2019年6月25日 星期二

鐵漢柔情

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

89歲的王爺爺腹痛入院,經檢查已是膽管癌、肝轉移的末期階段了。爺爺對生命豁然,描述自己陪伴很多親友過世,現在換自己了……不害怕,但有些感傷,不要造成家人負擔最重要。爺爺喜歡創作打油詩,很多感覺、感受都會寫成詩,送給親友留念。聊天過程中我大大讚賞爺爺的才華與用心,每首詩都是獨一無二生命故事的紀念。王爺爺對於「打油詩」日後可以刊登在「大德之愛」與病友家屬及民眾分享,深表認同及開心。

晨曦之美

東方山頭 慢慢出現陽光 
白雲 山後升起
陽光倒射白雲 變成粉紅色
太陽 出現山頭 白雲散去
陽光普照
就是這一天的開始

作者:王漢雲2019.01.09

小王子

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

「完全房室中膈缺損」是常見的先天性心臟病,不到2歲的小王子~冠嶂,因罹此病症入院接受開心手術,術後因肺水腫病況變化,施予急救與置入葉克膜維生後,2週後病況仍不見好轉,原團隊即予會診安寧共照療護。

小王子的媽媽分享冠嶂手術前的影片,心中滿是不捨,並表示希望冠嶂能自然平安往生,心願是能再抱抱孩子,也希望能留些紀念物如手印、手膜、頭髮……。隔日再與小王子的爸爸會談,這對年輕的夫妻有著同樣的想法,想在生命中留下冠嶂的影子,也希望未來的弟弟或妹妹有哥哥的紀念物。

小王子小小的心臟漸漸失去了力量,因時間緊迫,想到「琉璃灌漿的手模」是個不小的工程,醫療團隊沒曾做過,還擔心是否會弄傷小王子,幸運的是我在兒科團隊的引薦下,認識也曾是小病人家屬的賴爸爸,賴爸爸前一天先來看看小王子的病況,隔日馬上手作取模的紙盒。取膜過程時間的拿捏,細膩的手法,我想小王子的狀況也勾起了賴爸爸心中對小天使的慟,但「慟」連結的是滿滿的愛,是一個病童父母對其他病家同感、同理的愛。賴爸爸連夜送到外縣市請廠商灌漿,成形後那晶瑩剔透的小手小腳,賴媽媽還用心的包裝,當我把這獨一無二的紀念品交給小王子爸爸時,小王子已悄悄的踏上星球之旅。

真的很喜歡由法國作家安東尼‧聖修伯里所寫的「小王子」書中的一段話:如果你愛著一朵盛開在浩瀚星海裡的花,那麼,當你抬頭仰望繁星時,便會感到心滿意足。愛是永恆也能昇華的情感,或許小王子也在遙遠的星空看著我們微笑呢!

末期病人不施行心肺復甦術(DNR)家屬常見問答篇

■編輯部

問:【預立選擇安寧緩和醫療意願書】與【不施行心肺復甦術同意書】有何不同?醫療人員如何提供?昏迷病人親屬間之意見不一致時,應如何決定?
答:「預立選擇安寧緩和醫療意願書」是成年人預先簽署表明若將來罹患末期疾病時,接受安寧緩和醫療照顧之意願;依最新修正「安寧緩和醫療條例」規定,此預立意願並得記載於個人之IC健保卡資料庫內,與正本相同。
「預立選擇安寧緩和醫療意願書」是由意識清楚之末期病人本人簽署,依安寧緩和醫療條例規定,需兩名見證人副署。「不施行心肺復甦術同意書」則是當末期病人意識不清或無法表達意願時,由其最近家屬一名簽署。依照「安寧緩和醫療條例」規定,最近親屬之範圍及先後順序為:一、配偶。二、成人子女、孫子女。三、父母。四、兄弟姐妹。五、祖父母。六、曾祖父母或三親等旁系血親。七、一親等直系姻親。唯其意見不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。
此條文尚規定:『最近親屬意思表示不一致時,依前項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時,先順序者如有不同之意思表示,應於不施行心肺復甦術前以書面為之。』因此,當家屬間之意見不一致時,應依上述順序進行決策。

問:末期病人或其家屬已簽署【選擇安寧緩和醫療意願書】或【不施行心肺復甦術同意書】後,還可以反悔嗎?
答:當然可以,但必須以書面聲明方式撤回方才生效。
【安寧緩和醫療條例】規定:「代理人可隨時自由以書面撤回其意願之意思表示」,若有以上情形發生,務必須以書面方式簽署撤回DNR,並載明撤回時間(可向本院護理站索取撤回範本。醫療人員會將此書面簽署文件,黏貼病歷,以資證明。

問:簽署【預立選擇安寧緩和醫療意願書】或【不施行心肺復甦術同意書】(DNR)之後,是否宣告已被醫護人員放棄?醫療品質也會下降?
答:當然不會。
依據安寧緩和醫療條例規定,簽署上述文件主要是同意在臨終、瀕死或無生命徵象時,不施行心肺復甦術。在病情發展到此階段之前,只要是對病人不適症狀控制有助益的處置介入,包括點滴,輸血,藥物,檢查(驗)等都會如常進行。當病人進入臨終或瀕死期時,治療目標將轉為盡量減少病人的不適症狀,包括停掉不必要的藥物,開立控制可能出現的疼痛,躁動,呼吸道分泌物,以及噁心嘔吐等所需之藥物。

美感紀事-71 生病的時候

教會弟兄的陪伴與照顧,是支持仁叔住院後最大的力量來源。每逢星期天,他一定要請假去教會做禮拜,對他來說那比什麼都重要。

仁叔最開心的事,莫過於在教會舉辦聖誕節晚會活動,女兒擔綱演出重要的天使角色,仁叔為此特別請假去參加晚會,和女兒一起拍照留念,留下了難得的一刻。

在年終倒數計時迎新年的那個晚上,我們陪仁叔來到病房的空中花園。夜色中,站在21樓的高層遠眺101大樓施放煙火,一起慶祝2007新年的到來,仁叔與我們都不禁興奮的笑了,那一刻大夥同在的感動,至今仍在心中迴盪。

美術療育賞析
仁叔聊到過去的工作時,非常肯定自己的表現,目前則專心閱讀聖經,讓他心中充滿恩典,並抄寫下來與我們分享,並表示生命能有信仰的引領是喜樂的,讀寫聖經雖是件容易的事,但其中的道理若能身體力行才是真實的人生收穫,仁叔將病痛交給上帝也希望有神蹟發生,感謝家人與教友一路照顧。

當媽媽遇見大德

■大德病房病人家屬/張隆興先生

人生的最後一個月
媽媽遇見~
臺北榮總大德病房
在這裡......
媽媽第一次享受按摩浴缸
跟好多人抱抱
每天都開心的笑......

住院的第二天就是情人節
醫護團隊為大家準備了情人節禮物
媽媽被封為2019年度最可愛的阿嬤
團隊的每一個人都把媽媽當成
自己的阿嬤照顧著
常常逗得媽媽哈哈笑
讓護理師感覺最深的是
阿嬤真誠的眼神和溫暖的笑容
再搭配一句「吃飽未?」的問候語
令人想起古早年代民風淳樸
彼此見面打招呼的獨特「臺式」風格

在大德病房裡
有音樂治療師來為媽媽唱「望春風」
也有醫護人員貼心地帶媽媽去空中花園享受陽光沐浴
更有一隻叫歐巴的動物輔助療癒犬來陪伴媽媽
還有好多好多親愛的家人來探望阿媽
當然
媽媽最喜歡我去看她
總是用不捨的眼神望著我

謝謝老朋友的關心探望
謝謝大德病房的安寧團隊
~醫師、護理師、傷造口護理師、教育師、社工師、心理師、音樂治療師、法師及氣功郭老師......
謝謝每位成員專業仔細、真心關懷的照護

最後幾天
媽媽體力愈來愈差
大部分時間都在昏睡中......

3月22日早晨
媽媽帶著滿滿的愛
尊嚴安祥的走完人生最後一程......
媽媽
您這一生成就非凡、子孫成材
媽媽
我們愛您,一路好走

音樂之中的一期一會

■臺北榮總/大德病房/音樂治療師/丁昱竹

「一期一會」~每次的相會都無法重來,都是一輩子僅此一次的相會。在安寧病房服務,幾乎時常、反覆地在體會這句話的涵義。

由於我在病房的服務是每週一次,所以這禮拜看過的病人,大部分在我下週再來時就已經離開;即使有機會再次看到同一位病人,他的病況也可能已有很大的變化。但即便時間有限,還是能在音樂中和病人相會,留下珍貴的記憶片刻。

曾經有一位病人,一位奶奶,我第一次見到她時,她還很有精神的跟我講了很多關於她的故事,但我下週再去看她時,她整個人身體非常不舒服,一直無法好好休息和睡覺,覺得很痛苦。於是我用吉他彈唱一些她喜歡的歌曲,她的表情很快就平靜下來,大約兩、三首歌之後,她就睡著了甚至開始打呼,整個臉和肢體都很放鬆……。我原本打算悄悄離開讓她繼續休息,沒想到她醒過來,握著我的手笑著對我說:「這是一段,不管什麼時候回想起來,都會覺得很美好的一段時間。」然後就繼續睡著了。我知道她指的是我用音樂陪伴她的這短短的時光,儘管如此短暫,卻被她放在心上;而她對我說的那段話,至今仍能帶給我溫暖。

我遇過的另一位病人,一位六十幾歲的大哥,在聽我唱完費玉清的「一剪梅」時,眼眶微微泛淚、臉上綻放出美好的笑容,在我詢問之下他開始向我描述,他在聽這首歌時腦海中浮現的畫面。他說他去到了一個廣闊的地方,看見了月亮,看見了流水,心情突然變得很開闊、很舒暢。接著他訴說起生病後一路走來的心路歷程,經歷過許多痛苦,但最後他了解到:快樂、不快樂,都是靠自己決定的。而隨著這首歌的悠揚旋律、優美而富詩意的歌詞,他彷彿進入了一個跳脫苦痛、美麗而自由的空間。在那裡他感受到,即便將要走到生命的盡頭,他仍然能夠經歷美好的片刻、仍然能被感動,而他也發現,自己依然想要好好的把握這個當下的美好。這位病人的分享深深的觸動了我,彷彿我們在音樂中,一起走了一趟不可思議的旅程。

我有時也陪著家屬,在病人進入最後臨終的階段時,用音樂去陪伴他。因為當病人已無法言語、無法回應時,家屬常會不知所措,不知道該如何陪伴病人。但透過音樂、透過為病人唱一首歌,他們會了解到仍有自己能做的事情。

我想,音樂提供了一種非語言表達的可能,以及除了談話之外的陪伴方式。有時情感太過濃厚,言語難以乘載它的重量;但在不斷流動的音樂中,得以寄託,得以傳遞給對方,並將觸動彼此內心的此時此刻放置在記憶深處,讓它得以留存下來。