2021年6月25日 星期五

母親節活動在安寧

編輯部

110年5月6日臺北榮總院長許惠恒由家庭醫學部部主任陳曾基、 大德病房主任林明慧、護理部副主任沈青青、督導長黃子珍及護理 長陳小妮等陪同於母親節前夕至大德病房探視病友、家屬,相贈花 束、點心溫暖致意。



如果沒有你~致安寧護理師

■安寧共照病人家屬 

如果沒有你 - 安寧護理師,父親無法填上他的意願書 

如果沒有你 - 安寧護理師,父親將依然在病床上辛苦的活著 

如果沒有你 - 安寧護理師,母親的意願就不會被尊重 

如今 

因為有你 - 安寧護理師,在我們感到慌張無助的時候提供了最大的協助 

因為有你 - 安寧護理師,為父親擦澡、泡腳、按摩非常到位給我們安心的感覺 

因為有你 - 安寧護理師,溫暖貼心的服務,無微不至與耐心的照護 

因為有你 - 安寧護理師,讓父親有好的轉變,讓我們在一旁學習如何照護 

因為有你 - 安寧護理師,也溫柔的照顧我們家屬的心情,分擔我們的辛勞 

因為有你 - 安寧護理師,讓父親在病重之際轉往大德病房,有一處安身靜養的地方 

因為有你 - 安寧護理師,父親在尊重與愛的陪伴之下享有尊嚴的離世 

因為有你 - 安寧護理師,母親感到安慰與謝意 

因為有你,溫暖貼心的服務, 即便父親已安然遠去,我仍對你充滿感激之情, 謝謝你,安寧護理師。

最 好 的 遇 見 ~臺北榮總大德病房實習心得

馬偕紀念醫院/顏沛滋社工師

安寧病房中的病人及家屬就如同負傷飛 行的候鳥,在漫無邊際的上空尋找一 塊沙洲,駐足療癒,團隊照護人員的角色就是陪 伴照顧。然而「陪伴」兩個字看似簡單卻也不易 ,因為我們要先降除專業自慢的習性,不以助人 的虛假意識騷擾病人,安住自我,深層的陪伴病 人找出第二生命。

但我們往往為了展現出可靠的感覺,在病人 面前絕不輕意示弱,總是想以自我專業「給予」 些什麼,縱使這些給予並非他們所需,而是讓自 己「心安理得」;面對情緒失落議題,總是害怕 的與他們在外圍打轉,擔心自己無法承接這些負 重情緒;會談時,又很貪心的想全面性蒐集資料 評估,有時步調過快又不夠深入…。

因此在實習前,我的心中冒出了無數個問號 :到底什麼是好的陪伴?又該如何陪伴?在面對 死亡時產生了恐懼該怎麼辦?疾病產生的失落我 們又可提供哪些協助?病人的生命只有一次,我 們卻要陪伴他這輩子的最後一程……這生命的議 題是否有些過於沉重。

但是,生命的議題並沒有標準答案。病人永 遠是促發自己成長的導師,除了透過實際的臨床 操作並與夥伴前輩們討論來找出最適合自己和切 中案家需求的方法外,沒有其他捷徑。

因此,每天早上晨會都會交班討論每床病人 的狀況,為的是讓所有團隊的醫療人員能共通合 作提供適切的服務:醫師及護理師的眼光並沒有 侷限在機器與生理數據,反而是以充滿溫度的關 懷包裹著醫療解釋與個別化的照護服務;社工師 與心理師以全面性的觀點陪同案家做生命經驗的 整理,並順著家庭的生命脈絡進行社心會談及評 估;宗教師溫柔地陪伴病人探尋生命最後階段的 依歸,安頓他們焦躁惶恐的心;藝術治療師、療 癒犬、氣功等多元的服務,妝點了病人及家屬們 的住院生活;安寧居家和安寧共同照護團隊則是 延伸服務範圍,讓安寧照護的六全理念(全心、全 人、全隊、全家、全程、全社區)不再只有侷限在 大德安寧病房。

安寧是一門藝術,永遠呈現不同的樣貌;死 亡沒有準備好的一天,儘管計畫再周詳,最後總 是來的那麼讓人措手不及;陪伴沒有訣竅,全心 投入就對了。雖然這次的實習過程有挫折、有成 長、感傷的淚水比會心的微笑多,但人生不就是 五味雜陳!!感謝實習中的所有安排,讓我得以 遇見這些美好~

最後,我想放上網路看到的一段話勉勵自己 : 把自己活成一道光,因 你不知道,誰會借 著你的光,走出了黑暗。 請保持心中的善良。因 你不知道,誰會借 著你的善良,走出了絕望。 請保持你心中的信仰。因 你不知道,誰會 借著你的信仰,走出了迷茫。 請相信自己的力量。因 你不知道,誰會因 為相信了你,開始相信了自己。

末期癌症病人人工營養補充議題之探討

臺北榮民總醫院家庭醫學部/住院醫師翁慈羚
臺北榮民總醫院家庭醫學部/主治醫師鄭博仁
臺北榮民總醫院家庭醫學部安寧緩和醫學科主任/林明慧

前言

吃,對於中華民族的我們一直都是非常重要 的生活中一環,不管是家庭朋友常以聚餐方式聚 會,並常見以「吃飽沒?」當作打招呼方式的傳 統習慣。然而,當癌症病人的病情走到疾病末期 之時,一半以上的病人會面臨到吃不下、快速消 瘦以及營養不良的景況。看到病人無法進食或是 進食量不足,常常讓身邊的照護者或是來訪的親 人難以接受。 癌症末期甚至臨終的病人,衰弱、營養不良 的原因常是多面向的, 包括源自腫瘤相關的原 發性厭食( primary anorexia)以及多種次發性原 因,包括口腔潰瘍、口乾、腸道阻塞、消化不良 、便秘、腹瀉、噁心嘔吐、疼痛、藥物副作用等 。頭頸癌、口咽癌的病人,腫瘤甚至直接影響進 食動作。而來自腫瘤本身釋放的發炎物質所造成 的全身發炎反應,促進身體異常的代謝,甚至消 耗骨骼肌中的蛋白質,導致常見的體重減輕及肌 少現象。加上欠缺肌力與精神活力,無法從事適 當的活動,長期下來更是陷入了使肌肉不斷流失 的惡性循環中。如此的情況,常被稱之為「腫瘤 相關的營養不良」或「惡病」(cachexia)體質。 面對癌症末期、營養不良的親人,「不吃東 西怎麼會有體力呢?沒有體力怎麼抗癌?」、「 他都沒吃東西,這樣我爸/媽不是會餓死嗎?」 、「醫師你能不能幫他打點營養針?」等想法屢 屢浮現在照顧者的腦海中,因此常會積極地勸食 。然而,隨著病情進展,病人的進食量仍漸漸減 少,甚至因為難以消化吸收,反而更加不舒服。 這個階段,人工營養(artificial nutrition)補充的議 題就逐漸浮出。

營養補充的兩面

何時適合人工營養介入?歐洲營養學會自 2006年起,將癌症病人營養攝取量不足/營養介 入時機定義為(1)不能進食持續一週以上;(2)熱 量攝取不足正常需求量之60%,並持續超過一到 兩週。 營養補充的目的是希望維持甚至改善代謝混 亂、維持肌肉質量和日常活動表現、減少干擾 接受抗癌治療的因素,最重要的是使生活品質 進步。人工營養, 透過包含鼻胃管(nasogastric tube)、胃造口(gastrostomy)、中心靜脈導管 (central venous catheter)等方式給予,每種方式 自有其風險和併發症,包含疼痛、增加感染風險 等等。預期得到的好處、可能的壞處、負擔和費 用等,建議在病人知情狀況下取得平衡。也因為 癌症病人的特殊性, 營養補充在不同病人以及 同一個病人但不同階段時,更需要評估優劣。以 下參考2017年歐洲營養學會對癌症病人的營養 指引,由癌症的不同階段出發,討論營養介入的 角色。

營養補充在不同抗癌階段的角色

同樣為癌症病人,在初診斷、手術、接受治 療性化療放療、緩和性治療, 甚至治癒後等不 同階段,對於營養需求自然大不同。在疾病前期 或正接受積極治療之餘,大多期望能用盡方法以 確保有足夠的營養攝取,甚至補充營養品,且維 持一定量的日常活動,以建構足夠的體力來面對 抗癌治療。接受緩和性化療的癌症病人也不例外 。研究也指出,接受化療前的體重減輕和低肌肉 質量,和增加藥物產生毒性的風險上升有關,同 時也和日常生活活動力減退、生活品質受損以及 存活期較短有關。此部分較有明確共識。而以下 著重在晚期疾病以及瀕死病人的討論。

一、晚期癌症且沒有繼續接受抗癌治療的病人

1. 營養補充 

 在期數較晚的癌症病人身上,狀況相對而言較 複雜,畢竟面對的是可能快速進展且到處擴散的惡 性腫瘤,以及因為多重原因導致非常虛弱的病人。 在緩和治療過程,人工營養的介入需要考量到社會 、文化、情緒、心理,甚至信仰背景等多重面向。 根據每一個人量身打造的營養介入計畫很可能都是 有好處的,因此針對這樣的病人族群建議應全面的 評估。包括計算每日營養攝入的質與量(熱量、蛋 白質、進食頻率)、影響進食的症狀(如胃炎、吞 嚥困難、便秘、腹痛),甚至影響飲食下降與體重 減輕的心理問題。也建議紀錄身體質量指數、體重 、運動狀態、身體發炎指數(C-反應蛋白(CRP)、 白蛋白(albumin)等)。

在此階段,預測存活期非常重要。相關評 估工具有許多,根據2017年的一篇系統性綜論 整理,較常被使用的有

  1. 緩和療護狀態量表 (Palliative Performance Scale, PPS),由5項 主觀項目來評分,不需抽血數據,較著重在日 常表現及活動力對預後的影響;
  2. 改良的格拉 斯哥預後評分(modified Glasgow Prognostic Score, mGPS),由2 項抽血數據來評分,包 括C-反應蛋白及白蛋白,可同時搭配體能狀 態評分(Eastern Cooperative Oncology Group performance score, ECOG)來使用會更為精準;
  3. 緩和預後量表(Palliative Prognostic Index, PPI),由PPS分數加上4項主觀項目來決定評 分;
  4. 緩和預後分數(Palliative Prognostic Score, PaP), 由四項主觀項目,包含臨床醫 師對存活期的估計,加上2項抽血指標來評分, 臨床醫師估計這項對於非腫瘤專科亦或是經驗不 足的的醫師來說會較困難,導致此評分方式較容 易有誤差。

大抵來說,若預計存活期為數月, 且腫瘤 進展緩慢,沒有嚴重發炎反應(如C-反應蛋白 <10mg/dl),則營養治療就理所應當,以確保生 活品質。若病人無法由口進食,提供人工營養將 有助益;但若預計存活期是數週、病情進展迅速 ,發炎反應嚴重、或ECOG >3分,則較無法從 人工營養中得到好處,因此較不建議侵入性的手 段。當然,每一個體狀況不盡相同,都應進行全 盤評估。

指引中也提及數篇做出了相反結果的研究。 其中指出在非常晚期的癌症中,個人化的營養支 持可以減少褥瘡。而漸進式增加營養的方法,可 以改善惡病體質患者的生存率。甚至在晚期癌症 合併惡性腸衰竭的病人中,靜脈營養可能可以延 長生活品質和存活期。分析結果迥異的原因,除 了這幾篇研究初始目的就是要證實晚期癌症病人 營養支持的好處,再者就是這些研究多為十年前 的早期研究,研究母體落在63-309人之間。

文章侷限包括缺乏對照組、有其餘添加物( 包含抗發炎物質及血球生成素)、又或是好處只 出現在初始的體能狀態(performance status)較 優的次族群,而非全體。另外,是否有可能因為 醫學的進步,使癌症病程較晚才進入無法治療的 這個階段,因此落在此階段的病人身體條件比起 十年前更差,也因而導致營養介入在如今的此階 段病人身上較無可見好處?這可能仍待更多高品 質研究來解答。 2. 水分補充 相較於營養,水份在大多數人心中是更基本 的需求,就算什麼都不做,至少還是要掛著靜脈 點滴。在存活期較長的晚期癌症病人,水分應當 和營養一起正常補充。但在存活期較短的病人, 此問題就較複雜。實務上常遇見心疼病人的家屬 ,在病人無法吞嚥的時候希望不放置鼻胃管, 但仍然要求維持點滴的情形。此處的點滴,根據 上段的描述,可先排除靜脈營養(較不建議), 而偏向以水分補充為討論方向。目前研究證據等 級最高的,為Bruera醫師在2013年所做的雙盲 隨機分派研究。結果顯示,在此階段積極的由點 滴補充水分,對於症狀改善、存活期甚至生活品 質,都沒有顯著好處。體液滯留的情形,也沒有 顯著增加。可作為和病人及家屬溝通時的參考。 此研究自有它的限制,也期待未來有更多的研究 佐證。

二、瀕臨死亡的病人 

1. 營養補充

若病人病程已經進入生命最後數天,營養支 持幾乎沒有任何實質上和舒適上的好處。甚至在 代謝開始變慢的情況下,給予和過去等量的熱量 補充反而可能成為病人身體的負擔。即使如此, 家人或照顧者仍可能要求人工營養的補充,而且 並不少見。此時給予或不給予、停止或維持人工 營養的決定,將取決於跨專業的照護團隊,以及 親屬照護者之間,考量到社會心理層面、宗教信 仰、倫理議題及文化背景等因素,經過審慎地討 論和溝通之後再進行決定。 即使沒有實質好處,經口餵食和人工營養還 是有它的意義。對於病人和家人,這些可能代表 著自主、尊嚴、幸福、不被放棄、堅強,甚至在 情感上的支持等等。照護團隊只要和病人及家屬 達成共識,目標是讓病人舒適,清楚說明利弊, 便可以在這樣的照護前提下,依照每個病人個別 化的需求,打造此階段的營養治療。

2. 水分補充 

多數的研究指出,常規的補充水分,對於瀕 死階段的癌症病人不管在症狀還是生活品質都沒 有顯著的助益。若是為了改善意識狀態,或是譫 妄(delirium), 短暫的人工給水可以考慮,以用 來排除因為脫水所造成的症狀。但也要小心伴隨 而來的體液滯留(fluid retention)等副作用(胸水 造成呼吸喘、腹水造成腹脹、四肢水腫等)。目 前使用哪一類的輸液最適合還未有定論。而對於 病人的口渴或口乾,在臨終病人很可能是由於藥 物的副作用, 補水不一定有幫助,反而口腔護 理可能有效緩解這類型的不舒服。

營養補充途徑比較:口服與靜脈營養之比較

2020年法國發表一篇前瞻性多中心的隨機對 照試驗。他們針對在2012- 2017年間,出現營養 不良,但胃腸道功能尚可的晚期癌症病人(預期 存活期2-12 個月),隨機分派至「單純由口進 食組」(最少吃到1,000千卡/每日)以及「由口 進食追加靜脈營養補充組」(指由口進食若未達 30-35千卡/每公斤/每日,或1.2-1.5 克/公斤/日的 蛋白質,則會追加靜脈營養輸液到足量),追蹤 兩組的生活品質、體力、疲累程度、副作用、存 活期等,一路觀察到他們逝世。最後納入分析的 有111 人。 研究結果發現,在前六個月中,「單純由口 進食組」的身體機能保持較「由口進食追加靜脈 營養補充組」的好。不只如此,「單純由口進食 組」在疼痛方面也控制較好。總體的存活期中位 數是三個月,「單純由口進食組」稍長,但未達 顯著統計差異。最後在嚴重不良反應中, 靜脈 組發生率較高,包括導管感染、感染以及急性肺 水腫。這篇研究的結論是,在晚期癌症且惡病質 的病人,靜脈營養不只對於生活品質和存活期沒 有幫助,甚至會造成更多嚴重副作用。 此篇作者也發現,近幾年的許多其他研究 中,有不少與此篇文章相反的結論,顯示靜脈營 養在營養不良的癌症病人身上,可以改善生活品 質,體力表現,營養狀態甚至存活率。如此迥異 的結果,可能的解釋是,靜脈營養在於預期存活 期較長的病人,且在相對早期就營養介入之下, 較能有顯著的好處。這也支持目前的共識:預期 存活期短於三個月的晚期癌症病人,不建議給予 靜脈營養。

結語

營養水分的補充,在面對末期癌症病人是非 常困難的議題。在有更強大證據的研究結果之前 ,目前的共識是在體力表現較好,或預期存活時 間中長期的癌症病人,較能於給予人工營養時受 益; 反之,預期存活時間只有幾日至幾週,或 發炎反應較厲害的末期病人身上,人工營養水分 較難看到好處。當然對於家屬與照顧者而言,研 究結果終歸是個參考,還有許多情緒及心理層面 的考量,進而詳細溝通,擬定出每一位病人個人 化的照護計畫是極其重要的。 在安寧病房,有跨專業的共同照護團隊可協 助溝通及計畫擬定;對基層醫師而言,在資源不 那麼齊全的情況下面對居家安寧個案,我們能做 的就是了解病人詳細病史、使用簡易工具評估病 人之存活期(可能是在晚期癌症或是瀕死階段) 、和病人、家屬及照護者懇談他們的想法與期許 、同時提供現有研究結果以供參考、擬定出個人 化且居家可行的營養水分策略、教導除餵食以外 家屬能做的身體護理、和家屬建立可靠的聯繫方 式、密集地訪視與陪伴病人及家屬,且隨時討論 及保留更改方向的彈性。期望在病人人生最後階 段, 由我們照顧之下能夠圓滿安心。 ※經作者同意,本文轉載自「2021年4月家庭醫 學與基層醫療第三十六卷第四期,第108-113 頁」