青年學子看安寧專欄

■國立陽明大學/醫學院/醫學系三年級學生/童宇哲

對安寧療護相關法律規定的看法

活得痛苦而長久，不如活得有光彩、尊嚴 、安適與自由，這始終是我所認同的理念，同 時也是醫學對於末期病人建構的坦途，於是有 安寧療護相關法規的建立，並不斷修正，讓醫 療方、病人及家屬有更完善的溝通系統，更貼 近臨床情境的處置依據，往更人性化，更強調 自主的理想邁進，最終讓末期病人不是為了活 而活，飽受疾病之苦，而是更接近自主(或親人 的選擇)，安好地走完人生最後一哩路。

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對安寧見習教學活動的心得

這次心領一個很重要的想法：安寧並不代 表放棄、拒絕治療，而是更努力的思考我們能 為末期病人做什麼？來減緩他們的痛苦。這是 一種更達觀的想法，也是我非常贊同的。可以 想像，假如有一個末期病人面臨兩種選擇，一 是：醫生和家屬只顧著讓病人活越久越好，因 此積極地投入看似相信奇蹟卻沒有顯著證據的 療效，癒後的處置，最終讓病人身體無法負荷 ，殘破不堪，多活不久後依然無法善終、二是 ：安寧療護專注地減緩病痛，讓病人的身心靈 狀態更接近安適，得到愛與溫暖。若說最後一 哩路充滿著荊棘，那安寧便是給他一對翅膀。

長不大的微笑天使

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

當安寧護理師10多年來，第一次照護兩歲的小小病童~恩恩，同時也面臨安 寧撤管的沉重議題。

恩恩罹患的是Gaucher disease高雪氏症，也是我第一次認識的疾病，分一~三型，是種體染色體隱性遺傳的罕見疾病，盛行率約1/57,000~1/11,6000。這種病無藥可醫，致病的醣脂類大分子會堆積在肝臟及脾臟，造成肝脾 腫大，壓迫到腸子，除骨髓移植外，僅第一型患者可用基因工程合成出來的葡萄糖腦苷脂酶(Cerezyme) 酵素治療；第二、三型尚無有效療法，多在2-4歲夭折。

無奈恩恩就是第二型病人，勇敢的小病人歷 經體幹細胞移植，也持續進行酵素治療，但效果 有限且合併腦傷嚴重導致恩恩癲癇發作，需用很 重的鎮靜藥物才 能讓他不抽抖。

恩恩有個非 常愛他的媽媽， 沒有因為他生病 而放棄，反倒很 珍惜與恩恩相處 的這短短2年。嬰 兒習俗中做胎毛 筆、滿月、收涎 、抓周……，媽媽都會讓恩恩做。媽媽手機中滿 是恩恩的相片，時不時還有親子裝登場。

但現在的恩恩因病接受治療後已完全變了樣 ，媽媽看到兒子小小的身軀抽搐的樣子非常不捨 ，有長痛不如短痛的想法，希望撤除呼吸器等維 生醫療，這也是媽媽以及兒科團隊的心痛議題。

我們關心媽媽是否有想留下紀念或想再跟恩恩一 起做的事，媽媽的心願是想帶恩恩去動物園聞聞 動物的味道。但隔日正在詢問攜帶式呼吸器與規 劃路程安全時，恩恩的生命徵象卻更不穩定了， 我們立即討論了替代方案。

經與兒科團隊合作，決定製作圓滿盒留下手 腳模及腳印紀念，商請「導盲犬協會」訓練師攜 帶療癒犬兩隻及專業嬰兒攝影師，協助在北榮中 正21樓大德安寧病房空中花園拍照留念。隔日 移除呼吸器，約30小時後恩恩在睡夢中靜靜的 離開人世間。

短短不到10天的安寧共同照護過程，我深刻 體驗兒科團隊的團結與照護病人的用心，拍照當 天原病房護理長及護理師有10多人陪同，另外 還有醫師與社工師參與，準備了玩偶、泡泡槍… …等多樣道具，在短暫移除呼吸器後搶時間照相 、抽痰之餘，還專業的協助媽媽更換小朋友衣物 ，令我非常感動。移除呼吸器的當天恩恩滿是笑 容，偶而可以睜眼似乎還想看看媽媽、看看大家 ，甜甜的笑了笑，躺在媽媽愛的胳臂中享受這幸 福的最後時光……。

每個孩子都是父母的寶貝，都期望應該要健 康快樂的長大，怎知卻突然出現無情的疾病纏身 ，可怕的死神降臨。「美國兒科醫學會」強調兒 童安寧緩和醫療整合式照顧(Integrated model) ，認為兒童安寧緩和醫療從診斷後，就開始要逐 步介入，再依病情進展調整安寧緩和醫療所占的 比重，提供最適切的醫療照顧。

安寧療護重視身心靈的整體性照顧，可在各 專科執行，幫助我們一起面對生命的挑戰，生命 不論長短，盡量平順圓滿不要有遺憾，也可以讓 家庭更團結和諧，安然度過生命中的考驗，為病 童及家屬在生病的日子裡留下美好回憶，尋找生 命意義也讓生死兩相安。

(經家屬同意依照片原貌刊載)

美感紀事

陪伴病人 自由塗鴉

• 美育老師：郭育誠、莫淑蘭
• 服務時間：星期一下午
• 服務內容：
  1. 察覺生活美感、放鬆心情
  2. 生命意義回顧與探索，展現自我特質
  3. 協助非語言記事，增進心靈動力

72 青青菜園

素樸、井然有序的菜圃，多樣豐實的在劉先生筆下一一呈現，真的是畫如其人。 看著劉先生專心作畫的身影，彷彿有一種力量讓他忘了身體的不適，只專注完成眼前的作品。自從劉先生罹癌後決定北上治療，即未再回到熟悉的鄉下，一連串密集的療程讓他體力實不堪負荷，更別說回家要坐2 至3小時的車程了。
那一天下午， 藉著畫紙彩筆，劉先生帶領我們走入他的菜園，並一一介紹園裡的青菜、瓜果。這時劉先生跳脫了病人的角色，搖身一變又回到與天地為伍的業餘農夫，讓我們雖處在醫院，卻嗅到了青草泥土的芳香，心中是好奇也是歡喜。虔誠祝福他在另一個世界，仍能繼續擁有豐碩的果實。

美術療育賞析

劉先生因身體的變化而焦慮不安，太太希望他能 放寬心胸，透過專注繪畫而暫時忘卻苦惱，劉先 生也很願意描繪觀音像祝福大家，雖然一天一天 越感昏沈，但還是努力創作自己心裡的一畝田， 他用素人畫家的樸實手法，畫出每一個親手栽種 過的蔬果，讓我們感受到心裡的美比視覺的美更 令人感動。

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73 祝福家人

單身的孫姐，個性獨立自主，在生病 後，弟弟夫妻倆為專心照顧她，分 別毅然辭掉工作，他們對孫姐不離不棄，只希 望能讓她專心 養病。

手巧的孫 姐懷有一身編 織的好手藝， 在住院期間， 常見她專注的 在編織中國結，一個 又一個，問她要送給 誰？她笑著說要分 送親友，做為紀念 。
弟弟因先前意 外受傷，導致一眼 失明，弟妹又為了 照顧她而身心俱疲 ，孫姐看在眼裡真 是百感交集，感觸猶深。一日，在眾人圍繞下 不自禁寫下「弟弟妹妹身體愈來愈好，精神愉 快。」相信這就是她內心的寫照與期盼。

美術療育賞析

孫姐知道自己容易將擔心掛在嘴邊，若想太多就 無法好眠，所以在互動中便談起她生命中最重要 的人，孫姐將擔心轉化成關心，並將之寫下來產 生正面的力量。有了這樣的經驗後，孫姐馬上選 了綠色的筆，畫個輕鬆的笑容提醒自己。孫姐在 心情小冊裡有一個抒發的出口，陸續寫下她心中 能祝福的事。

家母的最後旅程

■大德病房病友家屬/ 朱正生

家母能有這個機會進入北榮的「大德 病房」，實在是份福報。 猶記得轉院過程的兵荒馬亂，當我們一家人 陪伴家母到了大德病房，看見一群白衣天使溫柔 親切的接待我們，至今回想依然令人感動不已。

住院過程中家母像小孩一般被呵護，她常問護 理師：「妳怎麼對我這麼好！我這樣會不會給妳添 麻煩？」這何嘗不是一般家屬的心聲，因為我們充 分感受到團隊的用心。醫師亦不忘對家母再三肯定 ，開完家庭會議真的令我們感覺好放心。

團隊的多方照護猶如徐徐暖風，就像那天下 午音樂老師在床邊為家母彈奏的吉他旋律，或是 Oba(大德病房特有的輔助治療犬)躺在床邊靜靜地 陪伴，每一幕都令人難以忘懷。尤其每次Oba的 探訪都讓病房的氣氛活潑起來，讓我們覺得好像 在公園中與心愛的寵物嬉戲，而不是身處冰冷的 病房，讓沉重的心情得到舒緩。

在大德團隊的貼心照料下，家母的心愈顯清 澈，某一個夜晚她召集大家，要我們這群晚輩一 起鼓掌表示感恩，然後她進入彌留狀態，在自己 預言的8月12日跟著佛祖而去。

我們一家人帶著祝福、平靜地與家母告別， 這一切真的很美。感謝跟大德團隊這份因緣，滋 潤了我們的心，讓我們有勇氣迎接新里程。

(經家屬同意依照片原貌刊載)

初見安寧

■大德病房病友家屬/ 朱正生

以前對所謂的「安寧照顧」總 覺得避之為恐不及的不想去 了解與面對。

這次由於母親突然病情惡化，一 直到我自己在家中無法妥善地照顧母 親，因此也就進住了臺北榮總病房， 原醫療團隊不但非常地悉心照料外， 並在主治醫師建議下我去參觀了榮總 的「安寧病房」。

參觀後才發現它完全不同於我原 先對「安寧病房」所擁有的印象，那 裡不但處處充滿了親切！溫馨與關懷 > 之外，醫護人員更是特別地溫暖。

病人們不但能更貼切地被醫療照 護，並完全沒有一絲冰冷與等待的感覺 ，在治療照顧中更讓病人與家屬充滿了 正面的能量與希望。

在此我要特別十二萬分的感謝臺北 榮總的醫療團隊，更感謝「大德安寧病 房」的護理師們，對我及母親的一切協 助；雖然母親已當天使去了，但我深深 相信，母親跟我們家人在最需要幫助的 時候，護理師們給了我們最大的幫助。

而這也一直至今是我心中最深切的 感謝，母親在天堂也會對您們開心地感 激並微笑的。

輔助治療犬在大德

■臺北榮總/大德病房/總醫師/劉星佑

臺北榮民總醫院大德安寧病房，位在醫院最高的樓層，也是離天堂最近的地方。我們在這裡為了病人的苦痛而努力，同時也 竭力去安撫家屬悲傷的心情。此時，溫暖善良的輔助治療犬，陪伴病人走過最後的時刻與家屬難 受的情緒、也撫慰了工作人員辛勞的心。

我在一年前於大德安寧病房接受住院醫師訓 練時，與輔助治療犬有了初次的接觸。因為從小 不曾養過狗，所以平常看到狗是有些恐懼的，不 過當我看到熱情且聽話的輔助治療犬Oba到來時 ，就完全卸下心防了，也許還不敢跟治療犬抱在 一起， 不 過在旁邊 看著Ob a 與同仁們 玩耍， 或 是偷偷地 摸牠一下 ， 就覺得 很滿足。

記得有次來了 三隻輔助 治療犬， 一開始分 批行動，至不同的病床與病人互動。有一位臨終 的病人，意識已經不太清楚，但是當輔助治療犬 Oba與他有了肢體上的接觸時，可以感受到病人 是放鬆的，手還會不自主地撫摸治療犬。後來得 知，病人過去也養過狗，跟狗有深厚的感情，當 時病人的兒女都在一旁，看到這一幕都忍不住紅 了眼眶，剛好有帶相機的我，把握機會拍下這感 人的一幕。

接著Oba來到一位年輕女性的病床前，據說 在兩週前其他的輔助治療犬來病房時，就曾與她 互動過，所以病人一直很期待再次的相聚。果不 其然，當Oba與其他兩隻輔助治療犬一起出現在 她病床前，她完全忘記身上的病痛，熱情的與治 療犬玩在一起，甚至要求三隻治療犬都趴到她的 病床上，她滿足的說：「真希望這些都是我養的 狗狗！」可以看出她喜悅被療癒的心情。在那當 下，我們全體拍了張大合照(如右上照片)，也幫 她拍了獨照，她說她希望之後的告別式可以用這 一張照片，當下聽到其實心中酸酸的，但很敬佩 她面對死亡的豁達，也感受到治療犬帶來那股神 奇的力量。
在大德 臺北榮民總醫院大德安寧病房，位在醫院最高的樓層，也是離天堂最近的地方。我們在這裡為了病人的苦痛而努力，同時也 竭力去安撫家屬悲傷的心情。此時，溫暖善良的輔助治療犬，陪伴病人走過最後的時刻與家屬難 受的情緒、也撫慰了工作人員辛勞的心。

我在一年前於大德安寧病房接受住院醫師訓 練時，與輔助治療犬有了初次的接觸。因為從小 不曾養過狗，所以平常看到狗是有些恐懼的，不 過當我看到熱情且聽話的輔助治療犬Oba到來時 ，就完全卸下心防了，也許還不敢跟治療犬抱在 一起， 不 過在旁邊 看著Ob a 與同仁們 玩耍， 或 是偷偷地 摸牠一下 ， 就覺得 很滿足。

記得有次來了 三隻輔助 治療犬， 一開始分 批行動，至不同的病床與病人互動。有一位臨終 的病人，意識已經不太清楚，但是當輔助治療犬 Oba與他有了肢體上的接觸時，可以感受到病人 是放鬆的，手還會不自主地撫摸治療犬。後來得 知，病人過去也養過狗，跟狗有深厚的感情，當 時病人的兒女都在一旁，看到這一幕都忍不住紅 了眼眶，剛好有帶相機的我，把握機會拍下這感 人的一幕。

接著Oba來到一位年輕女性的病床前，據說 在兩週前其他的輔助治療犬來病房時，就曾與她 互動過，所以病人一直很期待再次的相聚。果不 其然，當Oba與其他兩隻輔助治療犬一起出現在 她病床前，她完全忘記身上的病痛，熱情的與治 療犬玩在一起，甚至要求三隻治療犬都趴到她的 病床上，她滿足的說：「真希望這些都是我養的 狗狗！」可以看出她喜悅被療癒的心情。在那當 下，我們全體拍了張大合照(如右上照片)，也幫 她拍了獨照，她說她希望之後的告別式可以用這 一張照片，當下聽到其實心中酸酸的，但很敬佩 她面對死亡的豁達，也感受到治療犬帶來那股神 奇的力量。
在大德安寧病房受訓期間，我總共有三次跟 輔助治療犬的接觸，每次都有不同的感動。之後 再次來到病房，就是以總醫師的身分了。此時 Oba也進駐大德病房，成為我們的「同事」。總 醫師辦公桌的後方，就是Oba平常休息的地方， Oba很多時間都乖乖地趴在地上休息，有時候安 靜到當我站起來時才驚覺Oba原來還在後面。不 過有時工作繁忙時，當知道Oba在後面陪著我們 時，就會覺得比較有動力，喘口氣時也可以摸摸 牠以舒緩一下緊張的情緒。

記得有次在病房的晨報間開會時，Oba在中途 加入，牠進門後，竟然坐在我的旁邊，安靜的把頭 靠到我的腿上，專注的看著我，當下可以感受到眾 人對我投以羨慕的眼光，我也覺得受寵若驚，於是 邊開會邊輕輕撫摸Oba的頭，牠也一直乖乖地趴在 我的腿上。事後想起來，Oba真是隻有靈性的輔助 治療犬，也許牠可以感受到我那段期間的疲累，而 過來給我一些陪伴和鼓勵。

狗狗是人類最忠心的朋友，在人與人互動的 過程中，開啟了催化的效果，無論是藉由與治療 犬互動或是分享感受，所有的過程都是溫暖且正 向的。有幸在病房服務的期間，有Oba陪著病人 歡笑、流淚與送行；也陪著我們工作人員，在低 潮時有動力繼續前進。
安寧病房受訓期間，我總共有三次跟 輔助治療犬的接觸，每次都有不同的感動。之後 再次來到病房，就是以總醫師的身分了。此時 Oba也進駐大德病房，成為我們的「同事」。總 醫師辦公桌的後方，就是Oba平常休息的地方， Oba很多時間都乖乖地趴在地上休息，有時候安 靜到當我站起來時才驚覺Oba原來還在後面。不 過有時工作繁忙時，當知道Oba在後面陪著我們 時，就會覺得比較有動力，喘口氣時也可以摸摸 牠以舒緩一下緊張的情緒。

記得有次在病房的晨報間開會時，Oba在中途 加入，牠進門後，竟然坐在我的旁邊，安靜的把頭 靠到我的腿上，專注的看著我，當下可以感受到眾 人對我投以羨慕的眼光，我也覺得受寵若驚，於是 邊開會邊輕輕撫摸Oba的頭，牠也一直乖乖地趴在 我的腿上。事後想起來，Oba真是隻有靈性的輔助 治療犬，也許牠可以感受到我那段期間的疲累，而 過來給我一些陪伴和鼓勵。

狗狗是人類最忠心的朋友，在人與人互動的 過程中，開啟了催化的效果，無論是藉由與治療 犬互動或是分享感受，所有的過程都是溫暖且正 向的。有幸在病房服務的期間，有Oba陪著病人 歡笑、流淚與送行；也陪著我們工作人員，在低 潮時有動力繼續前進。