2021年12月25日 星期六

記 透明身影

 鍾純安

接觸安寧,不是五專安寧療護、二技癌症照護課程,而是外婆入住安寧病房的那個月——「那裏有個好大的交誼廳,交誼廳裡有鋼琴,鋼琴旁有電視,電視旁有按摩椅,按摩椅後有水族箱,水族箱後有大餐桌,總之那邊很安靜,給你一種很安心的感覺」,曾經,我這樣向我國中同學說過。經過五專實習,對安寧的興趣漸漸萌生,才選修相關課程,閱讀相關書籍,最後因緣際會之下,進入安寧病房打工。

201912(耶誕節前幾周),到病房見習的第一天,體驗十二小時班別,腦袋雖承載不少資訊與知識,但我永遠記得那天奶奶泡澡沐浴時,終於展開緊鎖的眉頭而微笑的樣子,瞬間,所有的疲勞都值得了(對,那天我很弱的下午就想睡覺了),還有到病房傳福音的志工,彈奏、歌唱歡快耶誕曲給每位病人,快樂的氣氛瀰漫病房,感染第二床爺爺——「爺爺!音樂好聽嗎?高不高興?」,高齡的面容上,浮現一抹笑容:「好聽!高興!」,在一旁的我,不爭氣的就這樣感動落淚。這天,我也更確信了自己未來想走的方向。

20201月份,正式上工,雖然是擔任護佐,但剛開始,還是很心慌,幸好在學姊耐心的教導與帶領下,漸漸的上軌道,開始了我在安寧病房約12個月的旅程。旅程中,學姊們總包容我的大神經,甚至不嫌棄和我討論病人狀況,帶我以同理去體會病人、家屬對死亡的恐懼、不安、憤怒與悲傷,並以身作則的去接納每個人的個別性、人生歷練與價值觀,看見每一位護理師學姊對病人無微不至的照護與付出,他們的模樣默默成為了心中的目標。

在這旅途路上,每位病人、家屬的故事,總能讓我沉浸其中,也總是帶來不少體悟與感動,很感謝他們願意讓我照顧,以及照顧我,甚至讓我彌補一些對於外公外婆的遺憾。大家來來去去,不少飛往西方極樂世界、天堂等地的班機一架架起飛,我替他們解脫而感高興,感謝他們願意讓我參與人生最後一段路。會不會因他們的離去而難過?當然,會難過、感慨、悲傷;難道不害怕大體?不怕,因為就像是沉睡一般,其實,在遺體護理時,最害怕的還是在旁的人撕心裂肺的傾訴與哭喊,總得深吸好幾口氣來壓抑塞滿眼眶的淚水。如果心理疼痛能量化,會是幾分?曾經,我好奇問過姊姊,對她而言,情傷剛開始是10分痛(最痛),後來會減緩,我心想:哦!還好可以減緩,也沒有想到哪種心理上的疼痛還能媲美情傷心碎之感。後來,在思念外公外婆時,才發現我也經歷過極度心理痛,甚至不一定緩解,這是失去至親之人的10分痛,多年過去,還是可以回到疼痛指數最高點,那我所遇到的家屬們,又要花多少時間去經歷、癒合心理的傷口呢?每每想到此,都很想問一句:「你們還好嗎?」或給他們一個擁抱。

一位我很喜歡的歌手說過:「認真對待每次的相遇,坦然的面對每次的離別」,面對每次的相遇,發誓我絕對真誠以待,但至今,離別的來臨,仍舊是我無法坦然面對的課題,每位逝者,每位家屬,不時入夢,總能回味與他們相處的點點滴滴,反覆憶起彼此間的對話——形形色色的生活、生命重要事件、價值觀、對抗病魔的過程、對於我的鼓勵、提點等等,深深存在過心裡的人,誰能豪飲孟婆湯,將之揮灑?隨時間推移,一月又一月新增的事件與記憶,深怕那些相處的回憶會被我不小心遺漏,或是變得模糊,好似火車奔馳中,隨時都有可能被風吹飛的帽子,所以緊緊保護,即便是透明的身影,也不想遺忘,任何一個人。

2021年9月25日 星期六

安寧緩和照護 - 我思、我見

 撰文者: PGY醫師.陳奕孝

   我們用了六年的時間在醫學院學習如何診斷並治療疾病,進入醫院後即將再用無數個六年來精進臨床醫學的知識與能力;然而,我從沒想過、也不願去想像,倘若有天所有的藥物或處置都無法改善疾病的預後,身為醫師的我們還能做些什麼?直到來到大德病房,實際參與末期病人的照護後,我的疑問煙消雲散。

  在這裡,我們關心的是「病人」而非「疾病」,因此即便面對無法治癒的疾病,大德的護理師、醫師、社心人員和各領域的治療老師還是能為病人提供溫暖而細膩的支持。這兩個月的訓練中,我看到病人如何在減少非必要的藥物後終於鬆開緊皺的眉頭,在與治療犬Oba的互動中第一次敞開笑顏,家屬的緊張不安又是如何在社工師、心理師、宗教師的安撫下,逐漸轉化為對病人的祝福。原來「安寧」不論對病人、家屬或是醫護人員來說,都不是一個消極的選擇,而是一種積極處理身心靈不適,陪伴病人走向圓滿的過程。

為你唱一首歌

 A211安寧病房共照護理師 黃茱楹

    專責病房內,是非常熱鬧的,充斥著呼吸器、生命徵象監測系統的警告聲,還有醫療團隊討論病情的聲音,當然還有源源不絕的電話響聲。

         突然耳邊傳來陣陣熟悉的旋律,「鈴」~總醫師!OOO的家屬找你!!這已經不知道是這一個早上的第幾通電話了!因為您的病況非常的不穩定,隨時需要緊急醫療處置,所以總醫師正在跟您的家人,討論著是否還要CVVH、葉克膜.....

    自從您突然不舒服來到醫院,被確診後,就獨自被隔離在負壓病房中,這個病毒來的又兇猛、又迅速,每天每天都能看到您的身體急速惡化,您的家人卻只能透過一條電話線,得知各式各樣的壞消息,我等醫師解釋完默默地接過手機:你好!我是護理師!因為爸爸的病情變化大,非常的不穩定,感覺到你們也很著急,是否想要跟爸爸視訊,讓爸爸可以聽聽你們的聲音,為爸爸加油、打氣。沒想到對方興奮的說:可以嗎?我們好想看看他!真的可以嗎!爸爸有手機,我馬上帶充電線去,太好了!我要跟大家說可以看到爸爸了!

        隔離病房中,又是全副武裝的來到您的身邊,親切的跟您打招呼!您依然安詳的熟睡著,盯著螢幕上的數據,今天的您生命徵象更不穩定了,看著您喟嘆示呼吸,心裡一驚!就是這一兩天了吧!家人們知道了嗎?有準備了嗎?在做治療之前,我先打開了手機視訊,使用手機架調整好了角度,讓您熟睡的臉大大的呈現在手機螢幕中,您的家人們飛快的上線,大家輪流跟您打招呼後,便急迫的提問您的所有病況,在一一的回答後,突然一陣寂靜,只剩下呼吸器、洗腎機還有輸液機器運轉的聲音,我跟您的家人們提議:「其實爸爸雖然好像睡著了,但他其實都聽的到喔!我們不要再把他當病人,讓他做回我們親愛的家人,就像平常一樣跟他聊天,有沒有想要跟他分享的事情,有沒有跟他特別的回憶,有沒有什麼事讓你好想感謝他,有沒有什麼事讓你覺得好愛他,有沒有什麼事讓你覺得好抱歉,想跟他說對不起,都可以跟爸爸分享喔!還有爸爸平時喜歡做什麼休閒活動呢?唱歌?看電視?看書?都可以或說或唱或播給爸爸聽喔!」,手機螢幕的另一端開始熱且的討論起來,原來您唱歌很好聽、煮菜也是國廚等級,家人都饞著您的美味佳餚呢!一邊聽著家人們分享著自己生活的點滴、和您在一起的有趣回憶,此時此刻的我突然有所錯覺,我們彷彿不是在負壓隔離病房中,而是大夥正圍在一起泡茶、談天、聊往事!我鼓勵著孩子們唱歌給你聽,兒子害羞無法唱現場,但答應會錄好在播給您聽,女兒也輕輕的唱和了幾句,而我與同事也忍不住在您身旁跟著音樂搖擺歌唱,偷偷告訴您,有一個男聲是主治醫師的聲音喔!是不是讓您好像回到跟大夥一起拿麥克風唱回憶、聊往事的日子!夜裡您走了!同事們用視訊,讓家人同你做最後的道別,孩子們哭的聲嘶力竭,每一滴淚衝破螢幕,向您訴說著滿滿的愛、與不捨,或許在未來不久的日子,您的家人會想起在某一天,我們一起用歌聲、用故事,向著摯愛的家人道謝、道愛、道歉、道別,內心的傷痛會不會、能不能少一點。

    自從答應到專責病房支援,親身經歷了這個病毒的可怕、這個戰場的無情,病毒來的又快又猛,總以迅人不及掩耳的速度,衝破病人的防禦網,讓病人時常遊走在鬼門邊緣,而被隔離在醫院外的家屬,往往第一通電話是知道自己摯愛的家人住院,下一通電話可能就是已經離世的消息。以前到現在聽過最多的遺憾是「你走了,但我卻不在你的身邊」,來不及道別,因著內疚,所以傷痛一直無法抹滅,存在心裡很久很久,來不及說再見是一種椎心刺骨的痛,哀傷程度更是無法算計,這更讓我們思索著:這疾病來的又快又急,隔離病房隔開了病毒,卻也隔開了人與人的距離,有沒有什麼方式,即使再遠也能像在身邊,我們開始搜尋相關文獻,吸取各國陪伴經驗,並且跟專業團隊與長官討論後,我們期望藉由每日的手機視訊,讓家屬隨時了解病況的變化,也能常伴在病人左右,不管疫情多麼嚴峻、病毒多麼可怕、事情多麼繁瑣、時間多麼緊縮,為了讓病人與家人能夠跨越空間的限制,彼此陪伴、安慰,我們讓視訊的時間延長,如果家屬願意,甚至是一整天,因為我們相信,只要有愛就沒有距離,期望我們小小的善意,能讓這緊繃的世界,感到一絲絲溫暖。

2021年6月25日 星期五

母親節活動在安寧

編輯部

110年5月6日臺北榮總院長許惠恒由家庭醫學部部主任陳曾基、 大德病房主任林明慧、護理部副主任沈青青、督導長黃子珍及護理 長陳小妮等陪同於母親節前夕至大德病房探視病友、家屬,相贈花 束、點心溫暖致意。



如果沒有你~致安寧護理師

■安寧共照病人家屬 

如果沒有你 - 安寧護理師,父親無法填上他的意願書 

如果沒有你 - 安寧護理師,父親將依然在病床上辛苦的活著 

如果沒有你 - 安寧護理師,母親的意願就不會被尊重 

如今 

因為有你 - 安寧護理師,在我們感到慌張無助的時候提供了最大的協助 

因為有你 - 安寧護理師,為父親擦澡、泡腳、按摩非常到位給我們安心的感覺 

因為有你 - 安寧護理師,溫暖貼心的服務,無微不至與耐心的照護 

因為有你 - 安寧護理師,讓父親有好的轉變,讓我們在一旁學習如何照護 

因為有你 - 安寧護理師,也溫柔的照顧我們家屬的心情,分擔我們的辛勞 

因為有你 - 安寧護理師,讓父親在病重之際轉往大德病房,有一處安身靜養的地方 

因為有你 - 安寧護理師,父親在尊重與愛的陪伴之下享有尊嚴的離世 

因為有你 - 安寧護理師,母親感到安慰與謝意 

因為有你,溫暖貼心的服務, 即便父親已安然遠去,我仍對你充滿感激之情, 謝謝你,安寧護理師。

最 好 的 遇 見 ~臺北榮總大德病房實習心得

馬偕紀念醫院/顏沛滋社工師

安寧病房中的病人及家屬就如同負傷飛 行的候鳥,在漫無邊際的上空尋找一 塊沙洲,駐足療癒,團隊照護人員的角色就是陪 伴照顧。然而「陪伴」兩個字看似簡單卻也不易 ,因為我們要先降除專業自慢的習性,不以助人 的虛假意識騷擾病人,安住自我,深層的陪伴病 人找出第二生命。

但我們往往為了展現出可靠的感覺,在病人 面前絕不輕意示弱,總是想以自我專業「給予」 些什麼,縱使這些給予並非他們所需,而是讓自 己「心安理得」;面對情緒失落議題,總是害怕 的與他們在外圍打轉,擔心自己無法承接這些負 重情緒;會談時,又很貪心的想全面性蒐集資料 評估,有時步調過快又不夠深入…。

因此在實習前,我的心中冒出了無數個問號 :到底什麼是好的陪伴?又該如何陪伴?在面對 死亡時產生了恐懼該怎麼辦?疾病產生的失落我 們又可提供哪些協助?病人的生命只有一次,我 們卻要陪伴他這輩子的最後一程……這生命的議 題是否有些過於沉重。

但是,生命的議題並沒有標準答案。病人永 遠是促發自己成長的導師,除了透過實際的臨床 操作並與夥伴前輩們討論來找出最適合自己和切 中案家需求的方法外,沒有其他捷徑。

因此,每天早上晨會都會交班討論每床病人 的狀況,為的是讓所有團隊的醫療人員能共通合 作提供適切的服務:醫師及護理師的眼光並沒有 侷限在機器與生理數據,反而是以充滿溫度的關 懷包裹著醫療解釋與個別化的照護服務;社工師 與心理師以全面性的觀點陪同案家做生命經驗的 整理,並順著家庭的生命脈絡進行社心會談及評 估;宗教師溫柔地陪伴病人探尋生命最後階段的 依歸,安頓他們焦躁惶恐的心;藝術治療師、療 癒犬、氣功等多元的服務,妝點了病人及家屬們 的住院生活;安寧居家和安寧共同照護團隊則是 延伸服務範圍,讓安寧照護的六全理念(全心、全 人、全隊、全家、全程、全社區)不再只有侷限在 大德安寧病房。

安寧是一門藝術,永遠呈現不同的樣貌;死 亡沒有準備好的一天,儘管計畫再周詳,最後總 是來的那麼讓人措手不及;陪伴沒有訣竅,全心 投入就對了。雖然這次的實習過程有挫折、有成 長、感傷的淚水比會心的微笑多,但人生不就是 五味雜陳!!感謝實習中的所有安排,讓我得以 遇見這些美好~

最後,我想放上網路看到的一段話勉勵自己 : 把自己活成一道光,因 你不知道,誰會借 著你的光,走出了黑暗。 請保持心中的善良。因 你不知道,誰會借 著你的善良,走出了絕望。 請保持你心中的信仰。因 你不知道,誰會 借著你的信仰,走出了迷茫。 請相信自己的力量。因 你不知道,誰會因 為相信了你,開始相信了自己。

末期癌症病人人工營養補充議題之探討

臺北榮民總醫院家庭醫學部/住院醫師翁慈羚
臺北榮民總醫院家庭醫學部/主治醫師鄭博仁
臺北榮民總醫院家庭醫學部安寧緩和醫學科主任/林明慧

前言

吃,對於中華民族的我們一直都是非常重要 的生活中一環,不管是家庭朋友常以聚餐方式聚 會,並常見以「吃飽沒?」當作打招呼方式的傳 統習慣。然而,當癌症病人的病情走到疾病末期 之時,一半以上的病人會面臨到吃不下、快速消 瘦以及營養不良的景況。看到病人無法進食或是 進食量不足,常常讓身邊的照護者或是來訪的親 人難以接受。 癌症末期甚至臨終的病人,衰弱、營養不良 的原因常是多面向的, 包括源自腫瘤相關的原 發性厭食( primary anorexia)以及多種次發性原 因,包括口腔潰瘍、口乾、腸道阻塞、消化不良 、便秘、腹瀉、噁心嘔吐、疼痛、藥物副作用等 。頭頸癌、口咽癌的病人,腫瘤甚至直接影響進 食動作。而來自腫瘤本身釋放的發炎物質所造成 的全身發炎反應,促進身體異常的代謝,甚至消 耗骨骼肌中的蛋白質,導致常見的體重減輕及肌 少現象。加上欠缺肌力與精神活力,無法從事適 當的活動,長期下來更是陷入了使肌肉不斷流失 的惡性循環中。如此的情況,常被稱之為「腫瘤 相關的營養不良」或「惡病」(cachexia)體質。 面對癌症末期、營養不良的親人,「不吃東 西怎麼會有體力呢?沒有體力怎麼抗癌?」、「 他都沒吃東西,這樣我爸/媽不是會餓死嗎?」 、「醫師你能不能幫他打點營養針?」等想法屢 屢浮現在照顧者的腦海中,因此常會積極地勸食 。然而,隨著病情進展,病人的進食量仍漸漸減 少,甚至因為難以消化吸收,反而更加不舒服。 這個階段,人工營養(artificial nutrition)補充的議 題就逐漸浮出。

營養補充的兩面

何時適合人工營養介入?歐洲營養學會自 2006年起,將癌症病人營養攝取量不足/營養介 入時機定義為(1)不能進食持續一週以上;(2)熱 量攝取不足正常需求量之60%,並持續超過一到 兩週。 營養補充的目的是希望維持甚至改善代謝混 亂、維持肌肉質量和日常活動表現、減少干擾 接受抗癌治療的因素,最重要的是使生活品質 進步。人工營養, 透過包含鼻胃管(nasogastric tube)、胃造口(gastrostomy)、中心靜脈導管 (central venous catheter)等方式給予,每種方式 自有其風險和併發症,包含疼痛、增加感染風險 等等。預期得到的好處、可能的壞處、負擔和費 用等,建議在病人知情狀況下取得平衡。也因為 癌症病人的特殊性, 營養補充在不同病人以及 同一個病人但不同階段時,更需要評估優劣。以 下參考2017年歐洲營養學會對癌症病人的營養 指引,由癌症的不同階段出發,討論營養介入的 角色。

營養補充在不同抗癌階段的角色

同樣為癌症病人,在初診斷、手術、接受治 療性化療放療、緩和性治療, 甚至治癒後等不 同階段,對於營養需求自然大不同。在疾病前期 或正接受積極治療之餘,大多期望能用盡方法以 確保有足夠的營養攝取,甚至補充營養品,且維 持一定量的日常活動,以建構足夠的體力來面對 抗癌治療。接受緩和性化療的癌症病人也不例外 。研究也指出,接受化療前的體重減輕和低肌肉 質量,和增加藥物產生毒性的風險上升有關,同 時也和日常生活活動力減退、生活品質受損以及 存活期較短有關。此部分較有明確共識。而以下 著重在晚期疾病以及瀕死病人的討論。

一、晚期癌症且沒有繼續接受抗癌治療的病人

1. 營養補充 

 在期數較晚的癌症病人身上,狀況相對而言較 複雜,畢竟面對的是可能快速進展且到處擴散的惡 性腫瘤,以及因為多重原因導致非常虛弱的病人。 在緩和治療過程,人工營養的介入需要考量到社會 、文化、情緒、心理,甚至信仰背景等多重面向。 根據每一個人量身打造的營養介入計畫很可能都是 有好處的,因此針對這樣的病人族群建議應全面的 評估。包括計算每日營養攝入的質與量(熱量、蛋 白質、進食頻率)、影響進食的症狀(如胃炎、吞 嚥困難、便秘、腹痛),甚至影響飲食下降與體重 減輕的心理問題。也建議紀錄身體質量指數、體重 、運動狀態、身體發炎指數(C-反應蛋白(CRP)、 白蛋白(albumin)等)。

在此階段,預測存活期非常重要。相關評 估工具有許多,根據2017年的一篇系統性綜論 整理,較常被使用的有

  1. 緩和療護狀態量表 (Palliative Performance Scale, PPS),由5項 主觀項目來評分,不需抽血數據,較著重在日 常表現及活動力對預後的影響;
  2. 改良的格拉 斯哥預後評分(modified Glasgow Prognostic Score, mGPS),由2 項抽血數據來評分,包 括C-反應蛋白及白蛋白,可同時搭配體能狀 態評分(Eastern Cooperative Oncology Group performance score, ECOG)來使用會更為精準;
  3. 緩和預後量表(Palliative Prognostic Index, PPI),由PPS分數加上4項主觀項目來決定評 分;
  4. 緩和預後分數(Palliative Prognostic Score, PaP), 由四項主觀項目,包含臨床醫 師對存活期的估計,加上2項抽血指標來評分, 臨床醫師估計這項對於非腫瘤專科亦或是經驗不 足的的醫師來說會較困難,導致此評分方式較容 易有誤差。

大抵來說,若預計存活期為數月, 且腫瘤 進展緩慢,沒有嚴重發炎反應(如C-反應蛋白 <10mg/dl),則營養治療就理所應當,以確保生 活品質。若病人無法由口進食,提供人工營養將 有助益;但若預計存活期是數週、病情進展迅速 ,發炎反應嚴重、或ECOG >3分,則較無法從 人工營養中得到好處,因此較不建議侵入性的手 段。當然,每一個體狀況不盡相同,都應進行全 盤評估。

指引中也提及數篇做出了相反結果的研究。 其中指出在非常晚期的癌症中,個人化的營養支 持可以減少褥瘡。而漸進式增加營養的方法,可 以改善惡病體質患者的生存率。甚至在晚期癌症 合併惡性腸衰竭的病人中,靜脈營養可能可以延 長生活品質和存活期。分析結果迥異的原因,除 了這幾篇研究初始目的就是要證實晚期癌症病人 營養支持的好處,再者就是這些研究多為十年前 的早期研究,研究母體落在63-309人之間。

文章侷限包括缺乏對照組、有其餘添加物( 包含抗發炎物質及血球生成素)、又或是好處只 出現在初始的體能狀態(performance status)較 優的次族群,而非全體。另外,是否有可能因為 醫學的進步,使癌症病程較晚才進入無法治療的 這個階段,因此落在此階段的病人身體條件比起 十年前更差,也因而導致營養介入在如今的此階 段病人身上較無可見好處?這可能仍待更多高品 質研究來解答。 2. 水分補充 相較於營養,水份在大多數人心中是更基本 的需求,就算什麼都不做,至少還是要掛著靜脈 點滴。在存活期較長的晚期癌症病人,水分應當 和營養一起正常補充。但在存活期較短的病人, 此問題就較複雜。實務上常遇見心疼病人的家屬 ,在病人無法吞嚥的時候希望不放置鼻胃管, 但仍然要求維持點滴的情形。此處的點滴,根據 上段的描述,可先排除靜脈營養(較不建議), 而偏向以水分補充為討論方向。目前研究證據等 級最高的,為Bruera醫師在2013年所做的雙盲 隨機分派研究。結果顯示,在此階段積極的由點 滴補充水分,對於症狀改善、存活期甚至生活品 質,都沒有顯著好處。體液滯留的情形,也沒有 顯著增加。可作為和病人及家屬溝通時的參考。 此研究自有它的限制,也期待未來有更多的研究 佐證。

二、瀕臨死亡的病人 

1. 營養補充

若病人病程已經進入生命最後數天,營養支 持幾乎沒有任何實質上和舒適上的好處。甚至在 代謝開始變慢的情況下,給予和過去等量的熱量 補充反而可能成為病人身體的負擔。即使如此, 家人或照顧者仍可能要求人工營養的補充,而且 並不少見。此時給予或不給予、停止或維持人工 營養的決定,將取決於跨專業的照護團隊,以及 親屬照護者之間,考量到社會心理層面、宗教信 仰、倫理議題及文化背景等因素,經過審慎地討 論和溝通之後再進行決定。 即使沒有實質好處,經口餵食和人工營養還 是有它的意義。對於病人和家人,這些可能代表 著自主、尊嚴、幸福、不被放棄、堅強,甚至在 情感上的支持等等。照護團隊只要和病人及家屬 達成共識,目標是讓病人舒適,清楚說明利弊, 便可以在這樣的照護前提下,依照每個病人個別 化的需求,打造此階段的營養治療。

2. 水分補充 

多數的研究指出,常規的補充水分,對於瀕 死階段的癌症病人不管在症狀還是生活品質都沒 有顯著的助益。若是為了改善意識狀態,或是譫 妄(delirium), 短暫的人工給水可以考慮,以用 來排除因為脫水所造成的症狀。但也要小心伴隨 而來的體液滯留(fluid retention)等副作用(胸水 造成呼吸喘、腹水造成腹脹、四肢水腫等)。目 前使用哪一類的輸液最適合還未有定論。而對於 病人的口渴或口乾,在臨終病人很可能是由於藥 物的副作用, 補水不一定有幫助,反而口腔護 理可能有效緩解這類型的不舒服。

營養補充途徑比較:口服與靜脈營養之比較

2020年法國發表一篇前瞻性多中心的隨機對 照試驗。他們針對在2012- 2017年間,出現營養 不良,但胃腸道功能尚可的晚期癌症病人(預期 存活期2-12 個月),隨機分派至「單純由口進 食組」(最少吃到1,000千卡/每日)以及「由口 進食追加靜脈營養補充組」(指由口進食若未達 30-35千卡/每公斤/每日,或1.2-1.5 克/公斤/日的 蛋白質,則會追加靜脈營養輸液到足量),追蹤 兩組的生活品質、體力、疲累程度、副作用、存 活期等,一路觀察到他們逝世。最後納入分析的 有111 人。 研究結果發現,在前六個月中,「單純由口 進食組」的身體機能保持較「由口進食追加靜脈 營養補充組」的好。不只如此,「單純由口進食 組」在疼痛方面也控制較好。總體的存活期中位 數是三個月,「單純由口進食組」稍長,但未達 顯著統計差異。最後在嚴重不良反應中, 靜脈 組發生率較高,包括導管感染、感染以及急性肺 水腫。這篇研究的結論是,在晚期癌症且惡病質 的病人,靜脈營養不只對於生活品質和存活期沒 有幫助,甚至會造成更多嚴重副作用。 此篇作者也發現,近幾年的許多其他研究 中,有不少與此篇文章相反的結論,顯示靜脈營 養在營養不良的癌症病人身上,可以改善生活品 質,體力表現,營養狀態甚至存活率。如此迥異 的結果,可能的解釋是,靜脈營養在於預期存活 期較長的病人,且在相對早期就營養介入之下, 較能有顯著的好處。這也支持目前的共識:預期 存活期短於三個月的晚期癌症病人,不建議給予 靜脈營養。

結語

營養水分的補充,在面對末期癌症病人是非 常困難的議題。在有更強大證據的研究結果之前 ,目前的共識是在體力表現較好,或預期存活時 間中長期的癌症病人,較能於給予人工營養時受 益; 反之,預期存活時間只有幾日至幾週,或 發炎反應較厲害的末期病人身上,人工營養水分 較難看到好處。當然對於家屬與照顧者而言,研 究結果終歸是個參考,還有許多情緒及心理層面 的考量,進而詳細溝通,擬定出每一位病人個人 化的照護計畫是極其重要的。 在安寧病房,有跨專業的共同照護團隊可協 助溝通及計畫擬定;對基層醫師而言,在資源不 那麼齊全的情況下面對居家安寧個案,我們能做 的就是了解病人詳細病史、使用簡易工具評估病 人之存活期(可能是在晚期癌症或是瀕死階段) 、和病人、家屬及照護者懇談他們的想法與期許 、同時提供現有研究結果以供參考、擬定出個人 化且居家可行的營養水分策略、教導除餵食以外 家屬能做的身體護理、和家屬建立可靠的聯繫方 式、密集地訪視與陪伴病人及家屬,且隨時討論 及保留更改方向的彈性。期望在病人人生最後階 段, 由我們照顧之下能夠圓滿安心。 ※經作者同意,本文轉載自「2021年4月家庭醫 學與基層醫療第三十六卷第四期,第108-113 頁」 

2021年3月25日 星期四

在安寧病房學習「照顧」 ~

一位實習臨床心理師的記憶素描

■大德病房實習臨床心理師/陳同學

曾聽大德安寧病房的醫師說 過:「對我們而言,每天 早上推開 21 樓的這道門,可能只是 來上班工作,但對病人和家屬而言, 推開這道門,就是要面對疾病無法治 癒的事實,面對和親人、和世界的離 別」。

 該如何面對自己日漸失能、必須 依賴他人?如何和所愛的人事物好好 道別?如何「善終」、「好死」?關 於這些課題,過去的我並沒有太多想 像(也不太願意去多想),然而推開 21 樓大德安寧病房的門,這些課題 便在眼前逐一展開。 

走進大德安寧病房,一切看似緩 慢,卻又變化多端。有哭聲、哀叫聲 ,也有笑聲和音樂聲。有傷口和藥物 的味道,也有精油和養生茶的香氣。 有人們相互帶來的負擔與歉疚,也有 相互依靠與信任。有差異和衝突,也 有相互理解與連結。有許多痛苦與矛 盾,但也能一起討論如何減緩痛苦、 試著在矛盾和不確定性中走下去。有 時俯瞰窗外,感覺好像所有沉重和混 濁都積聚在這個接近頂樓的地方了, 有時卻感覺相對於外面的世界,這裡 莫名地溫暖、柔和與清澈。一個又一 個場景,不論是明是暗、是悲是喜, 都是新的經驗。

 來安寧病房實習,不會洞徹生死 ,也不會從此找到什麼生命的意義, 但會見證到的是「照顧」這件事―― 「照顧」不 是甚麼神聖 的義務, 而 是平凡的人 們帶著各自 的軟弱和需 求,主動付出許多力量才得以抵達的 結果。病人和家屬如何照顧彼此,醫 療團隊和病人家屬如何在照顧上合作 ,團隊成員內部如何相互照顧,裡面 都有著種種細節、技藝和心意。 

這半年來,我也還在從這裡的人 們身上,學習如何當一個照顧者,努 力跨越自身焦慮與執念的迷霧,過程 滿是笨拙;所幸有督導心理師、社工 師、醫師、護理師等前輩的引導,以 及病人家屬們願意接納我的參與,真 的深深地感謝。 

年底實習結束前的某個晚上,天 氣很冷,看著護理站裡護理師和病人 聊天的情景,想起過去風光威武的軍 人,現在成了坐在輪椅上口齒不清的 「可愛的爺爺」,突然感覺到某種很 抽象、難以形容的循環――前面的人 提攜後面的人、後面的人送走前面的 人,照顧與被照顧的角色不斷交替, 人類的時間好像就是這樣一天一天、 一年一年延續下去。無常蔓延在每日 生活的底層,人事物在時間裡不留痕 跡地新生又消逝,太多問題都沒有解 答;但藉著相互照顧,無常好像不再 那麼難以忍受,而是有可能共存和走 過。

臺灣《 病人自主權利法》 實施前夕網路資源相關研究

■臺北榮總/家庭醫學部/前總醫師/楊博欽

臺灣《病人自主權利法》於2016年1月6 日公布,並已於2019年1月6日起正式 施行。《病人自主權利法》是臺灣第一部以病人 為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整保障 病人自主權利的專法,攸關全體國民的福祉及醫 護人員的權益。然而,即使已公布三年,民眾對 於《病人自主權利法》的內容仍普遍不甚了解。 因此,臺北榮民總醫院安寧團隊進行了一項研究 ,目的在於探討《病人自主權利法》實施前夕, 民眾從網路獲得之資訊來源,期望民眾對於《病 人自主權利法》有更正確的認識。

臺北榮民總醫院安寧團隊於2019年1月5日, 使用Google搜尋引擎,搜尋10種相關之中文關鍵 字,並記錄前50項搜尋結果。所搜尋之關鍵字包 括:

  1. 「預立醫療照護諮商( A d v a n c e C a r e Planning)」
  2. 「預立醫療決定(Advance Decision)」
  3. 「預立醫囑(Advance Directive)」
  4. 「安寧照護(Hospice Palliative Care)」
  5. 「拒絕醫療(Refuse Treatment)」
  6. 「拒絕心肺復甦術(Do Not Resuscitate)」
  7. 「拔管(Extubation)」
  8. 「撤除維生醫療(Withdraw Life-Sustaining Treatments)」
  9. 「協助自殺(Suicide Assistance)」
  10. 「安樂死(Euthanasia)」

研究團隊依搜尋到之網頁內容,進而分析其 是否與《病人自主權利法》有關,以及來源是否 出自具公信力之組織。此後,於2019年4月5日, 再次搜尋此10種中文關鍵字,並比較與2019年1 月5日搜尋結果之差異。此外,也使用「Google 趨勢(Google Trends)」來分析自2016年1月起, 各關鍵字之相關搜尋熱度。

研究結果發現,在《病人自主權利法》施行 前夕,以「預立醫療照護諮商」、「預立醫療決 定」為關鍵字搜尋,前50項搜尋結果皆與《病 人自主權利法》相關。而以「預立醫囑」、「拒 絕醫療」為關鍵字搜尋,則分別有54%與28% 之網頁相關。以其他關鍵字搜尋,則皆只有零星 (<10%)內容相關。主要資訊來源為民間網站評論 、電子新聞、電子雜誌,共占38.2%的搜尋結果 ,資訊來源為私人醫院以及民間組織(.org.tw)約 占31.2%,來源為衛生福利部及附屬機構(.mohw. gov.tw)及公立醫院、地方衛生機關(.gov.tw)則占 16.7%,其他分類如Facebook頁面、Youtube影 片、維基百科、法律事務所法條說明…等,亦有 零星搜尋結果。於2019年4月5日搜尋之結果與 2019年1月5日比較並無顯著差異。

依據「Google趨勢」之分析資料則顯示,自 2016年1月以來,《病人自主權利法》之搜尋量 僅在2019年1月份,即《病人自主權利法》之實 施前夕,出現搜尋高峰,在其他月份並無顯著的 搜尋高峰。「預立醫療照護諮商」、「預立醫療 決定」二相關詞彙之搜尋量亦僅在2019年1月份 出現搜尋高峰。此外,「Google趨勢」之分析資 料亦顯示,「安寧」這個詞彙在這段時間中透過 Google搜尋引擎之搜尋量比「安寧病房」、「安 寧療護」、「拒絕心肺復甦術」都要多。非常有 趣的是,在這段時間內,「拔管」及「安樂死」 這兩個詞彙各有一個比「病人自主權利法」高出 許多的搜尋高峰,推測可能與當時對應的社會事 件相關,在其他時間點的搜尋量則無顯著差異。

總結而言,臺北榮民總醫院安寧團隊本次研 究發現,《病人自主權利法》施行前夕,「預立 醫療照護諮商」、「預立醫療決定」為較易獲得 相關資訊的搜尋關鍵字,且民間網站評論、電子 新聞、電子雜誌為最主要之資訊來源。另外,即 使《病人自主權利法》在實施之三年前即公布, 但相對之搜尋熱度皆在實施前夕才有顯著上升, 是否需要三年之實施緩衝期值得進一步研究探 討。(本研究之相關結果公開發表於Healthcare 雜誌- Healthcare 2020, 8,353;doi:10.3390/heal thcare8030353)

最後的慈悲

■臺北榮總大德病房/病友家屬/宸媽

從血液腫瘤科醫生宣判宸宸是「急性淋巴性白血病之費城染色體陽性」當下
,我們就知道將有一場硬仗中的硬仗要打。醫生說:「費城染色體陽性屬罕見又頑固型的癌症,全球的病例不多。治癒率比一般白血病患者低;
復發率卻比別人高;療程比別人久;藥物比別人多,是很棘手的勁敵。」
生命就該揮霍在美好的事物上,世界上還有很多新鮮的人事物等待他去發掘與探險。對於一個才11歲的孩子來說,長達3~5年,甚至更久的化療之路,這條路無疑難行。但,難行還是要行。
宸宸勇敢且堅強地邁步向前,一路上,他用盡全力,表現得無比堅強,他堅決不吵鬧、不掉淚,貼心地用最陽光的一面,呈現在眾人面前;用最正向的能量,帶給他人歡樂與希望,鼓勵病友與家屬,為其打氣、加油。宸宸非常乖巧、懂事,不讓眾人擔心他。而事實上,這條路,他步步艱辛,分秒煎熬,好不容易熬過了一年九個月,才終於進入療程的中期……。
瘦弱的宸宸已經撐不住化療帶給他的身心莫大的痛苦,畢竟,他現在也只是個12歲多的孩子。他所承受的苦痛,遠超過大部份的人,非一般人所能體會與想像。眼看著療程遙遙無期,痛苦看不到終點,一如他優雅地奮戰,他一貫優雅地舉起手中的白旗。
我們不忍見他再受苦,與宸宸幾經商討,最後做了全天下父母都不願做的決定---「放手」。
我們如此信念:「既然我們無法代他受苦,那我們能為他做的,就是減輕他的痛苦。與其強留他看他痛苦,不如為他鼓掌、為他喝采,讚嘆他的表現,感恩他為大眾示現的一切,合掌護送他回天上。」我們答應他,我們會過得很好,我們會保重身體,讓他能放心、了無牽掛上淨土,相約日後我們淨土見。
此時,一座希望之城--安寧療護,聳立在我們眼前,放射出我們期待的光芒。
北榮安寧的團隊和志工們,專業、親切、慈悲、寬容,他們很有耐心地關照每一位病人,竭盡所能給予病人最大的幫助,無私付出,只願利益眾生,每位都是天使,每位都行菩薩行。
宸宸從小就有出家的志向,病痛中仍心繫道業,堅住正念,奈何宸宸卻來不及長大……。但,宸宸禪定功夫了得,堅忍、心定感召諸佛菩薩慈悲成就。
北榮大德病房宗教師法成法師得知宸宸的心願後,在宸宸倒數的有限日子裡,把握因緣滿宸宸的願,迅速迎請常綽法師於元宵節當天,順利在宸宸的病床邊為宸宸剃度,法師慈悲開示,圓滿給予出家法號「演道」。剃度過程溫馨和諧,小師父及觀禮大眾,皆大法喜。出家功德立刻就迴向給六道群靈,同霑法益。
感恩諸佛菩薩,龍天護法神,常綽法師,法成法師,志工文哲,北榮安寧團隊護理師、社工師、心理師、志工們,成就這段殊勝因緣。宸宸何其有幸能在此人間淨土享受短暫的餘生,實為大福報也!我們很感恩大德安寧團隊的所有人員,對於安寧療護,我們從認同、支持,到轉分享給親友們,藉由宸宸的經驗,讓親友們認識安寧療護,祝福日後有更多的人,能因安寧療護而減免痛苦,這是宸宸以最後的慈悲自身示現大眾--生命的價值不在歲數,乃在於品質和意義,而品質和意義,則重於利益眾生,回饋十方。
有安寧療護,真好!圓滿了宸宸最後的慈悲與心願,阿彌陀佛!