■臺北榮總大德安寧病房總醫師/張瑋婷
回想我第一次聽到所謂的「安寧病房」是在國小時,阿媽被診斷出淋巴癌的時候。那時自己還是個不懂事的小孩,阿媽的病如同在平靜的湖中投下震撼彈,在家族引起軒然大波。姑姑當時是就職於臺北榮總的護士,因此而請調到臺中榮總以利就近照護。但阿媽的病程很快,快到我其實記憶很模糊,不太記得阿媽生病的模樣,但腦中深刻的記憶是阿媽病危住在加護病房,個子小小的我看著兩片好似銅牆鐵壁的電動門,大人說,小孩子不能進去裡面,雖然父母只是為了帶孫子見長輩,但我還是都沒見到阿媽一面,當我再從北部回中部時,已是參加喪禮的時候,家族瀰漫著愁雲慘霧。
長大後,聽說姑姑轉到安寧病房服務,不知是否跟阿媽的病逝有關,當時還不知道安寧病房是個什麼樣的地方,記得曾有一次在晚上去找過姑姑,心中的印象是個安靜、有佛像、燈光柔和的地方。
當我再接觸「安寧」時已是醫學系的學生,當時的放射腫瘤科主任-邱仲峰主任已經在做安寧療護,上課時除了教導我們放射腫瘤科的知識,也為我開了安寧療護的啟蒙。在臺北榮總家醫科訓練的期間,安寧病房的訓練,讓我對安寧緩和醫療有更深層的學習與認識。非常感恩大德安寧病房的團隊成員教導我的所有,更感恩我照護過的病人及家屬,給我這個機會從他們的身上學習到的一切,帶給我知識上與心靈上的成長!
雖然病人與家屬來來去去,但都確實以他們一頁頁的人生故事,茁壯了安寧緩和醫療的樹苗!有些病人與家屬,也在我心中留下了深深地烙印:吳伯伯,96歲,本身是退休牧師也是榮民,中風臥床後,因照護需求住在蘇澳榮院;住入大德安寧病房的前幾個月發現身上的惡性黑色素細胞瘤開始惡化,腫瘤科醫師判斷生命只剩幾個月,家屬討論過後轉安寧病房做症狀控制。吳伯伯雖然中風臥床多年,但是對外界的回應還是可以偶而發出聲音或點搖頭表示。在一個好天氣的日子,來病房學習的護理學員在跟吳伯伯協商是否可以帶他坐輪椅出去病房的空中花園曬太陽,但被拒絕了,我得知之後,再去問問吳伯伯,只見他眉頭深鎖,雙眼緊閉,問他是不是身體不舒服?他仍搖頭,問是不是不想坐輪椅出去?他點頭。確認不是生理因素後,我在病房好說歹說,就是想請君出病房,或許伯伯看我不達目的不罷休終於點頭了,看著他終於答應我了,我在一旁開心地雀躍著,同時,我瞥見了吳伯伯嘴角的一抹微笑,趕緊跟他做確認是不是我眼花,他立刻轉頭換回一號表情,讓我心裡直說可惜,早知道就不問了。但我會永遠記得他回我的這一抹微笑!
葉伯伯,75歲,肺癌末期,因痛及喘住進安寧病房做症狀控制。照護葉伯伯的期間,除了關心他身體的不舒服,適時做藥物的調整外,四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)與心願完成也是安寧療護強調的重點!或許其他家屬都忙碌,最常來陪伴的是已為人母的小女兒,葉伯伯曾跟我提到他覺得虧欠小女兒很多,從他生病以來,小女兒照顧他最多,但他如果走了,能留給她的卻最少。我鼓勵葉伯伯是否考慮直接告訴小女兒他的這些心情與想法,我相信小女兒在意的一定不是他留的實體物品。某一天午後,我看見小女兒獨自站在病房外拭淚,看葉伯伯在熟睡,邀她到會心室聊聊,才知道葉伯伯在稍早跟她道歉也感謝她付出的一切,因此而哭花了雙眼。的確,她不在乎爸爸所謂「留給她的」(財產),但她很在意一件事,葉伯伯以前住在南投,很喜歡園藝,老家有一棵放不下的老松,很想回去看看,但隨著病情惡化,她很擔心無法幫爸爸完成這個心願,
我鼓勵她跟家人談一談。事後我跟葉伯伯談這件事,讓他了解其中的困難點以及風險,但葉伯伯說,南投是他的家,就算因此在半路有個萬一,他也是「回家了」!因此,我建議他直接跟家中的主事者(大哥)提這件事。過個周末,我跟小女兒確認溝通的結果時,她告訴我大哥堅決反對就是擔心「萬一」,葉伯伯也說孩子有擔心的地方,也只好作罷,嘴巴這麼說,但是我看得出父女眼中透露著失落,但看的出來兩人都不想再提此事。家家有本難念的經,但我心中還是深深感到遺憾……,但也非常感謝他們對我的信任,願意向我這「外人」透漏這麼多私密的事情。
一沙一世界,一花一天堂;每個看是平凡的人生裡都有許多不平凡的故事,安寧療護的路上亦是如此!不諱言,許多人對於「安寧」二字還是有誤解甚至恐懼,畢竟它代表的是「人生的最後一哩路」,但是,安寧緩和醫療團隊盡力在這幽谷伴行的路上,讓所有我們照顧過的病人與家屬走的不孤單,也不留遺憾,完成善生與善終的理念!期望,未來有更多人可以接觸到安寧緩和醫療;也期許自己與醫療路上的夥伴們,在世事的消磨下,不忘自己心中當初從業的初衷,也永不消減心中的那股熱情!
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