2019年3月25日 星期一

做自己生命的主人——【預立醫療決定】

■臺北榮總/家庭醫學部/預立醫療照護諮商中心/主治醫師/許若嵐

今年1月6號,全亞洲第一部全面保障病人主權的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)正式施行,在推廣全民善終權的道路上又往前一大步。
《病主法》透過法律字句的保障,強調病人的 "知情、選擇和決定權";當我們生病時,我們有權利知道自己的病情診斷、治療、選擇與預後;我們可以選擇我們需要的,同時,我們也可以拒絕我們不需要的。於是,《病主法》希望任何具完全行為能力(註一)者,可透過與醫療團隊、家人、甚至醫療委任代理人的「預立醫療照護諮商Advance Care Planning(ACP)」,討論:當日後處於特定狀況時,接受或拒絕的醫療照護方式,立下書面的「預立醫療決定Advancedecision(AD)」。

《病主法》的預立醫療決定(AD)和安寧條例之拒絕文件-心肺復甦術(DNR)有什麼不同?


這是我們在諮商中,最常被問到的問題:「我已經簽了DNR,還需要簽這個嗎?」

本欄下方圖表可以清楚的說明兩者的不同。

DNR只適用在末期病人,而AD擴大它的適用範圍到五種臨床狀況:除了末期病人外,不可逆轉腦昏迷、永久性植物人、極重度失智及主管機關認定之一些目前醫療無法治癒,病人又痛苦難受的一些罕見疾病,都可以預立醫療決定。並且,DNR只能拒絕心肺復甦術(CPR)等維生醫療,而AD則除了CPR外,意願人可以選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」等醫療照護。

我可以像簽署DNR一樣,在家自行列印填寫「預立醫療決定(AD)」即可嗎?


也因為《病主法》的AD可適用更多的臨床狀況,以及有更多的醫療照護選項,所以會希望由意願人和至少一位二等親屬的家人,和由醫師、護理師、心理師或社工師所組成的醫療團隊,一起進行「預立醫療照護諮商Advance CarePlanning(ACP)」,作溝通、討論意願人自己的善終意願,簽署AD。另外,ACP的另一個目的,是希望藉由二等親或更多親屬參與,讓家人間溝通生死議題,確定瞭解並尊重意願人的決定,尊嚴善終。

那要如何來簽署預立醫療決定(AD)?要如何才能生效啟動?


任何人年滿20歲或已婚,只要你有簽署AD的意願,就可以邀請二等親內親屬至少一位,向醫療機構預約ACP。這時候,我們的諮商團隊會和意願人及家屬討論日後在五大臨床條件:1.末期病人;2.不可逆轉之昏迷;3.永久植物人狀態;4.極重度失智;5.其他經政府公告之重症情況下,選擇接受或拒絕「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」。

說明:「維持生命治療」是包括心肺復甦術、重症感染時所需之抗生素,血液製品,等任何可能延長生命的必要醫療措施。「人工營養及流體餵養」是透過導管或其他侵入性方式餵養食物與水分,如鼻胃管、胃造口、全靜脈營養等…。

當意願人簽署完AD,並有兩位見證人在場見證或公證人公證,醫療機構便會給予核章,並上傳註記於健保卡中。但是必須要等到兩位專科醫師確診,及安寧團隊兩次照會,確認符合AD中的五種臨床條件時,才會啟動AD。AD啟動後,如果意願人是選擇拒絕接受「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」,便會給予安寧緩和之支持性治療,尊嚴善終。

諮商會議時,還會常遇到意願人和家屬問:

1. 這和安樂死有什麼不一樣?

《病主法》不是安樂死,而是尊重病人意願,不靠加工醫療的方式去延長生命,讓病人可以自主決定要「接受、撤除、拒絕」對自己無益的醫療措施,讓生命回歸自然善終。

2. 不接受人工營養及流體餵養,不是等於餓死病人嗎?

末期病人的身體已無法正常自然吸收代謝,對熱量養分的需要,是隨著病情向下順勢身體需求是減少的,有時給予過多水分、養分,反而造成病人身體額外的負擔。另外,在脫水及減少營養的狀態下,會使血液內的酮體積聚,有止痛甚至開心喜悅的感覺。(孫文榮、璩大成、黃勝堅,2015)

3. 如果家人已經生病、意識不清,可以像DNR一樣,由家屬幫忙代簽就可以嗎?

不行!《病主法》強調尊重病人的自主權,必須在病人意識清楚,自由意志下決定自己的醫療意願,不能像DNR一樣,由家屬代簽同意書。

4. 簽署AD後,到了最後時刻,家屬還可以改變和拒絕嗎?

不行!病人說了算,家屬不得妨礙。AD是《病主法》保障的有效法律文件,是病人清晰表達自己醫療自主權的文件,家屬和醫療團隊都不得更改。

在普遍存有社會輿論、父權文化以及忌諱談論生死的台灣,《病主法》在維護病人自主及推廣善終的道路上,是很重要的一個里程碑。《病主法》的施行,不僅保障病人的自主,減輕家屬抉擇的困難,也賦予醫師不急救或撤除的免責,是一個三贏的局面。臺北榮總「預立醫療照護諮商中心」自107年11月試辦以來至108年3月中旬,已經幫助近150位意願人完成預立醫療決定書(AD)的簽署。大多數的意願人都有曾經照顧過長期臥床或末期病人的經驗,深刻了解留有軀殼、毫無意識的躺在病床上,甚至插滿管子,對病人和家屬都是何其的痛苦。他們非常地感謝能夠透過預立醫療照護諮商(ACP)完成AD,讓他(她)們有機會做自己生命的主人。我們由衷的希望能有更多的人能夠來參與諮商,了解自己能夠有自主權的醫療照護選擇,預約美好告別,讓人生最後一程圓滿無憾!

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