧與被照顧的角色不斷交替, 人類的時間好像就是這樣一天一天、 一年一年延續下去。無常蔓延在每日 生活的底層,人事物在時間裡不留痕 跡地新生又消逝,太多問題都沒有解 答;但藉著相互照顧,無常好像不再 那麼難以忍受,而是有可能共存和走 過。

臺灣《 病人自主權利法》 實施前夕網路資源相關研究

■臺北榮總/家庭醫學部/前總醫師/楊博欽

臺灣《病人自主權利法》於2016年1月6 日公布,並已於2019年1月6日起正式 施行。《病人自主權利法》是臺灣第一部以病人 為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整保障 病人自主權利的專法,攸關全體國民的福祉及醫 護人員的權益。然而,即使已公布三年,民眾對 於《病人自主權利法》的內容仍普遍不甚了解。 因此,臺北榮民總醫院安寧團隊進行了一項研究 ,目的在於探討《病人自主權利法》實施前夕, 民眾從網路獲得之資訊來源,期望民眾對於《病 人自主權利法》有更正確的認識。

臺北榮民總醫院安寧團隊於2019年1月5日, 使用Google搜尋引擎,搜尋10種相關之中文關鍵 字,並記錄前50項搜尋結果。所搜尋之關鍵字包 括:

  1. 「預立醫療照護諮商( A d v a n c e C a r e Planning)」
  2. 「預立醫療決定(Advance Decision)」
  3. 「預立醫囑(Advance Directive)」
  4. 「安寧照護(Hospice Palliative Care)」
  5. 「拒絕醫療(Refuse Treatment)」
  6. 「拒絕心肺復甦術(Do Not Resuscitate)」
  7. 「拔管(Extubation)」
  8. 「撤除維生醫療(Withdraw Life-Sustaining Treatments)」
  9. 「協助自殺(Suicide Assistance)」
  10. 「安樂死(Euthanasia)」

研究團隊依搜尋到之網頁內容,進而分析其 是否與《病人自主權利法》有關,以及來源是否 出自具公信力之組織。此後,於2019年4月5日, 再次搜尋此10種中文關鍵字,並比較與2019年1 月5日搜尋結果之差異。此外,也使用「Google 趨勢(Google Trends)」來分析自2016年1月起, 各關鍵字之相關搜尋熱度。

研究結果發現,在《病人自主權利法》施行 前夕,以「預立醫療照護諮商」、「預立醫療決 定」為關鍵字搜尋,前50項搜尋結果皆與《病 人自主權利法》相關。而以「預立醫囑」、「拒 絕醫療」為關鍵字搜尋,則分別有54%與28% 之網頁相關。以其他關鍵字搜尋,則皆只有零星 (<10%)內容相關。主要資訊來源為民間網站評論 、電子新聞、電子雜誌,共占38.2%的搜尋結果 ,資訊來源為私人醫院以及民間組織(.org.tw)約 占31.2%,來源為衛生福利部及附屬機構(.mohw. gov.tw)及公立醫院、地方衛生機關(.gov.tw)則占 16.7%,其他分類如Facebook頁面、Youtube影 片、維基百科、法律事務所法條說明…等,亦有 零星搜尋結果。於2019年4月5日搜尋之結果與 2019年1月5日比較並無顯著差異。

依據「Google趨勢」之分析資料則顯示,自 2016年1月以來,《病人自主權利法》之搜尋量 僅在2019年1月份,即《病人自主權利法》之實 施前夕,出現搜尋高峰,在其他月份並無顯著的 搜尋高峰。「預立醫療照護諮商」、「預立醫療 決定」二相關詞彙之搜尋量亦僅在2019年1月份 出現搜尋高峰。此外,「Google趨勢」之分析資 料亦顯示,「安寧」這個詞彙在這段時間中透過 Google搜尋引擎之搜尋量比「安寧病房」、「安 寧療護」、「拒絕心肺復甦術」都要多。非常有 趣的是,在這段時間內,「拔管」及「安樂死」 這兩個詞彙各有一個比「病人自主權利法」高出 許多的搜尋高峰,推測可能與當時對應的社會事 件相關,在其他時間點的搜尋量則無顯著差異。

總結而言,臺北榮民總醫院安寧團隊本次研 究發現,《病人自主權利法》施行前夕,「預立 醫療照護諮商」、「預立醫療決定」為較易獲得 相關資訊的搜尋關鍵字,且民間網站評論、電子 新聞、電子雜誌為最主要之資訊來源。另外,即 使《病人自主權利法》在實施之三年前即公布, 但相對之搜尋熱度皆在實施前夕才有顯著上升, 是否需要三年之實施緩衝期值得進一步研究探 討。(本研究之相關結果公開發表於Healthcare 雜誌- Healthcare 2020, 8,353;doi:10.3390/heal thcare8030353)

最後的慈悲

■臺北榮總大德病房/病友家屬/宸媽

從血液腫瘤科醫生宣判宸宸是「急性淋巴性白血病之費城染色體陽性」當下
,我們就知道將有一場硬仗中的硬仗要打。醫生說:「費城染色體陽性屬罕見又頑固型的癌症,全球的病例不多。治癒率比一般白血病患者低;
復發率卻比別人高;療程比別人久;藥物比別人多,是很棘手的勁敵。」
生命就該揮霍在美好的事物上,世界上還有很多新鮮的人事物等待他去發掘與探險。對於一個才11歲的孩子來說,長達3~5年,甚至更久的化療之路,這條路無疑難行。但,難行還是要行。
宸宸勇敢且堅強地邁步向前,一路上,他用盡全力,表現得無比堅強,他堅決不吵鬧、不掉淚,貼心地用最陽光的一面,呈現在眾人面前;用最正向的能量,帶給他人歡樂與希望,鼓勵病友與家屬,為其打氣、加油。宸宸非常乖巧、懂事,不讓眾人擔心他。而事實上,這條路,他步步艱辛,分秒煎熬,好不容易熬過了一年九個月,才終於進入療程的中期……。
瘦弱的宸宸已經撐不住化療帶給他的身心莫大的痛苦,畢竟,他現在也只是個12歲多的孩子。他所承受的苦痛,遠超過大部份的人,非一般人所能體會與想像。眼看著療程遙遙無期,痛苦看不到終點,一如他優雅地奮戰,他一貫優雅地舉起手中的白旗。
我們不忍見他再受苦,與宸宸幾經商討,最後做了全天下父母都不願做的決定---「放手」。
我們如此信念:「既然我們無法代他受苦,那我們能為他做的,就是減輕他的痛苦。與其強留他看他痛苦,不如為他鼓掌、為他喝采,讚嘆他的表現,感恩他為大眾示現的一切,合掌護送他回天上。」我們答應他,我們會過得很好,我們會保重身體,讓他能放心、了無牽掛上淨土,相約日後我們淨土見。
此時,一座希望之城--安寧療護,聳立在我們眼前,放射出我們期待的光芒。
北榮安寧的團隊和志工們,專業、親切、慈悲、寬容,他們很有耐心地關照每一位病人,竭盡所能給予病人最大的幫助,無私付出,只願利益眾生,每位都是天使,每位都行菩薩行。
宸宸從小就有出家的志向,病痛中仍心繫道業,堅住正念,奈何宸宸卻來不及長大……。但,宸宸禪定功夫了得,堅忍、心定感召諸佛菩薩慈悲成就。
北榮大德病房宗教師法成法師得知宸宸的心願後,在宸宸倒數的有限日子裡,把握因緣滿宸宸的願,迅速迎請常綽法師於元宵節當天,順利在宸宸的病床邊為宸宸剃度,法師慈悲開示,圓滿給予出家法號「演道」。剃度過程溫馨和諧,小師父及觀禮大眾,皆大法喜。出家功德立刻就迴向給六道群靈,同霑法益。
感恩諸佛菩薩,龍天護法神,常綽法師,法成法師,志工文哲,北榮安寧團隊護理師、社工師、心理師、志工們,成就這段殊勝因緣。宸宸何其有幸能在此人間淨土享受短暫的餘生,實為大福報也!我們很感恩大德安寧團隊的所有人員,對於安寧療護,我們從認同、支持,到轉分享給親友們,藉由宸宸的經驗,讓親友們認識安寧療護,祝福日後有更多的人,能因安寧療護而減免痛苦,這是宸宸以最後的慈悲自身示現大眾--生命的價值不在歲數,乃在於品質和意義,而品質和意義,則重於利益眾生,回饋十方。
有安寧療護,真好!圓滿了宸宸最後的慈悲與心願,阿彌陀佛!

2020年12月25日 星期五

青年學子看安寧專欄

■國立陽明大學/醫學院/醫學系學生/吳郡綾

對安寧療護相關法律規定的看法

我一開始對「病人權利自主法」及「安寧緩 和條例」主要的疑慮有二:一是病人沒有專業知 識,把決定權還給病人感覺是不負責任的事;二 是到底會不會發生該救卻沒救的情形。今天上完 課發現當今的法令已在尊重醫師專業、尊重生命 及尊重個人自主權,三者盡量取得平衡,它體現 了我們尊重生命價值的多元性,不再一味追求生 命長度,也促進醫師專業與病人主觀想法間的溝 通,使每個人能在尊重生命的前提下,為自己的 離去做最適當規畫。我自己很希望這個議題被擴 大討論及實行,希望能有人協助降低門檻(如:金 額),因為我認為這同時也是能帶動社會重視專業 及消費者需求間溝通的風氣。

對安寧見習教學活動的心得

其實「安寧」這個議題在我們大學學習過程 中,已經是一個一再被提起的課程了,所以原本 對這次課程不抱期待,但聽完醫師(老師)講述後 卻有不一樣的收獲。以往的課 程較著重在從感性層面去傳達 這個議題的重要性,也讓新一 代的醫師能接受這些觀念。而 這次課程仔細地告訴我們在實 際面上哪些情形適用?預立醫 囑的內容包含什麼?施行上可 能遭遇的困難?以上種種讓我 感覺更貼近現實一點。以前我 覺得「安寧」很好,但當家人 、朋友提出一些疑慮的時候,卻無法為他們解惑 ,甚至自己也有些擔心。這次上完課才發現,很 多我想過的問題,臨床醫師或設立法律的人都考 慮過了,也因著對生命的尊重,做了層層確認。 因此,我想在今天以後,當別人提出對「預立醫 療決定Advance decision(AD)」、「預立安寧緩 和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)」的疑問時 ,我就能更確定的回答了。

大德安寧病房團隊醫病共享決策競賽獲獎

■編輯部

臺北榮總大德安寧病房團隊,繼2016年 「醫策會醫病共享決策輔助工具競賽 」榮獲佳作後,今年再度獲獎!在北榮今年6個 參賽得獎名單中,「安寧療護」即獲2個獎項, 分別獲得銅獎及佳作!

醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)是衛生福利部近年重要政策,全國大力推 廣之外也委託醫策會(財團法人醫院評鑑暨醫療品 質策進會)自2016年起辦理競賽,鼓勵醫療院所 開發決策輔助工具(patient decision aids, PDAs) ,優良作品將放置於衛生福利部醫病共享決策平 台,(https://sdm.patientsafety.mohw.gov.tw/) 開放給全國醫療院所使用,促進資源共享。

今年度共有154件作品參賽,共計入選21件 為金獎1件、銀獎4件、銅獎7件、佳作9件,北榮 共有6件作品獲獎,數量居全國醫院之冠,大德 安寧病房團隊貢獻2件,難能可貴。

今年大德安寧病房團隊在病房主任林明慧醫 師與護理長陳小妮領導下,同仁同心協力準備了 安寧療護兩大常見課題,先通過院內初選,今 年8月初報名參賽,經過兩階段評選贏得佳績。 先後獲獎的三個醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)主題皆屬於生命末期照護及安寧療 護,分別為:

  • 2016年佳作: 如何決定無法進食的末期病人是否置放 鼻胃管?
  • 2020年佳作: 我/我的家人癌症末期進食減少時,需要 打營養針嗎?
  • 2020年銅獎: 末期病人準備出院了,他/她適合回家照 顧、入住機構,還是轉到其他醫院? 

北榮大德病房安寧團隊平日戮力用心於安寧 病房住院、共照及居家末期病人照護之外,仍不 斷發想凝聚共識,經過無數次的討論、修改,研 議出對生命末期病人的多元照護模式,提供最適 合的選擇,無論得獎與否,都值得向她(他)們致 上最高的敬意!

安寧專業人員對於中醫輔助治療 運用於安寧緩和醫療照護之經驗和態度

■臺北榮總/家庭醫學部/住院醫師/林譽家

在生命的最後階段,往往會出現一系列疾病 的末期症狀,包括虛弱感、疼痛、噁心、嘔吐、 呼吸困難、功能衰退等現象。這些症狀的出現使 得病人難以獲得良好、有意義、且有品質的生活 。因此,起源於英國的安寧療護給予了臨終病人 一個善終及尊嚴離世的權利,並逐漸盛行於各地 ,亦在台灣落地生根,逐漸成長茁壯。

不過,受限於安寧療護的發展起源與台灣 主流醫學的長期薰陶之下,目前臨終病人於 安寧病房所接受的照護還是以西方醫學為代 表的主流醫學為主,部份輔以輔助與替代醫 學(complementary and alternative medicine, CAM)賦予病人身、心、靈的支持。然而,作為 台灣地區盛行的「中醫」雖然屬於一種輔助與替 代醫學,但目前顯然還無法系統性地應用於安寧 照護。這個起源於5000年前的醫學體系歷經長 時間的進展之下,已成為東亞地區一種常見的醫 療型式,並根據陰陽、五行、經絡等理論發展出 中草藥、針灸、艾灸(moxibustion)、按摩、食療 、運動(如太極拳)等多種療法。因此,不少國內 外的學術研究者已經試圖探尋「中醫療法應用於 緩和醫學領域」的可行性,且獲得一定的成果。 例如,中草藥已被證實可以有效緩解癌症病人的 疼痛、噁心、嘔吐、疲勞等症狀,且可減少癌症 術後、化學療法和放射治療所引起的副作用或併 發症。這些發現引起了安寧緩和領域專業人員的 關注,並獲得一定程度的迴響。

因此,為了能更進一步的了解中醫輔助療法 在台灣地區安寧病房的使用現況及發展情形,我 們一共在8間醫療機構之安寧病房中進行了一項 調查研究,以問卷調查的型式訪問了251位具備 安寧照護資歷的專業同仁,並從中分析安寧專業 人員對於中醫輔助療法的使用經驗及看法。研 究成果於去年八月正式發表於「整合醫學雜誌 (Integrative Medicine Research)」。我們的研究 發現,大多數(將近9成)的安寧專業人員認為, 中醫作為安寧療護的輔助治療模式,可以改善臨 終病人的身體不適與生活質量,並且願意嘗試中 醫輔助療法。這個結果與先前文獻的結論類似: 安寧專業人員對於輔助與替代醫學應用於安寧療 護抱有一定程度的興趣及認可。有趣的是,在研 究中我們也發現,不同類型的中醫輔助療法的使 用頻率差異甚大。有文獻指出,使用頻率的差異 主要來自於醫療人員對於該療法的了解程度、過 去的使用經驗以及是否具備足夠的安全性與有效 性的相關訊息。

另外,我們的研究也發現,大多數(90.8% )的安寧專業人員自認缺乏足夠的中醫知識或經 驗,且安寧病房照護經驗無法有效地彌補中醫知 識或經驗的不足。類似地,多達88.0%的安寧專 業人員認為,現階段緩和醫學領域的中醫教育課 程及訓練無法滿足臨床所需。除了知識經驗的缺 乏及教育訓練的問題外,國內目前缺乏一份廣為 接受的末期病人中醫輔助治療指引,也使得安寧 專業人員在臨床照護上往往只能依照自身經驗及 所學,且容易使病人無法獲得最具實證的醫療照 護模式。

因此,為了能讓安寧病房臨終病人獲得更好 的照護,制定一個合適且專為安寧緩和醫療設計 的中醫輔助治療課程與認證系統,並依據證據等 級制定因地制宜的「安寧緩和中醫輔助治療指引 」有其必要。這些方式皆能有助於協助安寧專業 人員能更全面,安全,方便地了解和運用中醫輔 助療法於安寧緩和照護,給予臨終病人多一種「 善終」的選擇,讓病人能更加舒適及尊嚴地邁向 生命旅途的終點。

2020年9月25日 星期五

向大德病房說謝謝

■臺北榮總/大德病房志工/曾文哲

我不是病友或家屬,而是一位臺北榮 總大德安寧病房的志工。 有些人會以為,在某個機構當志工,是在幫 這個機構做事,應該是機構要感謝志工,但我覺 得,真正要有感謝之心的是志工,因為機構提供 機會,才能讓你去當志工,也才能讓你在退休後 ,還能找到自信。這就如同地藏經所說的,幫往 生者(菩薩)助念,功德有七分,其中一分是往生 菩薩獲得,其餘六分是自己獲得。

五年前,快退休的前半年,個人就在住家附 近的臺北榮總神經內科門診當志工,沒多久大德 病房招募第五期志工,因緣俱足下,我轉到大德 病房,而在大德病房服務約一年多的期間,媽媽 失智了。

媽媽早在幾年前就有輕微失智症狀,三年前 出現妄想,即開始看醫師吃藥,這時和很多家有 失智長者的家庭一樣,家裡其他成員都有些無法 接受,但因為我在大德病房當志工,有疑問就隨 時可徵詢醫師和護理師們,而僅用了短短兩個多 月的時間,全家人從開始的驚慌失措,到能夠安 心陪伴媽媽,這是我首先要感謝大德病房的。因 為你們,我們家才能更從容面對媽媽的失智! 我是家中唯一已退休的,又是媽媽唯一的兒 子,之前上班時,都藉口太忙,無暇照顧媽媽, 現在剛好幫忙照顧媽媽,這是我第二個要感謝大 德病房的,因為你們,我才能全心的陪伴照顧生 病的媽媽!

失智症狀會逐漸惡化,但只要家人有心照顧 ,處處為病人著想,永遠笑著對病人,這樣失智 的長者就會很高興,照顧的家人也因此能好過一 些。

剛開始,陪媽媽早晚出外散步,腳不方便了 ,開始扶著媽媽走,不能走了,就去借輪椅。反 正不管怎麼樣,每天早晚,我們兩個一定要出外 走走,因為這是媽媽最高興的事。

媽媽的講話功能也逐漸退化,連帶的吃飯也 受到影響。曾經有一陣子,媽媽進食時,食物都 含在嘴裡,就是不吞下去,有時含了將近十分鐘 ,我坐在旁邊,實在又氣又不捨,就這樣折騰了 三天,我求助於大德病房的醫護夥伴,對方立即 提醒我注意是不是老人家假牙的問題,結果,奇 蹟出現了。原來媽媽因為失智,把假牙當成食物 ,一大團食物含在嘴裡,吐也不是,吞也不是, 就這樣卡在嘴裡,媽媽又說不出來,徵詢過醫護 夥伴後晚餐餵媽媽吃飯時,我把她的假牙拿下來 ,結果媽媽就像又通電了一樣,大口大口的吃得 很高興。

另一個難題是,早在五年前,媽媽腎臟不好 ,卻因遇到一位貴人醫師的診治,使得媽媽免於 洗腎的辛苦,但因長期服用治療腎臟的藥物,會 造成便秘副作用,這對於媽媽和我這個照顧者來 說,十分辛苦,因為便不出來。
我們家都會在固定的時間扶媽媽坐在馬桶上 大便,教她肚子如何用力,為了讓大便順利排出 ,我在半知半解下幫媽媽浣腸,但效果不彰,便 祕仍無法解決,我開始幫媽媽掏大便,結果也不 理想。

還好,在還沒出大問題時,我又請教了大德 病房的醫護夥伴,夥伴建議,要請醫師開軟便劑 ,隔天我馬上掛號請醫師開立處方藥物給媽媽服 用,當晚奇蹟又出現了,媽媽的排便恢復正常。 一個生病的人,只要吃得下,排得出,就可 以健健康康的。

媽媽雖然失智,但在大家相伴下,一步步走 來,越來越像小孩子,連講話都像小孩子般。她 每天坐著輪椅到捷運站看人,高興地吃我買的布 丁,回家吃飯前,洗澡順便嗯嗯,就這樣安安心 心又高興的過日子。一直到今年三月十七日傍晚 ,因為氣喘不過來,送進臺北榮總急診,當晚住 進加護病房,隔天一早十點多,等親戚朋友都來 探望過後,媽媽安詳往生。

我有幸在大德病房當志工,再加上有醫護夥 伴支援協助,提供諮詢解決的方法,我才知道如 何照顧媽媽,才能讓媽媽安心又幸福的度過她生 病的這段日子。現在媽媽已經離苦得樂,最後我 幫媽媽向大德病房說一聲「謝謝您們」!

向最親愛的 超人媽媽說再見

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

想要活著

三十年前,因發現媽媽吞嚥困難,爸爸立即 專程帶媽媽北上至榮總就醫,經過縝密的檢查, 媽媽被診斷罹患食道癌末期,主治醫師於病情說 明時告知「若不進行任何治療,媽媽生命期只剩 三個月,但由於腫瘤生長位置非常不利,手術風 險極高,成功率不到一半!」,爸媽面對生命的 困難抉擇之際,那年我們四姊妹年紀尚小,因為 希望繼續照顧我們、陪我們長大,媽媽勇敢接受 這唯一可能存活,但卻又危險的手術治療機會。 當時正逢青春期的我,記憶非常深刻,因為,這 是第一次感覺到死亡竟離我如此接近的震撼!

生命的試煉,癌症一再敲門

食道癌手術後,經醫師安排門診定期追蹤, 媽媽癒後狀況維持穩定良好,當時的我們萬萬沒 想到,生活作息一向正常,不菸不酒,不碰檳榔 的媽媽,會在三年內再度被診斷出新發的癌症- 口腔癌末期,更令我們意想不到的是,口腔癌會 從此佔據媽媽日後二十多年的生命歷程。既怕痛 又怕開刀的媽媽,每當聽見又要開刀就會害怕得 全身發抖,但為了家庭,為了尚在成長中的我們 ,也為了治療難纏的口腔癌,二十幾年中,經歷 無數次獨自躺在手術檯切除惡性腫瘤,開刀次數 多得我早已記不得、數不清,媽媽卻一再展現她 非凡過人的生存勇氣,懷抱希望接受一切治療。 三年前,媽媽因突發總膽管阻塞病危,住院 三個月經歷多次膽管擴張手術剛出院,返回口腔 外科定期回診時再發現異常,經過切片的病理報 告,媽媽被診斷罹患淋巴癌,體內同時發展不同 的癌細胞,媽媽坎坷的生命,因為她不畏懼的樂 觀態度,更令我們感到無比心疼與不捨。

與死亡的距離

今年三月底,媽媽因淋巴癌復發住院開刀, 我們以為媽媽會如同往常一般,順利完成手術後 ,就能出院回家休養。正為媽媽術後體力逐漸恢 復,且能下床運動而感到放心同時,我們接受醫 師建議,自費為媽媽安排全身正子造影檢查;四 月一日當天,接獲醫師告知,檢查報告竟發現媽 媽體內已全身多處惡性腫瘤轉移,由於媽媽完全 沒有任何病情改變的徵兆,巨大的衝擊讓當下沒 有任何心理準備的我,不可置信地全身顫抖,一 方面與醫師討論詳細病情並試圖找出任何一絲治 療的機會,一方面又抗拒接受事實,甚至天真的 希望「這是愚人節最荒謬的玩笑!」。

三十年來,雖然癌症從未真正離開過媽媽, 全家人因此長期零距離與癌症共存,媽媽堅強的 從未被癌症真正擊倒,我們也習以為常陪著媽媽 走在抗癌路上,直到因新冠肺炎疫情管制探病時 間,病室鄰床家屬告訴我們,媽媽已從醫師口中 得知,癌細胞蔓延全身的噩耗。自那天起,媽媽 的意志力明顯下降至幾乎消失殆盡,與之前面對 無數次手術,放射線與化療、永久性的氣切、鼻 胃管……等侵入性治療,好似生命總會不斷有奇 蹟出現的樂觀態度大相逕庭,媽媽開始判若兩人 ,常常顯露出心事重重、若有所思的沉默,對我 們則常搖頭以對。一夕之間,媽媽可能走向人生 終點,我們可能就要從此失去她,生命的脆弱, 此刻顯得如此沉重。

來自爸爸的叮嚀

爸爸是生命歷經顛沛流離的榮民,一生辛勞 的他,是盡心盡力呵護著全家人的大樹,與他相 差二十二歲的媽媽,彷彿是老天送給他的大女兒 般,爸爸對媽媽極為疼惜、有求必應,當年媽媽 因病住院時(我們還在就學),他不只一次挺著 已經年邁的身軀,一肩扛起照顧媽媽的壓力和責 任,有時留在醫院超過三個月才跟著媽媽出院回 家。爸爸對我們四姊妹於幼年期管教嚴格,長大 後則開明以對,以身作則的身教言教,是我們不 敢忘的家訓,爸爸最常對我們耳提面命的是:「 不用特別照顧我,但一定要把媽媽照顧好!」, 即使在爸爸確診為失智後,嘴邊依舊時常掛著照 顧媽媽的叮嚀。

四年前,高齡八十九歲的爸爸因不明原因食 不下嚥,住院診斷期間,很快地轉為肺炎並且退 化呈臥床狀態,身體機能也急劇惡化,當我們主 動與主治醫師討論是否可安排安寧療護介入,並 達成醫療共識時,隔天爸爸卻因肺炎引發敗血症 突然驟逝,來不急讓爸爸轉入安寧病房接受緩和 醫療照護,這股椎心之痛,是我們內心深處永遠 的遺憾!但爸爸生前的叮囑,我們始終謹記在心 。當得知癌細胞已在媽媽全身轉移、侵犯各個器 官,已無治癒可能的情況下,家人們再度討論起 曾與爸爸擦身而過的安寧療護,如果這是生命的 最後一哩路,希望媽媽接受安寧緩和醫療,得到 最好的照護,「安寧」為我們燃起一線希望。

與安寧醫護團隊、Oba相遇

媽媽的病程進展得又快又猛,在安寧共照護 理師熱心奔走協助下,媽媽非常迅速轉入安寧病 房,病房溫暖的環境氛圍,醫護人員態度和緩溫 柔,但卻非常快速專業的處理病人種種不適,讓 我們逐漸感到安心。剛轉入病房時,因病人離世 頻率較高,使得容易缺乏安全感的媽媽,情緒顯 得較為緊張不安,我們注意到病房裡居然有一隻 拉不拉多犬,安靜又乖巧的趴在護理站一角,透 過病房張貼的介紹單,得知Oba是一隻受到專業 訓練的輔助治療犬,曾養過狗的我們,看到Oba 備感親切,便申請Oba來陪伴媽媽。

有Oba在身旁,媽媽明顯放鬆了心情,每天 都期待Oba陪伴和陪睡,有次護理師準備帶Oba 離開去看下一位病人,沒想到不能言語的媽媽竟 然拍了一下護理師的手,表示不願Oba離開她, 看到這一幕讓我們非常驚訝又感動!又有一回 ,賴醫師帶著Oba巡房來到媽媽床邊,媽媽竟然 主動伸出食指勾住Oba的頸圈,再次表露不希望 Oba被帶走,讓我們覺得媽媽和Oba的相處互動 ,像兩小無猜的孩子,又萌又可愛!

面對至親的生命終點,百感交集的心情既複 雜又慌亂,Oba療癒了媽媽沉默、無奈的心,為 病中的媽媽和我們帶來歡笑,意識時而混沌不清 的媽媽,會因為Oba前來陪伴而清醒,實在非常 奇妙!安寧醫護團隊們的溫暖關懷,輕柔引導我 們接受媽媽的病程變化與結果,向媽媽「道謝、 道愛、道歉、道別」,轉念、放下後逐漸釋懷, 適時鬆開緊握的手,不是放棄,而是最大的祝福 。

下一期生命再見

媽媽是一生為家庭、為孩子辛勞付出的傳統 婦女,罹癌後,一向愛美的媽媽體態容貌被迫改 變,癌症殘酷地剝奪媽媽生命尊嚴、影響生活品 質,但媽媽長期忍著癌症的身體病痛不適,以超 乎常人的堅毅接受生命變化,積極樂觀接受治療 ,並始終維持自己的身體機能、行動能力。

媽媽一再確診不同癌症、癌細胞病變復發或 轉移,常常令家人們匪夷所思與感到不解,每月 甚至每週固定醫院回診,成為媽媽與我們的日常 ;這一次,雖不見奇蹟眷顧,即便對媽媽將消逝 的生命充滿萬般不捨,但更多的是,對於媽媽的 無盡感謝~一萬多個日子,感謝媽媽以勇敢堅韌 戰勝一次次病魔,讓我們多擁有三十年與您共處 的時光,樂觀面對生命、永不放棄希望的您,永 遠是我們心中最愛的超人媽媽!

後記

我於日後曾寫了一封信致大德安寧病房的護 理長:

護理長,您好:

我們親愛的媽媽-纓纓寶貝已經在109.6.5晚 間平靜安詳的停止心跳,圓滿她柔軟堅韌、不向 病痛低頭的人生。很慶幸媽媽在生命最終時得以 入住安寧病房,全體安寧醫護團隊(當然包括 Oba)無微不至,全人照顧媽媽與我們的身心靈 ,給予我們的溫暖和照顧超乎我們的預期太多太 多,無法向團隊成員逐一致謝,只能勞煩您協助 ,代為轉達我們對主治賴醫師、安寧團隊全體的 最大感謝!

我們要特別感謝您們在這段時間裡,對媽媽 、對我們的關心照顧,以積極維謢生命尊嚴的醫 療專業,舒緩媽媽身心所承受的一切痛楚,並減 緩家人們面對至親突然將至的生命盡頭的不知所 措、恐慌焦慮,安寧團隊像芬芳的暖流注入心中 ,療癒我們的身心緊張不安,點點滴滴為媽媽和 我們留下深刻而美好的回憶,相信未來憶起媽媽 生命最終這段時光,不是哀傷悲痛,而是充滿歡 樂的笑容!

再次感謝在媽媽生命的最後,幸福的擁有全 體安寧團隊專業的照顧陪伴,非常謝謝!

2020年6月25日 星期四

青年學子看安寧療護

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

學生一

對安寧療護相關法律規定的看法

在討論本題之前,我先簡述自己的立場:人 的價值是否在於生與死,還是在於「活得是否有 尊嚴」?完全是應該根據個人意識清楚時的價值 觀來判斷,他人(包含親人)都不可過度干涉。以此 立場來看,醫療可說只是在個人意願上扮演「輔 助」,而非「主導」的角色。因此在現行法律的 修改上,方向其實是朝著往尊重病人自主權的方 向走。就個人來看,我認為是越來越「貼近人性 」的。細項礙於篇幅無法在此一一討論,但整體 而言,基於「延長生命而非延長瀕死期」的生命 倫理基礎,相信在法律規範上會越來越趨完善。

對安寧見習教學活動的心得

其實在高齡化、醫療資源逐漸豐富的現代社 會(特別是已開發國家),慢性病比例逐漸升高, 安寧醫療自然成了無法避免的趨勢。因此,在醫 療技術之外,我們應該思考的是對於生命末期的 病人,他們要的是什麼?尊嚴?亦或是僅僅不痛 就好?不論答案為何,相信問題的核心都不在於 「醫術」本身。而對於醫療人員來說,訓練過程 都應註意自己是否有「換位思考」的同理心,而 非僅僅白紙黑字式的課堂教導。個人對於台灣的 安寧療護發展維持正向態度,也期許自己不論未 來是否會走向安寧療護的領域,都不可忘了自己 要成為一位「醫生」,而非「醫療工具」。

學生二

對安寧療護相關法律規定的看法

我一開始對「病人權利自主法」及「安寧緩 和條例」主要的疑慮有二:一是病人沒有專業知 識,把決定權還給病人感覺是不負責任的事;二 是到底會不會發生該救卻沒救的情形。今天上完 課發現現在的法令已在尊重醫師專業、尊重生命 及尊重個人自主權,三者盡量取得平衡,它體現 了我們尊重生命價值的多元性,不再一味追求生 命長度,也促進醫師專業與病人主觀想法間的溝 通,使每個人能在尊重生命的前提下,為自己的 離去做最適當規畫。我自己很希望這個議題被擴 大討論及實行,希望能有人協助降低門檻(如: 金額),因為我認為這同時也是能帶動社會重視 專業及消費者需求間溝通的風氣。

對安寧見習教學活動的心得

其實「安寧」這個議題在我們大學學習過程 中,已經是一個一再被提起的課程了。所以原本 對這次課程不抱期待,但聽完醫師(老師)講述後 卻有不一樣的收獲。以往的課程較著重在從感性 層面去傳達這個議題的重要性,也讓新一代的醫 師能接受這些觀念。而這次課程仔細地告訴我們 在實際面上哪些情形適用?預立醫囑的內容包含 什麼?施行上可能遭遇的困難?以上種種讓我感 覺更貼近現實一點。以前我覺得「安寧」很好, 但當家人、朋友提出一些疑慮的時候,卻無法為 他們解惑,甚至自己也有些擔心。這次上完課才 發現,很多我想過的問題,臨床醫師或設立法律 的人都考慮過了,也因著對生命的尊重,做了層 層確認。因此,我想在今天以後,當別人提出 對「預立醫療決定Advance decision(AD)」、 「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書 (DNR)」的疑問時,我就能更確定的回答了。

那段曾經走過的路

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

罹病漫漫路

五年多以前,丈夫被診斷為總膽管癌,開了 一個大刀做外科切除手術,他放棄了化學藥物治 療及放射線治療,做了醫療的逃兵,一個不聽話 的病人,一個要自主的病人,決定在家療養希望 能面對疾病和死亡。他認為這是最合乎自然的事 而且沒有負擔,但事實上卻很困難。五年內丈夫 因為菌血症進出醫院無數次,因為腸胃症狀合併 症需要處理,體力越來越差,面對死亡的逼近又 不能按照自己的心願去期待,生命一直拖延耗損 但又看不到盡頭,他越來越懂自願安樂死的傅達 仁遠赴重洋的心情,因為他也正在經歷與折磨。
當109年5月又因菌血症住院,雖然出了加護 病房,但是病況變壞而且多處轉移,癌症已近末 期,我們因此轉入大德病房接受安寧照顧,以支 持療法為主並減少積極的治療,丈夫顯然舒服了 好多,但老天沒有告訴病人哪天是盡頭,所以之 後進出大德病房有六、七次,最後一次出院時, 賴志冠醫師和丈夫道再見,因為我們決定選擇在 家離開,回去兩天就離開了,走的平靜又安祥。


轉進安寧病房

剛進大德病房時,突然拔掉很多不需要的管 子,丈夫如釋重擔,心情便輕鬆許多,護理師和 護理佐理員以超音波洗澡機給他洗了一個泡在水 裡的沐浴,他覺得好舒服,點了精油放鬆情緒, 忘了癌症的苦痛,終於可以小睡一會的奢侈,令 他好滿足。
醫師和護理師像朋友又像家人般的關心丈夫 ,和普通病房的制式與匆忙很不同,因癌症轉移 造成腹脹及便秘,佳禎護理師非常有愛心的按摩 及灌腸,將宿便排出減少了很多的痛苦,丈夫每 天都要我謝謝護理師,因為病人知道那是付出了 愛心與耐心,才能真正替病人設想的照顧。
對病人來說住院非常有安全感,有醫護照顧 需求時便馬上處理,但有時因病況好轉,老天又 還沒安排好大限,而大德病房床位有限,必須先 出院回家,丈夫當時是非常恐懼與不安的,也很 排斥。回到家後大德病房啟動了大德安寧居家照 護,心慧護理師及鄭博仁醫師定期的家訪,沛昀 心理師不定期的造訪,志工幫忙剪頭髮,讓丈夫 感受到被關愛與重視,沒有被忽視與遺棄,也解 決了很多醫療問題,不必奔波去醫院辛苦勞累。 如果家裡無法處置或緊急狀況如尿管堵塞,可立 即和大德病房聯絡詢問,或掛急診緊急處理,讓 丈夫安心許多,在家的日子自由隨興,和兒女相 處互動,珍惜每一天相處,慢慢地反而喜歡待在 家裡。


共享心願完成

丈夫因身體的不適不敢多吃,因為排便時需 經腸道會被腫瘤壓到,令他痛苦萬分,想吃卻又 不敢吃,忌口了許久,有天半夜還做夢想吃很久 未吃的美食,他覺得太痛苦了。我認為不敢吃並 沒有讓他不痛,日子既然不多了,何不任性而為 ?丈夫一輩子嚴謹律己,何不隨心隨興?半夜我 們夫妻倆一起開始擬菜單,高興地開了十道他最 愛的菜餚,每星期煮一道,情況好就兩道,三更 半夜我和丈夫兩個人興奮的擬著菜單,忘了痛苦 、忘了時間也忘了那是老天給的最後的日子。
丈夫心願的第一道菜色是生魚片,第二天兒 子立刻去永樂市場買了魚最好的部位,他歡天喜 地吃了好多,睽違好久的最愛;心願的第二道菜 色是牛排,我們去好市多大賣場買了上等牛排煎 給他吃,事實上吃與不吃對他而言都會痛,因為 腸蠕動時他就會痛;接著第三個心願是砂鍋魚頭 ,第四個、第五個……,當第七個心願的薑母鴨 吃完時,他已經開始吞嚥困難,也就沒有第八個 心願佳餚了,但那段時間他是快樂在享用的,心 情很好,雖然之後的痛苦仍然存在,但他在完成 心願的過程中,我們陪他共享美食的畫面,依然 鮮活在我眼前跳躍,令我感慨!但幸好我們去做 了,那是共同的記憶,在他人生最後的那段路, 我們一家人感受到最美好的互動。


歡喜走向宗教

最後一次與丈夫在大德病房的花園聊天,當 時丈夫狀況非常不好,我們不避諱地談生死及規 劃,在離死亡越來越近的日子中,持續接受心理 師的幫助、社工師的訪談、宗教的安慰,對一個 無神論不相信來生的丈夫,竟然願意皈依佛教, 令我安慰與歡喜,法師非常樂意歡喜地和丈夫唸 佛經舉行儀式,成了安正師兄,讀心經時他突然 領悟地告訴我他懂了,懂了心經講的深意。宗教 給了他平靜與開釋,直到走時不打止痛針,告訴 我們他腦袋像走馬燈的畫面,和家人一一告別。


告別後的洗禮

雖然有太多不捨,但大德病房給了我很大的 緩衝期,在那裡我已進入了全然接受與面對階段 ,所以衝擊很小,我知道丈夫的心情和他想要的 解脫,醫護人員的協助令我很冷靜的面對死亡。 在大德病房受益的不只我丈夫,我也更能領會生 死的真義,更尊重生命,更尊重病人的自主權與 決定,生命到最後沒有恐懼、只有坦然面對的勇 氣和順勢。最後依丈夫的遺囑植葬在法鼓山生命 園區,圓滿了他的人生。
當丈夫離我而去,我不想一直沉溺在悲傷中 ,對家人、對兒女,我要陽光正面的活著,我還 有一段路要走,不管將來我是如何離開,我也希 望在有限生命中珍惜時間,重拾我的攝影課程, 旅行我曾想去的國家,從觀景窗看世界,在有限 生命做無限可能的學習,當那天到來,我將會和 他再見面。
謝謝大德病房醫護團隊為我們所做的一切。 安寧照護的醫護工作者,在最後一小段路陪伴我 們,減少了對死亡的恐懼,使病人身體回歸自然 與舒適,盡可能的減少了痛苦,使心靈成長昇華 ,在我丈夫面對死亡的過程中,讓我也學習成長 ,走過艱辛又漫長的路,謹致上無限的謝意。

嚴重特殊傳染性肺炎(CO V I D - 1 9 ) 疫情 對全台安寧病房的影響

■臺北榮總/家庭醫學部/資深住院總醫師/許雅荃

嚴重特殊傳染性肺炎(又名武漢肺炎, 2020年2月12日WHO正名為COVID- 19)自2019年12月底於中國大陸武漢爆發,爾 後迅速擴散至中國各省以及全球180多個國家(至 今年六月),當美國及歐洲各地成為重災區,臺 灣卻能在沒有封城情況下,確診病例僅有400多 例且死亡人數不到10人(至今年6月),自今年4月 後只有新增零星的本土案例,成為防疫的亮點國 家,備受全球關注及讚譽。

臺灣與中國的地理位置相近且交通往來頻繁 ,能有如此優異的防疫表現,其實是記取了西元 2003年的SARS教訓的結果。自疫情從中國傳出 後,臺灣超前部署,在第一時間警覺又積極地整 備各種防疫措施。在2019年12月31日,我國就 已開始對武漢直航入境班機實施登機檢疫作業, 在今年1月20日成立中央流行疫情指揮中心,建 立及協調各部門機關的防疫作業,包括邊境管制 、口罩徵用及實名制販售、高中職以下學校延後 開學、醫療資訊雲端化、醫療機關及公共場所人 員管制等,同時針對每個確診案例進行嚴密的疫 調,追溯每個病例的旅遊史與接觸史,每日召開 記者會,因而大幅降低社區感染的風險。

任何傳染病的流行,醫療機關絕對是首當其 衝,因此在這波疫情中,全台各醫院也陸續施行 探病陪病限制措施,如入院分流管理,出入口量 測體溫及查詢旅遊史、進入醫院需全程配戴口罩 、主動提醒住院及陪病家屬勤洗手等。

國外的安寧機構(寧養院)多設在社區,獨立 於醫院之外,然而臺灣的安寧病房則皆附設於醫 院。安寧病房性質特殊,與一般病房或加護 病房的型態大不相 同,國外研究指出 探視末期病人能產 生許多正面的影響, 包括提昇病人的靈性安適 (spiritualwell-being)、減少病人的焦慮感、減少 照顧者及家屬的壓力、促進病人和家屬和醫療團 隊的三方溝通,及協助家屬親友處理未來的哀傷 歷程(bereavement),一般來說,安寧病人的探 視規定都會比一般病房或加護病房更加彈性及開 放,病房的設計與環境也較一般病房更人性化、 更有溫度。在疫情爆發之時,全台各醫院皆依中 央的指示開始實施嚴峻的住院陪探病規定,例如 限縮每日的探病時段及探病人數,甚至許多醫療 院所自三月起陸續禁止病房的探病,而安寧病房 該如何在感染管控以及人道間作權衡,是否採取 例外條例,十分值得探討,於是我們在今年三月 調查全台安寧病房的規定,將之彙總以及比較分 析,研究成果於四月份正式於SCI期刊[國際環境 研究與公共健康期刊]發表。

截至今年2月底,全台共有81間安寧病房, 其中5間排除於我們的研究之外,原因是因應疫 情暫時關閉、病房尚未啟用、病房於疫情期間未 收病人、以及與其他醫院共用病房,最後,我們 共調查76間安寧病房的陪探病規定。 我們的研究發現,只有1間病房仍維持原本 開放的探病方式(未限制時段及人數),而其他75 間安寧病房都改變了原本的陪探病規定,在這75 間病房中,有9間禁止探視,但在特殊情況時可 破例,例如病人的病情急劇變化、瀕死狀況、或 有召開家庭會議的需求時,在剩下允許探病的66 間病房裡,大多數是選擇每日有一至兩個時段可 探視、每次至多兩位訪客。同時我們也發現,私 立醫院附屬以及規模較小的安寧病房傾向於採取 較彈性且開放的陪探病規定,但整體來說,絕大 部分的安寧病房和國外的情形類似,仍是以感染 控制為優先考量,依照中央流行疫情指揮中心的 指示進行病房探視規定的調整。

目前國內外對新型冠狀病毒的完整傳播途徑 ,尚未完全瞭解,但從確診個案之流行病觀察以 及實驗室檢測得知,經呼吸道飛沫傳播是主要的 傳播途徑,亦可通過接觸傳播。過去研究指出, 保持社交距離(socialdistancing)可降低飛沫傳播 的風險,理論上來說,嚴格限制訪客應能降低住 院病人的感染風險,然而前段我們有提及探病對 於末期病人的重要性,這個族群也許需要更人性 化的規定。
設立安寧病房的陪探病規定確實是一個難題 ,我們將持續追蹤目前的規定對於病人、家屬及 醫療團隊的後續影響,期盼能夠給全國醫療機構 未來在規劃政策時能有更多的參考指標,更重要 的是,要讓接受安寧療護的病人能夠安全、詳和 、有尊嚴的走完生命的最後一程,並將家屬的遺 憾降到最低。

2020年3月25日 星期三

一粒麥子的啟示 ~ 大德筆記

■臺北榮總大德安寧病房代訓醫師/羅東聖母醫院/麻醉科醫師/莊聰元

        我常問自己,身為麻醉科主治醫師,學 習安寧緩和醫療的目的是什麼?其實 就算是詢問同僚,也經常是一臉狐疑!當我還是 學生時,對於陳榮基教授到母校中山醫學院(現 為中山醫學大學)的特別演講非常深刻,葉炳強 教授教過我們失智症,大學七年見媒體時常追蹤 趙可式教授,我著實埋頭找了許多趙老師的著作 及新聞報導,閱讀後概念尚淺,但是我深有同 感,這會是我行醫過程非常非常重要的議題。 2000年在海軍服役時,「安寧緩和條例」通過 立法,我有幸親歷了第一個里程碑。
        世界衛生組織(WHO)指出:「健康是身體、 心理和社會等三方面都能夠處在一種幸福美好狀 態,而不單獨指明沒有疾病而已。」退伍後我選 擇麻醉,麻醉專科跟病人接觸的時間不長,重點 放在手術期間的照顧,第三年住院醫師時,強烈 感受當時劉清山醫師的提攜,我選擇了多數同仁 不感興趣的疼痛小組做為我的次專科,我因此有 機會向很多癌症末期的病人學習。去年年初,偶 然得知聖母醫院聖嘉民安寧病房團隊會議,已納 入跨領域的團隊討論會教育訓練了,來羅東一年 多才發現,是我後知後覺!我利用沒有上班的時 間,每周去學習討論。去年夏末,縣府衛生局舉 辦了安寧醫師訓練,我僅參與了兩個星期天的課 程,許多老師都是來自北榮大德安寧病房,他們 課程安排的內容非常生動,我因此下定決心要從 事甲類醫師訓練(得自費)。我不是很乾脆的人, 原本還想省略實習(得自假) ,後來想想,挪用特 休假來自我成長也很具意義,就下定決心實習了 ,經聖嘉民病房林護理長推薦,申請北榮大德安 寧病房做為見實習醫院。 我走進大德病房時,特別想把重點放在靈性 ,純粹是個人的興趣,但手上「短期進修醫師知 識技能自我學習檢核表」內容非常的充實,僅五 天的日程讓我直呼時間不夠,我直到三天後才能 在許多病人中,挑出我想要深究的學習對象。
一位與我同樣信仰,卻已乳癌末期的年輕女 病人,團隊告訴我的第一手資料就是她住在大德 病房已兩個多月,不是因為給付的考量,而是她 度過了很多團隊成員預期會往生的時日。身體照 護的方面不是太大的問題,我的直覺是這位姐妹 的靈性起伏很大,病房的安寧護理教育師告訴我 ,當初收案時,觀察到病人的靈性是豐沛的,實 習期間,教育師還親自與實習物理治療師導入淋 巴按摩來協助病人的舒適,心理師則認為這名病 人的照護重點,是讓她在末期心靈方面有提升的 可能。在一次家庭會議上,病人的母親把家庭相 關的不滿傾洩而出,這很有照護價值!開完會後 ,社工師因此指出團隊成員間要互相提醒,安寧 緩和醫護團隊成員很容易受限於年紀、經驗以及 本身價值與信念角度,向病人、環境甚至同僚貼 標籤,但我們每日所見都是動態的呈現。林明慧 主任則是持著〝專業部分要回歸專業〞的建議, 希望日後我能多跟家屬會談來增加經驗。靈性是 很重要,卻也不易觸摸,但是身體的方面一定要 先做好醫師的職責,才有可能往返穿梭身心靈三 個面向,查看是否能再做些什麼。若以開刀病人 為例,在麻醉諮詢時,要在極短的時間內達成關 懷當然極具挑戰性,卻不是不可能。
        臺北榮總官網上的核心價值「視病猶親」, 身為醫師對外視病猶親,是不容易了(容易淪為 口號),我自己有朝一日衰老時,能否柔和謙卑 看待自己的疾病?這可能趁年輕時就要操練了! 宗教師強調病人不是「我」的,而是「團隊」一 起照顧,其實就是合一的概念。希望我能持續自 我成長,以讓自己靈性飽滿,也就是吳彬源大夫 講的「慈悲與智慧」兩個翅膀,知而後行,希望 日後能運用在居家安寧,這位姐妹在我實習結束 離開院區後一個小時往生了。 另一個病人是九十多歲的榮民伯伯,診斷出 肺癌後不久,即因標靶藥物引起身體不適,腫瘤 科醫師決定停止治療而轉入安寧病房。家屬卻告 知老先生「換病床治療」而已,共照護理師收案 時,老先生明明說他如同老伴,情願在家裡離世 !入住大德病房當天,兒子很肯定告訴團隊,父 親的後事都已經準備妥當。在我提出個案討論時 ,主任明確點出好幾處可疑的地方,日後可能會 變成照護上的困擾,因此若有疑點就必須反覆評 估查證。時間不夠,我的記憶就停留在老先生精 神抖擻聊他從軍抗戰,以及音樂師在床邊大家一 起彈唱「梅花」的場景。我的位置最遠,不禁趁 著歸還椅子時,偷偷拭去眼角邊的感動。
        值得一題的是,北榮「預立醫療照護諮商中 心」於107年12月18日在一門診3樓熱鬧開幕了 ,我有幸躬逢其盛!這是另一個里程碑,自學生 時代開始接觸安寧緩和醫療,至今天跨入預立醫 療照護諮商,簽署預立醫療決定的時代,已相隔 二十多年了。
        美術療育的兩位老師則是點出醫護人員其實 是受照顧者,而不是照顧者,對於所有的輔助療 法,不能小覷門檻最低的藝術療法的力量。動物 療育犬也是很好的輔助療法,無論是誰,觀察到 狗狗跟病人、家屬、團隊的互動後,會很驚訝這 些「專業」的毛小孩所帶來的驚人安慰。
        最後,回到這篇心得一開始就提問的答案, 是因為四十五年前我在北榮出生,曾是北榮寶寶 ,我就因此回來這裡學習死亡嗎?當然不是!但 不可否認「萬事都互相效力」,日本文學家村上 春樹曾說「死不是生的對極形式、而是以生的一 部份存在著。」安寧緩和醫療不僅是臨終、生命 末期、緩和而已,這是必修,得以據此成為磐石 基礎,是我們從事臨床醫療生涯,一定要有的生 生世世的照顧觀念!

積沙成塔的力量~ 探討大德病房之捐款型態及用途

■臺北榮總/家庭醫學部/總醫師/許雅荃

        安寧緩和照護的目的是提供五全照顧(全 人、全家、全隊、全程、全社區),協 助病人緩解症狀,擁有生命尊嚴與生活品質,同 時陪伴家屬勇敢地渡過哀傷,重新展開自己的人 生,讓生死兩無憾。一個專業且完整的安寧服務 團隊,通常需包括醫師、護理師、社工師、心理 師、靈性關懷師、各種輔療(如芳香療法、美術 療育、音樂治療、園藝治療…等)及志工等人員 ,從多面向支持並協助末期病人達到身心靈安適 ,所以說,安寧療護是一個需大量人力及物力投 入的志業。
        國內安寧療護蓬勃發展且日新月異,然目前 仍有許多安寧服務並不在全民健保的給付範圍內 。臺北榮總的「財團法人大德安寧療護發展基金 會」(以下簡稱大德基金會)自2003年成立以來, 有賴各界善心人士善款支持北榮大德安寧病房的 優質運作,感念於此,我以此發想研究主題,就 「大德基金會」2017年度的會計明細,分析愛 心捐款的型態,研究成果並於去年九月份正式於 [國際衛生規劃與管理雜誌]線上發表(美國Wiley 集團出版收錄於SSCI資料庫)。
        根據2019年2月1日正式上路的財團法人法 ,財團法人應公開捐贈者的姓名與捐贈金額,「 大德基金會」始終秉持透明公開的原則,除在網 站上每個月公佈捐款明細,更刊登於「大德之愛 」季刊以供徵信,季刊發行3000份分贈各方, 並且在臺北榮總中正樓21樓大德安寧病房門外廳 房牆壁上,也張貼有「大德之愛」季刊及捐款明 細供往來大眾瀏覽。
        2017年「大德基金會」的總收入約為 八百四十餘萬元,其中超過九成來自於各界善心 捐款,捐款筆數共3,033筆,總金額約七百八十 餘萬元,其餘收入來源為義賣收入及利息;總支 出約為八百六十餘萬元,其中約四成支應安寧團 隊的人事費用,兩成支應健保不給付之特殊治療 耗材、安寧療護貧困病人之伴護費、喪葬費、急 難救助,約兩成支應安寧居家及安寧共同照護服 務、舉辦病人及家屬社交活動(特殊節日、慶生 活動,特殊心願完成活動)及遺族關懷,剩餘的 兩成則補助安寧療護的推廣,如團隊工作人員教 育訓練、相關研究及論文發表、刊物出版等。
        我們將2017年來自1,051位善心人士,共 3,033筆捐款加以統整並製成圖表,得知絕大部 分的捐款筆數(共2,914筆)低於一萬元,而有11 筆為大額捐款(金額十萬元以上),在1,051位捐款 者當中,超過九成是來自個人,其中約三成的善 心人士在一年內捐款超過一次,甚至有一成的捐 款者在一年內捐款十二次(含)以上(每月固定用信 用卡扣款的方式)。
        誠如論文標題,安寧病房的捐款多為小額 ,正是聚沙成塔的力量,眾多四方大德的愛心, 匯成安寧療護的志業,大德病房的照護品質得以 成為國內外標竿,我們將持續不懈地為病人提供 更好的醫療品質及培育人才工作。

來自家屬的感謝信

院長您好:
        本人的外婆王鵬飛奶奶, 於2020年2月4日下午4點50病 逝於安寧病房,享年100歲, 奶奶臨時走表情不帶一絲痛 苦,使我們家人甚感欣慰, 並感念奶奶在住院期間醫 護人員給予的照護,特此 在信函中表達我們家人的 感激之意。
        首先,感謝在1/22- 1/31於A122病房住院時 期,胡果正總醫師的收治, 盧俊良主任團隊(總醫師林弘恩醫師、住院醫師郭 芷吟醫師)的細心照料、以及A122病房照顧過奶奶 的張家禎、林冠伶、王雅琳、黃譯德、劉文玲、 林秀蓮護理師、與A122病房喻絹惠護理長及其他 護理師們對奶奶的關懷,並總是用親切開朗的態 度溫暖奶奶焦慮不安的心,以及使用臨床專業的 判斷力,努力維護著奶奶的健康,現在總會想起 奶奶臨終前曾對我說:「看到這些可愛的(白衣)小 天使們,病都好了一半。」
        另外在此感謝之前奶奶因下肢周邊動脈阻塞 嚴重,無法開刀時,特地造訪奶奶以及家人的安 寧共照護理師黃茱楹,總是用溫柔和緩的語氣, 安撫著家屬的不安,仔細聆聽家屬需求,並詳細 解釋奶奶可預期之病況變化,以及所需使用之資 源,讓我們對於奶奶的臨終準備能有明確的方向。
最後,感謝A211安寧病房的賴志冠醫師團隊( 總醫師王玥心醫師、住院醫師陳柏宇醫師),在奶 奶生命最後的時刻,能讓她老人家享受到無痛、 舒服、舒適的臨終環境,每日仔細觀察、評估病 人的疼痛變化,並依病況調整各類延緩疼痛之藥 物,讓奶奶在最後的時光,如同沉睡般安詳離開 人世。也衷心感謝A211病房的黃玉春、邱淑宜、 楊佩菁、陳沂汝、陳郁如、陳雅莉護理師的細心 照護,讓奶奶在最後的階段乾乾淨淨、舒舒服服 、漂漂亮亮的度過......。
        再多的言語都無法完整表達,我們家人對於 臺北榮總醫護人員滿腔感激之情,僅在此獻上祝 福,希望在這艱困的時期,您們都能平安渡過。
鵬飛奶奶外孫女 珮芝 敬謝 2020.3.1