■大德安寧病房/病友家屬/黃雲
學生一
對安寧療護相關法律規定的看法
在討論本題之前,我先簡述自己的立場:人
的價值是否在於生與死,還是在於「活得是否有
尊嚴」?完全是應該根據個人意識清楚時的價值
觀來判斷,他人(包含親人)都不可過度干涉。以此
立場來看,醫療可說只是在個人意願上扮演「輔
助」,而非「主導」的角色。因此在現行法律的
修改上,方向其實是朝著往尊重病人自主權的方
向走。就個人來看,我認為是越來越「貼近人性
」的。細項礙於篇幅無法在此一一討論,但整體
而言,基於「延長生命而非延長瀕死期」的生命
倫理基礎,相信在法律規範上會越來越趨完善。
對安寧見習教學活動的心得
其實在高齡化、醫療資源逐漸豐富的現代社
會(特別是已開發國家),慢性病比例逐漸升高,
安寧醫療自然成了無法避免的趨勢。因此,在醫
療技術之外,我們應該思考的是對於生命末期的
病人,他們要的是什麼?尊嚴?亦或是僅僅不痛
就好?不論答案為何,相信問題的核心都不在於
「醫術」本身。而對於醫療人員來說,訓練過程
都應註意自己是否有「換位思考」的同理心,而
非僅僅白紙黑字式的課堂教導。個人對於台灣的
安寧療護發展維持正向態度,也期許自己不論未
來是否會走向安寧療護的領域,都不可忘了自己
要成為一位「醫生」,而非「醫療工具」。
學生二
對安寧療護相關法律規定的看法
我一開始對「病人權利自主法」及「安寧緩
和條例」主要的疑慮有二:一是病人沒有專業知
識,把決定權還給病人感覺是不負責任的事;二
是到底會不會發生該救卻沒救的情形。今天上完
課發現現在的法令已在尊重醫師專業、尊重生命
及尊重個人自主權,三者盡量取得平衡,它體現
了我們尊重生命價值的多元性,不再一味追求生
命長度,也促進醫師專業與病人主觀想法間的溝
通,使每個人能在尊重生命的前提下,為自己的
離去做最適當規畫。我自己很希望這個議題被擴
大討論及實行,希望能有人協助降低門檻(如:
金額),因為我認為這同時也是能帶動社會重視
專業及消費者需求間溝通的風氣。
對安寧見習教學活動的心得
其實「安寧」這個議題在我們大學學習過程
中,已經是一個一再被提起的課程了。所以原本
對這次課程不抱期待,但聽完醫師(老師)講述後
卻有不一樣的收獲。以往的課程較著重在從感性
層面去傳達這個議題的重要性,也讓新一代的醫
師能接受這些觀念。而這次課程仔細地告訴我們
在實際面上哪些情形適用?預立醫囑的內容包含
什麼?施行上可能遭遇的困難?以上種種讓我感
覺更貼近現實一點。以前我覺得「安寧」很好,
但當家人、朋友提出一些疑慮的時候,卻無法為
他們解惑,甚至自己也有些擔心。這次上完課才
發現,很多我想過的問題,臨床醫師或設立法律
的人都考慮過了,也因著對生命的尊重,做了層
層確認。因此,我想在今天以後,當別人提出
對「預立醫療決定Advance decision(AD)」、
「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書
(DNR)」的疑問時,我就能更確定的回答了。
■大德安寧病房/病友家屬/黃雲
罹病漫漫路
五年多以前,丈夫被診斷為總膽管癌,開了
一個大刀做外科切除手術,他放棄了化學藥物治
療及放射線治療,做了醫療的逃兵,一個不聽話
的病人,一個要自主的病人,決定在家療養希望
能面對疾病和死亡。他認為這是最合乎自然的事
而且沒有負擔,但事實上卻很困難。五年內丈夫
因為菌血症進出醫院無數次,因為腸胃症狀合併
症需要處理,體力越來越差,面對死亡的逼近又
不能按照自己的心願去期待,生命一直拖延耗損
但又看不到盡頭,他越來越懂自願安樂死的傅達
仁遠赴重洋的心情,因為他也正在經歷與折磨。
當109年5月又因菌血症住院,雖然出了加護
病房,但是病況變壞而且多處轉移,癌症已近末
期,我們因此轉入大德病房接受安寧照顧,以支
持療法為主並減少積極的治療,丈夫顯然舒服了
好多,但老天沒有告訴病人哪天是盡頭,所以之
後進出大德病房有六、七次,最後一次出院時,
賴志冠醫師和丈夫道再見,因為我們決定選擇在
家離開,回去兩天就離開了,走的平靜又安祥。
轉進安寧病房
剛進大德病房時,突然拔掉很多不需要的管
子,丈夫如釋重擔,心情便輕鬆許多,護理師和
護理佐理員以超音波洗澡機給他洗了一個泡在水
裡的沐浴,他覺得好舒服,點了精油放鬆情緒,
忘了癌症的苦痛,終於可以小睡一會的奢侈,令
他好滿足。
醫師和護理師像朋友又像家人般的關心丈夫
,和普通病房的制式與匆忙很不同,因癌症轉移
造成腹脹及便秘,佳禎護理師非常有愛心的按摩
及灌腸,將宿便排出減少了很多的痛苦,丈夫每
天都要我謝謝護理師,因為病人知道那是付出了
愛心與耐心,才能真正替病人設想的照顧。
對病人來說住院非常有安全感,有醫護照顧
需求時便馬上處理,但有時因病況好轉,老天又
還沒安排好大限,而大德病房床位有限,必須先
出院回家,丈夫當時是非常恐懼與不安的,也很
排斥。回到家後大德病房啟動了大德安寧居家照
護,心慧護理師及鄭博仁醫師定期的家訪,沛昀
心理師不定期的造訪,志工幫忙剪頭髮,讓丈夫
感受到被關愛與重視,沒有被忽視與遺棄,也解
決了很多醫療問題,不必奔波去醫院辛苦勞累。
如果家裡無法處置或緊急狀況如尿管堵塞,可立
即和大德病房聯絡詢問,或掛急診緊急處理,讓
丈夫安心許多,在家的日子自由隨興,和兒女相
處互動,珍惜每一天相處,慢慢地反而喜歡待在
家裡。
共享心願完成
丈夫因身體的不適不敢多吃,因為排便時需
經腸道會被腫瘤壓到,令他痛苦萬分,想吃卻又
不敢吃,忌口了許久,有天半夜還做夢想吃很久
未吃的美食,他覺得太痛苦了。我認為不敢吃並
沒有讓他不痛,日子既然不多了,何不任性而為
?丈夫一輩子嚴謹律己,何不隨心隨興?半夜我
們夫妻倆一起開始擬菜單,高興地開了十道他最
愛的菜餚,每星期煮一道,情況好就兩道,三更
半夜我和丈夫兩個人興奮的擬著菜單,忘了痛苦
、忘了時間也忘了那是老天給的最後的日子。
丈夫心願的第一道菜色是生魚片,第二天兒
子立刻去永樂市場買了魚最好的部位,他歡天喜
地吃了好多,睽違好久的最愛;心願的第二道菜
色是牛排,我們去好市多大賣場買了上等牛排煎
給他吃,事實上吃與不吃對他而言都會痛,因為
腸蠕動時他就會痛;接著第三個心願是砂鍋魚頭
,第四個、第五個……,當第七個心願的薑母鴨
吃完時,他已經開始吞嚥困難,也就沒有第八個
心願佳餚了,但那段時間他是快樂在享用的,心
情很好,雖然之後的痛苦仍然存在,但他在完成
心願的過程中,我們陪他共享美食的畫面,依然
鮮活在我眼前跳躍,令我感慨!但幸好我們去做
了,那是共同的記憶,在他人生最後的那段路,
我們一家人感受到最美好的互動。
歡喜走向宗教
最後一次與丈夫在大德病房的花園聊天,當
時丈夫狀況非常不好,我們不避諱地談生死及規
劃,在離死亡越來越近的日子中,持續接受心理
師的幫助、社工師的訪談、宗教的安慰,對一個
無神論不相信來生的丈夫,竟然願意皈依佛教,
令我安慰與歡喜,法師非常樂意歡喜地和丈夫唸
佛經舉行儀式,成了安正師兄,讀心經時他突然
領悟地告訴我他懂了,懂了心經講的深意。宗教
給了他平靜與開釋,直到走時不打止痛針,告訴
我們他腦袋像走馬燈的畫面,和家人一一告別。
告別後的洗禮
雖然有太多不捨,但大德病房給了我很大的
緩衝期,在那裡我已進入了全然接受與面對階段
,所以衝擊很小,我知道丈夫的心情和他想要的
解脫,醫護人員的協助令我很冷靜的面對死亡。
在大德病房受益的不只我丈夫,我也更能領會生
死的真義,更尊重生命,更尊重病人的自主權與
決定,生命到最後沒有恐懼、只有坦然面對的勇
氣和順勢。最後依丈夫的遺囑植葬在法鼓山生命
園區,圓滿了他的人生。
當丈夫離我而去,我不想一直沉溺在悲傷中
,對家人、對兒女,我要陽光正面的活著,我還
有一段路要走,不管將來我是如何離開,我也希
望在有限生命中珍惜時間,重拾我的攝影課程,
旅行我曾想去的國家,從觀景窗看世界,在有限
生命做無限可能的學習,當那天到來,我將會和
他再見面。
謝謝大德病房醫護團隊為我們所做的一切。
安寧照護的醫護工作者,在最後一小段路陪伴我
們,減少了對死亡的恐懼,使病人身體回歸自然
與舒適,盡可能的減少了痛苦,使心靈成長昇華
,在我丈夫面對死亡的過程中,讓我也學習成長
,走過艱辛又漫長的路,謹致上無限的謝意。
■臺北榮總/家庭醫學部/資深住院總醫師/許雅荃
嚴重特殊傳染性肺炎(又名武漢肺炎,
2020年2月12日WHO正名為COVID-
19)自2019年12月底於中國大陸武漢爆發,爾
後迅速擴散至中國各省以及全球180多個國家(至
今年六月),當美國及歐洲各地成為重災區,臺
灣卻能在沒有封城情況下,確診病例僅有400多
例且死亡人數不到10人(至今年6月),自今年4月
後只有新增零星的本土案例,成為防疫的亮點國
家,備受全球關注及讚譽。
臺灣與中國的地理位置相近且交通往來頻繁
,能有如此優異的防疫表現,其實是記取了西元
2003年的SARS教訓的結果。自疫情從中國傳出
後,臺灣超前部署,在第一時間警覺又積極地整
備各種防疫措施。在2019年12月31日,我國就
已開始對武漢直航入境班機實施登機檢疫作業,
在今年1月20日成立中央流行疫情指揮中心,建
立及協調各部門機關的防疫作業,包括邊境管制
、口罩徵用及實名制販售、高中職以下學校延後
開學、醫療資訊雲端化、醫療機關及公共場所人
員管制等,同時針對每個確診案例進行嚴密的疫
調,追溯每個病例的旅遊史與接觸史,每日召開
記者會,因而大幅降低社區感染的風險。
任何傳染病的流行,醫療機關絕對是首當其
衝,因此在這波疫情中,全台各醫院也陸續施行
探病陪病限制措施,如入院分流管理,出入口量
測體溫及查詢旅遊史、進入醫院需全程配戴口罩
、主動提醒住院及陪病家屬勤洗手等。
國外的安寧機構(寧養院)多設在社區,獨立
於醫院之外,然而臺灣的安寧病房則皆附設於醫
院。安寧病房性質特殊,與一般病房或加護
病房的型態大不相
同,國外研究指出
探視末期病人能產
生許多正面的影響,
包括提昇病人的靈性安適
(spiritualwell-being)、減少病人的焦慮感、減少
照顧者及家屬的壓力、促進病人和家屬和醫療團
隊的三方溝通,及協助家屬親友處理未來的哀傷
歷程(bereavement),一般來說,安寧病人的探
視規定都會比一般病房或加護病房更加彈性及開
放,病房的設計與環境也較一般病房更人性化、
更有溫度。在疫情爆發之時,全台各醫院皆依中
央的指示開始實施嚴峻的住院陪探病規定,例如
限縮每日的探病時段及探病人數,甚至許多醫療
院所自三月起陸續禁止病房的探病,而安寧病房
該如何在感染管控以及人道間作權衡,是否採取
例外條例,十分值得探討,於是我們在今年三月
調查全台安寧病房的規定,將之彙總以及比較分
析,研究成果於四月份正式於SCI期刊[國際環境
研究與公共健康期刊]發表。
截至今年2月底,全台共有81間安寧病房,
其中5間排除於我們的研究之外,原因是因應疫
情暫時關閉、病房尚未啟用、病房於疫情期間未
收病人、以及與其他醫院共用病房,最後,我們
共調查76間安寧病房的陪探病規定。
我們的研究發現,只有1間病房仍維持原本
開放的探病方式(未限制時段及人數),而其他75
間安寧病房都改變了原本的陪探病規定,在這75
間病房中,有9間禁止探視,但在特殊情況時可
破例,例如病人的病情急劇變化、瀕死狀況、或
有召開家庭會議的需求時,在剩下允許探病的66
間病房裡,大多數是選擇每日有一至兩個時段可
探視、每次至多兩位訪客。同時我們也發現,私
立醫院附屬以及規模較小的安寧病房傾向於採取
較彈性且開放的陪探病規定,但整體來說,絕大
部分的安寧病房和國外的情形類似,仍是以感染
控制為優先考量,依照中央流行疫情指揮中心的
指示進行病房探視規定的調整。
目前國內外對新型冠狀病毒的完整傳播途徑
,尚未完全瞭解,但從確診個案之流行病觀察以
及實驗室檢測得知,經呼吸道飛沫傳播是主要的
傳播途徑,亦可通過接觸傳播。過去研究指出,
保持社交距離(socialdistancing)可降低飛沫傳播
的風險,理論上來說,嚴格限制訪客應能降低住
院病人的感染風險,然而前段我們有提及探病對
於末期病人的重要性,這個族群也許需要更人性
化的規定。
設立安寧病房的陪探病規定確實是一個難題
,我們將持續追蹤目前的規定對於病人、家屬及
醫療團隊的後續影響,期盼能夠給全國醫療機構
未來在規劃政策時能有更多的參考指標,更重要
的是,要讓接受安寧療護的病人能夠安全、詳和
、有尊嚴的走完生命的最後一程,並將家屬的遺
憾降到最低。