2020年6月25日 星期四

青年學子看安寧療護

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

學生一

對安寧療護相關法律規定的看法

在討論本題之前,我先簡述自己的立場:人 的價值是否在於生與死,還是在於「活得是否有 尊嚴」?完全是應該根據個人意識清楚時的價值 觀來判斷,他人(包含親人)都不可過度干涉。以此 立場來看,醫療可說只是在個人意願上扮演「輔 助」,而非「主導」的角色。因此在現行法律的 修改上,方向其實是朝著往尊重病人自主權的方 向走。就個人來看,我認為是越來越「貼近人性 」的。細項礙於篇幅無法在此一一討論,但整體 而言,基於「延長生命而非延長瀕死期」的生命 倫理基礎,相信在法律規範上會越來越趨完善。

對安寧見習教學活動的心得

其實在高齡化、醫療資源逐漸豐富的現代社 會(特別是已開發國家),慢性病比例逐漸升高, 安寧醫療自然成了無法避免的趨勢。因此,在醫 療技術之外,我們應該思考的是對於生命末期的 病人,他們要的是什麼?尊嚴?亦或是僅僅不痛 就好?不論答案為何,相信問題的核心都不在於 「醫術」本身。而對於醫療人員來說,訓練過程 都應註意自己是否有「換位思考」的同理心,而 非僅僅白紙黑字式的課堂教導。個人對於台灣的 安寧療護發展維持正向態度,也期許自己不論未 來是否會走向安寧療護的領域,都不可忘了自己 要成為一位「醫生」,而非「醫療工具」。

學生二

對安寧療護相關法律規定的看法

我一開始對「病人權利自主法」及「安寧緩 和條例」主要的疑慮有二:一是病人沒有專業知 識,把決定權還給病人感覺是不負責任的事;二 是到底會不會發生該救卻沒救的情形。今天上完 課發現現在的法令已在尊重醫師專業、尊重生命 及尊重個人自主權,三者盡量取得平衡,它體現 了我們尊重生命價值的多元性,不再一味追求生 命長度,也促進醫師專業與病人主觀想法間的溝 通,使每個人能在尊重生命的前提下,為自己的 離去做最適當規畫。我自己很希望這個議題被擴 大討論及實行,希望能有人協助降低門檻(如: 金額),因為我認為這同時也是能帶動社會重視 專業及消費者需求間溝通的風氣。

對安寧見習教學活動的心得

其實「安寧」這個議題在我們大學學習過程 中,已經是一個一再被提起的課程了。所以原本 對這次課程不抱期待,但聽完醫師(老師)講述後 卻有不一樣的收獲。以往的課程較著重在從感性 層面去傳達這個議題的重要性,也讓新一代的醫 師能接受這些觀念。而這次課程仔細地告訴我們 在實際面上哪些情形適用?預立醫囑的內容包含 什麼?施行上可能遭遇的困難?以上種種讓我感 覺更貼近現實一點。以前我覺得「安寧」很好, 但當家人、朋友提出一些疑慮的時候,卻無法為 他們解惑,甚至自己也有些擔心。這次上完課才 發現,很多我想過的問題,臨床醫師或設立法律 的人都考慮過了,也因著對生命的尊重,做了層 層確認。因此,我想在今天以後,當別人提出 對「預立醫療決定Advance decision(AD)」、 「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書 (DNR)」的疑問時,我就能更確定的回答了。

那段曾經走過的路

■大德安寧病房/病友家屬/黃雲

罹病漫漫路

五年多以前,丈夫被診斷為總膽管癌,開了 一個大刀做外科切除手術,他放棄了化學藥物治 療及放射線治療,做了醫療的逃兵,一個不聽話 的病人,一個要自主的病人,決定在家療養希望 能面對疾病和死亡。他認為這是最合乎自然的事 而且沒有負擔,但事實上卻很困難。五年內丈夫 因為菌血症進出醫院無數次,因為腸胃症狀合併 症需要處理,體力越來越差,面對死亡的逼近又 不能按照自己的心願去期待,生命一直拖延耗損 但又看不到盡頭,他越來越懂自願安樂死的傅達 仁遠赴重洋的心情,因為他也正在經歷與折磨。
當109年5月又因菌血症住院,雖然出了加護 病房,但是病況變壞而且多處轉移,癌症已近末 期,我們因此轉入大德病房接受安寧照顧,以支 持療法為主並減少積極的治療,丈夫顯然舒服了 好多,但老天沒有告訴病人哪天是盡頭,所以之 後進出大德病房有六、七次,最後一次出院時, 賴志冠醫師和丈夫道再見,因為我們決定選擇在 家離開,回去兩天就離開了,走的平靜又安祥。


轉進安寧病房

剛進大德病房時,突然拔掉很多不需要的管 子,丈夫如釋重擔,心情便輕鬆許多,護理師和 護理佐理員以超音波洗澡機給他洗了一個泡在水 裡的沐浴,他覺得好舒服,點了精油放鬆情緒, 忘了癌症的苦痛,終於可以小睡一會的奢侈,令 他好滿足。
醫師和護理師像朋友又像家人般的關心丈夫 ,和普通病房的制式與匆忙很不同,因癌症轉移 造成腹脹及便秘,佳禎護理師非常有愛心的按摩 及灌腸,將宿便排出減少了很多的痛苦,丈夫每 天都要我謝謝護理師,因為病人知道那是付出了 愛心與耐心,才能真正替病人設想的照顧。
對病人來說住院非常有安全感,有醫護照顧 需求時便馬上處理,但有時因病況好轉,老天又 還沒安排好大限,而大德病房床位有限,必須先 出院回家,丈夫當時是非常恐懼與不安的,也很 排斥。回到家後大德病房啟動了大德安寧居家照 護,心慧護理師及鄭博仁醫師定期的家訪,沛昀 心理師不定期的造訪,志工幫忙剪頭髮,讓丈夫 感受到被關愛與重視,沒有被忽視與遺棄,也解 決了很多醫療問題,不必奔波去醫院辛苦勞累。 如果家裡無法處置或緊急狀況如尿管堵塞,可立 即和大德病房聯絡詢問,或掛急診緊急處理,讓 丈夫安心許多,在家的日子自由隨興,和兒女相 處互動,珍惜每一天相處,慢慢地反而喜歡待在 家裡。


共享心願完成

丈夫因身體的不適不敢多吃,因為排便時需 經腸道會被腫瘤壓到,令他痛苦萬分,想吃卻又 不敢吃,忌口了許久,有天半夜還做夢想吃很久 未吃的美食,他覺得太痛苦了。我認為不敢吃並 沒有讓他不痛,日子既然不多了,何不任性而為 ?丈夫一輩子嚴謹律己,何不隨心隨興?半夜我 們夫妻倆一起開始擬菜單,高興地開了十道他最 愛的菜餚,每星期煮一道,情況好就兩道,三更 半夜我和丈夫兩個人興奮的擬著菜單,忘了痛苦 、忘了時間也忘了那是老天給的最後的日子。
丈夫心願的第一道菜色是生魚片,第二天兒 子立刻去永樂市場買了魚最好的部位,他歡天喜 地吃了好多,睽違好久的最愛;心願的第二道菜 色是牛排,我們去好市多大賣場買了上等牛排煎 給他吃,事實上吃與不吃對他而言都會痛,因為 腸蠕動時他就會痛;接著第三個心願是砂鍋魚頭 ,第四個、第五個……,當第七個心願的薑母鴨 吃完時,他已經開始吞嚥困難,也就沒有第八個 心願佳餚了,但那段時間他是快樂在享用的,心 情很好,雖然之後的痛苦仍然存在,但他在完成 心願的過程中,我們陪他共享美食的畫面,依然 鮮活在我眼前跳躍,令我感慨!但幸好我們去做 了,那是共同的記憶,在他人生最後的那段路, 我們一家人感受到最美好的互動。


歡喜走向宗教

最後一次與丈夫在大德病房的花園聊天,當 時丈夫狀況非常不好,我們不避諱地談生死及規 劃,在離死亡越來越近的日子中,持續接受心理 師的幫助、社工師的訪談、宗教的安慰,對一個 無神論不相信來生的丈夫,竟然願意皈依佛教, 令我安慰與歡喜,法師非常樂意歡喜地和丈夫唸 佛經舉行儀式,成了安正師兄,讀心經時他突然 領悟地告訴我他懂了,懂了心經講的深意。宗教 給了他平靜與開釋,直到走時不打止痛針,告訴 我們他腦袋像走馬燈的畫面,和家人一一告別。


告別後的洗禮

雖然有太多不捨,但大德病房給了我很大的 緩衝期,在那裡我已進入了全然接受與面對階段 ,所以衝擊很小,我知道丈夫的心情和他想要的 解脫,醫護人員的協助令我很冷靜的面對死亡。 在大德病房受益的不只我丈夫,我也更能領會生 死的真義,更尊重生命,更尊重病人的自主權與 決定,生命到最後沒有恐懼、只有坦然面對的勇 氣和順勢。最後依丈夫的遺囑植葬在法鼓山生命 園區,圓滿了他的人生。
當丈夫離我而去,我不想一直沉溺在悲傷中 ,對家人、對兒女,我要陽光正面的活著,我還 有一段路要走,不管將來我是如何離開,我也希 望在有限生命中珍惜時間,重拾我的攝影課程, 旅行我曾想去的國家,從觀景窗看世界,在有限 生命做無限可能的學習,當那天到來,我將會和 他再見面。
謝謝大德病房醫護團隊為我們所做的一切。 安寧照護的醫護工作者,在最後一小段路陪伴我 們,減少了對死亡的恐懼,使病人身體回歸自然 與舒適,盡可能的減少了痛苦,使心靈成長昇華 ,在我丈夫面對死亡的過程中,讓我也學習成長 ,走過艱辛又漫長的路,謹致上無限的謝意。

嚴重特殊傳染性肺炎(CO V I D - 1 9 ) 疫情 對全台安寧病房的影響

■臺北榮總/家庭醫學部/資深住院總醫師/許雅荃

嚴重特殊傳染性肺炎(又名武漢肺炎, 2020年2月12日WHO正名為COVID- 19)自2019年12月底於中國大陸武漢爆發,爾 後迅速擴散至中國各省以及全球180多個國家(至 今年六月),當美國及歐洲各地成為重災區,臺 灣卻能在沒有封城情況下,確診病例僅有400多 例且死亡人數不到10人(至今年6月),自今年4月 後只有新增零星的本土案例,成為防疫的亮點國 家,備受全球關注及讚譽。

臺灣與中國的地理位置相近且交通往來頻繁 ,能有如此優異的防疫表現,其實是記取了西元 2003年的SARS教訓的結果。自疫情從中國傳出 後,臺灣超前部署,在第一時間警覺又積極地整 備各種防疫措施。在2019年12月31日,我國就 已開始對武漢直航入境班機實施登機檢疫作業, 在今年1月20日成立中央流行疫情指揮中心,建 立及協調各部門機關的防疫作業,包括邊境管制 、口罩徵用及實名制販售、高中職以下學校延後 開學、醫療資訊雲端化、醫療機關及公共場所人 員管制等,同時針對每個確診案例進行嚴密的疫 調,追溯每個病例的旅遊史與接觸史,每日召開 記者會,因而大幅降低社區感染的風險。

任何傳染病的流行,醫療機關絕對是首當其 衝,因此在這波疫情中,全台各醫院也陸續施行 探病陪病限制措施,如入院分流管理,出入口量 測體溫及查詢旅遊史、進入醫院需全程配戴口罩 、主動提醒住院及陪病家屬勤洗手等。

國外的安寧機構(寧養院)多設在社區,獨立 於醫院之外,然而臺灣的安寧病房則皆附設於醫 院。安寧病房性質特殊,與一般病房或加護 病房的型態大不相 同,國外研究指出 探視末期病人能產 生許多正面的影響, 包括提昇病人的靈性安適 (spiritualwell-being)、減少病人的焦慮感、減少 照顧者及家屬的壓力、促進病人和家屬和醫療團 隊的三方溝通,及協助家屬親友處理未來的哀傷 歷程(bereavement),一般來說,安寧病人的探 視規定都會比一般病房或加護病房更加彈性及開 放,病房的設計與環境也較一般病房更人性化、 更有溫度。在疫情爆發之時,全台各醫院皆依中 央的指示開始實施嚴峻的住院陪探病規定,例如 限縮每日的探病時段及探病人數,甚至許多醫療 院所自三月起陸續禁止病房的探病,而安寧病房 該如何在感染管控以及人道間作權衡,是否採取 例外條例,十分值得探討,於是我們在今年三月 調查全台安寧病房的規定,將之彙總以及比較分 析,研究成果於四月份正式於SCI期刊[國際環境 研究與公共健康期刊]發表。

截至今年2月底,全台共有81間安寧病房, 其中5間排除於我們的研究之外,原因是因應疫 情暫時關閉、病房尚未啟用、病房於疫情期間未 收病人、以及與其他醫院共用病房,最後,我們 共調查76間安寧病房的陪探病規定。 我們的研究發現,只有1間病房仍維持原本 開放的探病方式(未限制時段及人數),而其他75 間安寧病房都改變了原本的陪探病規定,在這75 間病房中,有9間禁止探視,但在特殊情況時可 破例,例如病人的病情急劇變化、瀕死狀況、或 有召開家庭會議的需求時,在剩下允許探病的66 間病房裡,大多數是選擇每日有一至兩個時段可 探視、每次至多兩位訪客。同時我們也發現,私 立醫院附屬以及規模較小的安寧病房傾向於採取 較彈性且開放的陪探病規定,但整體來說,絕大 部分的安寧病房和國外的情形類似,仍是以感染 控制為優先考量,依照中央流行疫情指揮中心的 指示進行病房探視規定的調整。

目前國內外對新型冠狀病毒的完整傳播途徑 ,尚未完全瞭解,但從確診個案之流行病觀察以 及實驗室檢測得知,經呼吸道飛沫傳播是主要的 傳播途徑,亦可通過接觸傳播。過去研究指出, 保持社交距離(socialdistancing)可降低飛沫傳播 的風險,理論上來說,嚴格限制訪客應能降低住 院病人的感染風險,然而前段我們有提及探病對 於末期病人的重要性,這個族群也許需要更人性 化的規定。
設立安寧病房的陪探病規定確實是一個難題 ,我們將持續追蹤目前的規定對於病人、家屬及 醫療團隊的後續影響,期盼能夠給全國醫療機構 未來在規劃政策時能有更多的參考指標,更重要 的是,要讓接受安寧療護的病人能夠安全、詳和 、有尊嚴的走完生命的最後一程,並將家屬的遺 憾降到最低。

2020年3月25日 星期三

一粒麥子的啟示 ~ 大德筆記

■臺北榮總大德安寧病房代訓醫師/羅東聖母醫院/麻醉科醫師/莊聰元

        我常問自己,身為麻醉科主治醫師,學 習安寧緩和醫療的目的是什麼?其實 就算是詢問同僚,也經常是一臉狐疑!當我還是 學生時,對於陳榮基教授到母校中山醫學院(現 為中山醫學大學)的特別演講非常深刻,葉炳強 教授教過我們失智症,大學七年見媒體時常追蹤 趙可式教授,我著實埋頭找了許多趙老師的著作 及新聞報導,閱讀後概念尚淺,但是我深有同 感,這會是我行醫過程非常非常重要的議題。 2000年在海軍服役時,「安寧緩和條例」通過 立法,我有幸親歷了第一個里程碑。
        世界衛生組織(WHO)指出:「健康是身體、 心理和社會等三方面都能夠處在一種幸福美好狀 態,而不單獨指明沒有疾病而已。」退伍後我選 擇麻醉,麻醉專科跟病人接觸的時間不長,重點 放在手術期間的照顧,第三年住院醫師時,強烈 感受當時劉清山醫師的提攜,我選擇了多數同仁 不感興趣的疼痛小組做為我的次專科,我因此有 機會向很多癌症末期的病人學習。去年年初,偶 然得知聖母醫院聖嘉民安寧病房團隊會議,已納 入跨領域的團隊討論會教育訓練了,來羅東一年 多才發現,是我後知後覺!我利用沒有上班的時 間,每周去學習討論。去年夏末,縣府衛生局舉 辦了安寧醫師訓練,我僅參與了兩個星期天的課 程,許多老師都是來自北榮大德安寧病房,他們 課程安排的內容非常生動,我因此下定決心要從 事甲類醫師訓練(得自費)。我不是很乾脆的人, 原本還想省略實習(得自假) ,後來想想,挪用特 休假來自我成長也很具意義,就下定決心實習了 ,經聖嘉民病房林護理長推薦,申請北榮大德安 寧病房做為見實習醫院。 我走進大德病房時,特別想把重點放在靈性 ,純粹是個人的興趣,但手上「短期進修醫師知 識技能自我學習檢核表」內容非常的充實,僅五 天的日程讓我直呼時間不夠,我直到三天後才能 在許多病人中,挑出我想要深究的學習對象。
一位與我同樣信仰,卻已乳癌末期的年輕女 病人,團隊告訴我的第一手資料就是她住在大德 病房已兩個多月,不是因為給付的考量,而是她 度過了很多團隊成員預期會往生的時日。身體照 護的方面不是太大的問題,我的直覺是這位姐妹 的靈性起伏很大,病房的安寧護理教育師告訴我 ,當初收案時,觀察到病人的靈性是豐沛的,實 習期間,教育師還親自與實習物理治療師導入淋 巴按摩來協助病人的舒適,心理師則認為這名病 人的照護重點,是讓她在末期心靈方面有提升的 可能。在一次家庭會議上,病人的母親把家庭相 關的不滿傾洩而出,這很有照護價值!開完會後 ,社工師因此指出團隊成員間要互相提醒,安寧 緩和醫護團隊成員很容易受限於年紀、經驗以及 本身價值與信念角度,向病人、環境甚至同僚貼 標籤,但我們每日所見都是動態的呈現。林明慧 主任則是持著〝專業部分要回歸專業〞的建議, 希望日後我能多跟家屬會談來增加經驗。靈性是 很重要,卻也不易觸摸,但是身體的方面一定要 先做好醫師的職責,才有可能往返穿梭身心靈三 個面向,查看是否能再做些什麼。若以開刀病人 為例,在麻醉諮詢時,要在極短的時間內達成關 懷當然極具挑戰性,卻不是不可能。
        臺北榮總官網上的核心價值「視病猶親」, 身為醫師對外視病猶親,是不容易了(容易淪為 口號),我自己有朝一日衰老時,能否柔和謙卑 看待自己的疾病?這可能趁年輕時就要操練了! 宗教師強調病人不是「我」的,而是「團隊」一 起照顧,其實就是合一的概念。希望我能持續自 我成長,以讓自己靈性飽滿,也就是吳彬源大夫 講的「慈悲與智慧」兩個翅膀,知而後行,希望 日後能運用在居家安寧,這位姐妹在我實習結束 離開院區後一個小時往生了。 另一個病人是九十多歲的榮民伯伯,診斷出 肺癌後不久,即因標靶藥物引起身體不適,腫瘤 科醫師決定停止治療而轉入安寧病房。家屬卻告 知老先生「換病床治療」而已,共照護理師收案 時,老先生明明說他如同老伴,情願在家裡離世 !入住大德病房當天,兒子很肯定告訴團隊,父 親的後事都已經準備妥當。在我提出個案討論時 ,主任明確點出好幾處可疑的地方,日後可能會 變成照護上的困擾,因此若有疑點就必須反覆評 估查證。時間不夠,我的記憶就停留在老先生精 神抖擻聊他從軍抗戰,以及音樂師在床邊大家一 起彈唱「梅花」的場景。我的位置最遠,不禁趁 著歸還椅子時,偷偷拭去眼角邊的感動。
        值得一題的是,北榮「預立醫療照護諮商中 心」於107年12月18日在一門診3樓熱鬧開幕了 ,我有幸躬逢其盛!這是另一個里程碑,自學生 時代開始接觸安寧緩和醫療,至今天跨入預立醫 療照護諮商,簽署預立醫療決定的時代,已相隔 二十多年了。
        美術療育的兩位老師則是點出醫護人員其實 是受照顧者,而不是照顧者,對於所有的輔助療 法,不能小覷門檻最低的藝術療法的力量。動物 療育犬也是很好的輔助療法,無論是誰,觀察到 狗狗跟病人、家屬、團隊的互動後,會很驚訝這 些「專業」的毛小孩所帶來的驚人安慰。
        最後,回到這篇心得一開始就提問的答案, 是因為四十五年前我在北榮出生,曾是北榮寶寶 ,我就因此回來這裡學習死亡嗎?當然不是!但 不可否認「萬事都互相效力」,日本文學家村上 春樹曾說「死不是生的對極形式、而是以生的一 部份存在著。」安寧緩和醫療不僅是臨終、生命 末期、緩和而已,這是必修,得以據此成為磐石 基礎,是我們從事臨床醫療生涯,一定要有的生 生世世的照顧觀念!

積沙成塔的力量~ 探討大德病房之捐款型態及用途

■臺北榮總/家庭醫學部/總醫師/許雅荃

        安寧緩和照護的目的是提供五全照顧(全 人、全家、全隊、全程、全社區),協 助病人緩解症狀,擁有生命尊嚴與生活品質,同 時陪伴家屬勇敢地渡過哀傷,重新展開自己的人 生,讓生死兩無憾。一個專業且完整的安寧服務 團隊,通常需包括醫師、護理師、社工師、心理 師、靈性關懷師、各種輔療(如芳香療法、美術 療育、音樂治療、園藝治療…等)及志工等人員 ,從多面向支持並協助末期病人達到身心靈安適 ,所以說,安寧療護是一個需大量人力及物力投 入的志業。
        國內安寧療護蓬勃發展且日新月異,然目前 仍有許多安寧服務並不在全民健保的給付範圍內 。臺北榮總的「財團法人大德安寧療護發展基金 會」(以下簡稱大德基金會)自2003年成立以來, 有賴各界善心人士善款支持北榮大德安寧病房的 優質運作,感念於此,我以此發想研究主題,就 「大德基金會」2017年度的會計明細,分析愛 心捐款的型態,研究成果並於去年九月份正式於 [國際衛生規劃與管理雜誌]線上發表(美國Wiley 集團出版收錄於SSCI資料庫)。
        根據2019年2月1日正式上路的財團法人法 ,財團法人應公開捐贈者的姓名與捐贈金額,「 大德基金會」始終秉持透明公開的原則,除在網 站上每個月公佈捐款明細,更刊登於「大德之愛 」季刊以供徵信,季刊發行3000份分贈各方, 並且在臺北榮總中正樓21樓大德安寧病房門外廳 房牆壁上,也張貼有「大德之愛」季刊及捐款明 細供往來大眾瀏覽。
        2017年「大德基金會」的總收入約為 八百四十餘萬元,其中超過九成來自於各界善心 捐款,捐款筆數共3,033筆,總金額約七百八十 餘萬元,其餘收入來源為義賣收入及利息;總支 出約為八百六十餘萬元,其中約四成支應安寧團 隊的人事費用,兩成支應健保不給付之特殊治療 耗材、安寧療護貧困病人之伴護費、喪葬費、急 難救助,約兩成支應安寧居家及安寧共同照護服 務、舉辦病人及家屬社交活動(特殊節日、慶生 活動,特殊心願完成活動)及遺族關懷,剩餘的 兩成則補助安寧療護的推廣,如團隊工作人員教 育訓練、相關研究及論文發表、刊物出版等。
        我們將2017年來自1,051位善心人士,共 3,033筆捐款加以統整並製成圖表,得知絕大部 分的捐款筆數(共2,914筆)低於一萬元,而有11 筆為大額捐款(金額十萬元以上),在1,051位捐款 者當中,超過九成是來自個人,其中約三成的善 心人士在一年內捐款超過一次,甚至有一成的捐 款者在一年內捐款十二次(含)以上(每月固定用信 用卡扣款的方式)。
        誠如論文標題,安寧病房的捐款多為小額 ,正是聚沙成塔的力量,眾多四方大德的愛心, 匯成安寧療護的志業,大德病房的照護品質得以 成為國內外標竿,我們將持續不懈地為病人提供 更好的醫療品質及培育人才工作。

來自家屬的感謝信

院長您好:
        本人的外婆王鵬飛奶奶, 於2020年2月4日下午4點50病 逝於安寧病房,享年100歲, 奶奶臨時走表情不帶一絲痛 苦,使我們家人甚感欣慰, 並感念奶奶在住院期間醫 護人員給予的照護,特此 在信函中表達我們家人的 感激之意。
        首先,感謝在1/22- 1/31於A122病房住院時 期,胡果正總醫師的收治, 盧俊良主任團隊(總醫師林弘恩醫師、住院醫師郭 芷吟醫師)的細心照料、以及A122病房照顧過奶奶 的張家禎、林冠伶、王雅琳、黃譯德、劉文玲、 林秀蓮護理師、與A122病房喻絹惠護理長及其他 護理師們對奶奶的關懷,並總是用親切開朗的態 度溫暖奶奶焦慮不安的心,以及使用臨床專業的 判斷力,努力維護著奶奶的健康,現在總會想起 奶奶臨終前曾對我說:「看到這些可愛的(白衣)小 天使們,病都好了一半。」
        另外在此感謝之前奶奶因下肢周邊動脈阻塞 嚴重,無法開刀時,特地造訪奶奶以及家人的安 寧共照護理師黃茱楹,總是用溫柔和緩的語氣, 安撫著家屬的不安,仔細聆聽家屬需求,並詳細 解釋奶奶可預期之病況變化,以及所需使用之資 源,讓我們對於奶奶的臨終準備能有明確的方向。
最後,感謝A211安寧病房的賴志冠醫師團隊( 總醫師王玥心醫師、住院醫師陳柏宇醫師),在奶 奶生命最後的時刻,能讓她老人家享受到無痛、 舒服、舒適的臨終環境,每日仔細觀察、評估病 人的疼痛變化,並依病況調整各類延緩疼痛之藥 物,讓奶奶在最後的時光,如同沉睡般安詳離開 人世。也衷心感謝A211病房的黃玉春、邱淑宜、 楊佩菁、陳沂汝、陳郁如、陳雅莉護理師的細心 照護,讓奶奶在最後的階段乾乾淨淨、舒舒服服 、漂漂亮亮的度過......。
        再多的言語都無法完整表達,我們家人對於 臺北榮總醫護人員滿腔感激之情,僅在此獻上祝 福,希望在這艱困的時期,您們都能平安渡過。
鵬飛奶奶外孫女 珮芝 敬謝 2020.3.1

2019年12月25日 星期三

青年學子看安寧專欄

■國立陽明大學/醫學院/醫學系三年級學生/童宇哲


對安寧療護相關法律規定的看法

活得痛苦而長久,不如活得有光彩、尊嚴 、安適與自由,這始終是我所認同的理念,同 時也是醫學對於末期病人建構的坦途,於是有 安寧療護相關法規的建立,並不斷修正,讓醫 療方、病人及家屬有更完善的溝通系統,更貼 近臨床情境的處置依據,往更人性化,更強調 自主的理想邁進,最終讓末期病人不是為了活 而活,飽受疾病之苦,而是更接近自主(或親人 的選擇),安好地走完人生最後一哩路。

對安寧見習教學活動的心得

這次心領一個很重要的想法:安寧並不代 表放棄、拒絕治療,而是更努力的思考我們能 為末期病人做什麼?來減緩他們的痛苦。這是 一種更達觀的想法,也是我非常贊同的。可以 想像,假如有一個末期病人面臨兩種選擇,一 是:醫生和家屬只顧著讓病人活越久越好,因 此積極地投入看似相信奇蹟卻沒有顯著證據的 療效,癒後的處置,最終讓病人身體無法負荷 ,殘破不堪,多活不久後依然無法善終、二是 :安寧療護專注地減緩病痛,讓病人的身心靈 狀態更接近安適,得到愛與溫暖。若說最後一 哩路充滿著荊棘,那安寧便是給他一對翅膀。

長不大的微笑天使

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

當安寧護理師10多年來,第一次照護兩歲的小小病童~恩恩,同時也面臨安 寧撤管的沉重議題。

恩恩罹患的是Gaucher disease高雪氏症,也是我第一次認識的疾病,分一~三型,是種體染色體隱性遺傳的罕見疾病,盛行率約1/57,000~1/11,6000。這種病無藥可醫,致病的醣脂類大分子會堆積在肝臟及脾臟,造成肝脾 腫大,壓迫到腸子,除骨髓移植外,僅第一型患者可用基因工程合成出來的葡萄糖腦苷脂酶(Cerezyme) 酵素治療;第二、三型尚無有效療法,多在2-4歲夭折。

無奈恩恩就是第二型病人,勇敢的小病人歷 經體幹細胞移植,也持續進行酵素治療,但效果 有限且合併腦傷嚴重導致恩恩癲癇發作,需用很 重的鎮靜藥物才 能讓他不抽抖。

恩恩有個非 常愛他的媽媽, 沒有因為他生病 而放棄,反倒很 珍惜與恩恩相處 的這短短2年。嬰 兒習俗中做胎毛 筆、滿月、收涎 、抓周……,媽媽都會讓恩恩做。媽媽手機中滿 是恩恩的相片,時不時還有親子裝登場。

但現在的恩恩因病接受治療後已完全變了樣 ,媽媽看到兒子小小的身軀抽搐的樣子非常不捨 ,有長痛不如短痛的想法,希望撤除呼吸器等維 生醫療,這也是媽媽以及兒科團隊的心痛議題。

我們關心媽媽是否有想留下紀念或想再跟恩恩一 起做的事,媽媽的心願是想帶恩恩去動物園聞聞 動物的味道。但隔日正在詢問攜帶式呼吸器與規 劃路程安全時,恩恩的生命徵象卻更不穩定了, 我們立即討論了替代方案。

經與兒科團隊合作,決定製作圓滿盒留下手 腳模及腳印紀念,商請「導盲犬協會」訓練師攜 帶療癒犬兩隻及專業嬰兒攝影師,協助在北榮中 正21樓大德安寧病房空中花園拍照留念。隔日 移除呼吸器,約30小時後恩恩在睡夢中靜靜的 離開人世間。

短短不到10天的安寧共同照護過程,我深刻 體驗兒科團隊的團結與照護病人的用心,拍照當 天原病房護理長及護理師有10多人陪同,另外 還有醫師與社工師參與,準備了玩偶、泡泡槍… …等多樣道具,在短暫移除呼吸器後搶時間照相 、抽痰之餘,還專業的協助媽媽更換小朋友衣物 ,令我非常感動。移除呼吸器的當天恩恩滿是笑 容,偶而可以睜眼似乎還想看看媽媽、看看大家 ,甜甜的笑了笑,躺在媽媽愛的胳臂中享受這幸 福的最後時光……。

每個孩子都是父母的寶貝,都期望應該要健 康快樂的長大,怎知卻突然出現無情的疾病纏身 ,可怕的死神降臨。「美國兒科醫學會」強調兒 童安寧緩和醫療整合式照顧(Integrated model) ,認為兒童安寧緩和醫療從診斷後,就開始要逐 步介入,再依病情進展調整安寧緩和醫療所占的 比重,提供最適切的醫療照顧。

安寧療護重視身心靈的整體性照顧,可在各 專科執行,幫助我們一起面對生命的挑戰,生命 不論長短,盡量平順圓滿不要有遺憾,也可以讓 家庭更團結和諧,安然度過生命中的考驗,為病 童及家屬在生病的日子裡留下美好回憶,尋找生 命意義也讓生死兩相安。

(經家屬同意依照片原貌刊載)

美感紀事

陪伴病人 自由塗鴉

  • 美育老師:郭育誠、莫淑蘭
  • 服務時間:星期一下午
  • 服務內容:
    1. 察覺生活美感、放鬆心情
    2. 生命意義回顧與探索,展現自我特質
    3. 協助非語言記事,增進心靈動力

72 青青菜園

素樸、井然有序的菜圃,多樣豐實的在劉先生筆下一一呈現,真的是畫如其人。 看著劉先生專心作畫的身影,彷彿有一種力量讓他忘了身體的不適,只專注完成眼前的作品。自從劉先生罹癌後決定北上治療,即未再回到熟悉的鄉下,一連串密集的療程讓他體力實不堪負荷,更別說回家要坐2 至3小時的車程了。
那一天下午, 藉著畫紙彩筆,劉先生帶領我們走入他的菜園,並一一介紹園裡的青菜、瓜果。這時劉先生跳脫了病人的角色,搖身一變又回到與天地為伍的業餘農夫,讓我們雖處在醫院,卻嗅到了青草泥土的芳香,心中是好奇也是歡喜。虔誠祝福他在另一個世界,仍能繼續擁有豐碩的果實。

美術療育賞析
劉先生因身體的變化而焦慮不安,太太希望他能 放寬心胸,透過專注繪畫而暫時忘卻苦惱,劉先 生也很願意描繪觀音像祝福大家,雖然一天一天 越感昏沈,但還是努力創作自己心裡的一畝田, 他用素人畫家的樸實手法,畫出每一個親手栽種 過的蔬果,讓我們感受到心裡的美比視覺的美更 令人感動。

73 祝福家人

單身的孫姐,個性獨立自主,在生病 後,弟弟夫妻倆為專心照顧她,分 別毅然辭掉工作,他們對孫姐不離不棄,只希 望能讓她專心 養病。

手巧的孫 姐懷有一身編 織的好手藝, 在住院期間, 常見她專注的 在編織中國結,一個 又一個,問她要送給 誰?她笑著說要分 送親友,做為紀念 。
弟弟因先前意 外受傷,導致一眼 失明,弟妹又為了 照顧她而身心俱疲 ,孫姐看在眼裡真 是百感交集,感觸猶深。一日,在眾人圍繞下 不自禁寫下「弟弟妹妹身體愈來愈好,精神愉 快。」相信這就是她內心的寫照與期盼。
美術療育賞析
孫姐知道自己容易將擔心掛在嘴邊,若想太多就 無法好眠,所以在互動中便談起她生命中最重要 的人,孫姐將擔心轉化成關心,並將之寫下來產 生正面的力量。有了這樣的經驗後,孫姐馬上選 了綠色的筆,畫個輕鬆的笑容提醒自己。孫姐在 心情小冊裡有一個抒發的出口,陸續寫下她心中 能祝福的事。

家母的最後旅程

■大德病房病友家屬/ 朱正生


家母能有這個機會進入北榮的「大德 病房」,實在是份福報。 猶記得轉院過程的兵荒馬亂,當我們一家人 陪伴家母到了大德病房,看見一群白衣天使溫柔 親切的接待我們,至今回想依然令人感動不已。

住院過程中家母像小孩一般被呵護,她常問護 理師:「妳怎麼對我這麼好!我這樣會不會給妳添 麻煩?」這何嘗不是一般家屬的心聲,因為我們充 分感受到團隊的用心。醫師亦不忘對家母再三肯定 ,開完家庭會議真的令我們感覺好放心。

團隊的多方照護猶如徐徐暖風,就像那天下 午音樂老師在床邊為家母彈奏的吉他旋律,或是 Oba(大德病房特有的輔助治療犬)躺在床邊靜靜地 陪伴,每一幕都令人難以忘懷。尤其每次Oba的 探訪都讓病房的氣氛活潑起來,讓我們覺得好像 在公園中與心愛的寵物嬉戲,而不是身處冰冷的 病房,讓沉重的心情得到舒緩。

在大德團隊的貼心照料下,家母的心愈顯清 澈,某一個夜晚她召集大家,要我們這群晚輩一 起鼓掌表示感恩,然後她進入彌留狀態,在自己 預言的8月12日跟著佛祖而去。


我們一家人帶著祝福、平靜地與家母告別, 這一切真的很美。感謝跟大德團隊這份因緣,滋 潤了我們的心,讓我們有勇氣迎接新里程。

(經家屬同意依照片原貌刊載)

初見安寧

■大德病房病友家屬/ 朱正生



以前對所謂的「安寧照顧」總 覺得避之為恐不及的不想去 了解與面對。

這次由於母親突然病情惡化,一 直到我自己在家中無法妥善地照顧母 親,因此也就進住了臺北榮總病房, 原醫療團隊不但非常地悉心照料外, 並在主治醫師建議下我去參觀了榮總 的「安寧病房」。

參觀後才發現它完全不同於我原 先對「安寧病房」所擁有的印象,那 裡不但處處充滿了親切!溫馨與關懷 > 之外,醫護人員更是特別地溫暖。

病人們不但能更貼切地被醫療照 護,並完全沒有一絲冰冷與等待的感覺 ,在治療照顧中更讓病人與家屬充滿了 正面的能量與希望。

在此我要特別十二萬分的感謝臺北 榮總的醫療團隊,更感謝「大德安寧病 房」的護理師們,對我及母親的一切協 助;雖然母親已當天使去了,但我深深 相信,母親跟我們家人在最需要幫助的 時候,護理師們給了我們最大的幫助。

而這也一直至今是我心中最深切的 感謝,母親在天堂也會對您們開心地感 激並微笑的。

輔助治療犬在大德

■臺北榮總/大德病房/總醫師/劉星佑


臺北榮民總醫院大德安寧病房,位在醫院最高的樓層,也是離天堂最近的地方。我們在這裡為了病人的苦痛而努力,同時也 竭力去安撫家屬悲傷的心情。此時,溫暖善良的輔助治療犬,陪伴病人走過最後的時刻與家屬難 受的情緒、也撫慰了工作人員辛勞的心。


我在一年前於大德安寧病房接受住院醫師訓 練時,與輔助治療犬有了初次的接觸。因為從小 不曾養過狗,所以平常看到狗是有些恐懼的,不 過當我看到熱情且聽話的輔助治療犬Oba到來時 ,就完全卸下心防了,也許還不敢跟治療犬抱在 一起, 不 過在旁邊 看著Ob a 與同仁們 玩耍, 或 是偷偷地 摸牠一下 , 就覺得 很滿足。

記得有次來了 三隻輔助 治療犬, 一開始分 批行動,至不同的病床與病人互動。有一位臨終 的病人,意識已經不太清楚,但是當輔助治療犬 Oba與他有了肢體上的接觸時,可以感受到病人 是放鬆的,手還會不自主地撫摸治療犬。後來得 知,病人過去也養過狗,跟狗有深厚的感情,當 時病人的兒女都在一旁,看到這一幕都忍不住紅 了眼眶,剛好有帶相機的我,把握機會拍下這感 人的一幕。

接著Oba來到一位年輕女性的病床前,據說 在兩週前其他的輔助治療犬來病房時,就曾與她 互動過,所以病人一直很期待再次的相聚。果不 其然,當Oba與其他兩隻輔助治療犬一起出現在 她病床前,她完全忘記身上的病痛,熱情的與治 療犬玩在一起,甚至要求三隻治療犬都趴到她的 病床上,她滿足的說:「真希望這些都是我養的 狗狗!」可以看出她喜悅被療癒的心情。在那當 下,我們全體拍了張大合照(如右上照片),也幫 她拍了獨照,她說她希望之後的告別式可以用這 一張照片,當下聽到其實心中酸酸的,但很敬佩 她面對死亡的豁達,也感受到治療犬帶來那股神 奇的力量。
在大德 臺北榮民總醫院大德安寧病房,位在醫院最高的樓層,也是離天堂最近的地方。我們在這裡為了病人的苦痛而努力,同時也 竭力去安撫家屬悲傷的心情。此時,溫暖善良的輔助治療犬,陪伴病人走過最後的時刻與家屬難 受的情緒、也撫慰了工作人員辛勞的心。

我在一年前於大德安寧病房接受住院醫師訓 練時,與輔助治療犬有了初次的接觸。因為從小 不曾養過狗,所以平常看到狗是有些恐懼的,不 過當我看到熱情且聽話的輔助治療犬Oba到來時 ,就完全卸下心防了,也許還不敢跟治療犬抱在 一起, 不 過在旁邊 看著Ob a 與同仁們 玩耍, 或 是偷偷地 摸牠一下 , 就覺得 很滿足。

記得有次來了 三隻輔助 治療犬, 一開始分 批行動,至不同的病床與病人互動。有一位臨終 的病人,意識已經不太清楚,但是當輔助治療犬 Oba與他有了肢體上的接觸時,可以感受到病人 是放鬆的,手還會不自主地撫摸治療犬。後來得 知,病人過去也養過狗,跟狗有深厚的感情,當 時病人的兒女都在一旁,看到這一幕都忍不住紅 了眼眶,剛好有帶相機的我,把握機會拍下這感 人的一幕。

接著Oba來到一位年輕女性的病床前,據說 在兩週前其他的輔助治療犬來病房時,就曾與她 互動過,所以病人一直很期待再次的相聚。果不 其然,當Oba與其他兩隻輔助治療犬一起出現在 她病床前,她完全忘記身上的病痛,熱情的與治 療犬玩在一起,甚至要求三隻治療犬都趴到她的 病床上,她滿足的說:「真希望這些都是我養的 狗狗!」可以看出她喜悅被療癒的心情。在那當 下,我們全體拍了張大合照(如右上照片),也幫 她拍了獨照,她說她希望之後的告別式可以用這 一張照片,當下聽到其實心中酸酸的,但很敬佩 她面對死亡的豁達,也感受到治療犬帶來那股神 奇的力量。
在大德安寧病房受訓期間,我總共有三次跟 輔助治療犬的接觸,每次都有不同的感動。之後 再次來到病房,就是以總醫師的身分了。此時 Oba也進駐大德病房,成為我們的「同事」。總 醫師辦公桌的後方,就是Oba平常休息的地方, Oba很多時間都乖乖地趴在地上休息,有時候安 靜到當我站起來時才驚覺Oba原來還在後面。不 過有時工作繁忙時,當知道Oba在後面陪著我們 時,就會覺得比較有動力,喘口氣時也可以摸摸 牠以舒緩一下緊張的情緒。

記得有次在病房的晨報間開會時,Oba在中途 加入,牠進門後,竟然坐在我的旁邊,安靜的把頭 靠到我的腿上,專注的看著我,當下可以感受到眾 人對我投以羨慕的眼光,我也覺得受寵若驚,於是 邊開會邊輕輕撫摸Oba的頭,牠也一直乖乖地趴在 我的腿上。事後想起來,Oba真是隻有靈性的輔助 治療犬,也許牠可以感受到我那段期間的疲累,而 過來給我一些陪伴和鼓勵。

狗狗是人類最忠心的朋友,在人與人互動的 過程中,開啟了催化的效果,無論是藉由與治療 犬互動或是分享感受,所有的過程都是溫暖且正 向的。有幸在病房服務的期間,有Oba陪著病人 歡笑、流淚與送行;也陪著我們工作人員,在低 潮時有動力繼續前進。
安寧病房受訓期間,我總共有三次跟 輔助治療犬的接觸,每次都有不同的感動。之後 再次來到病房,就是以總醫師的身分了。此時 Oba也進駐大德病房,成為我們的「同事」。總 醫師辦公桌的後方,就是Oba平常休息的地方, Oba很多時間都乖乖地趴在地上休息,有時候安 靜到當我站起來時才驚覺Oba原來還在後面。不 過有時工作繁忙時,當知道Oba在後面陪著我們 時,就會覺得比較有動力,喘口氣時也可以摸摸 牠以舒緩一下緊張的情緒。

記得有次在病房的晨報間開會時,Oba在中途 加入,牠進門後,竟然坐在我的旁邊,安靜的把頭 靠到我的腿上,專注的看著我,當下可以感受到眾 人對我投以羨慕的眼光,我也覺得受寵若驚,於是 邊開會邊輕輕撫摸Oba的頭,牠也一直乖乖地趴在 我的腿上。事後想起來,Oba真是隻有靈性的輔助 治療犬,也許牠可以感受到我那段期間的疲累,而 過來給我一些陪伴和鼓勵。

狗狗是人類最忠心的朋友,在人與人互動的 過程中,開啟了催化的效果,無論是藉由與治療 犬互動或是分享感受,所有的過程都是溫暖且正 向的。有幸在病房服務的期間,有Oba陪著病人 歡笑、流淚與送行;也陪著我們工作人員,在低 潮時有動力繼續前進。

2019年9月25日 星期三

相 遇 相 癒

■編輯部


有時,只是單純的存在, 便能勾起每一個人內心潛在的情感。


緣起


緣起臺北榮總從2016年11月引進動物輔助 治療,剛開始是由一位熱心的病人家屬推薦,介 紹動物輔助治療對於病人和家屬的心靈療癒效果 。在他大力推薦下,我們邀請「台灣導盲犬協會 」秘書長,向我們介紹動物輔助治療的概念。隨 後我們就展開一年多的合作,導盲犬在台灣的法 令規範下,主要用於盲胞服務,這段時間來病房 服務的導盲犬多是已退休,或因個別因素而尚未 配對成功的導盲犬。
去年我們在秘書長的建議下,團隊決定突破 困難,進一步發展動物輔助治療。團隊中有兩位 成員:楊婉伶安寧共照護理師與劉曉菁安寧護理 教育師,自願花三個多月的時間,完成犬隻基礎 照護的訓練認證而成為合格的導盲犬寄養家庭, 此後我們病房就多了一位正式職員 (Oba),每天 跟著她們一起上下班。 動物輔助治療已有超過50年的歷史,效果卓 著,也有許多文獻紀錄。臺灣利用「導盲犬」或 「狗醫師」來提供早療、長照和安寧病房服務也 發展了許多年,但相關制度在台灣還有許多不足 之處。動物輔助治療有三個重要架構,分別是: 「輔助動物」、「動物訓練師」及「動物輔助治 療師」。目前臺北榮總的大德團隊計畫鼓勵護理 、心理或社會專業人員取得動物輔助治療師的專 業認證,進而具備更完善的服務模式。

「台灣導盲犬協會」秘書長的話


國際上的輔助犬,當然不單只是導盲犬,還 有其他如自閉症兒童輔助犬、醫療輔助犬、聽導 犬等,甚至還有法院輔助犬。顧名思義,我們是 「台灣導盲犬協會」,原本訓練的只有導盲犬。 但我們有些已投入很多人力及成本的狗狗們,或 許有些因為個性比較敏感,後續配對困難,不過 協會還是希望能讓狗狗發揮專長。 Oba已被訓練得非常穩定,個性也非常好, 牠也喜歡與人互動,我們當然還是希望牠能發揮 毛孩子特有的能力,幫助更多需要幫助的人。很 高興有機會跟臺北榮總大德安寧病房,從一開始 的接觸,然後嘗試這樣的想法及合作,由協會帶 著狗狗到病房,跟病人及醫療同仁互動,之後才 開始討論進一步有沒有可能讓安寧病房有專屬的 醫療輔助犬。 從Oba出生的時候,就由協會工作人員抱著 ,持續的撫摸,在牠還沒有張眼的時候,就習慣 了人類的接觸、聲音及互動。直到兩個月大,才 到協會的寄養家庭,寄養家庭也持續給予很多的 愛,讓牠信任人類,讓牠知道人對牠來講是好的 ,能非常放鬆也不需要提防,給牠很大的安全感 。這樣才能讓狗狗從小到大都不會因不安而護食 、自衛或攻擊,比如 有人意外踩到牠的腳 或尾巴,牠也都不會 想攻擊人類,就是因為 從小穩紮穩打,持續 給予牠很多愛與關懷 。 但並非每隻不能當導盲犬的狗狗都能當輔助 犬,要能擔任輔助犬,得有個非常好的特質,就 是穩定,另一個是溫馴。不管是大人或小朋友摸 牠、接觸牠,甚至一次有十個小朋友,衝過來圍 著拉牠的皮和毛,牠都不會因此驚慌而做出踰越 的行為,牠還是一樣放鬆地趴在地上,來跟大家 接觸互動。 Oba從年紀還小的時候就展現出很親人、放 鬆的特質,這是我們早期就已看到,也很高興牠 一直保留這個特質,而這也是持續與人類近距離 互動的輔助犬最需要的特質。

Oba的日常作息


Oba目前一週服務5天,每天8小時。進入病 室前,護理人員會先詢問病人意願及評估病人整 體狀況,會依病人的精神或身體狀況做不定時的 陪伴服務。感染控制的方面,台灣導盲犬協會提 供Oba每年的健康檢查,每個月會定期做除蚤、 心絲蟲預防。在Oba進入病室前後,我們都會加 強消毒,事後也會幫病人清潔環境並更換床單。 Oba通常需要12-14小時的休息,因此我們也提 供安靜且舒適的休息空間給牠。 至於飲食方面,飼料由導盲犬協會提供,我 們也會定時定量的餵食。在工作之餘,我們也會 帶Oba在空中花園玩耍來紓解工作壓力。

汪星在大德

■編輯部



Oba小故事

故事一:病房團隊要幫盧爺爺過第56年的翡翠婚,盧爺爺平常就很喜歡Oba,在這特別 又溫馨的日子,Oba在眾人的圍繞熱鬧的環境中,安靜的在病床上陪著爺爺超過1個半小時,直 到活動結束。

故事二:Oba第一次陪伴6歲的孩子在病床上睡了1個小時,這一天本是孩子幼稚園畢業 的日子,孩子整隻小手伸進Oba的背心裡摸著牠的狗毛,雖是微小的動作,卻讓身邊的媽媽驚 喜、醫護團隊感動。

故事三:早上帶Oba要進病房時,牠自己轉到20床門口,護理師告訴牠頑皮豹大哥的媽 媽去天上了!牠應該感受到今天不能去「安親班」了,之後低著頭跟去會議 室聽交班。交班結束後,Oba在走廊看到紅眼眶的頑皮豹大哥,搖著尾 巴走到大哥身邊後安靜的趴著,即便護理師用牠最喜歡的食物也不跟 著走,Oba用自己的方式陪伴哀傷的頑皮豹大哥,已超越了語言的 力量!


醫 師


醫師一:安寧病房都是癌末的病人,身體都有許多症狀: 疼痛、易喘或虛弱,再加上因為末期的關係,包括病人、家人及照顧者,病房的 整體氣氛比較低迷。醫師查房通常聚焦在生理症狀居多,諸如:疼痛控制有改善嗎? 易喘有改善嗎?肚子脹、噁心感或混亂感有改善嗎?自從病房有療癒犬之後,我們試著讓 療癒犬Oba有更多的功效,所以我們開始帶著Oba一起查房。 觀察到當Oba跟著一群醫護人員進到病房後,病人或家屬都會覺得:「哇~不一樣吔!今天 有狗狗來,狗狗醫師來了!」他們會很想跟狗狗互動。整個病房的氛圍就不一樣了,不會變成只 是醫病之間的一般互動,而多了一個跟狗狗有關的話題。 從Oba進到病房與病人互動後,也能觀察到病人的更多面向,比如病人會跟狗狗對話,還會去摸 狗狗。看到病人與之前單純臨床觀察時不一樣,讓查房變得比較輕鬆,給我們更多判讀的空間,也 能從中得到更多的專業訊息,在臨床上的確對我們有所幫助。

醫師二:渾身亮黑的毛髮、淡定的眼神、挺拔的坐姿,是Oba的特徵,第一眼的印象就讓人 驚嘆:好俊的拉不拉多啊! Oba有著優秀的導盲犬特質,靠近牠時非常穩定,不會四處嗅聞也 不會爆衝,不會抗拒或排斥任何靠近牠的人,包括病人及其家屬也不例外,因此能勝任病房 各種服務的工作,發揮陪伴病人減壓、療癒家屬的功效。

醫師三:有次在病房的晨報間開會時,Oba在中途加入,牠進門後,竟然坐在 我的旁邊,安靜的把頭靠到我的腿上,專住的看著我,當下可以感受到眾人對 我投以羨慕的眼光,我也覺得受寵若驚,於是邊開會邊輕輕撫摸Oba的 頭,他就一直乖乖地趴在我的腿上。事後想起來,Oba是隻有靈 性的輔助犬,也許牠可以感受到我那段期間的疲累,而 過來給我一些陪伴和鼓勵。


護 理 長

Oba個性溫文儒雅,乖巧親人,但要慢慢培 養感情。貪吃的牠,食物獎勵應該是牠和病人互動時 最高興的時刻。Oba來到病房後,我發現對團隊產生非常好的精神寄 託及共同話題。有次同仁去學習照顧狗狗的技巧後,順便帶Oba回家, 但隔天因感冒沒辦法來上班,結果其他同仁居然問的不是:婉伶感冒好 點沒,反而是問:那誰可以去她家帶Oba過來,瞬間大家都很關心Oba哪 時候會來。

有次也讓人印象深刻,我們帶Oba看一位大姊, 其實她那時候傷口痛,有些出血。可是當Oba趴 在她床邊時,大姊的表情顯得非常平和。幫 大姊換藥時,發現大姊的紗布都已經濕 了,但大姊表示自己完全沒感覺到疼 痛,因為Oba的陪伴而得到非常 大的安慰。


護 理 師

Oba是一隻導盲犬,也是我們病房的療癒 犬。長相萌萌的牠,提供非語言的關愛,讓我們 的病人和家屬,還有醫療團隊感受溫暖。

團隊裡的人員,不論是醫師、護理人員、社工師、心 理師、宗教師及志工等,大家都是很用心在安寧領域裡一起照 顧病人,其實那是非常耗能的過程。但你可以看到每個 人 跟Oba在一起時,臉上露出那種天真而純然的笑容,有時 候可能也沒看過原來身邊的同事也會露出如此笑容。

我覺得那個是很驚喜的,所以我真的深信我所看到的:Oba 還有牠的狗狗朋友們,像是Latte、Winnie等,狗狗夥伴們 一起來到我們這安寧病房,跟我們一起陪伴病人 ,甚至牠們也陪伴了我們團隊的心靈。


醫 學 生

這次見習除了聽指導老師介紹「安寧療護」概況之外, 讓我最有感觸的其實是安寧病房專屬的動物輔助治療犬。當我看 到一位爺爺開心的與狗狗互動並說著自己的陳年往事,周圍的護理 師也開心的和他聊著,當時輕鬆的氛圍感覺大家都變快樂了,一時 不再擔憂此生必來的改變,只是專注於當下的溫馨。光就此點來看, 臺北榮總的大德安寧病房引進療癒導盲犬對病人及家屬真的是非常非常用心。


社 工 師

Oba是隻訓練有素的導盲犬,性情穩定乖順, 雖然不會說人話,但只要牠在的地方,總引起騷 動吸引大家的注意。牠有令人安定、緩和壓力 、忘卻疼痛的能力,讓我忌妒又羨慕。主治 醫師曾說:Oba是最能做靈性陪伴的團隊夥 伴,真的一點也不假!!

Oba,我愛你。謝謝你。


家 屬

家屬一:當病人住院時,大多是傷心難過,家屬也 是同樣。但是Oba來到我父親病床前,他用手摸著Oba就開 心的笑了,而我們家屬也跟著開心。所以Oba對我們來說,是病 人及家屬間莫大的溝通橋樑,在這裡非常感謝能在父親住院時碰到Oba, 要對牠說聲謝謝。

家屬二:家母能有機會住進大德病房,實在是份福報。尤其每次Oba的 探訪都讓病房的氣氛活潑起來,讓我們覺得好像在公園中與心愛的寵物嬉 戲,而不是身處冰冷的病房,讓沉重的心情得到舒緩。

2019年6月25日 星期二

鐵漢柔情

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

89歲的王爺爺腹痛入院,經檢查已是膽管癌、肝轉移的末期階段了。爺爺對生命豁然,描述自己陪伴很多親友過世,現在換自己了……不害怕,但有些感傷,不要造成家人負擔最重要。爺爺喜歡創作打油詩,很多感覺、感受都會寫成詩,送給親友留念。聊天過程中我大大讚賞爺爺的才華與用心,每首詩都是獨一無二生命故事的紀念。王爺爺對於「打油詩」日後可以刊登在「大德之愛」與病友家屬及民眾分享,深表認同及開心。

晨曦之美

東方山頭 慢慢出現陽光 
白雲 山後升起
陽光倒射白雲 變成粉紅色
太陽 出現山頭 白雲散去
陽光普照
就是這一天的開始

作者:王漢雲2019.01.09

小王子

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

「完全房室中膈缺損」是常見的先天性心臟病,不到2歲的小王子~冠嶂,因罹此病症入院接受開心手術,術後因肺水腫病況變化,施予急救與置入葉克膜維生後,2週後病況仍不見好轉,原團隊即予會診安寧共照療護。

小王子的媽媽分享冠嶂手術前的影片,心中滿是不捨,並表示希望冠嶂能自然平安往生,心願是能再抱抱孩子,也希望能留些紀念物如手印、手膜、頭髮……。隔日再與小王子的爸爸會談,這對年輕的夫妻有著同樣的想法,想在生命中留下冠嶂的影子,也希望未來的弟弟或妹妹有哥哥的紀念物。

小王子小小的心臟漸漸失去了力量,因時間緊迫,想到「琉璃灌漿的手模」是個不小的工程,醫療團隊沒曾做過,還擔心是否會弄傷小王子,幸運的是我在兒科團隊的引薦下,認識也曾是小病人家屬的賴爸爸,賴爸爸前一天先來看看小王子的病況,隔日馬上手作取模的紙盒。取膜過程時間的拿捏,細膩的手法,我想小王子的狀況也勾起了賴爸爸心中對小天使的慟,但「慟」連結的是滿滿的愛,是一個病童父母對其他病家同感、同理的愛。賴爸爸連夜送到外縣市請廠商灌漿,成形後那晶瑩剔透的小手小腳,賴媽媽還用心的包裝,當我把這獨一無二的紀念品交給小王子爸爸時,小王子已悄悄的踏上星球之旅。

真的很喜歡由法國作家安東尼‧聖修伯里所寫的「小王子」書中的一段話:如果你愛著一朵盛開在浩瀚星海裡的花,那麼,當你抬頭仰望繁星時,便會感到心滿意足。愛是永恆也能昇華的情感,或許小王子也在遙遠的星空看著我們微笑呢!

末期病人不施行心肺復甦術(DNR)家屬常見問答篇

■編輯部

問:【預立選擇安寧緩和醫療意願書】與【不施行心肺復甦術同意書】有何不同?醫療人員如何提供?昏迷病人親屬間之意見不一致時,應如何決定?
答:「預立選擇安寧緩和醫療意願書」是成年人預先簽署表明若將來罹患末期疾病時,接受安寧緩和醫療照顧之意願;依最新修正「安寧緩和醫療條例」規定,此預立意願並得記載於個人之IC健保卡資料庫內,與正本相同。
「預立選擇安寧緩和醫療意願書」是由意識清楚之末期病人本人簽署,依安寧緩和醫療條例規定,需兩名見證人副署。「不施行心肺復甦術同意書」則是當末期病人意識不清或無法表達意願時,由其最近家屬一名簽署。依照「安寧緩和醫療條例」規定,最近親屬之範圍及先後順序為:一、配偶。二、成人子女、孫子女。三、父母。四、兄弟姐妹。五、祖父母。六、曾祖父母或三親等旁系血親。七、一親等直系姻親。唯其意見不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。
此條文尚規定:『最近親屬意思表示不一致時,依前項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時,先順序者如有不同之意思表示,應於不施行心肺復甦術前以書面為之。』因此,當家屬間之意見不一致時,應依上述順序進行決策。

問:末期病人或其家屬已簽署【選擇安寧緩和醫療意願書】或【不施行心肺復甦術同意書】後,還可以反悔嗎?
答:當然可以,但必須以書面聲明方式撤回方才生效。
【安寧緩和醫療條例】規定:「代理人可隨時自由以書面撤回其意願之意思表示」,若有以上情形發生,務必須以書面方式簽署撤回DNR,並載明撤回時間(可向本院護理站索取撤回範本。醫療人員會將此書面簽署文件,黏貼病歷,以資證明。

問:簽署【預立選擇安寧緩和醫療意願書】或【不施行心肺復甦術同意書】(DNR)之後,是否宣告已被醫護人員放棄?醫療品質也會下降?
答:當然不會。
依據安寧緩和醫療條例規定,簽署上述文件主要是同意在臨終、瀕死或無生命徵象時,不施行心肺復甦術。在病情發展到此階段之前,只要是對病人不適症狀控制有助益的處置介入,包括點滴,輸血,藥物,檢查(驗)等都會如常進行。當病人進入臨終或瀕死期時,治療目標將轉為盡量減少病人的不適症狀,包括停掉不必要的藥物,開立控制可能出現的疼痛,躁動,呼吸道分泌物,以及噁心嘔吐等所需之藥物。

美感紀事-71 生病的時候

教會弟兄的陪伴與照顧,是支持仁叔住院後最大的力量來源。每逢星期天,他一定要請假去教會做禮拜,對他來說那比什麼都重要。

仁叔最開心的事,莫過於在教會舉辦聖誕節晚會活動,女兒擔綱演出重要的天使角色,仁叔為此特別請假去參加晚會,和女兒一起拍照留念,留下了難得的一刻。

在年終倒數計時迎新年的那個晚上,我們陪仁叔來到病房的空中花園。夜色中,站在21樓的高層遠眺101大樓施放煙火,一起慶祝2007新年的到來,仁叔與我們都不禁興奮的笑了,那一刻大夥同在的感動,至今仍在心中迴盪。

美術療育賞析
仁叔聊到過去的工作時,非常肯定自己的表現,目前則專心閱讀聖經,讓他心中充滿恩典,並抄寫下來與我們分享,並表示生命能有信仰的引領是喜樂的,讀寫聖經雖是件容易的事,但其中的道理若能身體力行才是真實的人生收穫,仁叔將病痛交給上帝也希望有神蹟發生,感謝家人與教友一路照顧。

當媽媽遇見大德

■大德病房病人家屬/張隆興先生

人生的最後一個月
媽媽遇見~
臺北榮總大德病房
在這裡......
媽媽第一次享受按摩浴缸
跟好多人抱抱
每天都開心的笑......

住院的第二天就是情人節
醫護團隊為大家準備了情人節禮物
媽媽被封為2019年度最可愛的阿嬤
團隊的每一個人都把媽媽當成
自己的阿嬤照顧著
常常逗得媽媽哈哈笑
讓護理師感覺最深的是
阿嬤真誠的眼神和溫暖的笑容
再搭配一句「吃飽未?」的問候語
令人想起古早年代民風淳樸
彼此見面打招呼的獨特「臺式」風格

在大德病房裡
有音樂治療師來為媽媽唱「望春風」
也有醫護人員貼心地帶媽媽去空中花園享受陽光沐浴
更有一隻叫歐巴的動物輔助療癒犬來陪伴媽媽
還有好多好多親愛的家人來探望阿媽
當然
媽媽最喜歡我去看她
總是用不捨的眼神望著我

謝謝老朋友的關心探望
謝謝大德病房的安寧團隊
~醫師、護理師、傷造口護理師、教育師、社工師、心理師、音樂治療師、法師及氣功郭老師......
謝謝每位成員專業仔細、真心關懷的照護

最後幾天
媽媽體力愈來愈差
大部分時間都在昏睡中......

3月22日早晨
媽媽帶著滿滿的愛
尊嚴安祥的走完人生最後一程......
媽媽
您這一生成就非凡、子孫成材
媽媽
我們愛您,一路好走

音樂之中的一期一會

■臺北榮總/大德病房/音樂治療師/丁昱竹

「一期一會」~每次的相會都無法重來,都是一輩子僅此一次的相會。在安寧病房服務,幾乎時常、反覆地在體會這句話的涵義。

由於我在病房的服務是每週一次,所以這禮拜看過的病人,大部分在我下週再來時就已經離開;即使有機會再次看到同一位病人,他的病況也可能已有很大的變化。但即便時間有限,還是能在音樂中和病人相會,留下珍貴的記憶片刻。

曾經有一位病人,一位奶奶,我第一次見到她時,她還很有精神的跟我講了很多關於她的故事,但我下週再去看她時,她整個人身體非常不舒服,一直無法好好休息和睡覺,覺得很痛苦。於是我用吉他彈唱一些她喜歡的歌曲,她的表情很快就平靜下來,大約兩、三首歌之後,她就睡著了甚至開始打呼,整個臉和肢體都很放鬆……。我原本打算悄悄離開讓她繼續休息,沒想到她醒過來,握著我的手笑著對我說:「這是一段,不管什麼時候回想起來,都會覺得很美好的一段時間。」然後就繼續睡著了。我知道她指的是我用音樂陪伴她的這短短的時光,儘管如此短暫,卻被她放在心上;而她對我說的那段話,至今仍能帶給我溫暖。

我遇過的另一位病人,一位六十幾歲的大哥,在聽我唱完費玉清的「一剪梅」時,眼眶微微泛淚、臉上綻放出美好的笑容,在我詢問之下他開始向我描述,他在聽這首歌時腦海中浮現的畫面。他說他去到了一個廣闊的地方,看見了月亮,看見了流水,心情突然變得很開闊、很舒暢。接著他訴說起生病後一路走來的心路歷程,經歷過許多痛苦,但最後他了解到:快樂、不快樂,都是靠自己決定的。而隨著這首歌的悠揚旋律、優美而富詩意的歌詞,他彷彿進入了一個跳脫苦痛、美麗而自由的空間。在那裡他感受到,即便將要走到生命的盡頭,他仍然能夠經歷美好的片刻、仍然能被感動,而他也發現,自己依然想要好好的把握這個當下的美好。這位病人的分享深深的觸動了我,彷彿我們在音樂中,一起走了一趟不可思議的旅程。

我有時也陪著家屬,在病人進入最後臨終的階段時,用音樂去陪伴他。因為當病人已無法言語、無法回應時,家屬常會不知所措,不知道該如何陪伴病人。但透過音樂、透過為病人唱一首歌,他們會了解到仍有自己能做的事情。

我想,音樂提供了一種非語言表達的可能,以及除了談話之外的陪伴方式。有時情感太過濃厚,言語難以乘載它的重量;但在不斷流動的音樂中,得以寄託,得以傳遞給對方,並將觸動彼此內心的此時此刻放置在記憶深處,讓它得以留存下來。

2019年3月25日 星期一

愛的禮物

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/專任助理/李苡彤

早上一來上班就打開接待櫃台的電燈與電腦,身為「預立醫療照護諮商中心」行政人員的我,準備好今日預訂要來諮商的文件以及工作資料,展開一整天「預立醫療照護諮商中心」的臨櫃服務。

回想起三個月前,還搞不清楚「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」是什麼?即使上完規定的課程後,還不是完全熟悉清楚,就開始北榮「預立醫療照護諮商」的試辦作業。俗話說凡事起頭難,身坐在預約掛號諮詢櫃檯的我,第一次結結巴巴向來諮詢的民眾解說,遇臨床性問題時即向本中心的專業人員請教。除了預約諮詢外,還需要做些行政相關的資料建置與報表製作,以及諮商後的相關文件上傳作業,這一切全靠著與團隊一點一滴建立起整個諮商中心的作業流程。

時至如今,在每日與諮詢者的實際互動中,透過傾聽、溝通與解說,已能了解民眾為何要來簽署預立醫療的決定,並適時協助完成預約。曾有一位榮民李伯伯從收音機上聽聞「病人自主權利法」即來電話諮詢,很想要簽署預立醫療決定,不知該如何做,當下我就解說告知應參與預立醫療照護諮商的法定成員有那些,以及簽署預立醫療決定時需有兩位見證人簽署或公證人公證。但李伯伯表示,目前單身,家人也只剩兄弟姊妹,但疏於往來,不知該如何是好?我站在同理的角度告訴李伯伯,相信你也是愛你的家人,才會想要來簽署預立醫療決定,可以先試著邀請看看,如果真的不行可再與我們連繫。這中間李伯伯害怕沒邀請到家人而無法來做諮商,因而用電話來回溝通了數次,才確定好諮商日期。經由這個過程,可以感受到李伯伯從一開始既期待簽署預立醫療決定,又有部分焦慮的心情轉折,協助敲定好諮商時間後終於讓李伯伯心中的石頭放下。

另一位近90歲的張爺爺,他是自己使用電腦上臺北榮總官網,仔細研讀「病人自主權利法」相關的資訊,以及詳細閱讀簽署預立醫療決定書的流程後,主動來院預約。幫這位張爺爺預約時,看到他手上拿著準備諮商時要詢問的問題書寫於紙上,心中便相信這位已年近90歲的爺爺對於簽署預立醫療決定前已做足了功課,並且清楚的了解知道自己為何而來,當下可以感受到爺爺自主的程度非常的高,為自己所擁有的權利而負起責任並展開行動執行,看到爺爺的一言一行,讓我心中非常的感動佩服。

在每日的行政工作裡,每每面對臨櫃及電話諮詢的民眾,有時也聽著諮詢者分享著他們對於「病人自主權利法」的想法與準備的過程。看著每位來諮詢或者來預約的意願人,無論是帶著好奇心或者是已期待許久,終於等到的喜悅的心情,讓我想起在「病人自主權利法」第一條,已點出此法的三大核心精神,除保障病人善終權益,還尊重病人醫療自主權,最後也希望促進醫病關係和諧。而此法更保障了每個人對於自己的疾病,都擁有知情、選擇與決定的權利。預立醫療決定是份愛的禮物,不僅愛自己更是愛家人,是一份可以及早簽署的「愛的禮物」。