2021年3月25日 星期四

在安寧病房學習「照顧」 ~

一位實習臨床心理師的記憶素描

■大德病房實習臨床心理師/陳同學

曾聽大德安寧病房的醫師說 過:「對我們而言,每天 早上推開 21 樓的這道門,可能只是 來上班工作,但對病人和家屬而言, 推開這道門,就是要面對疾病無法治 癒的事實,面對和親人、和世界的離 別」。

 該如何面對自己日漸失能、必須 依賴他人?如何和所愛的人事物好好 道別?如何「善終」、「好死」?關 於這些課題,過去的我並沒有太多想 像(也不太願意去多想),然而推開 21 樓大德安寧病房的門,這些課題 便在眼前逐一展開。 

走進大德安寧病房,一切看似緩 慢,卻又變化多端。有哭聲、哀叫聲 ,也有笑聲和音樂聲。有傷口和藥物 的味道,也有精油和養生茶的香氣。 有人們相互帶來的負擔與歉疚,也有 相互依靠與信任。有差異和衝突,也 有相互理解與連結。有許多痛苦與矛 盾,但也能一起討論如何減緩痛苦、 試著在矛盾和不確定性中走下去。有 時俯瞰窗外,感覺好像所有沉重和混 濁都積聚在這個接近頂樓的地方了, 有時卻感覺相對於外面的世界,這裡 莫名地溫暖、柔和與清澈。一個又一 個場景,不論是明是暗、是悲是喜, 都是新的經驗。

 來安寧病房實習,不會洞徹生死 ,也不會從此找到什麼生命的意義, 但會見證到的是「照顧」這件事―― 「照顧」不 是甚麼神聖 的義務, 而 是平凡的人 們帶著各自 的軟弱和需 求,主動付出許多力量才得以抵達的 結果。病人和家屬如何照顧彼此,醫 療團隊和病人家屬如何在照顧上合作 ,團隊成員內部如何相互照顧,裡面 都有著種種細節、技藝和心意。 

這半年來,我也還在從這裡的人 們身上,學習如何當一個照顧者,努 力跨越自身焦慮與執念的迷霧,過程 滿是笨拙;所幸有督導心理師、社工 師、醫師、護理師等前輩的引導,以 及病人家屬們願意接納我的參與,真 的深深地感謝。 

年底實習結束前的某個晚上,天 氣很冷,看著護理站裡護理師和病人 聊天的情景,想起過去風光威武的軍 人,現在成了坐在輪椅上口齒不清的 「可愛的爺爺」,突然感覺到某種很 抽象、難以形容的循環――前面的人 提攜後面的人、後面的人送走前面的 人,照顧與被照顧的角色不斷交替, 人類的時間好像就是這樣一天一天、 一年一年延續下去。無常蔓延在每日 生活的底層,人事物在時間裡不留痕 跡地新生又消逝,太多問題都沒有解 答;但藉著相互照顧,無常好像不再 那麼難以忍受,而是有可能共存和走 過。

臺灣《 病人自主權利法》 實施前夕網路資源相關研究

■臺北榮總/家庭醫學部/前總醫師/楊博欽

臺灣《病人自主權利法》於2016年1月6 日公布,並已於2019年1月6日起正式 施行。《病人自主權利法》是臺灣第一部以病人 為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整保障 病人自主權利的專法,攸關全體國民的福祉及醫 護人員的權益。然而,即使已公布三年,民眾對 於《病人自主權利法》的內容仍普遍不甚了解。 因此,臺北榮民總醫院安寧團隊進行了一項研究 ,目的在於探討《病人自主權利法》實施前夕, 民眾從網路獲得之資訊來源,期望民眾對於《病 人自主權利法》有更正確的認識。

臺北榮民總醫院安寧團隊於2019年1月5日, 使用Google搜尋引擎,搜尋10種相關之中文關鍵 字,並記錄前50項搜尋結果。所搜尋之關鍵字包 括:

  1. 「預立醫療照護諮商( A d v a n c e C a r e Planning)」
  2. 「預立醫療決定(Advance Decision)」
  3. 「預立醫囑(Advance Directive)」
  4. 「安寧照護(Hospice Palliative Care)」
  5. 「拒絕醫療(Refuse Treatment)」
  6. 「拒絕心肺復甦術(Do Not Resuscitate)」
  7. 「拔管(Extubation)」
  8. 「撤除維生醫療(Withdraw Life-Sustaining Treatments)」
  9. 「協助自殺(Suicide Assistance)」
  10. 「安樂死(Euthanasia)」

研究團隊依搜尋到之網頁內容,進而分析其 是否與《病人自主權利法》有關,以及來源是否 出自具公信力之組織。此後,於2019年4月5日, 再次搜尋此10種中文關鍵字,並比較與2019年1 月5日搜尋結果之差異。此外,也使用「Google 趨勢(Google Trends)」來分析自2016年1月起, 各關鍵字之相關搜尋熱度。

研究結果發現,在《病人自主權利法》施行 前夕,以「預立醫療照護諮商」、「預立醫療決 定」為關鍵字搜尋,前50項搜尋結果皆與《病 人自主權利法》相關。而以「預立醫囑」、「拒 絕醫療」為關鍵字搜尋,則分別有54%與28% 之網頁相關。以其他關鍵字搜尋,則皆只有零星 (<10%)內容相關。主要資訊來源為民間網站評論 、電子新聞、電子雜誌,共占38.2%的搜尋結果 ,資訊來源為私人醫院以及民間組織(.org.tw)約 占31.2%,來源為衛生福利部及附屬機構(.mohw. gov.tw)及公立醫院、地方衛生機關(.gov.tw)則占 16.7%,其他分類如Facebook頁面、Youtube影 片、維基百科、法律事務所法條說明…等,亦有 零星搜尋結果。於2019年4月5日搜尋之結果與 2019年1月5日比較並無顯著差異。

依據「Google趨勢」之分析資料則顯示,自 2016年1月以來,《病人自主權利法》之搜尋量 僅在2019年1月份,即《病人自主權利法》之實 施前夕,出現搜尋高峰,在其他月份並無顯著的 搜尋高峰。「預立醫療照護諮商」、「預立醫療 決定」二相關詞彙之搜尋量亦僅在2019年1月份 出現搜尋高峰。此外,「Google趨勢」之分析資 料亦顯示,「安寧」這個詞彙在這段時間中透過 Google搜尋引擎之搜尋量比「安寧病房」、「安 寧療護」、「拒絕心肺復甦術」都要多。非常有 趣的是,在這段時間內,「拔管」及「安樂死」 這兩個詞彙各有一個比「病人自主權利法」高出 許多的搜尋高峰,推測可能與當時對應的社會事 件相關,在其他時間點的搜尋量則無顯著差異。

總結而言,臺北榮民總醫院安寧團隊本次研 究發現,《病人自主權利法》施行前夕,「預立 醫療照護諮商」、「預立醫療決定」為較易獲得 相關資訊的搜尋關鍵字,且民間網站評論、電子 新聞、電子雜誌為最主要之資訊來源。另外,即 使《病人自主權利法》在實施之三年前即公布, 但相對之搜尋熱度皆在實施前夕才有顯著上升, 是否需要三年之實施緩衝期值得進一步研究探 討。(本研究之相關結果公開發表於Healthcare 雜誌- Healthcare 2020, 8,353;doi:10.3390/heal thcare8030353)

最後的慈悲

■臺北榮總大德病房/病友家屬/宸媽

從血液腫瘤科醫生宣判宸宸是「急性淋巴性白血病之費城染色體陽性」當下
,我們就知道將有一場硬仗中的硬仗要打。醫生說:「費城染色體陽性屬罕見又頑固型的癌症,全球的病例不多。治癒率比一般白血病患者低;
復發率卻比別人高;療程比別人久;藥物比別人多,是很棘手的勁敵。」
生命就該揮霍在美好的事物上,世界上還有很多新鮮的人事物等待他去發掘與探險。對於一個才11歲的孩子來說,長達3~5年,甚至更久的化療之路,這條路無疑難行。但,難行還是要行。
宸宸勇敢且堅強地邁步向前,一路上,他用盡全力,表現得無比堅強,他堅決不吵鬧、不掉淚,貼心地用最陽光的一面,呈現在眾人面前;用最正向的能量,帶給他人歡樂與希望,鼓勵病友與家屬,為其打氣、加油。宸宸非常乖巧、懂事,不讓眾人擔心他。而事實上,這條路,他步步艱辛,分秒煎熬,好不容易熬過了一年九個月,才終於進入療程的中期……。
瘦弱的宸宸已經撐不住化療帶給他的身心莫大的痛苦,畢竟,他現在也只是個12歲多的孩子。他所承受的苦痛,遠超過大部份的人,非一般人所能體會與想像。眼看著療程遙遙無期,痛苦看不到終點,一如他優雅地奮戰,他一貫優雅地舉起手中的白旗。
我們不忍見他再受苦,與宸宸幾經商討,最後做了全天下父母都不願做的決定---「放手」。
我們如此信念:「既然我們無法代他受苦,那我們能為他做的,就是減輕他的痛苦。與其強留他看他痛苦,不如為他鼓掌、為他喝采,讚嘆他的表現,感恩他為大眾示現的一切,合掌護送他回天上。」我們答應他,我們會過得很好,我們會保重身體,讓他能放心、了無牽掛上淨土,相約日後我們淨土見。
此時,一座希望之城--安寧療護,聳立在我們眼前,放射出我們期待的光芒。
北榮安寧的團隊和志工們,專業、親切、慈悲、寬容,他們很有耐心地關照每一位病人,竭盡所能給予病人最大的幫助,無私付出,只願利益眾生,每位都是天使,每位都行菩薩行。
宸宸從小就有出家的志向,病痛中仍心繫道業,堅住正念,奈何宸宸卻來不及長大……。但,宸宸禪定功夫了得,堅忍、心定感召諸佛菩薩慈悲成就。
北榮大德病房宗教師法成法師得知宸宸的心願後,在宸宸倒數的有限日子裡,把握因緣滿宸宸的願,迅速迎請常綽法師於元宵節當天,順利在宸宸的病床邊為宸宸剃度,法師慈悲開示,圓滿給予出家法號「演道」。剃度過程溫馨和諧,小師父及觀禮大眾,皆大法喜。出家功德立刻就迴向給六道群靈,同霑法益。
感恩諸佛菩薩,龍天護法神,常綽法師,法成法師,志工文哲,北榮安寧團隊護理師、社工師、心理師、志工們,成就這段殊勝因緣。宸宸何其有幸能在此人間淨土享受短暫的餘生,實為大福報也!我們很感恩大德安寧團隊的所有人員,對於安寧療護,我們從認同、支持,到轉分享給親友們,藉由宸宸的經驗,讓親友們認識安寧療護,祝福日後有更多的人,能因安寧療護而減免痛苦,這是宸宸以最後的慈悲自身示現大眾--生命的價值不在歲數,乃在於品質和意義,而品質和意義,則重於利益眾生,回饋十方。
有安寧療護,真好!圓滿了宸宸最後的慈悲與心願,阿彌陀佛!