2020年6月25日 星期四

那段曾經走過的路

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

罹病漫漫路

五年多以前,丈夫被診斷為總膽管癌,開了 一個大刀做外科切除手術,他放棄了化學藥物治 療及放射線治療,做了醫療的逃兵,一個不聽話 的病人,一個要自主的病人,決定在家療養希望 能面對疾病和死亡。他認為這是最合乎自然的事 而且沒有負擔,但事實上卻很困難。五年內丈夫 因為菌血症進出醫院無數次,因為腸胃症狀合併 症需要處理,體力越來越差,面對死亡的逼近又 不能按照自己的心願去期待,生命一直拖延耗損 但又看不到盡頭,他越來越懂自願安樂死的傅達 仁遠赴重洋的心情,因為他也正在經歷與折磨。
當109年5月又因菌血症住院,雖然出了加護 病房,但是病況變壞而且多處轉移,癌症已近末 期,我們因此轉入大德病房接受安寧照顧,以支 持療法為主並減少積極的治療,丈夫顯然舒服了 好多,但老天沒有告訴病人哪天是盡頭,所以之 後進出大德病房有六、七次,最後一次出院時, 賴志冠醫師和丈夫道再見,因為我們決定選擇在 家離開,回去兩天就離開了,走的平靜又安祥。


轉進安寧病房

剛進大德病房時,突然拔掉很多不需要的管 子,丈夫如釋重擔,心情便輕鬆許多,護理師和 護理佐理員以超音波洗澡機給他洗了一個泡在水 裡的沐浴,他覺得好舒服,點了精油放鬆情緒, 忘了癌症的苦痛,終於可以小睡一會的奢侈,令 他好滿足。
醫師和護理師像朋友又像家人般的關心丈夫 ,和普通病房的制式與匆忙很不同,因癌症轉移 造成腹脹及便秘,佳禎護理師非常有愛心的按摩 及灌腸,將宿便排出減少了很多的痛苦,丈夫每 天都要我謝謝護理師,因為病人知道那是付出了 愛心與耐心,才能真正替病人設想的照顧。
對病人來說住院非常有安全感,有醫護照顧 需求時便馬上處理,但有時因病況好轉,老天又 還沒安排好大限,而大德病房床位有限,必須先 出院回家,丈夫當時是非常恐懼與不安的,也很 排斥。回到家後大德病房啟動了大德安寧居家照 護,心慧護理師及鄭博仁醫師定期的家訪,沛昀 心理師不定期的造訪,志工幫忙剪頭髮,讓丈夫 感受到被關愛與重視,沒有被忽視與遺棄,也解 決了很多醫療問題,不必奔波去醫院辛苦勞累。 如果家裡無法處置或緊急狀況如尿管堵塞,可立 即和大德病房聯絡詢問,或掛急診緊急處理,讓 丈夫安心許多,在家的日子自由隨興,和兒女相 處互動,珍惜每一天相處,慢慢地反而喜歡待在 家裡。


共享心願完成

丈夫因身體的不適不敢多吃,因為排便時需 經腸道會被腫瘤壓到,令他痛苦萬分,想吃卻又 不敢吃,忌口了許久,有天半夜還做夢想吃很久 未吃的美食,他覺得太痛苦了。我認為不敢吃並 沒有讓他不痛,日子既然不多了,何不任性而為 ?丈夫一輩子嚴謹律己,何不隨心隨興?半夜我 們夫妻倆一起開始擬菜單,高興地開了十道他最 愛的菜餚,每星期煮一道,情況好就兩道,三更 半夜我和丈夫兩個人興奮的擬著菜單,忘了痛苦 、忘了時間也忘了那是老天給的最後的日子。
丈夫心願的第一道菜色是生魚片,第二天兒 子立刻去永樂市場買了魚最好的部位,他歡天喜 地吃了好多,睽違好久的最愛;心願的第二道菜 色是牛排,我們去好市多大賣場買了上等牛排煎 給他吃,事實上吃與不吃對他而言都會痛,因為 腸蠕動時他就會痛;接著第三個心願是砂鍋魚頭 ,第四個、第五個……,當第七個心願的薑母鴨 吃完時,他已經開始吞嚥困難,也就沒有第八個 心願佳餚了,但那段時間他是快樂在享用的,心 情很好,雖然之後的痛苦仍然存在,但他在完成 心願的過程中,我們陪他共享美食的畫面,依然 鮮活在我眼前跳躍,令我感慨!但幸好我們去做 了,那是共同的記憶,在他人生最後的那段路, 我們一家人感受到最美好的互動。


歡喜走向宗教

最後一次與丈夫在大德病房的花園聊天,當 時丈夫狀況非常不好,我們不避諱地談生死及規 劃,在離死亡越來越近的日子中,持續接受心理 師的幫助、社工師的訪談、宗教的安慰,對一個 無神論不相信來生的丈夫,竟然願意皈依佛教, 令我安慰與歡喜,法師非常樂意歡喜地和丈夫唸 佛經舉行儀式,成了安正師兄,讀心經時他突然 領悟地告訴我他懂了,懂了心經講的深意。宗教 給了他平靜與開釋,直到走時不打止痛針,告訴 我們他腦袋像走馬燈的畫面,和家人一一告別。


告別後的洗禮

雖然有太多不捨,但大德病房給了我很大的 緩衝期,在那裡我已進入了全然接受與面對階段 ,所以衝擊很小,我知道丈夫的心情和他想要的 解脫,醫護人員的協助令我很冷靜的面對死亡。 在大德病房受益的不只我丈夫,我也更能領會生 死的真義,更尊重生命,更尊重病人的自主權與 決定,生命到最後沒有恐懼、只有坦然面對的勇 氣和順勢。最後依丈夫的遺囑植葬在法鼓山生命 園區,圓滿了他的人生。
當丈夫離我而去,我不想一直沉溺在悲傷中 ,對家人、對兒女,我要陽光正面的活著,我還 有一段路要走,不管將來我是如何離開,我也希 望在有限生命中珍惜時間,重拾我的攝影課程, 旅行我曾想去的國家,從觀景窗看世界,在有限 生命做無限可能的學習,當那天到來,我將會和 他再見面。
謝謝大德病房醫護團隊為我們所做的一切。 安寧照護的醫護工作者,在最後一小段路陪伴我 們,減少了對死亡的恐懼,使病人身體回歸自然 與舒適,盡可能的減少了痛苦,使心靈成長昇華 ,在我丈夫面對死亡的過程中,讓我也學習成長 ,走過艱辛又漫長的路,謹致上無限的謝意。

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