2015年9月25日 星期五

白衣天使之大德日記~ 生命的小戰士

■大德安寧病房代訓護理師/潘雯秀

安寧居家護理師杜淑文(左2)與心理師(後中)家訪與個案小朋友家中合影 (經家屬同意刊登照片)
「生命的韌性」是什麼?我深深認為那是「愛」與「關懷」……。
在安寧的工作領域中,每一個病人,每一個家庭背後都有著一段心酸血淚的故事,尤其是在面臨生命或心靈的難關時,如何從「受苦」中重新體認生命的意義與價值,對週遭所有的人、事、物能有新的詮釋,讓靈性獲得平安,是很重要的課題之一。

王小妹妹是經由小兒腫瘤科的轉介,她就讀小學一年級,初次診斷罹患神經母細胞瘤是在前年……。那一天是除夕夜,全家人晚上準備要到家中附近的餐廳吃飯,走到半路時,妹妹突然無法行走,媽媽本身為某家醫院急診室護理師,當下直覺不對勁,便馬上送至附近醫院的急診室求治。急診醫師做完詳細的檢查及評估後,向家屬解釋腦部長了一顆腫瘤。這突來的噩耗,當下給了家屬重重的一擊,醫師也建議家屬轉往更大型的醫學中心做更進一步的檢查及治療,於是開始一連串的抗癌治療。

因腫瘤位置於延腦(生命中樞)附近,也無法進行手術,剛開始的治療反應還不錯,直到最近左邊的肢體開始不協調,身體也開始出現了併發症,經檢查後發現腫瘤已瀰漫性的生長,無治療空間而建議回家安養。頓時間,全家又再一次的陷入愁雲慘霧之中,於是由原團隊醫師轉介予安寧居家照護。

還記得,第一次跟著安寧居家護理師淑文姊家訪見到妹妹的當下,我與淑文姊幾乎不能自己,看到妹妹步態不穩的走向客廳,那時的她話不多,也不會與我們互動。據媽媽的敘述,她是個很乖的孩子,很聰明又會讀書,人見人愛人緣佳,此時我看到媽媽原本憂愁的臉龐露出愉悅的表情。因左側肢體無力,妹妹長期使用右手右腳執行日常活動,導致肌肉痠痛及腫脹,我們即運用了美手、美足護理,讓妹妹症狀獲得緩解,也因此打開了通往心靈的那一把鎖,妹妹開始主動邀請我們一起摺星星,透過遊戲的過程中,全家人一同參與,其中也包含了小她兩歲的弟弟,個性活潑的弟弟看到我們的到來,也興奮的一直圍繞在我們的身旁,當時的氛圍真的讓我感動不已,我們也融入其中。媽媽拿著妹妹的照片與我們分享,透過「生命回顧」的過程中,我看到偉大的母愛……,心中感觸好深,直到我們要離開時,妹妹與弟弟給了我們一個大大的擁抱,我的淚水在眼中盤旋,那份感動讓我深刻體認到「即使生活中遭遇到極大困境,只要充滿信心與希望,沒有過不去的難關。」


家訪結束後返回病房時,察覺到自己還能夠為他們盡一份心力,更應該珍惜自己所擁有的一切,把每一次的照護經驗當成學習,隨時自省並調整腳步,陪伴這些受苦難的病人與家屬一同跨越「生死長河」。

阿胖聽我說

■大德病房病友家屬 / 林綠怡女士
作者(前排右1)與母親(右2)及其家人合影 (經作者同意刊登照片)

雖然我已50歲了,老媽還是習慣叫我的乳名「阿胖」, 既使她重病在身……。
從沒想過有一天自己會失去她,也沒想過『那天』的到來,我該如何因應?每天至她身旁只想聽她說說話、看看她,甚而心中默默期待奇蹟會出現,她會好起來。
老媽一向是堅強的,直到她無法坐起,慢慢的無法完整的說話,身體或許沒有疼痛,但因肝功能喪失,黃疸及腹水,讓她的身體漸漸負擔沈重且無食慾,直至完全沒體力,進入半昏迷狀態。在老媽人生最後的這兩個星期,回憶起曾經
幸運與她少數的對話,令我至今難以忘懷:
「阿胖,趕快回去上班,不要因為我影響工作。」
「阿胖,我怎麼頭這麼昏?阿彌陀佛、阿彌陀佛、阿彌陀佛……」
「阿胖,以後媽媽的骨灰……聽說宜蘭有個櫻花公墓……」
「阿胖,記得幫我買我最喜歡的XX衣服,要記得買四件……」
「阿胖,若我昏迷,才可以送我進醫院,記得,不要讓我受太多苦……」

那天我看著身體已極度虛弱的老媽,她似乎看到我的脆弱及無助,輕聲對我說:「阿胖,不要怕。」我濕著眼問:「老媽,妳怕嗎?」她搖搖手,彷彿她已做好準備並希望我也是。
記得,母親從樓下病房轉入大德安寧病房的第一天,已有肝昏迷現象,當病床緩緩推入病室前,因為怕她暈,我用手遮著她的雙眼,並告訴她眼睛要閉起來,貼心的大德護理師看到立刻把一個枕頭套拆下折好,輕輕地完整覆蓋住母親的眼睛。病床慢慢推入病室,護理師又仔細的觀察母親身上種種現況,並準備小枕方便她安適擁抱,亦立即安排隔日為母親進行大德安寧病房特有的SPA沐浴,讓半個月來僅能臥床擦拭的母親,能在最後得到最尊榮的照護。

或許是因為從小就不願意麻煩任何人的母親,知道孩子們因她而掛心,接下來在大德安寧病房的兩天,每當有一點點意識時,總是用僅有的力氣再三表達,她已準備好離世的意願,情緒有時也變的激動……。
那天,我試著安撫母親,並近乎貼著她削瘦的臉在她耳邊說:「醫生及護士會盡力讓您不要痛苦,但離開的時間必需等菩薩來接您哦!」
我開始輕聲唸阿彌陀佛,也請母親在心中和我一起唸,我說:「要認真的唸,菩薩就會聽到。」護理師聽到我們的互動,立即送我們一台唸佛機,我放在母親的枕旁重覆的播放,說也神奇,母親變的平靜,沒有再皺眉,就這樣,隔日一早,她安祥的離開了我們。

親人的離開,是痛的,是不捨的,但母親的智慧,卻讓我在過程中,學會了接受,學會了堅強,更重要的是,她完全不避諱的告訴了我未來一切的安排:不作侵入式急救、要自然無痛的走向另一世界、安排佛教的儀式、軀體的處理及安置的地點、隨葬的衣物、更重要的是,女兒阿胖的心理建設及準備。
我想跟母親說:「親愛的老媽,因為有您,我和姐姐及弟弟得以圓滿幸福,更因為有您,我們學會了面對人生畢業時該有的智慧及勇氣。」
感恩大德病房,在最後的時刻,給了我們最優質的尊重及照顧,並細心貼心的給我們隨時需要的協助,真的,真的要說,有您們(護理師及醫生們)在,真好!


後記:
從母親進入大德安寧病房的第一天起,我就知道母親是有福氣的。而答應寫下她老人家離開這個世界前兩週的種種,是相信,每一位準備畢業前往另一世界的個體或周圍最親密的家人,在這過程中,都在在需要足夠的智慧及勇氣。



末期病人之營養與水分

■編輯部


為何末期病人食慾不振?
腫瘤造成人體代謝功能改變/末期不適症狀造成進食減少:腫瘤細胞會分泌抑制食慾的細胞激素,並消耗體內的醣類、脂肪與蛋白質,因而造成病人消瘦。末期病人許多症狀也會影響食物的攝取,例如:吞嚥困難、噁心、嘔吐、口乾、口腔潰瘍、口腔念珠菌感染、疼痛、腹瀉、味覺改變等;另外心理因素也會影響食慾,例如對未來不可預期的焦慮或沮喪;長時間住院、臥床,生活缺乏樂趣,心情鬱悶;疾病帶來的失落…等,皆會影響心情,使人食之無味,胃口降低。

如何協助食慾不振的病人進食
◎詢問病人想吃什麼:依照病人喜好準備食物,病人接受度較高,也較易吃得多。
◎增加進食的氣氛與創意:吃飯講究氣氛,可讓病人從病床上移至餐桌,並與家人共同用餐,以保證有足夠的時間慢慢吃完。或在碗碟上動腦筋:用較小或精緻的餐具,讓病人不會因為吃不完而感到挫折,有時也在食物上多點裝飾,使食物更可口及吸引人。
◎盡量準備軟食或流質的食物:越軟或流質的食物較易吞嚥,病人的接受度也較高,例如:稀飯、米湯、布丁、蒸蛋、冰淇淋…。有時也可自行製作果汁,或將固體食物絞碎呈糊狀,以方便進食。

如果病人吃不下,是否需放置鼻胃管?
不一定。雖然在東方,食物就是愛與關懷的象徵,但若病人因病程進展而吃不下時,即使放置鼻胃管,往往對體力幫助有限,反而增加病人的不適。是否放置鼻胃管,需視病人本人對鼻胃管的接受度而決定,以使病人獲得最舒適及最
人性的照顧。

如果病人吃不下,是否需給予靜脈營養?
不一定,需視病人情形而決定。因部分末期病人因病程進展,即使提供充足的靜脈營養也無法被身體所吸收運用,反而可能增加腹水、胸水或肢體水腫的情形,而造成更大的負擔,因此,需審慎觀察評估靜脈營養對病人的利弊,以使病人得到最好的照顧品質。


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對蘇先生而言,病後無法再伺奉雙親,又未能與妻小深談,一直感到遺憾又心酸,雖很想再為家人做些什麼?唏噓之餘仍是無奈。

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入院時,純樸的朱阿伯很少主動表達自己的需求,不管是肚子脹痛或雙腳腫脹不舒服,總是靜靜地默默承受,只有在團隊主動關心及詢問下才會做一點表達,但也只限於少少幾句而已。

在大眾中磨練慈悲心~記一位醫師在臨床的體悟

■臺北榮總大德安寧病房醫師/邱菁蕙

當年我剛出家時就讀佛學院,於觀行課中教到慈悲觀,總覺得有些隔閡,便請教教授師:「如何才能修好慈悲觀?」教授師回答:「慈悲心是在大眾中磨練出來的。」當時覺得這答案好像不是自己想知道的,但是經過這些年來,我漸漸懂了!