感謝相遇

 我的丈夫 Morris,在他五十歲的下半場,迎來了他職業生涯的高峰,實踐了年輕時我們對人生的許多夢想,當時生活美好到讓我以為之後還有好多的歲月可以一起慢慢變老,我們卻遭遇到人生最大的挑戰,不菸不酒的模範健康好老公 Morris,確診了 GBM四級的惡性腦瘤。2019 年的夏天,在他的出差路途中發生了空間、時間感的認知錯序,當下一起變老的美夢碎了一地,我才驀然意識到一路帶我闖關的最佳拍檔,可能要自己先行一步了。在榮總的神外林醫師、腫瘤放射陳醫師和化療專科李醫師的醫療團隊,陪著我們一步步走過了 27 個月,期間歷經了兩次開顱,硼中子及伽瑪刀各一次的手術,各種腦癌的雞尾酒化療,所有的積極治療都不能改變腦瘤的恣意妄為,在Morris 有限的腦部空間裡持續地壓迫到他的生命中樞。今天是 2022/09/01,去年的今天,Morris 離開我們的家去榮總做計畫性化療,當時已經行動極為不便,我們坐著最大的計程車,好像我們要離家去旅行,只是目的地是榮總的急診室,看著先生坐在輪椅上望著窗外台北的街景,我一點都不敢哭,我怕他覺得我不夠有信心,他都這麼勇敢,我怎可以對病魔示弱?但是入院後的病情變化迅速,李宜燕醫師告訴我 Morris 腫瘤已經大到無法承擔更多的化療,短短兩天他也開始進入昏睡,只能朝安寧緩和治療做安排。當時可以選擇去大德病房或是原病房安寧,對於去大德我們必須轉換新的醫療團隊,對我當時有些遲疑;過去兩年的各種節假日,因為療程我們幾乎都在中正樓的 9 樓或 17 樓度過,我們和醫護人員一起度過端午中秋耶誕和元旦,週而復始,因為這段病程有太多的變數,也因為疫情的關係,讓我更依賴兒童癌症病房的醫護人員,畢竟太多狀況是我一個人獨自面對,柯護理長不時地關心,既使如此我心裡還是很害怕也很孤單,因為我知道死亡的陰影越來越近。但李醫師十分了解我,她說大德對病人的照顧很仔細,尤其是可以讓病患每四天洗一次真正的澡,這會讓生病的人很舒服,有很多專業人士可以幫忙我讓 Morris 對離世這件事更放下,更輕鬆地度過他人生最後的階段,這讓我非常感激;同時史專管師也提醒我們去安寧以後,要不要選擇幫他插鼻胃管是很重要的決定,當時我的心理做好的準備是不插管、不急救,但是沒有不給營養及水份的預期,於是我又和兒子在網路上查閱相關的照護資訊,看到臨終病人不需要我們平常的營養和水份,反之會給他的心肺腎等器官造成更大的負擔,讓越靠近離開的時間遭到更多的苦痛,當下我和兒子各自做了相同的決定,就是在能安全自然進食的狀況下喂食,一切順其自然,我們真的別無所求,Morris 一直都身懷信心,只要面對必定可以戰勝病魔,雖然最後事與願違,此時我們只希望我先生離開時不受苦痛,無須延長無意義的生命象徵,這不就是我們申請安寧的原因嗎?在提出安寧緩和申請後兩天,我們就從九樓癌症病房轉入了大德病房的 19 床,我以為在大德的時間,我會和在一般病房一樣的慌亂,一個人努力地翻身換尿片,計算進食
和排出劑量,努力為他做最大可能的清潔,之前居家和一般病房的陪病,已經讓我精神和體力緊繃到最高點!但在大德的第一時間,護理師們就把二小時翻身和查看尿片的工作接手,讓我得到最快速的體力負荷舒緩,雖然晚上我依舊起身和大夜班護理師一起照看他,但我很安心,不會因為我的一時睏頓影響 Morris 的臨終生命品質。在他生病的這一路上,有太多的貴人幫助我們,陪伴保護著我們,我們從不孤單,吳醫師和鄭醫師安排 Morris 各種腦癌臨終的預防照顧,護理師甚至在處理各種身體狀況前點起香氛,讓我恍若有護膚保養的細心呵護與寧靜祥和,醫護儘最大可能維持他從內到外的口腔、皮膚的清潔和完好性,Morris 每天都維持著整整齊齊的面容,乾乾淨淨的身體和香香的氣味,完全沒有因為各種藥物的影響,散發出久病的氣息,這些都是在辭世前最難的照顧課題,所以我可以很確定 Morris 在臨終前的每一天,都很享受各種讓他病體放鬆的方式,同時有心理師、宗教師、社工師和音樂療癒師對病人和家屬的定期關懷,黃專管師時不時會有貼心的家人團聚活動或是陪伴犬 Oba 到病房轉轉,這些都讓安寧病房的氛圍有著生命的氣息,不再只是聽到特有的移床輪子轉動聲,冷酷地代表又一個生命的消逝。大德病房的名字出自易經繫辭:「天地之大德曰生。」其義為上天至高無上的美德,就是生生不息的生命。何其有幸,因為在大德有這些特別的資源,再再支撐著我倆,讓我陪著我最親愛的丈夫,在安寧病房最後的四十五天,分分秒秒,留下此生總是努力向著美好的過程前進,我的 Morris 在彌留之際,身上幾乎沒有傷口,非常平靜的聽完他的身後事安排,表情祥和地離開這個世界。神外的梁護理長曾在第一次開顱的住院期間,安慰我說得到癌症的病人,要感恩,因為這樣的告別方式對人生是善終,無論如何都有時間可以做離世最多的安排,當時我不懂,因為太難接受,之後在歷經這段榮總抗癌歲月,終於明白人生終須一別,即使我先生只有 57 歲,真到別離時刻來臨之時,雖然總是遺憾緣淺,但我至今回想,無論是我先生或是我們家人,我們都盡力了,感謝榮總醫療團隊和大德病房的每一位醫護人員,陪著我們平平穩穩,有尊嚴地走完最後一哩路,大德的安寧治療像是矗立在人生盡頭的一盞燈,在一片昏暗甚至漆黑的路上,告訴我向著光就是新生!
家屬 

2022/09/01

安寧病房實習心得

 Clerk 蕭羽婕

雖然只在大德病房實習一週的時間，這裡卻帶給我與其他內外科完全不同的體驗。從安寧會診的參與到安寧病房以及安寧居家的照護，我不再只關注檢查與治療，而學會將焦點回歸到病患本身，在陪伴與觀察的過程中，與他們共同學習如何面對死亡。

在這週的學習過程中，我主要照顧一名卵巢癌末期的阿姨。或許是因為每天來來去去的醫護人員很多、又或許是因為我們還不太熟悉，阿姨一開始對談話有些抵觸;但在聊天的過程中，阿姨逐漸打開心扉，與我暢談家庭、生病前的生活、疾病所帶來的轉折、以及最後的心願。在一次次的對話後，我更加了解阿姨的人生觀以及訴求，但也同時發現阿姨對自己身體的期許比實際狀況高出許多，讓我心中產生極多疑慮。我帶著困惑向老師請教，書上不都寫著要讓病患完全了解病況、讓病患有自主決定的權利嗎？在這種狀況下，我們不是該直接向病患點明他身體的實際情況嗎？

聽完我的問題後，老師的反問讓我印象深刻：

「讓你焦慮的原因是你覺得病患想知道，還是你想讓病患知道？」在將這個問題咀嚼了一陣子之後，我才明白兩者之間的差異。

「你覺得病患感覺得到自己身體的變化嗎？」我點點頭。

「她還有什麼特殊的心願想在短時間內完成嗎？」我回想我與阿姨的對話，記得阿姨說其實沒什麼未了的心願，只希望剩下的時間可以跟家人一起度過。

老師告訴我，溝通的藝術就在於對每個人都有獨特性，我們可以透過與個案及個案親屬的互動來了解他們，並因應每個人家庭、身理、心靈的狀況進行調整。然而，不變的原則是要從病患的角度出發，才能設身處地地知道他們的想法。在後續的相處過程中，我逐漸明白，阿姨其實隱約感覺到了自己的身體狀況、也做好了準備，只是不想親口說出來，也不想為自己訂下一個明確的期限。我不再因告知與否感到困擾，因為從阿姨的角度出發，或許陪伴的溫暖比直白的言語來的更加重要。

在查房的過程中，老師們對每位病患的處理以及溝通方式都不同，有時用語直接、有時用語婉轉、有時甚至將談話中心放在家屬的心靈支持上。我在這裡看見醫療的人性面，了解到如何從全人、全家、乃至全社會的角度評估醫療處置，並期許自己將來不論走入哪一科、身處醫院或診所，都能將這樣的溫暖與用心傳遞給每一位病患。