2024年6月25日 星期二

第一次的送別



PGY2洪邦喻醫師

一百多歲的宋爺爺,泌尿道癌症末期,從樓下病房轉來安寧病房做臨終照護。

在爺爺床邊鎮日看守的,是他六十幾歲的小女兒。接手病人後第一次和她對話,她便鉅細靡遺地回溯爺爺的病史,從近二十年前第一次開刀談起,這段期間換過的醫師、做過的治療、經歷的痛苦⋯⋯她都清清楚楚地記著。

在安寧病房裡,最需要重視的就是病患與家屬的心願。有人希望病患舒適就好,最好是一睡不醒、平靜地在睡夢中離去;有人希望把握最後的時光,在減緩痛苦的前提下多與家人互動;也有人想要控制好症狀,在適合的時機回家善終。在藥物的選擇上,鎮靜藥物能讓病人更舒適,但也會減少他清醒的時間。因此,我在接新病人時都會問家屬,他們的心願是什麼?

「我們希望他舒服。」阿姨是這樣回答的。「有時候他會醒來,但可能是之前失智、或是生病譫妄的關係,我們也沒辦法和他正常對話。我會跟他說『爸爸,沒事了,你交代的事情我們都有辦好』,他就會點點頭。希望他可以心靈平靜,不要痛苦就好。」她說,這樣延長生命也沒什麼意思,就讓他安靜地睡著,她們都做好心理準備了。

宋爺爺的精神時好時壞。有幾天他的意識比較清楚,老師便問阿姨他有沒有朋友要前來探視,她聽罷搖搖頭,說爺爺的生活很單純,根本沒什麼社交。「家人會來看他的就我、姊姊和媽媽,我有一個哥哥但他不會來。因為我們是軍人家庭,爸爸的管教很嚴格,哥哥跟他沒有什麼感情,甚至之後結婚了也不願意生個孫子給他。」

從阿姨的口氣中,隱約能感覺到她對自己父親的不諒解,而後甚至有點哽咽:「我們都是在這樣高壓的管教下長大的。第一次上教堂,我聽到牧師的禱告,眼淚就掉了下來。我們家從來沒有這樣的溫柔。現在他躺在這邊,反而是我跟他關係最親密的時候了⋯⋯我不希望這段時間一直延長下去。」

阿姨說,信神之後她的心靈才得以平靜,不再畏懼死亡。老師輕聲地安撫她,請她在床邊替父親禱告,不要留下遺憾。



爺爺的疾病進展快速,每天換藥的時候,都能見到腹部和陰囊外露的腫瘤,以肉眼可見的速度向外突出。即使給予嗎啡和安眠藥,清理傷口還是會讓爺爺痛得呻吟;有時夜裡也會驚醒,迷迷糊糊地想翻身下床。

每天我都會探視爺爺幾次,同時關心一旁的阿姨。阿姨告訴我,自從轉入安寧病房後,她的壓力減輕了不少;此外也會仔細地告知爺爺的情況,像是昨天睡得好不好、半夜有沒有想下床、眼睛有沒有睜開看她⋯⋯在藥物和疾病的影響下,爺爺有時能清楚地對我們微笑或點頭,有時又自顧自地咕噥著什麼。某次查房時,她告訴我爺爺昨天情緒比較激動,希望我們把藥物加重,讓他能夠冷靜一點。

「昨天晚上他突然起來,抱住我大哭說要照顧自己,我也抱著他哭⋯⋯這把年紀的人了哭成這樣,我很難受。之後他一直想下床,用藥之後就比較平靜了,一直睡到現在。」

「爸爸知道自己要走了,放不下你們。」

「對⋯⋯之前他醒來時常常講我們聽不懂的話,但昨天媽媽來看他的時候,他卻可以很清楚地告訴媽媽,要她不要難過了。」

「爸爸其實很愛你們,只是他平常不會說出來。」

「他很有責任感,在樓下譫妄的時候也還是在交代很多事情。我們是軍人家庭,他不會說愛不愛的,但他其實很重視這個家。他是一個很有毅力的人,五十五年前⋯⋯就是我七、八歲的時候,他覺得軍人的薪水實在太少了,聽說教官的薪水比較高,他就真的去念書、考進參謀大學,然後進到臺大當教官。我們原本住在桃園的眷村,因為爸爸有了這份工作,就全家搬到臺北來上學,住在民生社區的公教住宅。」

「這個年紀還去念書,爸爸真的很有毅力。」我發自內心地感到驚訝,快五十歲的軍人重拾書本,需要多大的自制與堅持。

「他是為了我們好,希望給我們比較好的教育環境。他和媽媽都很努力,那時候教官一個月領一千兩百元,光房租就要八百多元,連月薪四千元的教授都過得很困難,他們還是這樣撐過來了。但當他看到別人小孩讀得好,就會責罵我們為什麼不如人,讓我們壓力很大;他又習慣在家裡發號施令,要我們聽他的話做什麼做什麼,一輩子都是這樣。有時候他的要求,就像是要我們去天上摘月亮,他不曉得時代已經不一樣了,外面的社會不是這樣運作的。醫師你很年輕,知道現在的父母會尊重小孩的意願,但我們家永遠是他說了算。還好我媽媽很溫和,會去配合他的脾氣,否則我們家肯定吵成一團。」

「畢竟活到一百多歲,又當了這麼久的軍人,對他來說這個價值觀就是正確的。」

「對,我們也常常勸他,但他不聽。去年秋天他說要辦一場義賣,要寫一百幅字畫拿去賣,一幅六萬塊。我們說現在有疫情,大家經濟都不好,怎麼可能去買這麼貴的字畫?但他執意要做,還說募到的錢都要捐給退輔會。他這個軍人就是一輩子都奉獻給退輔會、奉獻給國家,只好讓他去寫,我們則去做樣本冊,寄給他的親朋好友、他的學生,讓大家來認捐。結果印刷廠那邊退了回來,他們說這有版權問題的,那些詩文若不是他自己寫的,就要在書上加註作者。那些詩句是他去觀摩別人的作品,覺得很好就抄下來,怎麼會知道作者是誰?他很憤怒,但這個社會有自己的規矩,結果作品刪一刪剩沒多少幅。我們勸他打消念頭,他就生氣、沮喪、大哭。可能就是從那個時候開始,身體變得很差、腫瘤也變大了。如果說他有什麼心願未了,大概就是這件事吧。」

我附和了她的猜想,此時爺爺又彷彿在說些什麼,我便學老師搓了搓他的手。「像他這樣喃喃自語,有時候不是混亂而是半夢半醒之間。如果他還能清楚地和妳對話,妳們也要把握這些機會,和他說說話。」

「會的。昨天我在他耳邊輕輕地問他:『爸爸,你願不願意接受神?』他點點頭,『那我為你祈禱好不好?』他跟我說,好。他看起來睡著了,但卻清清楚楚地回答我,他願意接受神的救贖。我在他身旁禱告,我們之間沒有距離。」



爺爺在調整藥物劑量之後不再躁動了。有次我走進病房,正巧遇上護理師們準備幫爺爺做舒適照護,阿姨的心情看起來很好。學姐們解開敷料、取下帶有滲液的紗布,裸露在外的腫瘤變得相當巨大;接著她們清理好傷口、貼上海藻膠、換上阿姨準備的彈性舒網褲和袋狀紙尿片,而爺爺仍表情平和地沉睡著。學姐們搬來了蒸氣美膚機、替爺爺修剪指甲,幾個人圍著爺爺把他打理得清清爽爽,讓阿姨備受感動。

「請問我可以錄影嗎?我想讓媽媽看一下,爸爸在這邊是舒舒服服的,讓她安心一點。」
「可以啊!妳可以拍個全景,讓媽媽看有好多人在服務爸爸。」正在幫爺爺做口腔護理的學姐打趣道,阿姨也笑了出來。






過了幾天,爺爺的生命徵象慢慢變得微弱,這是臨終前的徵兆。在安寧病房裡,死亡是預定好的終點,但我還未曾送別過自己的病人。在某床primary care往生的那個凌晨,我做了惡夢,怕自己不夠謹慎的一句話,讓逝者家屬留有遺憾。

「他昨天血壓突然降得很低,我抱著他,在他耳邊說:『爸爸,你放心地走吧!看到光,便跟著光走!』以前我只會跟他說,他交代的事情我們都做好了,請他不要擔心。我覺得我能夠放下了,他這樣舒舒服服的,我們都感到很安慰!」最後幾次去看爺爺時,阿姨這麼說道。

我再次替爺爺做了身體檢查,他的脈搏漸弱、四肢微涼、面容祥和、呼吸平順。在上一次阿姨講述病人的故事後,我上網查詢了他的名字,發現爺爺想賣字畫的自信並非虛言──他的行草寫得是真的漂亮。外人大概看不出他與病魔奮戰數十年,因為他年齡破百後,仍常受邀在各種場合揮毫;他也曾在退輔會主委受人辱罵後,贈送其字畫表達支持。宋爺爺確實把生命奉獻給了國家社會,如今爺爺就要走了,我想親自送他離開,致上對他最高的敬意。

下午三點多,我的公務機響了。「大夫,第九床剛剛呼吸停了。女兒在床邊禱告,其他人晚點才會到,再麻煩你過來宣。」

與護理師確認時間後,我走進病房,向爺爺深深地鞠了一躬。檢查了爺爺的心音與脈搏後,我望向阿姨,開始了生平第一次的死亡宣告。



處理完行政程序後,我走進病房,聽見阿姨和心慧護理師在說話,便躲在布簾後面聽。

「真的很感謝妳,一切都是因為妳而開始的,能讓我爸爸這麼安詳地走。」她說爸爸作為一位軍人,一輩子吃苦耐勞沒享受過,但到了最後能夠獲得如此溫柔而完善的照護,讓她深受慰藉。在樓下第一次看到安寧共照護理師前來探視,她們全家都不太能接受,但上來之後頓覺相見恨晚,想要告訴所有認識的人,原來死亡也可以是這樣的。

心慧學姐向阿姨致意完後離開病房,我也轉身跟上。阿姨發現我也在,快步追過來把我叫住。

「醫師,謝謝你。」她緊緊地盯著我的眼睛,不住地向我道謝。「剛剛聽你在床邊說話,你把我爸爸的一生回顧了一遍。我和你說的都是零碎的故事,但你卻把這些記憶仔細地重組起來了,彷彿讓我重新回憶了和他相處的日子。」

我心頭一熱,知道這就是我想親自送別爺爺的理由了──我希望在阿姨的面前,用這段最長、最細節的死亡宣告,讓她知道自己和爺爺的故事,是值得被記憶與祝福的。

「這也是神的旨意吧。」我看向床上的爺爺,此時的他穿著一身黑色西裝,體面而莊嚴。「我還很年輕,人生的經驗還少。我很感謝自己在他最後的這段時間,參與到他豐富的一生,能照顧爺爺是我的榮幸。就像阿姨妳能認識上帝,也是因為爺爺的關係,我們都要感謝他。」

「是呀⋯⋯」阿姨眼眶泛紅了起來。「我姊夫出了車禍,姊姊得去照顧他⋯⋯要不是家裡出了許多事,她肯定爭著要來照顧爸爸。我和爸爸的關係並不好,他不喜歡我,我們從來沒有像這樣講過話。但最後是我陪在他身邊,每天擁抱他、在他旁邊說話,我感覺我沒有遺憾了。」

逝者安息、生者無憾,人們說的生死兩相安,就是阿姨現在的心境吧。我向阿姨鞠躬致意,她也回了禮,此時爺爺的另一位女兒,扶著倚靠助行器前行的奶奶,從走廊的彼端走了過來。

我決定把剩下的時間交給她們。與她們擦身而過時,兩人的面容很平靜,往她們最愛的丈夫與父親那裡,一步、一步,緩慢而堅定地走著。



謹以此文,紀念宋爺爺和他的女兒教導我的事物。















洪邦喻醫師




臺北榮總不分科住院醫師。

希望自己成為與眾不同的醫生,



喜歡用各種形式和自己或他者對話。

2024年3月25日 星期一

安寧實習心得

家醫科黃政銘資深住院醫師


病人是一位初診斷胃癌的老爺爺,由於之前有上消化道出血的狀況,被置入了在台灣醫院各大病房處處可見的鼻胃管裝置;幾乎每個住院醫師都碰過病人自拔鼻胃管這件事情,當下總是有生氣憤怒的心情往上衝,覺得病人怎麼這麼不聽話,又把它拔掉了,又要重新置放;面對不願配合的病人,鼻胃管放置常常要折騰一段時間,常常在重新放置鼻胃管時,看到病人在重新置放鼻胃管受苦時,甚至心裡都會有OS:你當初不要拔就好了啊。坦白講一直都知道,鼻胃管其實是長期都會造成病人有嚴重的不適感,但每每遇到自拔鼻胃管,總是只有放回去的選項。


這次的個案爺爺反而不是自拔的情境,而是剛來到大德病房時,手被約束著,問他有沒有哪裡不舒服,他只一直比著鼻子上的這支管子,問他有無其他的不舒服,他搖搖頭,仍然用手比著鼻胃管。因此時上消化道出血狀況已被控制,鼻胃管的留存已經不是絕對必要,我想讓病人盡量感到舒服是在大德病房很重要的任務,於是撥打電話向家屬確認,在家屬同意”後”,我們把鼻胃管給移除並解除了約束,爺爺露出了笑容。


末期病人或許預期生命有限,移除非必要的鼻胃管並讓病人盡量感到舒適或許不算少見,但是在台灣,被放置鼻胃管的病人幾乎都沒有辦法自己作主,決定這個管子的去留,我也是在詢問過家屬後才敢做出這樣的決策,希望未來,病人的自主權能更加被重視,病人能自主決定是否需要放置鼻胃管,放置過程中感到痛苦都能夠直接拒絕,放置後因為不舒服想要移除都能夠不再需要他人的同意。                                                      

-----寫於110年5月擔任第二年住院醫師時期 


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陪孩子說再見


大德病房 枋芸帆心理師

家中有年幼孩子時,家屬們經常擔心,該如何告知孩子病情、該如何和孩子討論死亡、是否在病人最後一程也讓年幼的孩子前來陪伴與道別?孩子的心理發展步調各有不同,學齡前的孩子,大多還沒辦法理解有關死亡的概念,所以穩定的照顧者、安全感、日常規律反而是更重要的。六歲以上的孩子,則漸漸開始對死亡的概念有了理解,建議用孩子理解的語言,不隱瞞,直接誠實地告知,允許他們反應及消化情緒的步調,允許他們提出任何問題,並盡力回答。同時很重要的是,允許並尊重他們探視的意願,讓他們用自己的方式陪伴及道別


若我們已經詢問過孩子,孩子好希望來陪伴,有幾項事情,是我們可以一起留意的。不論是事前預告探視的時間、預告病房的環境(聲音、氣味等)、病人的模樣、能以什麼形式接觸、其他探視家人可能有的情緒,或是確保病人的容貌安適(適時塗擦提升氣色的唇膏等),都能讓孩子與病人接觸的過程更加安適。此外,允許孩子的情緒狀態(哭泣、害怕、不知所措、無反應),適時幫孩子指認現下的情緒(你也好難過),保持自己和孩子身體距離的靠近及擁抱安撫,都是很好的陪伴。有時,孩子也許想接觸病人,卻因不能用熟悉的方式而不曉得如何親近病人。此時,心理師的百寶袋便能幫上忙,有幾次我會拿出人體彩繪蠟筆,引導孩子將祝福畫在病人身上,孩子便有了她們與病人連結的方式。眼前,六歲的孩子邊畫邊說:「我想要爸爸在天堂很舒服、住在很大的城堡裡。」媽媽已和孩子談過病人正面臨的死亡。我們讓孩子用人體彩繪筆與病人相伴道愛過後,我問孩子想不想把城堡做出來送給爸爸?便將孩子帶到隔壁的會議室做黏土。「這個有disco球的音樂室要給爸爸聽音樂,爸爸喜歡聽音樂」、「這個電動室要讓爸爸繼續玩寶可夢,他最喜歡跟我玩寶可夢」孩子在製作的過程中一一解說著。


這個下午我們做黏土外,還一起讀了繪本《恐龍上天堂》,討論和爸爸的回憶,討論想念的感覺,平常想爸爸都怎麼辦、可以做什麼。稍晚,護理師敲敲門讓我知道病人已經在剛剛離開,並完成更衣,團隊也已貼心為病人上了點唇膏。敏感的孩子想確認爸爸是不是死掉了。我點點頭說是,接著說,但是爸爸現在還接收的到你的心意,我們送人禮物(城堡)都要有祝福啊,你想祝福爸爸什麼呢?孩子說:「我想說我會永遠記得爸爸,我愛你」,便急著動身帶上自己的城堡前往病房,我陪著孩子在爸爸耳邊說出自己的祝福,介紹自己做的城堡。孩子說完又哭了,媽媽和大人們也含著淚,抱抱孩子。

在臨床中,孩子需要細心照護,也有些時候,孩子展現的愛與智讓大人都驚訝。面對摯愛離開是很不容易的歷程,每個生命都有自己的步調與方式,不論什麼樣的形式,即便臨終時沒有前來、希望遠遠道別,都值得我們祝福護持。