2019年3月25日 星期一

愛的禮物

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/專任助理/李苡彤

早上一來上班就打開接待櫃台的電燈與電腦,身為「預立醫療照護諮商中心」行政人員的我,準備好今日預訂要來諮商的文件以及工作資料,展開一整天「預立醫療照護諮商中心」的臨櫃服務。

回想起三個月前,還搞不清楚「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」是什麼?即使上完規定的課程後,還不是完全熟悉清楚,就開始北榮「預立醫療照護諮商」的試辦作業。俗話說凡事起頭難,身坐在預約掛號諮詢櫃檯的我,第一次結結巴巴向來諮詢的民眾解說,遇臨床性問題時即向本中心的專業人員請教。除了預約諮詢外,還需要做些行政相關的資料建置與報表製作,以及諮商後的相關文件上傳作業,這一切全靠著與團隊一點一滴建立起整個諮商中心的作業流程。

時至如今,在每日與諮詢者的實際互動中,透過傾聽、溝通與解說,已能了解民眾為何要來簽署預立醫療的決定,並適時協助完成預約。曾有一位榮民李伯伯從收音機上聽聞「病人自主權利法」即來電話諮詢,很想要簽署預立醫療決定,不知該如何做,當下我就解說告知應參與預立醫療照護諮商的法定成員有那些,以及簽署預立醫療決定時需有兩位見證人簽署或公證人公證。但李伯伯表示,目前單身,家人也只剩兄弟姊妹,但疏於往來,不知該如何是好?我站在同理的角度告訴李伯伯,相信你也是愛你的家人,才會想要來簽署預立醫療決定,可以先試著邀請看看,如果真的不行可再與我們連繫。這中間李伯伯害怕沒邀請到家人而無法來做諮商,因而用電話來回溝通了數次,才確定好諮商日期。經由這個過程,可以感受到李伯伯從一開始既期待簽署預立醫療決定,又有部分焦慮的心情轉折,協助敲定好諮商時間後終於讓李伯伯心中的石頭放下。

另一位近90歲的張爺爺,他是自己使用電腦上臺北榮總官網,仔細研讀「病人自主權利法」相關的資訊,以及詳細閱讀簽署預立醫療決定書的流程後,主動來院預約。幫這位張爺爺預約時,看到他手上拿著準備諮商時要詢問的問題書寫於紙上,心中便相信這位已年近90歲的爺爺對於簽署預立醫療決定前已做足了功課,並且清楚的了解知道自己為何而來,當下可以感受到爺爺自主的程度非常的高,為自己所擁有的權利而負起責任並展開行動執行,看到爺爺的一言一行,讓我心中非常的感動佩服。

在每日的行政工作裡,每每面對臨櫃及電話諮詢的民眾,有時也聽著諮詢者分享著他們對於「病人自主權利法」的想法與準備的過程。看著每位來諮詢或者來預約的意願人,無論是帶著好奇心或者是已期待許久,終於等到的喜悅的心情,讓我想起在「病人自主權利法」第一條,已點出此法的三大核心精神,除保障病人善終權益,還尊重病人醫療自主權,最後也希望促進醫病關係和諧。而此法更保障了每個人對於自己的疾病,都擁有知情、選擇與決定的權利。預立醫療決定是份愛的禮物,不僅愛自己更是愛家人,是一份可以及早簽署的「愛的禮物」。

所有決定都是最好的~「愛」一直都在

■臺北榮總/預立醫療諮商中心/護理師/李曉雯

終於,亞洲第一部「病人自主權利法」於2019.1.6開始正式上路。其實,在立法之際,整個台灣社會開始陸續發酵。華人儒家思想文化薰陶下長大的我們,因為有了「病人自主權利法」的出現,大家對於在五款特定條件下,可以行使拒絕特殊醫療的自主權,選擇適合自己想要的善終-自然地壽終正寢。現在,正視省思「新觀念升級」的時刻到了:最後時刻,自己作主!打造屬於自己的善終!捍衛身體的自主權!我的身體我做主!請尊重我的意願!「預立醫療決定」是為自己及家人的一份愛的禮物!以上的這些「病人自主權利法」推動的口號……是值得大眾開始慢慢去思索個人性的人生觀思維。

臺北榮總是107年度推廣「病人自主權利法」計畫的全國試辦醫院之一,同時也是全國77間正式開辦的醫院之一。北榮「預立醫療諮商中心」團隊於2018年11月20日,正式開始了試辦第一場預立醫療諮商,試辦期間對象是針對臺北榮總院內員工及志工。首批非常踴躍積極簽署的是安寧照護大德病房的志工群,因為身在大德安寧病房服務,眼前顯現的就是一幕幕「每個人的動態生命末期」,所以志工們非常有感觸及體認,若是加上自身曾照顧過重病家屬的過程或自己曾罹患重病的經歷,簽署的動機非常清楚及簽署意願是非常明確。

身為「預立醫療諮商中心」團隊一員的我,對個人來說這不單是全新的工作,還是嶄新的歷史見證!每一場諮商,每一位意願人,都是獨立具個別性的,諮商過程中除了諮詢、澄清、正確回應外,更重要的是傾聽。每一位意願人都有自身獨一無二的人生經歷,理解意願人他(或她)真正的想法是什麼?真正擔心的是什麼?真正想做的決定是什麼?人生過程中曾經體驗到什麼樣的事件?是直接衝擊並深刻影響到其自身的價值觀和堅信的信念和執著的想法是什麼…,是非常重要的!

試辦期間在諮商多場次的過程中,讓我心底觸動最深刻的是2018.12.28這一場諮商簽署。原本僅孫女(本院員工)一人確定要簽署,媽媽和外公第一時間是陪同當見證人,但在諮商的過程中,竟發展成三代同堂欲一起同時簽署的狀況,孫女和外公更是在當場直接完成。這位外公深藏不漏,在諮商過程時,既正式又幽默地要諮商成員猜猜看他今年幾歲?而且外公還要求我們要老實回答!當下我們猜是85歲,聽到答案後,外公炯炯有神的眼神露出光芒,開心笑答他今年已90歲囉!而今天剛好就是他的生日!外公興奮極了!問說他今天可不可以也在現場簽署一份他自己的預立醫療決定書。對我這外人看來,外公在深思熟慮後,像似堅定地想在他90歲生日的今天,為自己準備一份額外的生日禮物。在預備填寫書面的預立醫療決定書之前,外公非常認真、沉默並專心觀看諮商說明影片,在過程中亦分享了自己太太長年失智臥床的經驗,並將他心底的疑惑一一提出討論,而在瞭解後,拿到正式書面「預立醫療決定書」,外公當下即振筆疾書將他自己的意願毫不猶豫一一勾選!填妥後,外公很平靜。雖然抱怨自己老了,這半年寫字手開始會使不上力,不然他的字,寫的可好看呢!外公淡淡地進一步透露了自己年輕時讀的是台大土木系,當年也曾是軍官,如今是榮民!天啊,聽完及看到外公言行舉止後的我,心中升起陣陣的佩服,暗暗期許自己將來也能像這位外公一樣,活到90歲,身體硬朗且耳聰目明,深明大義但謙沖自牧,舉手投足自信展現出他還可堅毅地為自己選擇生命所要的!雖然外公的女兒得知爸爸為自己所選擇的意願結果時,頻頻在旁叮嚀不捨…,要爸爸再想一下再改一下。但外公仍平穩地說:「這就是我為自己想的!」。

豐子愷先生說過:「這個世界不是有錢人的世界,也不是無錢人的世界,它是有心人的世界」。每個人,都是個別性,是獨特性的,每個人心裡想要的,心裡想要決定的,會因為他個人的人生經歷、價值觀、身處的人生階段的不同,而有不同的思維考量。每個人為自己下的決定應該都要被尊重。

「人生的最後,劃下自己想要的句點」-這個議題,是每個人不分年齡不分老幼可能碰到且需要預先學習安排才能順利達成的!我知道:「所有決定都是最好的!」。我知道:「愛,一直都在!」。力量永遠在自己手上!

後記:

2019.1.18 孫女拿著自己及外公健保IC卡到「預立醫療照護諮商中心」,將最後的書面「預立醫療決定書」掃描上傳衛福部及健保IC卡註記完成。孫女在註記當天,開心的分享自己會暫時到國外進修2年半的時間,屆時期滿後,她還是希望能夠再回來北榮,到大德安寧病房服務。媽媽則是最後選擇現階段暫時不簽署。外公,則是順利將他的意願成為正式具有法律效力的註記!

練習告別

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/社工師/連翊蘋

「病人自主權利法」於今年(108.1.6)開始施行,北榮於107年11月便開始試辦提供「預立醫療照護諮商服務」,希望能協助民眾預作生命安排。我身為一個初出茅廬的助人工作者,對於著手這項新穎的業務挑戰,更希望的是能夠協助意願人瞭解可以為自己作主。「預立醫療照護諮商服務」的成立便是諮商團隊陪伴意願人與家屬練習告別的場域。

終有一天,我們的人生皆必須走到終點,如果因為重病不能為自己發聲,表達想接受的醫療照護方式時,您有想過要怎麼活著嗎?身邊的親友又如何面對我們即將離世呢?倘若能為自己提早準備如何面對死亡、瞭解摯愛親友的想法,是不是就能避免延長不必要的痛苦以及減少家人面對抉擇的煎熬呢?

進行諮商的過程中,諮商人員會相互補位,協助意願人及家屬瞭解「病人自主權利法」所保障的內容,以及「預立醫療決定書」所彰顯的特殊醫療權。除此之外,我更感受到自己是個「偷故事的人」。例如: 蘇奶奶因過去擔任女兵的經驗,經歷過戰火而能灑脫面對生死;韓阿姨因受到過去手足面對父母臨終時的醫療決定而發生的分歧,故希望以後當自己要謝幕時,自己的子女不用像她一樣經歷這樣的痛楚;陳小姐因在醫院工作,常目睹病人急救過程中家屬所面臨的苦痛歷歷在目,希望選擇不接受維生治療,為家人預留一份愛的禮物……。

透過一位位有故事的人,透過溝通、關懷與陪伴,藉由「預立醫療照護諮商服務」的場域,嘗試拉近一般民眾與醫療的距離,以及協助家人相互瞭解。意願人帶來他們的生命經驗,我們更是引導家人間彼此溝通的觸媒,一同引領意願人及家屬練習告別的旅途。

致 勇敢前行的人們

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/臨床心理師/林沛昀

年過七十歲的阿英婆婆以雨傘做拐杖,獨自搭捷運轉公車來到本院參與「預立醫療照護諮商」(Advanced CarePlanning, ACP)。阿英婆婆的丈夫在十年前因大腸癌離世,她唯一的親人是長年居住在國外的獨子,這次也在返台期間前來陪同參與媽媽的預立醫療諮商,擔任二等親屬。阿英婆婆訴說著某天丈夫因出血緊急送往醫院急救,人雖然救回來了,但意識不清且多次自己扯掉鼻胃管,一個月後還是走了。阿英婆婆既無奈又感概,搖頭表示延長一個月似乎沒有多大的意義,更何況感受到丈夫這一個月受了許多痛苦。回憶起十幾年前的這段經歷,一字一句的描述彷彿昨日才發生。

當諮商團隊向阿英婆婆說明要符合五款臨床條件才能執行預立醫療決定,阿英婆婆露出困惑的眼神,此時兒子舉出父親罹癌前中風的例子,諮商團隊也從法律與醫療倫理層面說明,讓阿英婆婆更瞭解上述內容,只看到阿英婆婆的心情隨著旁人的解釋而越來越複雜。此時,困住阿英婆婆的不是無法理解內容,而是先前的認知與實際的醫療條款規定內容有所落差,因而產生了情緒。她原本以為預立醫療決定是可以在任何情況下都免於任何急救,但事實並非如此。阿英婆婆失望的神情全寫在臉上,提到自己年歲已長也活夠了,不希望變成丈夫的樣子,更不希望造成晚輩的負擔。

有些來簽署預立醫療決定的意願人或親友會擔心後續的醫療處置程序太過簡略,可能會隨便地被醫療團隊放棄;相對的,也有些意願人則希望保障的內容能更多更廣,甚至希望未來不管遇到任何意外狀況都可以免於急救。這些人通常很希望能保持尊嚴善終,不希望遇到急救的不良後果,如:半死不活、沒有意識卻被插滿管子……等。

人本心理學相信:「人本身有正向成長的潛力,追求價值與意義」。然而每個人、每個家庭對於生命價值的定義不同,有些人要活得有生活品質、有些人追求生命意義、有些人不想成為親友或他人的負擔,或不願讓家人承擔做決定的辛苦。沒有一個標準的方式能符合每個人、每個家庭的期待。因此,在預立醫療照護諮商中,醫療團隊會盡可能地去理解意願人的需求,並透過這樣的理解,協助立下一份意願人為保障自己的預立醫療決定。

記得,有位高齡九十多歲的爺爺說著自己經歷過的戰爭、對生命的豁達、對死亡的接受,但就在要簽署預立醫療決定時,爺爺停格了三秒鐘,緩緩說出「這一刻,我突然感覺死亡其實很靠近」。在立下預立醫療決定時,很多的感受或回憶會突然湧現,可能是與家人的過往相處點滴、自身或家人的生病經驗、接近死亡的感受…等。

在此,我要感謝每位來參與諮商的意願人,他們堅定地表達自己的想法,即使知道會再勾起感傷的回憶、需要預先設想悲傷來臨的那一刻,仍能堅持著自己對生命的理念,著實的展現生命的韌性與勇敢。更謝謝他們願意讓我參與這不凡的時刻,去理解每個人、每個故事,讓我能很真實的接觸到人的感情與溫度。

做自己生命的主人——【預立醫療決定】

■臺北榮總/家庭醫學部/預立醫療照護諮商中心/主治醫師/許若嵐

今年1月6號,全亞洲第一部全面保障病人主權的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)正式施行,在推廣全民善終權的道路上又往前一大步。
《病主法》透過法律字句的保障,強調病人的 "知情、選擇和決定權";當我們生病時,我們有權利知道自己的病情診斷、治療、選擇與預後;我們可以選擇我們需要的,同時,我們也可以拒絕我們不需要的。於是,《病主法》希望任何具完全行為能力(註一)者,可透過與醫療團隊、家人、甚至醫療委任代理人的「預立醫療照護諮商Advance Care Planning(ACP)」,討論:當日後處於特定狀況時,接受或拒絕的醫療照護方式,立下書面的「預立醫療決定Advancedecision(AD)」。

《病主法》的預立醫療決定(AD)和安寧條例之拒絕文件-心肺復甦術(DNR)有什麼不同?


這是我們在諮商中,最常被問到的問題:「我已經簽了DNR,還需要簽這個嗎?」

本欄下方圖表可以清楚的說明兩者的不同。

DNR只適用在末期病人,而AD擴大它的適用範圍到五種臨床狀況:除了末期病人外,不可逆轉腦昏迷、永久性植物人、極重度失智及主管機關認定之一些目前醫療無法治癒,病人又痛苦難受的一些罕見疾病,都可以預立醫療決定。並且,DNR只能拒絕心肺復甦術(CPR)等維生醫療,而AD則除了CPR外,意願人可以選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」等醫療照護。

我可以像簽署DNR一樣,在家自行列印填寫「預立醫療決定(AD)」即可嗎?


也因為《病主法》的AD可適用更多的臨床狀況,以及有更多的醫療照護選項,所以會希望由意願人和至少一位二等親屬的家人,和由醫師、護理師、心理師或社工師所組成的醫療團隊,一起進行「預立醫療照護諮商Advance CarePlanning(ACP)」,作溝通、討論意願人自己的善終意願,簽署AD。另外,ACP的另一個目的,是希望藉由二等親或更多親屬參與,讓家人間溝通生死議題,確定瞭解並尊重意願人的決定,尊嚴善終。

那要如何來簽署預立醫療決定(AD)?要如何才能生效啟動?


任何人年滿20歲或已婚,只要你有簽署AD的意願,就可以邀請二等親內親屬至少一位,向醫療機構預約ACP。這時候,我們的諮商團隊會和意願人及家屬討論日後在五大臨床條件:1.末期病人;2.不可逆轉之昏迷;3.永久植物人狀態;4.極重度失智;5.其他經政府公告之重症情況下,選擇接受或拒絕「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」。

說明:「維持生命治療」是包括心肺復甦術、重症感染時所需之抗生素,血液製品,等任何可能延長生命的必要醫療措施。「人工營養及流體餵養」是透過導管或其他侵入性方式餵養食物與水分,如鼻胃管、胃造口、全靜脈營養等…。

當意願人簽署完AD,並有兩位見證人在場見證或公證人公證,醫療機構便會給予核章,並上傳註記於健保卡中。但是必須要等到兩位專科醫師確診,及安寧團隊兩次照會,確認符合AD中的五種臨床條件時,才會啟動AD。AD啟動後,如果意願人是選擇拒絕接受「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」,便會給予安寧緩和之支持性治療,尊嚴善終。

諮商會議時,還會常遇到意願人和家屬問:

1. 這和安樂死有什麼不一樣?

《病主法》不是安樂死,而是尊重病人意願,不靠加工醫療的方式去延長生命,讓病人可以自主決定要「接受、撤除、拒絕」對自己無益的醫療措施,讓生命回歸自然善終。

2. 不接受人工營養及流體餵養,不是等於餓死病人嗎?

末期病人的身體已無法正常自然吸收代謝,對熱量養分的需要,是隨著病情向下順勢身體需求是減少的,有時給予過多水分、養分,反而造成病人身體額外的負擔。另外,在脫水及減少營養的狀態下,會使血液內的酮體積聚,有止痛甚至開心喜悅的感覺。(孫文榮、璩大成、黃勝堅,2015)

3. 如果家人已經生病、意識不清,可以像DNR一樣,由家屬幫忙代簽就可以嗎?

不行!《病主法》強調尊重病人的自主權,必須在病人意識清楚,自由意志下決定自己的醫療意願,不能像DNR一樣,由家屬代簽同意書。

4. 簽署AD後,到了最後時刻,家屬還可以改變和拒絕嗎?

不行!病人說了算,家屬不得妨礙。AD是《病主法》保障的有效法律文件,是病人清晰表達自己醫療自主權的文件,家屬和醫療團隊都不得更改。

在普遍存有社會輿論、父權文化以及忌諱談論生死的台灣,《病主法》在維護病人自主及推廣善終的道路上,是很重要的一個里程碑。《病主法》的施行,不僅保障病人的自主,減輕家屬抉擇的困難,也賦予醫師不急救或撤除的免責,是一個三贏的局面。臺北榮總「預立醫療照護諮商中心」自107年11月試辦以來至108年3月中旬,已經幫助近150位意願人完成預立醫療決定書(AD)的簽署。大多數的意願人都有曾經照顧過長期臥床或末期病人的經驗,深刻了解留有軀殼、毫無意識的躺在病床上,甚至插滿管子,對病人和家屬都是何其的痛苦。他們非常地感謝能夠透過預立醫療照護諮商(ACP)完成AD,讓他(她)們有機會做自己生命的主人。我們由衷的希望能有更多的人能夠來參與諮商,了解自己能夠有自主權的醫療照護選擇,預約美好告別,讓人生最後一程圓滿無憾!