2018年9月25日 星期二

床邊記事

■大德病房實習心理師/陳姝卉

  時仍冬日,冷鋒過境時天色湛藍,位居高樓的窗邊方向可以眺望紅橋橫跨蜿蜒河水的好景色。從走廊望進病房,拉簾未完全緊閉的床尾縫隙可見總是端坐在窗沿陪客椅上陸奶奶的獨女,背著光像一尊黑色剪影,默默守護著沉睡在陽光浴中的奶奶。

  奶奶年邁過耋,與女兒同住,近年因失智白天無法在家自理,女兒上班時即被託付於日間照護機構。就像上幼兒園一樣,期待藉著老人樂園中的一些復健康樂活動維持大腦認知不要退化太快。因著失智的影響與洗腎的緣故,奶奶越來越孱弱的身體頻繁往返於醫療院所間。而這次住院,身上的點滴及尿袋等管路,在樓下病房多次病危時上下跳動的不穩定生理指標,天天都像布偶戲的拉線緊揣著奶奶的眉頭、女兒的心。

  「……我媽非常愛面子、愛漂亮,她的個性沒辦法接受身上插著很多管子的樣子。」那日上午,女兒一如往常,侷促地坐在陪客椅上,眼神朝向床頭沉著呼吸熟睡的母親。「她已經是末期昏迷了。她很重視尊嚴,繼續原本的醫療方法違背她的個性,所以申請了安寧病房,讓她能比較舒服又有尊嚴地離開。」女兒細述著奶奶的個性與過往,失智十餘年來照顧歷程使母女倆更加相依相惜。她按著對母親的了解做了安寧醫療的安排,舒緩了母親因不適而緊皺的眉心,但遲遲不敢道出的告別之語也隨著奶奶病況搖擺,晃蕩得她坐而難安。

  「我們倆各有各的主見,以前我們會因為不同意見鬥嘴,但這次我按著她的個性做,我捨不得也怕做錯,好想聽到她告訴我她是怎麼想的,但她不可能再回應我了……。我想多留住她一點日子,但又想讓她趕快解脫,時間就快到了……」雙肩緊聳的女兒聲音壓抑著深處亟欲冒出的巨大情感,對母親的懸念是心中的愛與困惑難再像以往般的說話傳遞,難再尋求媽媽的撫慰與建議。

  「……每當妳面臨任何的決定,媽媽不在場的時候,妳不也常常想像著媽媽在跟妳鬥嘴嗎?妳知道媽媽的想法啊!妳要相信自己,媽媽也相信妳。」女兒聽著我代母親訴出的告白,摘下眼鏡的疲勞眼眶不停地被眼淚洗刷,也抹濕了臉頰。肉身媽媽的確無法用實際的行動安慰就將要獨自在世的女兒得一個人面臨的惶惶失落,然而我們心中的媽媽形象卻仍總是能在兒女需要她的時候,響起熟悉的聲音來陪伴指引。

  眼淚充潤在無聲勝有聲的空間中。用力吸一口氣,女兒說自己突然想起年輕時迷戀追星的往事,奶奶是怎麼看待女兒這麼多年來對偶像的癡迷呢?「……我想,她總是希望我過得快樂吧,她只希望我無論如何都要過得快樂,好好照顧自己。」說到這裡,女兒的眼淚逐漸收乾,像是悟瞭到母親的心意。

  「媽媽應該是聽到我們的對話,放心的走了。」告辭離開病房不到一小時,女兒出來告訴我奶奶已安然離世。想多說些什麼,然話語梗在喉頭,猜想奶奶畢生信奉的價值與信念已在病榻對談間悄悄地完成交託了吧?滿滿不捨與終能送別病痛的矛盾交織,女兒別過臉阻止淚水再次奪眶。看著女兒轉身汲汲辦理手續的腳步,我轉入病房與奶奶告別。再次靠近床緣,凝視一小時前女兒為我介紹的那張面容,摘除管路、輕施脂粉的奶奶已截然不同:有了正午陽光和女兒的祝福妝點,是如此寧靜、安穩、祥和莊嚴。

安寧病房中的急與緩~一位臨床心理實習生的實習感受

■大德病房實習心理師/方軍傑

  安寧病房是「急性」病房!

  這句話一直環繞在我腦海中,時不時地會被我想起來。我在想,或許是與我的認知有強烈的不同,有很大的落差有關。在我還沒到大德病房之前,總是對於安寧病房有許多想像。如同大多數沒有接觸過安寧病房的人一樣,所有的資訊都是從網路上或書籍上得知,但每次的獲得都是一些片段,所以在片段與片段之間,想像就會發揮他的作用。於是我開始想像,安寧病房之所以被稱做安寧病房,那是每一個病人都可以在死亡前的一刻得到寧靜的地方。同時,對我來說,一個寧靜的地方,應該是一個令人安心的所在,在其中的時間是緩慢且源遠流長的。也因此,在這邊構築出我對安寧病房的想像,應該是屬於一種令人安心、緩慢的陪伴,並且可以讓每個病人都在寧靜中渡過最後一刻的所在,而無法與「急性」病房畫上等號。

  然而,來到大德安寧病房,並實際參與其中,我才發現,安寧病房確實是一個「急性」病房。在這邊我想要先定義一下所謂的「急」,這邊的「急」應該是迫切;緊急的意思。迫切的是病人的症狀需要被處理,緊急的是病人的需求需要被滿足。因此,在大德病房裡的每位醫護人員,並不如我原本所想像的,對於每個需要處理的問題不感到急切;而是用一種,極為細膩且緩和的態度,去快速的面對問題及進行處置。在這裡,「急」與「緩」不是相對,而是相容共生的一種狀態。

  現在我知道了,對於安寧病房的想像,不全然是對的,也不必然是錯的。放「緩」的是我們的動作,我們與病人與家屬間的相處;而做「急」的則是對於病人解除症狀的需求、理解家屬與病人受苦的感受。然而,這樣的緩急並濟,對於我來說,其實是非常困難的,很多時候,我會過於著急,急著想要去理解別人,把理解當作是一項需要完成的任務,卻忘記了相處是要緩慢進行,所以常常會碰得滿鼻子灰,這個時候我與病人可能會有相同的感覺,因為無法理解對方(讓對方理解)而感到挫折。

  我想起與我相處過的一位病友大姊。在轉入大德病房時,非常喘,很不舒服,因為太痛苦了,表示自己能夠接受死亡,希望能夠快點度過這段痛苦的時間。後來在我們團隊調藥之後,大姊的病情趨於穩定,喘也控制下來。這時候大姊反而不知道該如何是好,因為原本準備好死亡的她,卻突然有了一段可以利用的時光,這樣的時光反而讓她產生一些罪惡感,認為這樣的自己在拖累家人,而出現難過的心情。我進病房關心之後,大姊跟我說了很多關於她這陣子住院的心情,以及以前人生的經驗,過程中難過的落了很多次眼淚。後來提到關於死亡的不安,但由於時間的關係,來不及好好談完,便相約明天再繼續。第二天我再進去,大姊向我表示,她昨天想了很久,已經知道自己想要的是什麼,也知道之後該怎麼做了。詢問大姊是否可以分享給我知道,大姊反問我「那你知道你自己想要的是什麼嗎?」我當時急於想要知道大姊心中的想法,而選擇將這個問題用「我也不清楚」帶過,希望能夠繼續探問下去。但是大姊給予我的回答是「你並不是不知道,而是你沒有用心」,並向其他醫護人員表示之後不要我再去找她談話了。

  我不諱言收到訊息的當下其實是相當挫折的,甚至有些生氣,認為是她自己不說,為什麼還如此強硬地拒絕我。後來我仔細想想,才發現是我太「急」了,然而這個「急」卻不是一種想要理解他人、靠近的「急切」;反而是出自於我自己想要達成目標,完成任務的「急迫」。這樣的「急迫」讓我無法用緩慢漸進的方式與他人相處,而相處的雙方,在無法相互理解的狀況下,挫折感油然而生,只好用不再接觸的方式來離開這種不舒服的感覺。所以其實是我的疏忽,讓彼此雙方都感到不舒服。

  經過這次的經驗,讓我更能夠感受到,所謂的「急性」,除了醫療上緊急處理的涵義之外,其實還含有一種,極欲幫助每個住進來的病人及家屬的迫切感,那是一種人與人相處真實的反應。就好像是你有朋友受傷,而你急著想要幫忙的感覺;而不是把幫助病人的症狀視為只是自己要搞定的某個問題。

  在大德病房的醫護人員,每一位都會用最適當的方式,「急切」且「緩慢」的幫助每位住進病房的病人及家屬。而我也在這半年的實習中,在他們身上看見且學習到好多。以後如果有機會向別人介紹這裡的話,我會說「這裡是大德病房,它是不一樣的「急性」病房,因為在這裡發生的每個問題,大家都會「急」著去幫忙改善」。

樂齡餐輕鬆做~洋蔥篇

■編輯部

  老年人比較容易常這裡痛那裡痛,生洋蔥裡面含有大蒜素,能夠殺菌、抗菌,對老人家是很好的。生洋蔥味道是有些刺激,烹飪後就不嗆辣,反而有清甜的味道;煮熟了的洋蔥,會提升免疫。不管在國內或國外,洋蔥都是非常被推薦的好食材,美國癌症研究所發現,洋蔥對胃癌的發生率是有下降作用的,很多的實驗證實洋蔥能夠抑制癌細胞的生長、降低血壓、預防血塊的凝結。
  
  從治感冒到治香港腳,洋蔥都有一定的效用在。以感冒來說,因為生吃洋蔥的辛辣可以怯寒。至於治療香港腳,利用的是洋蔥的辛辣去抗菌,用煮的再去泡是不行的。先將洋蔥打汁,把腳泡在汁裡面,或者是切碎放在布袋或絲襪裡,可以在香港腳的患處,敷一敷,擦一擦。

  有人擔心吃完洋蔥以後會口臭,其實可用洋芫荽的汁漱口,或喝檸檬汁、蜂蜜汁,洋蔥的味道就能沖淡掉。切洋蔥的時候,不少人都會流淚,如果洋蔥先放在冰箱裡冰一下,就可以解決這個問題。下面這幾道洋蔥家常料理都很輕鬆容易做。

●洋蔥沙拉
  把洋蔥剝開以後,切成一環一環的泡在水裡,用意在降低它的刺激性,如果老人家可接受洋蔥的嗆辣就可以直接生食。在吃的時候可以淋一點白醋或是泡一下。
  
  若是感冒的時候吃,還需要補強點維他命C,就加一點檸檬切片,然後加一點點糖拌一拌;想吃鹹味可加點醬油,雖然入口還有一點點辛辣,但還滿好吃的。

●洋蔥的壽喜燒sukiyaki
  將洋蔥切絲稍微炒一下,放蒟蒻一起炒,因為蒟蒻纖維質比較高,最後再依個人喜好加入牛肉、羊肉等肉類,再加點糖跟醬油,量不要太多;撒點蔥花,再拌炒一下,就很好吃了。我個人是會再撒些枸杞,一起拌一下來增加口感和提味。

●洋蔥紅燒豆腐
  豆腐稍微先煎一下,洋蔥切絲炒香,加一些個人喜歡的菇類、再放點枸杞或剝開去核的紅棗一起拌炒,加點顏色,成品有些類似加料版的鐵板豆腐,但口感更清爽。

●洋蔥尾冬骨湯
  洋蔥切小丁,加少油脂的排骨,譬如說尾冬骨。我會用尾冬骨是因為尾巴會不停的甩動,口感是比較好的。再加幾塊玉米,玉米不會讓湯變濃濁,而且玉米味道自然清甜,紅色的話最簡單就是用胡蘿蔔切絲,最後加幾片高麗菜切絲,老人家會比較好吃好消化。

  尾冬骨、玉米塊先燉好做成高湯,其餘的蔬菜加進去後,可放進電鍋一起蒸,出來的湯頭很清爽,食材顏色也漂亮。

  吃素的朋友可不用尾冬骨,年紀很大的老人家,可以將這幾樣蔬菜加山藥或馬鈴薯先煮熟,再一起放進果汁機打成泥,對腸躁症很好。如果擔心缺少維他命B群,可以加些糙米下去煮,或是直接倒玉露下去一起蒸都可以。

●洋蔥味噌湯
  洋蔥可以多一點切絲,一小塊的白蘿蔔也切絲,放進鮭魚頭一起先下去熬,熬出洋蔥甜味後,加入切丁豆腐、少許嫩海帶芽,味噌跟水一起調溶備用。

  等湯煮大開,再把味噌水倒進去攪拌,起鍋前撒把蔥花,因為味噌本身就有鹹味,所以完全都不要加鹽。一鍋原汁原味的美食,會讓老人家胃口大開。

●生洋蔥拌鮪魚罐頭
  洋蔥切絲泡水後,把水擠掉洋蔥會變軟,多數老人家比較喜歡這樣「溫和」的生洋蔥,然後就可以開罐鮪魚罐頭拌一拌,塗土司麵包或做搭配各種口味的三明治。


(轉載自楊玲玲教授"幸福餐飲"一書)

美感紀事-69與病苦握手的法師


  秀姐剛住進病房時,已非常消瘦,但仍可下床坐便盆椅。不久,秀姐戲稱的小徒弟(腫瘤)愈來愈多,淋巴水腫已侵襲至下半身,讓她毫無知覺,但令人感動的是,秀姐的情緒並未受到太大的影響,仍可與大夥兒談天說地,甚至當其「上師」來時,還可居間翻譯,方便團隊請益。
  
  秀姐不排斥任何接近她的人,連同她的兩位出家姐姐也都和同仁互動良好。身體的苦並不讓她擔心,她仍時時努力策發她自己的菩提心,連同所描繪的觀音像亦圓潤明亮,讓人生起崇敬嚮往之心。

  入住病房的這段期間,秀姐剃度出家,法號「慈渡」。人如其名,親切有禮,身旁的醫護團隊和其他有緣相聚的人,無不歡喜與她親近,有如一扇打開的窗,牽動眾人心的互動與交流。

【美術療育賞析】
  秀姐一直不想讓自己昏沈,所以在有體力時,會念佛、做功課和參與活動,想用意志力來安撫這病痛的身體,每次互動時讓我們感受到她正用心靈在款待我們。她的作品因信仰虔誠,內容涵蓋觀音、蓮花與西藏曼陀羅的繪畫,記錄著她點點滴滴的心情與依歸,其中曼陀羅繪畫裡有許多交錯的線條,交織出人生的酸甜苦辣。

為自己作醫療選擇

■前國立成功大學醫學院教授/趙可式
  
  阿美在60歲以前一直很健康,之後病痛不斷,在兩家醫學中心都診斷為胰臟癌末期,癌細胞擴散腹腔及腹膜,醫師建議減除痛苦並提升生活品質的安寧療護;然而,子女們希望母親能有更多治療,到處打聽後轉到另一縣市的某家醫院。

  醫師力勸開刀,阿美不肯,並告知醫師及家人,生活品質比量重要,若動大手術後生活痛苦,不是她所希望的。但在大家的鼓勵下,阿美接受手術,不幸因身體虛弱,術後發生很多併發症,二周後死亡。她自己走進醫院,卻被抬著出院!

  子女們傷心之餘,一直問:我們做錯了什麼?

醫學本質的不確定性
   現代醫學非萬能,其本質有「不確定性」,只有病人充分瞭解各種選擇的利弊得失,才能作醫療的抉擇。只有江湖郎中才能「包醫」,正統有德的醫療機構及醫師都會提醒醫療的「不確定性」。不過,醫療抉擇是條「不歸路」,後悔也無法彌補,只有病人才有權力為自己的醫療作選擇,因為再愛他的人也無法代替他承受後果!

  西方先進國家早已有「病人自主權利法」。199112月,美國聯邦政府制定「病人自決法案( Patient Self-Determination Act)」,要求所有參與國家醫療保險的醫院,必須以書面告知成人病患此項醫療自決權益。1993年,時任美國總統的柯林頓及夫人希拉蕊雙雙寫下預立醫囑及預立醫療代理人,以身作則,推廣示範。

4個評估 病人有自決權
  該法案立法,是為了避免醫師或家屬做出與病人意願違背的醫療決定;但病人自主權有一先決條件,即必須有心智能力,且充分瞭解各種選擇的利弊得失,才能作抉擇。

  前述的心智能力,包括作決定的能力與表達意願的能力,要有以下四大能力評估,才能決定病人是否有自決權:

一、溝通的能力
  評估要項為能與醫療人員與家屬交換想法、表達自己願意的治療抉擇、能解釋作此決定的理由。評估問題範例:問病人希冀的治療選項,如您希望選擇AB治療?為什麼?

二、理解的能力
  評估要項是能夠記憶治療相關的訊息、能夠連結因果關係、能推演出各種可能性之後果、理解治療決定相關的訊息。評估問題範例:問病人對自身病況的瞭解,如您可否告訴我您如何看待目前狀況?如果接受A治療,您覺得會發生什麼狀況?

三、鑑別的能力
  評估要項為理解自己的疾病與治療選項、衡量各種治療選項與不治療的利弊得失、能認知治療選擇的後果、能鑑別治療選擇的自身立場。評估問題範例:請病人比較不同選擇的利弊得失,您為何會作此選擇?您為何覺得此抉擇較好?

四、合乎現實╱合理的能力
  評估要項為理解自己的目標、喜好,並以自己的最佳利益作出結論、能以個人價值觀判斷優先順序、能以合乎邏輯的思考相關訊息。評估問題範例:要求病人描述作該決定後可能發生的疾病進展、治療、預後和併發症。您覺得自己的病情如何?您覺得何種治療較有幫助?為什麼?

讓病患免於資訊不對等
  歐美先進國家基於對人的尊重,都有保障病人自主權力的法案,這是文明的象徵,旨在告知病人有關他自身的健康狀況及各種醫療訊息,也可避免醫療專業與民眾在「專業知識不對等」的情況下,讓病人承受他不願意的醫療措施。目前正在立法院審議的「病人自主權利法」草案,吾人衷心盼望能早日順利通過,才能避免像阿美一樣的悲劇一再發生!


編輯部:
1.    本文作者趙可式為前國立成功大學醫學院教授,台灣安寧療護推手。
2.    經「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」於104.10.13出版專刊編輯同意轉載。