■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶
當安寧護理師10多年來，第一次照護兩歲的小小病童~恩恩，同時也面臨安 寧撤管的沉重議題。
恩恩罹患的是Gaucher disease高雪氏症，也是我第一次認識的疾病，分一~三型，是種體染色體隱性遺傳的罕見疾病，盛行率約1/57,000~1/11,6000。這種病無藥可醫，致病的醣脂類大分子會堆積在肝臟及脾臟，造成肝脾 腫大，壓迫到腸子，除骨髓移植外，僅第一型患者可用基因工程合成出來的葡萄糖腦苷脂酶(Cerezyme) 酵素治療；第二、三型尚無有效療法，多在2-4歲夭折。
無奈恩恩就是第二型病人，勇敢的小病人歷 經體幹細胞移植，也持續進行酵素治療，但效果 有限且合併腦傷嚴重導致恩恩癲癇發作，需用很 重的鎮靜藥物才 能讓他不抽抖。
恩恩有個非 常愛他的媽媽， 沒有因為他生病 而放棄，反倒很 珍惜與恩恩相處 的這短短2年。嬰 兒習俗中做胎毛 筆、滿月、收涎 、抓周……，媽媽都會讓恩恩做。媽媽手機中滿 是恩恩的相片，時不時還有親子裝登場。
但現在的恩恩因病接受治療後已完全變了樣 ，媽媽看到兒子小小的身軀抽搐的樣子非常不捨 ，有長痛不如短痛的想法，希望撤除呼吸器等維 生醫療，這也是媽媽以及兒科團隊的心痛議題。
我們關心媽媽是否有想留下紀念或想再跟恩恩一 起做的事，媽媽的心願是想帶恩恩去動物園聞聞 動物的味道。但隔日正在詢問攜帶式呼吸器與規 劃路程安全時，恩恩的生命徵象卻更不穩定了， 我們立即討論了替代方案。
經與兒科團隊合作，決定製作圓滿盒留下手 腳模及腳印紀念，商請「導盲犬協會」訓練師攜 帶療癒犬兩隻及專業嬰兒攝影師，協助在北榮中 正21樓大德安寧病房空中花園拍照留念。隔日 移除呼吸器，約30小時後恩恩在睡夢中靜靜的 離開人世間。
短短不到10天的安寧共同照護過程，我深刻 體驗兒科團隊的團結與照護病人的用心，拍照當 天原病房護理長及護理師有10多人陪同，另外 還有醫師與社工師參與，準備了玩偶、泡泡槍… …等多樣道具，在短暫移除呼吸器後搶時間照相 、抽痰之餘，還專業的協助媽媽更換小朋友衣物 ，令我非常感動。移除呼吸器的當天恩恩滿是笑 容，偶而可以睜眼似乎還想看看媽媽、看看大家 ，甜甜的笑了笑，躺在媽媽愛的胳臂中享受這幸 福的最後時光……。
每個孩子都是父母的寶貝，都期望應該要健 康快樂的長大，怎知卻突然出現無情的疾病纏身 ，可怕的死神降臨。「美國兒科醫學會」強調兒 童安寧緩和醫療整合式照顧(Integrated model) ，認為兒童安寧緩和醫療從診斷後，就開始要逐 步介入，再依病情進展調整安寧緩和醫療所占的 比重，提供最適切的醫療照顧。
安寧療護重視身心靈的整體性照顧，可在各 專科執行，幫助我們一起面對生命的挑戰，生命 不論長短，盡量平順圓滿不要有遺憾，也可以讓 家庭更團結和諧，安然度過生命中的考驗，為病 童及家屬在生病的日子裡留下美好回憶，尋找生 命意義也讓生死兩相安。
(經家屬同意依照片原貌刊載)
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