2023年12月25日 星期一

我不懼怕、不恐慌,我該坦然接受,每個人遲早都要走的路

 大德安寧病房病友 吳女士

嗨,大家好,我是吳女士,今年三月剛滿60歲,因為我不能持續說太多的話,只好把心裡話寫出來,希望能遇到有緣的愛心人,能幫我完成一個小小的心願,也不一定要用電視台來報導,就報章雜誌之類的也可以喔。

我沒念什麼書,只有小學畢業,個性又內向、拙於表達,一直到了中年才去士林國中上了夜班補校,也才慢慢地有了成長。小學時老師教過一句話,天生我材必有用之,年輕時,我也沒啥成就,常常心裡問:天公伯啊!您創造了我,到底有啥用意呢?

去年10月因為婦科疾病剛開完刀時,醫師對我女兒說,身上的腫瘤很罕見,而且很惡很惡,當下我很想跟醫生開玩笑說,既然很餓的話那就把它餵飽就了事了呀!可又想到我表達能力差,有時只想到一句話就蹦出來,若醫生反回我一句幽默話,我應該也會接不去,但我的心情倒是沒有受到影響,是真的。次度回診,我問醫生,有癌症的器官有辦法救人嗎?醫生表示當然可以!於是在看完診後我便直接去簽立了器官捐贈卡,但唯獨就是我的眼睛不行,因為我會沒有安全感,後來才得知,已做完化療的人,器官也不能使用了。

直到我做化療幾次後追蹤,發現已擴散至淋巴並不停地增加腫塊,我就跟醫生說,能治好就治,若不能好,我們就別再浪費醫療資源,不想給家人負擔,更不想讓自己受罪,就停止吧!醫師見我堅持,就尊重我表示在定期回診追蹤吧。當我走出診間至一樓批價的路程,眼淚不由自主地流下,心中只有一個想法:我被醫師判死刑了。但等批價出來後,我的心也逐漸平靜,不再流淚。

從放棄化療到身體開始咳喘,這當中有56個月的時間,都是輕鬆、沒有痛苦的,也讓我有機會享受天倫之樂去旅、找朋友吃飯聊天,直到9月中咳喘的症狀逐漸加重,因此又再度回診,看到醫師的當下,我只表示又開始不舒服了,眼淚又無法控制的流下什麼話都說不出來,所以說,看得開也未必想的開,要遇到了才知道。

住進安寧病房的兩週,我有了大大的收穫,因為在那裡出院的人,幾乎都是沒回家的。第一次遇到心裡會有疙瘩的,第二次逐漸平靜,第三次便已完全心靜了,我開始領悟到,這是給我的見習,我的未來也將會這樣走過,我不懼怕、不恐慌了,我該坦然接受,每個人遲早都要走的路。

出院的前兩天,隔壁床來了一位攝護腺癌的患者,他不停的嘔吐,護理師也忙進忙出協助舒緩,並幫忙清潔口腔,雖然不過一會又會重複同樣的情況,但護理師仍不厭其煩的透過那甜美的聲音,輕聲細語指導病人配合,讓我覺得好感動。我其實是個聽到嘔吐聲就會進而影響的心情的人,但在住院過程中,我也逐漸不受影響,就算是用餐時隔壁床剛好清理解便,我也只是默默將餐盒闔起,等空氣無異味後便繼續用餐,我真的克服了。

        現在少子化加劇,年輕人負擔加重不少,我很感恩眾上天神明保佑我,讓我還能夠自哩,需要東西時才會請家人跑一趟,讓他們不用一天到晚來醫院照顧我,畢竟大家都各自有生活,當我不能自理時,在安排照服員就好,大家時間都要用在對的地方,才不會筋疲力盡。

        住在大德安寧病房的兩週,我深深感受醫生、護理師及團隊成員的溫柔,每個人說話的語氣都讓人很舒服,將每個患者當成自家人一樣對待,這是大大感動我的原因之一,也感謝我在婦科的主治醫師王鵬惠醫師引導我進入家醫科門診來了解安寧緩和的內容,我才理解放心。病房也提供了志工服務,每位都十分親切地來聊天陪伴,提供自煮的養生茶暖心,最後在機緣下也在病房的宗教信仰空間和法師切磋,正式皈依為佛門子弟,讓我心中有強大歸屬,心裡更是踏實。

        我知道有很多人和我一樣,對安寧病房有恐懼感,所以才想將自己的親身感受透過字句,讓困惑的患者和家人們更加了解,希望能幫助到你們。

 

2023年9月25日 星期一

向如同母親的「大德人」致敬

 士林醫療群-天母康健身心診所黃信德院長

首先,很榮幸能夠參與大德病房特別為母親節舉行的音樂會,很感恩臺北榮總讓我們有機會邀請一些學有專精的音樂志工,到大德病房服務的恩典,我們珍惜每次與病友相聚的時光、藉此時刻給病房獻上我們精心準備的音樂,尤其是向每位身為母親的,無論她是病友、是家屬、是同仁、學員或與會貴賓、甚至是演出者,致上最大敬意與感謝。

  其次要感謝今天在安寧病房的每位老師與同仁,這次回到栽培自己成長的臺北榮總家庭醫學部,也再次想起當年的恩師、學富五車的蔡世滋主任,不同一般醫院傳統思維,為北榮新創辦的安寧病房,取了此一深富哲理與教育意義的名字: 「大德」~取自易經的「天地之大德曰生」,依照孔老夫子的解釋,天地最大的美德,就是孕育出生命,並且承載、維持著生命的延續。

   我們所有病友與學員,在大德病房所得到的,不是消極的等待人生最後一天的無望心境,而是在積極的照護中發現到到生命的正向意義。因為大德病房團隊的用心,使很多病友家屬早已死去的心靈,再一次甦醒起來;夫妻間或親子間失落已久的關係,再一次的得到恢復連結;這是跨越肉體死亡、永恆生命的延續,所以安寧病房的每一位老師與同仁是跟母親一樣偉大的,感謝您們。

   最後要感謝當天所有為音樂會辛勞付出的每位志工:一個月前志工們就開始為了演出,利用下班晚上集合彩排練習;演出當天志工一早遠從宜蘭南澳山裡,來回四五小時的車程,只為了能以歌聲安慰病患與家屬;看見病房志工為了場地佈置費盡心思,看見大家一起小心翼翼地搬動沙發,以照顧病患的態度來呵護客廳的地板,仁民愛物的精神令人感動。因為您們無私的付出,使每一位與會者得到極大的安慰與喜樂;音樂會志工的天籟之音,也如同美麗的康乃馨,使我們每一位心靈深處,美麗芬芳持續至今。

關於榮家的故事

 -食食樂語言治療所所長 王雪珮語言治療師


我和安寧教育師也是輔助治療犬Oba的媽媽劉曉菁是在在宅醫療學會認識,因為從對生命末期進食權的關心,讓我們兩個平行世界開始有了交集,也帶我走入安寧的世界、認識安寧的世界,了解越多,越覺得不容易,今年5月和曉菁老師到臺北三峽榮家為我帶來好多震撼。


今年5月,三峽臺北榮家與臺北榮總安寧團隊共同舉辦一場別開生面的『老台北餐食館』開張活動,邀請25位牙口不好,無法正常飲食的榮民長輩一起來吃『辦桌』,同時也邀請有眷住民的家屬一同來陪爸爸吃飯; 榮家主任劉化宇特地化身成「阿宇師」與輔導組王組長及該組2位同仁組成4位型男主廚,親自為這些長輩們上菜。


讓我印象深刻的是有位90歲的榮民爺爺,以前是位紀錄片導演,上山下海,因為開始漸漸吞嚥退化,加上COVID-19 肺炎後更是快速下滑,出院後又面臨吸入性肺炎,幾番波折後爺爺快速衰退,身體暴瘦五公斤而且被放上鼻胃管。意識清楚的爺爺時常自拔鼻胃管、表達想吃東西。

我們和爺爺約定,那天的大台北食堂的特製牛肉麵,一定為他留一碗!


榮家啟動安寧,讓一輩子抗戰來台的榮民爺爺,能安寧善終在榮家,而不是在醫院孤單離世。


#最年輕的資深榮民已89歲很需要協助支持他們可以享受由口吃到人生最後



註:榮譽國民,簡稱榮民,是指在中華民國符合特定服役條件的國軍退除役官兵。在現今臺灣社會中,「榮民」多指曾參與抗日戰爭或國共內戰後隨中華民國政府遷臺的外省籍退伍軍人,然而此類型之「資深榮民」人數已逐年減少。榮譽國民又可分為「資深榮民」(1934年底前出生)、「在臺入伍榮民」(1935年後出生者)。資深榮民原佔榮民總數之大部分,然而其人數隨時間逐漸下降,在臺入伍榮民的人數自2009年已超過資深榮民人數。依2019年底統計,資深榮民比例為23%,在臺入伍榮民比例為77%。

資深榮民主要是在1949年前後隨國民政府自大陸遷臺者,相較於在臺入伍榮民,其軍旅生涯及出身背景等方面與一般民眾較不同,且單身比例較高,加上軍中服役時的待遇不高,在社會上多屬中低收入戶。(資料來自維基百科)


2023年6月25日 星期日

大德之愛

Oba大媽照顧心得 

我自己帶oba快三年,更深刻感受團隊彼此的互補合作真的很重要!每次當我臨床忙碌時,基金會的大家都會幫忙帶oba上廁所喝水,還會隨時注意他的動態,號稱21床的小妮護理長辦公室更常常是安親班教室。

Oba陪著我們做許多事,包括病人及家屬的各種慶生會,心願完成(家屬指名的職業花童),家屬及病人因為病程變化壓力大難過哭泣的當下,擁抱毛絨絨的他,也是許多人紓壓方式。他還陪伴我們做舒適護理、傷口換藥、淋巴或水腫按摩,甚至遺體護理及跟著送病人鞠躬…五花八門的工作內容,有時我都難以置信他竟然陪伴著我們超過四年了!

能有這些溫暖而充滿意義的故事,長官的支持與團隊的合作,還有大家無私真心的疼愛Oba,才有現在滿滿的暖心故事。

謝謝院長將Oba引進團隊的歷程,讓更多夥伴知道踏出的每一步,更需要有遠見的長官引領我們!也感謝院長寫下這些過程,讓更多人知道這一切的不容易。

6/23是Oba滿八歲的生日,大家一起祝福oba生日快樂!

Oba大媽_劉曉菁


寧默而生

 北榮新竹分院 陳曾基院長

週末(6月17日)深夜,臺北榮民總醫院的主管LINE群組裡,陳威明院長貼上中華電視公司「華視新聞雜誌」與三立台灣台「健康零距離」節目最新影片的網路連結,各數十分鐘介紹北榮大德安寧病房的「狗醫生」Oba。

大德病房2016年7月導入導盲犬陪伴病人,2019年2月更認養Oba成為全國第一隻駐點於安寧病房的輔助治療犬。四年多來,感人故事不斷,聲名遠播,常有平面與影視媒體採訪。見怪不怪,社會逐漸接受醫院病房裡有輔助治療犬。好事一樁,何以並未迅速普及?身為過往多年的業管單位主管(家庭醫學部主任,2015至2022年),深知原委,縱使去(2022)年調任臺北榮民總醫院新竹分院,有新竹地區規模最大的安寧病房與團隊,也不敢妄加提議如法炮製。家居養犬易,醫院引進輔助治療犬,則層層環節,困難重重。

大德病房成功認養Oba,首先要感謝台灣導盲犬協會,長年訓練導盲犬,育殖本土導盲犬,並大力推廣導盲犬的觀念。多虧協會主動接觸醫院,鍥而不捨,介紹教育,逐步導入,慷慨協助。

靈魂人物則是劉曉菁安寧緩和護理教育師與楊婉伶安寧共同照護護理師。兩人扛起Home媽(寄宿家庭的媽媽)重責,輪流每天帶著Oba一起上下班。照顧專業工作犬並不輕鬆,要先參加三個月保母訓練班。人類小孩會長大獨立,毛小孩則需每天陪伴打點。除了提供吃住、定期健檢,還要每週陪著游泳運動。

上班時間,兩位護理師各有工作,還需病房全體同仁一起照看Oba,大家都要學上幾個英文指令。幸好狗兒非常溫馴,也不會隨地便溺,並不構成困擾。有樣學樣,Oba每天跟著主治醫師或護理師查房,挨間探視病人,早就成為團隊的一份子。團隊會議時,Oba則趴在會議桌旁塑膠墊上。

當初大德病房陳小妮護理長與安寧緩和醫學科林明慧主任在會議中建議導入導盲犬,剖析利弊得失,希望由家庭醫學部上簽,呈報院方同意。或許是初任部主任,初生之犢,果敢應允。幸好直屬副院長黃信彰教授(現為恩主公醫院院長)曾任安寧緩和醫學科主任,理念相同,簽註正面意見。院長張德明教授觀念開明,曾官拜陸軍中將,視軍犬為夥伴,慨然同意醫院創舉。實施初期,偶有異議,衛生、安全、感管、適法等,不一而足,長官從未責問安寧團隊。張院長更多次參加大德病房活動與望年會,力挺同仁。續任李發耀院長與許惠恒院長,亦皆全力支持。現任陳威明院長更是愛狗成痴,鼓勵同仁並多方宣傳治療犬的功效,一年半來,Oba的曝光度增加不少。



純就經濟考量,安寧療護工作毫無利潤,多數醫院聊備一格。臺灣安寧療護水準名列世界前矛,端賴各界熱心善心人士協助。榮民醫療體系,在國軍退除役官兵輔導委員會有計畫地推廣下,輔導協調全國四家榮總、十二家榮總分院、十二家榮譽國民之家與十九處榮民服務處,成果可觀。輔導會長年補助經費,讓安寧療護創新服務更臻完善。

主角Oba是隻不吠的狗,也不咬人,溫順服從,穩定度高,不受干擾。兒童調皮,嘗試攀騎,拍打抓尾,Oba只是逃避,不敢反擊。每每看到Oba靜默,近乎怯懦,悲憫之心,油然而生。還好生命自有出路,咬爛絨毛玩具,似乎是Oba消愁解悶的方式。團隊會議裡,Oba常叼著布繩,挨個找人拔河,大夥不敢分神,匆忙示弱,Oba也知眾人敷衍應付,總是聰明找上主席。主席必須來回較勁多次,引發Oba鬥志,最終假裝落敗,才能讓Oba心滿意足。

我國對於導盲犬與輔助犬的規範係在「身心障礙者權益保障法」第60條與第100條,2007年制定,觀念內容相當進步,破除眾人心中枷鎖,仍待努力。北榮大德病房走在潮流前端,提供末期病人優質身心靈服務,讓病人與家屬彼此無憾,藉此拋磚引玉,讓台灣社會更美好。


附註:

1. 標題改寫自范仲淹「靈烏賦」裡的「寧鳴而死,不默而生」。

2. 華視新聞 CH52 Oba的超級任務

3. 健康零距離 EP25 完整版

 



2023年3月25日 星期六

您會想了解的安寧緩和病房小疑問

 Q:安寧緩和病房是提供安樂死的地方?

A:安寧緩和醫療不是安樂死,病人若尋求安樂死,是因為他感覺太痛苦,希望

能早日解脫。安寧緩和醫療希望協助末期病人渡過最後一段安適、有意義、

有品質的生活,而盡一切努力照顧病人,讓他們安樂活到最後一刻,絕不會

不給予醫療行為,而刻意結束病人的生命。(本文參考安寧照顧基金會Q&A)


Q:安寧緩和病房是不是個什麼都不做的地方(如點滴、抽痰、灌食、輸血)?

A:安寧病房強調要減除病人的各種痛苦,因此絕對會運用各種藥物及非藥物方

式來治療病人。凡是從事安寧的醫療人員皆需重新接受嚴謹的安寧醫學、護

理、心理、社會與靈性等專業照護訓練,並且不斷地充實這方面的新知,因

此來到安寧病房的病人是可以受到很好的醫療及各項照顧的。(本文參考安   寧照顧基金會Q&A)


Q:接受安寧緩和照護的病人是不是被醫師放棄的病人?

A:不是!

我們認為每個人的生命都很寶貴,即使是在走到人生終點時,也應該得到良

好的照顧。末期病人和家屬所需要的並非侵入性且增加痛苦的治潦,也不是

放棄不理會,而是尊重他們、協助減輕痛苦、照顧他們,讓病人能擁有生命

的尊嚴及完成心願,安然逝去;家屬也能勇敢地渡過哀傷,重新展開自己的   人生,這就是安寧緩和醫療的終極目標。(本文參考安寧照顧基金會Q&A)


Q:目前健保體制下安寧病房的進住條件為何?

答:目前健保安寧緩和醫療制度將安寧病房定位急性病房,進住病人應符合下列條件:

1.病人或家屬同意接受安寧緩和醫療,並簽署選擇安寧緩和醫療意願書(必要條件)

2.符合安寧緩和醫療條例得接受安寧緩和醫療照護之末期病人(必要條件)

3.符合下列任一疾病之病人

(1).癌症末期病人:

  確定病人對各種治癒性治療效果不佳(必要條件)。 

 ②居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時。

 ③病情急劇轉變造成病人極大不適時。

(2).末期運動神經元病人

(3).主要診斷為下列疾病,且已進入末期狀態者: 

失智症 其他腦變質 心臟衰竭 慢性氣道阻塞,他處未歸類者 肺部其他疾病 慢性肝病及肝硬化 急性腎衰竭,未明示者 慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者 末期骨髓增生不良症候群(Myelodysplastic syndromes,MDS) 末期衰弱老人 

(4).符合病人自主權利法第十四條第一項第二款至第五款所列臨床條件

者。 

(5).罕見疾病或其他預估生命受限者。 

(註:末期病人之定義,及進住安寧病房之詳細標準,請參考健保署之公告)


「你是重要的,因為你是你,你一直活到最後一刻,仍然是那麼重要,我們會盡一切努力,幫助你安祥逝去,但也盡一切努力,讓你活到最後一刻。」──桑德絲醫師


大德病房 輪訓心得

 -PGY1鍾承翰醫師

 2022年4月

身為剛畢業第一年的PGY住院醫師,經歷內科病房輪訓的洗禮,總是想著還能為病人多做點什麼,找出每個症狀背後的原因,解決病人的不舒服。雖然知道醫療有其極限,來到安寧病房的病人,大多的期待也是舒適善終,但面對病情的變化時,其實有時候最放不下的是醫生自己。


一位高齡近百歲的人瑞爺爺,因失智症功能退化,已臥床數年,最近身體狀況相對穩定。這次因為頭皮的腫瘤傷口惡化,來到安寧病房接受傷口照護。住院中病人的呼吸狀況逐漸顯得費力,伴隨發燒的症狀,疑似又有新的感染發生。這時若幫病人抽血,了解病況,並給予較強的抗生素,或許有機會穩定病人的狀況,多延長病人的生命。但病人的太太只希望病人舒服就好,認為病人年事已高,類似的情形也經歷數次,只希望他平順地離開。雖然自己心裡知道這些治療對病人改善的情況有限,也不會讓他從失智臥床的狀態突然有大幅度的進步,但一開始自己的心情是較難調適的,若還有一點機會何不試試看。於是我們給予病人症狀緩解的藥物,幾天後爺爺平順地離開了,病人的太太對團隊的大家相當感激。


類似的情境在安寧病房中每天上演,自己也在這段過程中反思,很多的醫療處置,到底是在治療病人的病況、家屬的焦慮、還是醫生過意不去的心情呢?其實許多醫療處置,做或不做,在安寧病房中或許沒有像教科書一樣的標準答案,來自於病人預期存活時間的評估,以及家屬和病人的期待,每個醫療處置的背後都值得仔細的溝通,以及每個人對於生命價值、生活品質的不同想法,進而決定病人的治療目標和方向,而最後病人、家屬、醫療團隊都能坦然地接受病程變化的結果。這樣的做法延伸至其他的科別或病房,或許能讓醫病關係、病人的生活品質能有更多的改善。


很感謝安寧病房中團隊的每位成員,主治醫師、許多資深的護理師、心理師、社工師等,大家一起想方設法解決病人的問題,不只是醫療層面藥物的調整,還包括一些癌症病人轉移腫瘤的傷口照護、病人和家屬的心理支持與溝通等,讓經驗不足的我,獲得許多成長和領悟。病人是我們最好的老師,這些經驗也會化作未來照顧更多病人的資糧。