2017年3月25日 星期六

美感紀事-60愛的卡片

張伯伯氣質溫文儒雅、風度翩翩,還看書和隨筆寫文的習慣,這從病床旁擺放的札記本即可看出。

滿腔文采的張伯伯大概很少對張媽媽做真情表白吧!雖然倆老感情已淡化在日常生活中,沒什麼高潮起伏,但張伯伯最摯愛的唯一女兒與守護在旁的醫療團隊,為了讓張媽媽釋懷,鼓勵張伯伯勇敢表白,大夥兒協助張伯伯以卡片寫下對張媽媽的感謝及愛意,並獻上一束鮮花,讓張媽媽再度展開笑顏,接受張伯伯的真情白。

那一頭,我們也看到了文人書生張伯伯靦腆的表情,回映在一家三口的合照中。





【美術療育賞析】
寫字、背詩詞一向是張伯伯生活中的熱愛,也是他藉以渡過失眠與病痛的精神活動。我們便向他請教如何在病中調適自己的心情,張伯伯謙虛地回應我們,邊說還邊信手拈來寫出他的心得,據去真誠踏實,讓我們覺得非常難能可貴。

美感紀事-61康乃馨•感恩心

安寧療護最高的境界即是善終,無人享有豁免權,更是人們最終的期盼。對陳先生來說更是如此,因傳統觀念忌諱談
死,對後事及財產都不願預作安排,內心的哀傷不捨,常常獨自隱忍而鮮少表達。

妻子雖想知道陳先生的想法,但又擔心直接問會打擊病人,為此常暗自哭泣。後經由團隊轉介美育老師,希望能藉由繪畫來表達心路歷程。

在老師引導下,陳先生畫出一朵康乃馨,表示這一 生從未送花給妻子,對妻子的辛苦持家感到抱歉及感恩,希望自己將來化身為花朵旁的蝴蝶,永遠守護這個家。兩人緊緊相擁,在淚水中相互表達感謝及愛意。

陳先生在生命的末端不忘學習愛與寬恕,懂得感恩與放下,在團隊用心陪伴與協助下,完成返家的心願,這就是「善終」的意義。




【美術療育賞析】
陳先生選用紅色畫康乃馨,表示要送給太太,只因自己不好意思說出對太太的柔情。剛開始時,陳先生說他不知道如何著手,所以我們提供一些康乃馨的圖片讓他有所感覺以便下筆,陳先生說他發現花瓣是從內而外,一圈又一圈為斗動的線條所包圍,於是他慢慢地以許多的圈圈完成這一幅作品。當完成時陳先生臉上露出滿意的笑容,因為這一朵康乃馨代表了他對太太的感謝。

轉念之間

臺北榮總大德安寧病房病友家屬/陳怡君女士口述/編輯部整理

2013年先生因罹癌在臺北榮總開刀,同年12月開始接受化學治療,但身體狀況依然不佳,身形日漸消瘦,當時曾聽同病房的人提到大德安寧病房,因當下覺得我們尚不至於用到這一塊,而且覺得去到那裡不就是在等待死亡嗎?同病房有位家屬說她的家人即將要入住安寧病房,在議論紛紛中卻使我覺得恐懼,害怕如果住進去看到其他病人往生,會不會一個接一個被帶走?我甚至連搭電梯都會刻意避開往大德安寧病房的電梯。因為有遇過同病房的病人往生,就想說,人一往生就會被禮儀公司匆忙地接走了,那我們家屬要怎麼處理?那些都是我當時的想法!

先生在一開始接受治療的過程中還算順利,我們還會一起去吃東西,但是隨著病況的變化,大約在半年前使用標靶藥物已經不再能控制疾病的惡化,先生的身體越來越不堪負荷而開始頻繁進出急診室。當時並沒有想到安寧病房,直到105年1月18日要開始做化學治療時,因為癌細胞已轉移至骨頭以致開始不能行走,就待在原病房繼續接受治療。可是當病房的入住時間期滿了,醫院就要求我們必須轉院,剛開始我們還嘗試去醫院周邊找房子,可是房東看到我們即表示無法租給生病的人,如果轉去護理之家則需經評估亦不能隨便入住。而我們原本居住的地方沒電梯需要爬樓梯,我把目前困難的狀況告訴主治醫師,也因為在這段期間先生的身體出了一些狀況,也合乎繼續入住的條件,所以醫師應允我們可續住病房繼續治療。

直到有一天,有位安寧共照護理師來看我先生並跟主治醫師提到可以轉去安寧病房,當時我聽到其實是沒辦法接受而且感到很難過,可是安寧共照護理師卻跟我說,病人應該會同意哦!醫師也跟我說,病人已表示自願放棄目前所有抗癌的藥物治療。那時心裡就想到可能又要面臨轉院、藥物治療產生的抗藥性、住院期滿…等再次相同的問題,正一籌莫展之際,那位安寧共照護理師跟我說可以帶我去安寧病房參觀、了解一下。

當我剛開始參觀大德安寧病房時心裡是非常緊張、害怕,對任何事物都產生抗拒及恐懼的,共照護理師就跟我說填妥「病房入住同意書」送來護理站就可以進行排床了。過沒幾天原病房的護理人員跟我們說,陽明醫院有空床,有沒有意願先過去?我和先生都是拒絕的。那位帶我去參觀病房的共照護理師就跟我說,不用擔心,等到大德安寧病房有空床時就可以立刻進住了。

先生入住大德安寧病房的第一天,就感受到跟我之前來參觀病房時的感覺很不一樣,真正住進來以後不像第一次參觀時那麼害怕。第二天護理人員就幫我先生安排洗頭、洗澡、剪頭髮,修剪指甲,我先生很久都沒有好好的洗澡放鬆了,讓我們感到很滿意。這裡的護理師跟原病房的護理師步調完全不一樣,在照護病人的時候還會時時的問候病人的情況,因為我在旁邊看有著深刻的感受,這裡的照護跟樓下的病房的確不一樣,這是深深讓我很感動的地方。

轉到安寧病房的第三天,我想觀察是不是每位護理師都是這樣的呢?在當下就覺得為什麼之前會把安寧病房想得那麼恐怖,只不過聽到隔壁病床的家屬在聊,自己就聯想的那麼可怕。之後又在病房旁邊附設的空間開始多走動,借閱交誼廳的刊物來閱讀,發現其實這裡的病人跟家屬都可以得到很好的照顧。在護理照護的部份每個人都這麼的溫柔,會輕聲的安撫、帶他們去洗澡,協助病人處理排泄物也不會嫌病人髒……等,這一切看在眼裡著實很令人感動。

希望在這裡能用自己的親身體驗來告訴大家,在安寧病房並不是大家所想的那麼可怕,病人和家屬都能得到妥善的照護,而且病房內有很多其他領域的專業人員,透過他們的關心,能使病人安心、家屬放心,在這裡不是只有照顧病人身體上的疾病,同時也照顧到家屬的心情,真是太好了,謝謝您們。

受限軀體內的自由

臺北榮民總醫院大德安寧病房全人關懷師/陳怡如

嘿!親愛的,你在那邊過得好嗎?背上有長出一雙翅膀自在的飛翔了嗎?記得我們相遇的第一天,你安靜地躺在大德病房的病床上,你說,你都準備好了,家人也都安頓好了,可以安然赴死了!我訝異於那正值壯年的你,兩個活蹦亂跳的孩子也都還在國小的年紀,竟然可以這麼平靜地訴說著人們總是蒙上眼睛不想看,摀上耳朵不想提的死亡。

你旁邊的老母親呢,就像是一個搶眼的對比,拿著手帕,擦著眼鏡底下停不下來的眼淚,花白的頭髮、佝僂的背微微顫抖著,背對著你大聲地嘆著氣。我知道,媽媽的心裡有快要滿出來的情緒。於是我和媽媽單獨聊了一下,媽媽很生氣,氣到都不想跟你說話的冷戰了好幾天。因為她不明白,一個如此乖巧體貼,打著燈籠都找不到的好兒子,竟然會沒有跟母親商量,就私自決定轉來安寧病房。

媽媽說,在你國小五年級爸爸過世後,你就以這樣的小小年紀,突然成熟懂事了起來,擔起一個家唯一的男人的責任,照顧著媽媽,母子二人相依為命的到現在,本以為你有了一份穩定的工作,老闆也待他不薄,又娶了老婆有了孩子,後面的人生應該終於可以苦盡甘來,過著含飴弄孫的日子。沒想到天不從人願,竟然讓兒子生了這樣的病…。


陳怡如關懷師(左二)偕同陳主任(左一)、陳護理長(右一)與病人合影

和媽媽的“不甘”對比的,是你的順應天命。你說:「這就是命啊!一切都是天註定,是我自己運氣不好碰到了,這就是上天給的功課。」在其他人正在無語問蒼天的時候、在怨天尤人的時候、在沮喪失落的時候,你的坦然面對、你的放下、你的不問『為什麼』的接納,好像帶人們回到了大自然的自然法則內,四季循環、花開花落,緣起緣滅,但生命卻在這流轉間生生不息。人們回到了原有的宇宙的一部分,所以就沒有了所謂作為萬物之靈的自卑或驕傲,我們都是這滄海中的一粒沙,來自於土也歸之於土。

可惜事實沒有像你想像的那麼簡單!準備好了的你,和還沒要接你走的上蒼,讓你在這最後的休止符,陷入了一陣茫然。你不知道要為了什麼繼續這一段最後的床榻之旅,你覺得自己是個等待時間的人,帶給了家人負擔和累贅,看到照顧你的老媽媽漸顯疲態也讓你心生愧疚,讓妻子一個人一邊工作、一邊照顧兩個孩子也覺得很捨不得。你說:「要是我早點走了,太太和孩子可以搬到娘家住,這樣她才有幫手。」是啊!對於體貼的你,照顧媽媽、為家人付出好似一直是理所當然的,成為家人的靠山和支柱是你的生命意義,而當這個意義破滅了,你不願意回顧過去,因為你說那些會愈想愈傷心,現在這些都不能做了!你也不願展望有限的未來,因為你說夢想都破滅了,而活在現下,成為倚賴別人的這件事更讓你難受。還好,習慣為了家人而活的你,還是可以陪媽媽看著她喜歡的本土劇一起討論劇情;因著時間的流逝,媽媽也慢慢接納了你轉來安寧病房的決定。媽媽在這時成為了你堅強而有力的後盾,能在病房陪你聊天、張羅食物,讓你的心有港灣可以歇息。而你也開始為母親失去你後的生活而感到憂心。

當你的病況慢慢下坡、感到無力、失能、看不清楚時,你那萬分難過的心情夾雜著面對死亡鄰近的害怕。你說,明明一直等待死亡臨近,但當死亡來臨時,看到漸漸失去的自己,卻又開始感到害怕。是啊!死亡這道強光,真的臨近了,我們又有何人能直視呢?我告訴了你小河流經過沙漠,幻化為水蒸氣,之後又落為傾盆大雨,回到大海的過程。我告訴你,雖然好似小河流消失了,但是其實只是形態改變了。你專注的聆聽,然後微微的點了點頭,說了聲「嗯。」對於母親的不放心現在顯得更實際而迫切了,記得心理師曾問過你耶穌最後行苦路時,耶穌為何可以放心的在三十幾歲的年紀離世?因為耶穌相信自己的母親。而且耶穌最後把母親交託給最親愛的門徒若望,跟若望說:「看!你的母親。」也把若望交給母親照顧。我詢問你,是否可以把你自己的兒子交付給母親,也把母親交付給家人,把你對孩子的愛,和你的模樣由母親交給下一代。你微笑著,睜開了雙眼,點了點頭。

後來,你堅強的媽媽告訴你,她已經願意放下你,你的任務已經完成了;你的妻子也帶孩子來醫院陪你最後一程。我告訴你,在媽媽最難過、最需要時,你的陪伴是何其重要。在你的孩子還在襁褓的時候,你對妻子和孩子的支持是何等重要,這些對家人的意義都不會消逝,你流著淚水回應著。

在面對死亡的過程中,我們是這樣搖擺著、矛盾著。在不同的時刻,我們有時懷抱希望,有時幻滅;有時心平氣和,有時卻波濤洶湧。但就在這樣的搖擺間,我們更貼近了生命的本質__無常,但同時我們也在這當中看到那不變的、永恆的愛。愛讓我們心傷、讓我們淚流、讓我們不捨,但也在這同時,讓我們看到了希望、看到了死亡帶不走的生命的力量!

嘿!親愛的,謝謝你,用你的生命,教了我人生重要的一課。願你在天上一切安好!

家屬身心俱疲時該如何因應

編輯部:家屬衛教專欄

家屬以照顧病人為重,常常忽略自己的需要。如:心情難過不能在病人面前哭泣;偶而有快樂、輕鬆心情,也不能表現深怕病人誤會;眼見病人受病痛折磨得很痛苦時,希望他不要再受罪趕快解脫,內心又有罪惡感;身體已經很疲累了,還告訴自己不能休息…。家屬所扮演的角色有時身兼數職,如:照顧者、經濟提供者、醫療決策者或父代母職(母代父職)等多重角色,其身心壓力非常大。臨床上常見的情緒會有:憤怒、難過、悲傷、自責、無助、無奈、孤立無援、恐懼、焦慮、麻木…。行為則會表現出:焦躁、精神恍惚、失眠、胃痛、食慾不振、遷怒、指責、挑剔、過度保護或忽視病人、想死念頭(隨病人一起去)…等。當這些情形發生時,表示家屬的壓力已經面臨崩潰邊緣,而病人的照護品質也會受影響。如何處理壓力源提高抗壓性,陪伴病人度過生命幽谷是家屬需慎重以對。

【因應之道】
1.了解壓力來源。是來自病人要求?或對自己的期待?並分析壓力如何影響自己

2.探討原來習慣的應付方式。是逃避、忽視或面對?

3.學習不同放鬆方法,提高應付能力。如:散步、接觸戶外、或人群;聽音樂、休息、練習呼吸與釋放呼吸、靜坐、冥想…等。

4.辨識及探索自己的情緒。(有關情緒部分,請參考如何傾聽病人的心聲)

5.練習與其他家人分享自己的心情與壓力。當家庭發生危機時,家人需相互扶持接納與尊重,攜手共度艱辛的日子。

6.避免獨攬照顧重擔,與家人擬定分工照顧計畫。如:白天、晚上、假日輪流照顧表,每班照顧者需詳實紀錄病情進展,方便其他家屬掌握病人情況,維持照顧品質,減低病人的不安全感。

7.每天挪出一段讓自己休息放鬆的時間。儘管只有半小時也要爭取把握。

8.運用喘息服務。如:安寧病房、護理之家或請伴護員、居家服務員。

9.向醫療團隊表達身、心壓力,以尋求專業人員的協助。

一個關於「擁抱」的故事

大德安寧病房護理師/李劉瀅瀅

17歲的靜靜從小就在媽媽的細心呵護下長大,可是48歲的媽媽在3年前得了腦癌變的非常不一樣。

這天,深愛著媽媽的爸爸,有著憔悴的臉告訴靜靜:「媽媽在醫院的時間不多了,我帶妳到醫院陪陪她。」在病床上的媽媽閉著眼睛一動也不動,再也沒有辦法對靜靜說一句話。靜靜默默地流著眼淚,心裡疼的不知所措,護理師阿姨走過來攬著靜靜的肩膀說:「我可以替媽媽跟妳說說話嗎?」靜靜點點頭,護理師阿姨說:「媽媽希望妳能永遠記得,我愛妳!妳是媽媽的寶貝!不論發生任何事情妳和爸爸要互相照顧,我會用愛一直陪伴妳⋯⋯」

「阿姨可以替媽媽抱抱妳嗎?」靜靜流著淚又點點頭,護理師阿姨將靜靜緊緊抱在懷裏說:「靜靜要記得媽媽的擁抱哦⋯⋯。」

病床上的媽媽哭了,病房裡的每個人都哭了,因為「愛」感動著每顆被觸動的心靈。