2019年12月25日 星期三

青年學子看安寧專欄

■國立陽明大學/醫學院/醫學系三年級學生/童宇哲


對安寧療護相關法律規定的看法

活得痛苦而長久,不如活得有光彩、尊嚴 、安適與自由,這始終是我所認同的理念,同 時也是醫學對於末期病人建構的坦途,於是有 安寧療護相關法規的建立,並不斷修正,讓醫 療方、病人及家屬有更完善的溝通系統,更貼 近臨床情境的處置依據,往更人性化,更強調 自主的理想邁進,最終讓末期病人不是為了活 而活,飽受疾病之苦,而是更接近自主(或親人 的選擇),安好地走完人生最後一哩路。

對安寧見習教學活動的心得

這次心領一個很重要的想法:安寧並不代 表放棄、拒絕治療,而是更努力的思考我們能 為末期病人做什麼?來減緩他們的痛苦。這是 一種更達觀的想法,也是我非常贊同的。可以 想像,假如有一個末期病人面臨兩種選擇,一 是:醫生和家屬只顧著讓病人活越久越好,因 此積極地投入看似相信奇蹟卻沒有顯著證據的 療效,癒後的處置,最終讓病人身體無法負荷 ,殘破不堪,多活不久後依然無法善終、二是 :安寧療護專注地減緩病痛,讓病人的身心靈 狀態更接近安適,得到愛與溫暖。若說最後一 哩路充滿著荊棘,那安寧便是給他一對翅膀。

長不大的微笑天使

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

當安寧護理師10多年來,第一次照護兩歲的小小病童~恩恩,同時也面臨安 寧撤管的沉重議題。

恩恩罹患的是Gaucher disease高雪氏症,也是我第一次認識的疾病,分一~三型,是種體染色體隱性遺傳的罕見疾病,盛行率約1/57,000~1/11,6000。這種病無藥可醫,致病的醣脂類大分子會堆積在肝臟及脾臟,造成肝脾 腫大,壓迫到腸子,除骨髓移植外,僅第一型患者可用基因工程合成出來的葡萄糖腦苷脂酶(Cerezyme) 酵素治療;第二、三型尚無有效療法,多在2-4歲夭折。

無奈恩恩就是第二型病人,勇敢的小病人歷 經體幹細胞移植,也持續進行酵素治療,但效果 有限且合併腦傷嚴重導致恩恩癲癇發作,需用很 重的鎮靜藥物才 能讓他不抽抖。

恩恩有個非 常愛他的媽媽, 沒有因為他生病 而放棄,反倒很 珍惜與恩恩相處 的這短短2年。嬰 兒習俗中做胎毛 筆、滿月、收涎 、抓周……,媽媽都會讓恩恩做。媽媽手機中滿 是恩恩的相片,時不時還有親子裝登場。

但現在的恩恩因病接受治療後已完全變了樣 ,媽媽看到兒子小小的身軀抽搐的樣子非常不捨 ,有長痛不如短痛的想法,希望撤除呼吸器等維 生醫療,這也是媽媽以及兒科團隊的心痛議題。

我們關心媽媽是否有想留下紀念或想再跟恩恩一 起做的事,媽媽的心願是想帶恩恩去動物園聞聞 動物的味道。但隔日正在詢問攜帶式呼吸器與規 劃路程安全時,恩恩的生命徵象卻更不穩定了, 我們立即討論了替代方案。

經與兒科團隊合作,決定製作圓滿盒留下手 腳模及腳印紀念,商請「導盲犬協會」訓練師攜 帶療癒犬兩隻及專業嬰兒攝影師,協助在北榮中 正21樓大德安寧病房空中花園拍照留念。隔日 移除呼吸器,約30小時後恩恩在睡夢中靜靜的 離開人世間。

短短不到10天的安寧共同照護過程,我深刻 體驗兒科團隊的團結與照護病人的用心,拍照當 天原病房護理長及護理師有10多人陪同,另外 還有醫師與社工師參與,準備了玩偶、泡泡槍… …等多樣道具,在短暫移除呼吸器後搶時間照相 、抽痰之餘,還專業的協助媽媽更換小朋友衣物 ,令我非常感動。移除呼吸器的當天恩恩滿是笑 容,偶而可以睜眼似乎還想看看媽媽、看看大家 ,甜甜的笑了笑,躺在媽媽愛的胳臂中享受這幸 福的最後時光……。

每個孩子都是父母的寶貝,都期望應該要健 康快樂的長大,怎知卻突然出現無情的疾病纏身 ,可怕的死神降臨。「美國兒科醫學會」強調兒 童安寧緩和醫療整合式照顧(Integrated model) ,認為兒童安寧緩和醫療從診斷後,就開始要逐 步介入,再依病情進展調整安寧緩和醫療所占的 比重,提供最適切的醫療照顧。

安寧療護重視身心靈的整體性照顧,可在各 專科執行,幫助我們一起面對生命的挑戰,生命 不論長短,盡量平順圓滿不要有遺憾,也可以讓 家庭更團結和諧,安然度過生命中的考驗,為病 童及家屬在生病的日子裡留下美好回憶,尋找生 命意義也讓生死兩相安。

(經家屬同意依照片原貌刊載)

美感紀事

陪伴病人 自由塗鴉

  • 美育老師:郭育誠、莫淑蘭
  • 服務時間:星期一下午
  • 服務內容:
    1. 察覺生活美感、放鬆心情
    2. 生命意義回顧與探索,展現自我特質
    3. 協助非語言記事,增進心靈動力

72 青青菜園

素樸、井然有序的菜圃,多樣豐實的在劉先生筆下一一呈現,真的是畫如其人。 看著劉先生專心作畫的身影,彷彿有一種力量讓他忘了身體的不適,只專注完成眼前的作品。自從劉先生罹癌後決定北上治療,即未再回到熟悉的鄉下,一連串密集的療程讓他體力實不堪負荷,更別說回家要坐2 至3小時的車程了。
那一天下午, 藉著畫紙彩筆,劉先生帶領我們走入他的菜園,並一一介紹園裡的青菜、瓜果。這時劉先生跳脫了病人的角色,搖身一變又回到與天地為伍的業餘農夫,讓我們雖處在醫院,卻嗅到了青草泥土的芳香,心中是好奇也是歡喜。虔誠祝福他在另一個世界,仍能繼續擁有豐碩的果實。

美術療育賞析
劉先生因身體的變化而焦慮不安,太太希望他能 放寬心胸,透過專注繪畫而暫時忘卻苦惱,劉先 生也很願意描繪觀音像祝福大家,雖然一天一天 越感昏沈,但還是努力創作自己心裡的一畝田, 他用素人畫家的樸實手法,畫出每一個親手栽種 過的蔬果,讓我們感受到心裡的美比視覺的美更 令人感動。

73 祝福家人

單身的孫姐,個性獨立自主,在生病 後,弟弟夫妻倆為專心照顧她,分 別毅然辭掉工作,他們對孫姐不離不棄,只希 望能讓她專心 養病。

手巧的孫 姐懷有一身編 織的好手藝, 在住院期間, 常見她專注的 在編織中國結,一個 又一個,問她要送給 誰?她笑著說要分 送親友,做為紀念 。
弟弟因先前意 外受傷,導致一眼 失明,弟妹又為了 照顧她而身心俱疲 ,孫姐看在眼裡真 是百感交集,感觸猶深。一日,在眾人圍繞下 不自禁寫下「弟弟妹妹身體愈來愈好,精神愉 快。」相信這就是她內心的寫照與期盼。
美術療育賞析
孫姐知道自己容易將擔心掛在嘴邊,若想太多就 無法好眠,所以在互動中便談起她生命中最重要 的人,孫姐將擔心轉化成關心,並將之寫下來產 生正面的力量。有了這樣的經驗後,孫姐馬上選 了綠色的筆,畫個輕鬆的笑容提醒自己。孫姐在 心情小冊裡有一個抒發的出口,陸續寫下她心中 能祝福的事。

家母的最後旅程

■大德病房病友家屬/ 朱正生


家母能有這個機會進入北榮的「大德 病房」,實在是份福報。 猶記得轉院過程的兵荒馬亂,當我們一家人 陪伴家母到了大德病房,看見一群白衣天使溫柔 親切的接待我們,至今回想依然令人感動不已。

住院過程中家母像小孩一般被呵護,她常問護 理師:「妳怎麼對我這麼好!我這樣會不會給妳添 麻煩?」這何嘗不是一般家屬的心聲,因為我們充 分感受到團隊的用心。醫師亦不忘對家母再三肯定 ,開完家庭會議真的令我們感覺好放心。

團隊的多方照護猶如徐徐暖風,就像那天下 午音樂老師在床邊為家母彈奏的吉他旋律,或是 Oba(大德病房特有的輔助治療犬)躺在床邊靜靜地 陪伴,每一幕都令人難以忘懷。尤其每次Oba的 探訪都讓病房的氣氛活潑起來,讓我們覺得好像 在公園中與心愛的寵物嬉戲,而不是身處冰冷的 病房,讓沉重的心情得到舒緩。

在大德團隊的貼心照料下,家母的心愈顯清 澈,某一個夜晚她召集大家,要我們這群晚輩一 起鼓掌表示感恩,然後她進入彌留狀態,在自己 預言的8月12日跟著佛祖而去。


我們一家人帶著祝福、平靜地與家母告別, 這一切真的很美。感謝跟大德團隊這份因緣,滋 潤了我們的心,讓我們有勇氣迎接新里程。

(經家屬同意依照片原貌刊載)

初見安寧

■大德病房病友家屬/ 朱正生



以前對所謂的「安寧照顧」總 覺得避之為恐不及的不想去 了解與面對。

這次由於母親突然病情惡化,一 直到我自己在家中無法妥善地照顧母 親,因此也就進住了臺北榮總病房, 原醫療團隊不但非常地悉心照料外, 並在主治醫師建議下我去參觀了榮總 的「安寧病房」。

參觀後才發現它完全不同於我原 先對「安寧病房」所擁有的印象,那 裡不但處處充滿了親切!溫馨與關懷 > 之外,醫護人員更是特別地溫暖。

病人們不但能更貼切地被醫療照 護,並完全沒有一絲冰冷與等待的感覺 ,在治療照顧中更讓病人與家屬充滿了 正面的能量與希望。

在此我要特別十二萬分的感謝臺北 榮總的醫療團隊,更感謝「大德安寧病 房」的護理師們,對我及母親的一切協 助;雖然母親已當天使去了,但我深深 相信,母親跟我們家人在最需要幫助的 時候,護理師們給了我們最大的幫助。

而這也一直至今是我心中最深切的 感謝,母親在天堂也會對您們開心地感 激並微笑的。

輔助治療犬在大德

■臺北榮總/大德病房/總醫師/劉星佑


臺北榮民總醫院大德安寧病房,位在醫院最高的樓層,也是離天堂最近的地方。我們在這裡為了病人的苦痛而努力,同時也 竭力去安撫家屬悲傷的心情。此時,溫暖善良的輔助治療犬,陪伴病人走過最後的時刻與家屬難 受的情緒、也撫慰了工作人員辛勞的心。


我在一年前於大德安寧病房接受住院醫師訓 練時,與輔助治療犬有了初次的接觸。因為從小 不曾養過狗,所以平常看到狗是有些恐懼的,不 過當我看到熱情且聽話的輔助治療犬Oba到來時 ,就完全卸下心防了,也許還不敢跟治療犬抱在 一起, 不 過在旁邊 看著Ob a 與同仁們 玩耍, 或 是偷偷地 摸牠一下 , 就覺得 很滿足。

記得有次來了 三隻輔助 治療犬, 一開始分 批行動,至不同的病床與病人互動。有一位臨終 的病人,意識已經不太清楚,但是當輔助治療犬 Oba與他有了肢體上的接觸時,可以感受到病人 是放鬆的,手還會不自主地撫摸治療犬。後來得 知,病人過去也養過狗,跟狗有深厚的感情,當 時病人的兒女都在一旁,看到這一幕都忍不住紅 了眼眶,剛好有帶相機的我,把握機會拍下這感 人的一幕。

接著Oba來到一位年輕女性的病床前,據說 在兩週前其他的輔助治療犬來病房時,就曾與她 互動過,所以病人一直很期待再次的相聚。果不 其然,當Oba與其他兩隻輔助治療犬一起出現在 她病床前,她完全忘記身上的病痛,熱情的與治 療犬玩在一起,甚至要求三隻治療犬都趴到她的 病床上,她滿足的說:「真希望這些都是我養的 狗狗!」可以看出她喜悅被療癒的心情。在那當 下,我們全體拍了張大合照(如右上照片),也幫 她拍了獨照,她說她希望之後的告別式可以用這 一張照片,當下聽到其實心中酸酸的,但很敬佩 她面對死亡的豁達,也感受到治療犬帶來那股神 奇的力量。
在大德 臺北榮民總醫院大德安寧病房,位在醫院最高的樓層,也是離天堂最近的地方。我們在這裡為了病人的苦痛而努力,同時也 竭力去安撫家屬悲傷的心情。此時,溫暖善良的輔助治療犬,陪伴病人走過最後的時刻與家屬難 受的情緒、也撫慰了工作人員辛勞的心。

我在一年前於大德安寧病房接受住院醫師訓 練時,與輔助治療犬有了初次的接觸。因為從小 不曾養過狗,所以平常看到狗是有些恐懼的,不 過當我看到熱情且聽話的輔助治療犬Oba到來時 ,就完全卸下心防了,也許還不敢跟治療犬抱在 一起, 不 過在旁邊 看著Ob a 與同仁們 玩耍, 或 是偷偷地 摸牠一下 , 就覺得 很滿足。

記得有次來了 三隻輔助 治療犬, 一開始分 批行動,至不同的病床與病人互動。有一位臨終 的病人,意識已經不太清楚,但是當輔助治療犬 Oba與他有了肢體上的接觸時,可以感受到病人 是放鬆的,手還會不自主地撫摸治療犬。後來得 知,病人過去也養過狗,跟狗有深厚的感情,當 時病人的兒女都在一旁,看到這一幕都忍不住紅 了眼眶,剛好有帶相機的我,把握機會拍下這感 人的一幕。

接著Oba來到一位年輕女性的病床前,據說 在兩週前其他的輔助治療犬來病房時,就曾與她 互動過,所以病人一直很期待再次的相聚。果不 其然,當Oba與其他兩隻輔助治療犬一起出現在 她病床前,她完全忘記身上的病痛,熱情的與治 療犬玩在一起,甚至要求三隻治療犬都趴到她的 病床上,她滿足的說:「真希望這些都是我養的 狗狗!」可以看出她喜悅被療癒的心情。在那當 下,我們全體拍了張大合照(如右上照片),也幫 她拍了獨照,她說她希望之後的告別式可以用這 一張照片,當下聽到其實心中酸酸的,但很敬佩 她面對死亡的豁達,也感受到治療犬帶來那股神 奇的力量。
在大德安寧病房受訓期間,我總共有三次跟 輔助治療犬的接觸,每次都有不同的感動。之後 再次來到病房,就是以總醫師的身分了。此時 Oba也進駐大德病房,成為我們的「同事」。總 醫師辦公桌的後方,就是Oba平常休息的地方, Oba很多時間都乖乖地趴在地上休息,有時候安 靜到當我站起來時才驚覺Oba原來還在後面。不 過有時工作繁忙時,當知道Oba在後面陪著我們 時,就會覺得比較有動力,喘口氣時也可以摸摸 牠以舒緩一下緊張的情緒。

記得有次在病房的晨報間開會時,Oba在中途 加入,牠進門後,竟然坐在我的旁邊,安靜的把頭 靠到我的腿上,專注的看著我,當下可以感受到眾 人對我投以羨慕的眼光,我也覺得受寵若驚,於是 邊開會邊輕輕撫摸Oba的頭,牠也一直乖乖地趴在 我的腿上。事後想起來,Oba真是隻有靈性的輔助 治療犬,也許牠可以感受到我那段期間的疲累,而 過來給我一些陪伴和鼓勵。

狗狗是人類最忠心的朋友,在人與人互動的 過程中,開啟了催化的效果,無論是藉由與治療 犬互動或是分享感受,所有的過程都是溫暖且正 向的。有幸在病房服務的期間,有Oba陪著病人 歡笑、流淚與送行;也陪著我們工作人員,在低 潮時有動力繼續前進。
安寧病房受訓期間,我總共有三次跟 輔助治療犬的接觸,每次都有不同的感動。之後 再次來到病房,就是以總醫師的身分了。此時 Oba也進駐大德病房,成為我們的「同事」。總 醫師辦公桌的後方,就是Oba平常休息的地方, Oba很多時間都乖乖地趴在地上休息,有時候安 靜到當我站起來時才驚覺Oba原來還在後面。不 過有時工作繁忙時,當知道Oba在後面陪著我們 時,就會覺得比較有動力,喘口氣時也可以摸摸 牠以舒緩一下緊張的情緒。

記得有次在病房的晨報間開會時,Oba在中途 加入,牠進門後,竟然坐在我的旁邊,安靜的把頭 靠到我的腿上,專注的看著我,當下可以感受到眾 人對我投以羨慕的眼光,我也覺得受寵若驚,於是 邊開會邊輕輕撫摸Oba的頭,牠也一直乖乖地趴在 我的腿上。事後想起來,Oba真是隻有靈性的輔助 治療犬,也許牠可以感受到我那段期間的疲累,而 過來給我一些陪伴和鼓勵。

狗狗是人類最忠心的朋友,在人與人互動的 過程中,開啟了催化的效果,無論是藉由與治療 犬互動或是分享感受,所有的過程都是溫暖且正 向的。有幸在病房服務的期間,有Oba陪著病人 歡笑、流淚與送行;也陪著我們工作人員,在低 潮時有動力繼續前進。

2019年9月25日 星期三

相 遇 相 癒

■編輯部


有時,只是單純的存在, 便能勾起每一個人內心潛在的情感。


緣起


緣起臺北榮總從2016年11月引進動物輔助 治療,剛開始是由一位熱心的病人家屬推薦,介 紹動物輔助治療對於病人和家屬的心靈療癒效果 。在他大力推薦下,我們邀請「台灣導盲犬協會 」秘書長,向我們介紹動物輔助治療的概念。隨 後我們就展開一年多的合作,導盲犬在台灣的法 令規範下,主要用於盲胞服務,這段時間來病房 服務的導盲犬多是已退休,或因個別因素而尚未 配對成功的導盲犬。
去年我們在秘書長的建議下,團隊決定突破 困難,進一步發展動物輔助治療。團隊中有兩位 成員:楊婉伶安寧共照護理師與劉曉菁安寧護理 教育師,自願花三個多月的時間,完成犬隻基礎 照護的訓練認證而成為合格的導盲犬寄養家庭, 此後我們病房就多了一位正式職員 (Oba),每天 跟著她們一起上下班。 動物輔助治療已有超過50年的歷史,效果卓 著,也有許多文獻紀錄。臺灣利用「導盲犬」或 「狗醫師」來提供早療、長照和安寧病房服務也 發展了許多年,但相關制度在台灣還有許多不足 之處。動物輔助治療有三個重要架構,分別是: 「輔助動物」、「動物訓練師」及「動物輔助治 療師」。目前臺北榮總的大德團隊計畫鼓勵護理 、心理或社會專業人員取得動物輔助治療師的專 業認證,進而具備更完善的服務模式。

「台灣導盲犬協會」秘書長的話


國際上的輔助犬,當然不單只是導盲犬,還 有其他如自閉症兒童輔助犬、醫療輔助犬、聽導 犬等,甚至還有法院輔助犬。顧名思義,我們是 「台灣導盲犬協會」,原本訓練的只有導盲犬。 但我們有些已投入很多人力及成本的狗狗們,或 許有些因為個性比較敏感,後續配對困難,不過 協會還是希望能讓狗狗發揮專長。 Oba已被訓練得非常穩定,個性也非常好, 牠也喜歡與人互動,我們當然還是希望牠能發揮 毛孩子特有的能力,幫助更多需要幫助的人。很 高興有機會跟臺北榮總大德安寧病房,從一開始 的接觸,然後嘗試這樣的想法及合作,由協會帶 著狗狗到病房,跟病人及醫療同仁互動,之後才 開始討論進一步有沒有可能讓安寧病房有專屬的 醫療輔助犬。 從Oba出生的時候,就由協會工作人員抱著 ,持續的撫摸,在牠還沒有張眼的時候,就習慣 了人類的接觸、聲音及互動。直到兩個月大,才 到協會的寄養家庭,寄養家庭也持續給予很多的 愛,讓牠信任人類,讓牠知道人對牠來講是好的 ,能非常放鬆也不需要提防,給牠很大的安全感 。這樣才能讓狗狗從小到大都不會因不安而護食 、自衛或攻擊,比如 有人意外踩到牠的腳 或尾巴,牠也都不會 想攻擊人類,就是因為 從小穩紮穩打,持續 給予牠很多愛與關懷 。 但並非每隻不能當導盲犬的狗狗都能當輔助 犬,要能擔任輔助犬,得有個非常好的特質,就 是穩定,另一個是溫馴。不管是大人或小朋友摸 牠、接觸牠,甚至一次有十個小朋友,衝過來圍 著拉牠的皮和毛,牠都不會因此驚慌而做出踰越 的行為,牠還是一樣放鬆地趴在地上,來跟大家 接觸互動。 Oba從年紀還小的時候就展現出很親人、放 鬆的特質,這是我們早期就已看到,也很高興牠 一直保留這個特質,而這也是持續與人類近距離 互動的輔助犬最需要的特質。

Oba的日常作息


Oba目前一週服務5天,每天8小時。進入病 室前,護理人員會先詢問病人意願及評估病人整 體狀況,會依病人的精神或身體狀況做不定時的 陪伴服務。感染控制的方面,台灣導盲犬協會提 供Oba每年的健康檢查,每個月會定期做除蚤、 心絲蟲預防。在Oba進入病室前後,我們都會加 強消毒,事後也會幫病人清潔環境並更換床單。 Oba通常需要12-14小時的休息,因此我們也提 供安靜且舒適的休息空間給牠。 至於飲食方面,飼料由導盲犬協會提供,我 們也會定時定量的餵食。在工作之餘,我們也會 帶Oba在空中花園玩耍來紓解工作壓力。

汪星在大德

■編輯部



Oba小故事

故事一:病房團隊要幫盧爺爺過第56年的翡翠婚,盧爺爺平常就很喜歡Oba,在這特別 又溫馨的日子,Oba在眾人的圍繞熱鬧的環境中,安靜的在病床上陪著爺爺超過1個半小時,直 到活動結束。

故事二:Oba第一次陪伴6歲的孩子在病床上睡了1個小時,這一天本是孩子幼稚園畢業 的日子,孩子整隻小手伸進Oba的背心裡摸著牠的狗毛,雖是微小的動作,卻讓身邊的媽媽驚 喜、醫護團隊感動。

故事三:早上帶Oba要進病房時,牠自己轉到20床門口,護理師告訴牠頑皮豹大哥的媽 媽去天上了!牠應該感受到今天不能去「安親班」了,之後低著頭跟去會議 室聽交班。交班結束後,Oba在走廊看到紅眼眶的頑皮豹大哥,搖著尾 巴走到大哥身邊後安靜的趴著,即便護理師用牠最喜歡的食物也不跟 著走,Oba用自己的方式陪伴哀傷的頑皮豹大哥,已超越了語言的 力量!


醫 師


醫師一:安寧病房都是癌末的病人,身體都有許多症狀: 疼痛、易喘或虛弱,再加上因為末期的關係,包括病人、家人及照顧者,病房的 整體氣氛比較低迷。醫師查房通常聚焦在生理症狀居多,諸如:疼痛控制有改善嗎? 易喘有改善嗎?肚子脹、噁心感或混亂感有改善嗎?自從病房有療癒犬之後,我們試著讓 療癒犬Oba有更多的功效,所以我們開始帶著Oba一起查房。 觀察到當Oba跟著一群醫護人員進到病房後,病人或家屬都會覺得:「哇~不一樣吔!今天 有狗狗來,狗狗醫師來了!」他們會很想跟狗狗互動。整個病房的氛圍就不一樣了,不會變成只 是醫病之間的一般互動,而多了一個跟狗狗有關的話題。 從Oba進到病房與病人互動後,也能觀察到病人的更多面向,比如病人會跟狗狗對話,還會去摸 狗狗。看到病人與之前單純臨床觀察時不一樣,讓查房變得比較輕鬆,給我們更多判讀的空間,也 能從中得到更多的專業訊息,在臨床上的確對我們有所幫助。

醫師二:渾身亮黑的毛髮、淡定的眼神、挺拔的坐姿,是Oba的特徵,第一眼的印象就讓人 驚嘆:好俊的拉不拉多啊! Oba有著優秀的導盲犬特質,靠近牠時非常穩定,不會四處嗅聞也 不會爆衝,不會抗拒或排斥任何靠近牠的人,包括病人及其家屬也不例外,因此能勝任病房 各種服務的工作,發揮陪伴病人減壓、療癒家屬的功效。

醫師三:有次在病房的晨報間開會時,Oba在中途加入,牠進門後,竟然坐在 我的旁邊,安靜的把頭靠到我的腿上,專住的看著我,當下可以感受到眾人對 我投以羨慕的眼光,我也覺得受寵若驚,於是邊開會邊輕輕撫摸Oba的 頭,他就一直乖乖地趴在我的腿上。事後想起來,Oba是隻有靈 性的輔助犬,也許牠可以感受到我那段期間的疲累,而 過來給我一些陪伴和鼓勵。


護 理 長

Oba個性溫文儒雅,乖巧親人,但要慢慢培 養感情。貪吃的牠,食物獎勵應該是牠和病人互動時 最高興的時刻。Oba來到病房後,我發現對團隊產生非常好的精神寄 託及共同話題。有次同仁去學習照顧狗狗的技巧後,順便帶Oba回家, 但隔天因感冒沒辦法來上班,結果其他同仁居然問的不是:婉伶感冒好 點沒,反而是問:那誰可以去她家帶Oba過來,瞬間大家都很關心Oba哪 時候會來。

有次也讓人印象深刻,我們帶Oba看一位大姊, 其實她那時候傷口痛,有些出血。可是當Oba趴 在她床邊時,大姊的表情顯得非常平和。幫 大姊換藥時,發現大姊的紗布都已經濕 了,但大姊表示自己完全沒感覺到疼 痛,因為Oba的陪伴而得到非常 大的安慰。


護 理 師

Oba是一隻導盲犬,也是我們病房的療癒 犬。長相萌萌的牠,提供非語言的關愛,讓我們 的病人和家屬,還有醫療團隊感受溫暖。

團隊裡的人員,不論是醫師、護理人員、社工師、心 理師、宗教師及志工等,大家都是很用心在安寧領域裡一起照 顧病人,其實那是非常耗能的過程。但你可以看到每個 人 跟Oba在一起時,臉上露出那種天真而純然的笑容,有時 候可能也沒看過原來身邊的同事也會露出如此笑容。

我覺得那個是很驚喜的,所以我真的深信我所看到的:Oba 還有牠的狗狗朋友們,像是Latte、Winnie等,狗狗夥伴們 一起來到我們這安寧病房,跟我們一起陪伴病人 ,甚至牠們也陪伴了我們團隊的心靈。


醫 學 生

這次見習除了聽指導老師介紹「安寧療護」概況之外, 讓我最有感觸的其實是安寧病房專屬的動物輔助治療犬。當我看 到一位爺爺開心的與狗狗互動並說著自己的陳年往事,周圍的護理 師也開心的和他聊著,當時輕鬆的氛圍感覺大家都變快樂了,一時 不再擔憂此生必來的改變,只是專注於當下的溫馨。光就此點來看, 臺北榮總的大德安寧病房引進療癒導盲犬對病人及家屬真的是非常非常用心。


社 工 師

Oba是隻訓練有素的導盲犬,性情穩定乖順, 雖然不會說人話,但只要牠在的地方,總引起騷 動吸引大家的注意。牠有令人安定、緩和壓力 、忘卻疼痛的能力,讓我忌妒又羨慕。主治 醫師曾說:Oba是最能做靈性陪伴的團隊夥 伴,真的一點也不假!!

Oba,我愛你。謝謝你。


家 屬

家屬一:當病人住院時,大多是傷心難過,家屬也 是同樣。但是Oba來到我父親病床前,他用手摸著Oba就開 心的笑了,而我們家屬也跟著開心。所以Oba對我們來說,是病 人及家屬間莫大的溝通橋樑,在這裡非常感謝能在父親住院時碰到Oba, 要對牠說聲謝謝。

家屬二:家母能有機會住進大德病房,實在是份福報。尤其每次Oba的 探訪都讓病房的氣氛活潑起來,讓我們覺得好像在公園中與心愛的寵物嬉 戲,而不是身處冰冷的病房,讓沉重的心情得到舒緩。

2019年6月25日 星期二

鐵漢柔情

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

89歲的王爺爺腹痛入院,經檢查已是膽管癌、肝轉移的末期階段了。爺爺對生命豁然,描述自己陪伴很多親友過世,現在換自己了……不害怕,但有些感傷,不要造成家人負擔最重要。爺爺喜歡創作打油詩,很多感覺、感受都會寫成詩,送給親友留念。聊天過程中我大大讚賞爺爺的才華與用心,每首詩都是獨一無二生命故事的紀念。王爺爺對於「打油詩」日後可以刊登在「大德之愛」與病友家屬及民眾分享,深表認同及開心。

晨曦之美

東方山頭 慢慢出現陽光 
白雲 山後升起
陽光倒射白雲 變成粉紅色
太陽 出現山頭 白雲散去
陽光普照
就是這一天的開始

作者:王漢雲2019.01.09

小王子

■臺北榮總/大德安寧病房共照護理師/楊婉伶

「完全房室中膈缺損」是常見的先天性心臟病,不到2歲的小王子~冠嶂,因罹此病症入院接受開心手術,術後因肺水腫病況變化,施予急救與置入葉克膜維生後,2週後病況仍不見好轉,原團隊即予會診安寧共照療護。

小王子的媽媽分享冠嶂手術前的影片,心中滿是不捨,並表示希望冠嶂能自然平安往生,心願是能再抱抱孩子,也希望能留些紀念物如手印、手膜、頭髮……。隔日再與小王子的爸爸會談,這對年輕的夫妻有著同樣的想法,想在生命中留下冠嶂的影子,也希望未來的弟弟或妹妹有哥哥的紀念物。

小王子小小的心臟漸漸失去了力量,因時間緊迫,想到「琉璃灌漿的手模」是個不小的工程,醫療團隊沒曾做過,還擔心是否會弄傷小王子,幸運的是我在兒科團隊的引薦下,認識也曾是小病人家屬的賴爸爸,賴爸爸前一天先來看看小王子的病況,隔日馬上手作取模的紙盒。取膜過程時間的拿捏,細膩的手法,我想小王子的狀況也勾起了賴爸爸心中對小天使的慟,但「慟」連結的是滿滿的愛,是一個病童父母對其他病家同感、同理的愛。賴爸爸連夜送到外縣市請廠商灌漿,成形後那晶瑩剔透的小手小腳,賴媽媽還用心的包裝,當我把這獨一無二的紀念品交給小王子爸爸時,小王子已悄悄的踏上星球之旅。

真的很喜歡由法國作家安東尼‧聖修伯里所寫的「小王子」書中的一段話:如果你愛著一朵盛開在浩瀚星海裡的花,那麼,當你抬頭仰望繁星時,便會感到心滿意足。愛是永恆也能昇華的情感,或許小王子也在遙遠的星空看著我們微笑呢!

末期病人不施行心肺復甦術(DNR)家屬常見問答篇

■編輯部

問:【預立選擇安寧緩和醫療意願書】與【不施行心肺復甦術同意書】有何不同?醫療人員如何提供?昏迷病人親屬間之意見不一致時,應如何決定?
答:「預立選擇安寧緩和醫療意願書」是成年人預先簽署表明若將來罹患末期疾病時,接受安寧緩和醫療照顧之意願;依最新修正「安寧緩和醫療條例」規定,此預立意願並得記載於個人之IC健保卡資料庫內,與正本相同。
「預立選擇安寧緩和醫療意願書」是由意識清楚之末期病人本人簽署,依安寧緩和醫療條例規定,需兩名見證人副署。「不施行心肺復甦術同意書」則是當末期病人意識不清或無法表達意願時,由其最近家屬一名簽署。依照「安寧緩和醫療條例」規定,最近親屬之範圍及先後順序為:一、配偶。二、成人子女、孫子女。三、父母。四、兄弟姐妹。五、祖父母。六、曾祖父母或三親等旁系血親。七、一親等直系姻親。唯其意見不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。
此條文尚規定:『最近親屬意思表示不一致時,依前項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時,先順序者如有不同之意思表示,應於不施行心肺復甦術前以書面為之。』因此,當家屬間之意見不一致時,應依上述順序進行決策。

問:末期病人或其家屬已簽署【選擇安寧緩和醫療意願書】或【不施行心肺復甦術同意書】後,還可以反悔嗎?
答:當然可以,但必須以書面聲明方式撤回方才生效。
【安寧緩和醫療條例】規定:「代理人可隨時自由以書面撤回其意願之意思表示」,若有以上情形發生,務必須以書面方式簽署撤回DNR,並載明撤回時間(可向本院護理站索取撤回範本。醫療人員會將此書面簽署文件,黏貼病歷,以資證明。

問:簽署【預立選擇安寧緩和醫療意願書】或【不施行心肺復甦術同意書】(DNR)之後,是否宣告已被醫護人員放棄?醫療品質也會下降?
答:當然不會。
依據安寧緩和醫療條例規定,簽署上述文件主要是同意在臨終、瀕死或無生命徵象時,不施行心肺復甦術。在病情發展到此階段之前,只要是對病人不適症狀控制有助益的處置介入,包括點滴,輸血,藥物,檢查(驗)等都會如常進行。當病人進入臨終或瀕死期時,治療目標將轉為盡量減少病人的不適症狀,包括停掉不必要的藥物,開立控制可能出現的疼痛,躁動,呼吸道分泌物,以及噁心嘔吐等所需之藥物。

美感紀事-71 生病的時候

教會弟兄的陪伴與照顧,是支持仁叔住院後最大的力量來源。每逢星期天,他一定要請假去教會做禮拜,對他來說那比什麼都重要。

仁叔最開心的事,莫過於在教會舉辦聖誕節晚會活動,女兒擔綱演出重要的天使角色,仁叔為此特別請假去參加晚會,和女兒一起拍照留念,留下了難得的一刻。

在年終倒數計時迎新年的那個晚上,我們陪仁叔來到病房的空中花園。夜色中,站在21樓的高層遠眺101大樓施放煙火,一起慶祝2007新年的到來,仁叔與我們都不禁興奮的笑了,那一刻大夥同在的感動,至今仍在心中迴盪。

美術療育賞析
仁叔聊到過去的工作時,非常肯定自己的表現,目前則專心閱讀聖經,讓他心中充滿恩典,並抄寫下來與我們分享,並表示生命能有信仰的引領是喜樂的,讀寫聖經雖是件容易的事,但其中的道理若能身體力行才是真實的人生收穫,仁叔將病痛交給上帝也希望有神蹟發生,感謝家人與教友一路照顧。

當媽媽遇見大德

■大德病房病人家屬/張隆興先生

人生的最後一個月
媽媽遇見~
臺北榮總大德病房
在這裡......
媽媽第一次享受按摩浴缸
跟好多人抱抱
每天都開心的笑......

住院的第二天就是情人節
醫護團隊為大家準備了情人節禮物
媽媽被封為2019年度最可愛的阿嬤
團隊的每一個人都把媽媽當成
自己的阿嬤照顧著
常常逗得媽媽哈哈笑
讓護理師感覺最深的是
阿嬤真誠的眼神和溫暖的笑容
再搭配一句「吃飽未?」的問候語
令人想起古早年代民風淳樸
彼此見面打招呼的獨特「臺式」風格

在大德病房裡
有音樂治療師來為媽媽唱「望春風」
也有醫護人員貼心地帶媽媽去空中花園享受陽光沐浴
更有一隻叫歐巴的動物輔助療癒犬來陪伴媽媽
還有好多好多親愛的家人來探望阿媽
當然
媽媽最喜歡我去看她
總是用不捨的眼神望著我

謝謝老朋友的關心探望
謝謝大德病房的安寧團隊
~醫師、護理師、傷造口護理師、教育師、社工師、心理師、音樂治療師、法師及氣功郭老師......
謝謝每位成員專業仔細、真心關懷的照護

最後幾天
媽媽體力愈來愈差
大部分時間都在昏睡中......

3月22日早晨
媽媽帶著滿滿的愛
尊嚴安祥的走完人生最後一程......
媽媽
您這一生成就非凡、子孫成材
媽媽
我們愛您,一路好走

音樂之中的一期一會

■臺北榮總/大德病房/音樂治療師/丁昱竹

「一期一會」~每次的相會都無法重來,都是一輩子僅此一次的相會。在安寧病房服務,幾乎時常、反覆地在體會這句話的涵義。

由於我在病房的服務是每週一次,所以這禮拜看過的病人,大部分在我下週再來時就已經離開;即使有機會再次看到同一位病人,他的病況也可能已有很大的變化。但即便時間有限,還是能在音樂中和病人相會,留下珍貴的記憶片刻。

曾經有一位病人,一位奶奶,我第一次見到她時,她還很有精神的跟我講了很多關於她的故事,但我下週再去看她時,她整個人身體非常不舒服,一直無法好好休息和睡覺,覺得很痛苦。於是我用吉他彈唱一些她喜歡的歌曲,她的表情很快就平靜下來,大約兩、三首歌之後,她就睡著了甚至開始打呼,整個臉和肢體都很放鬆……。我原本打算悄悄離開讓她繼續休息,沒想到她醒過來,握著我的手笑著對我說:「這是一段,不管什麼時候回想起來,都會覺得很美好的一段時間。」然後就繼續睡著了。我知道她指的是我用音樂陪伴她的這短短的時光,儘管如此短暫,卻被她放在心上;而她對我說的那段話,至今仍能帶給我溫暖。

我遇過的另一位病人,一位六十幾歲的大哥,在聽我唱完費玉清的「一剪梅」時,眼眶微微泛淚、臉上綻放出美好的笑容,在我詢問之下他開始向我描述,他在聽這首歌時腦海中浮現的畫面。他說他去到了一個廣闊的地方,看見了月亮,看見了流水,心情突然變得很開闊、很舒暢。接著他訴說起生病後一路走來的心路歷程,經歷過許多痛苦,但最後他了解到:快樂、不快樂,都是靠自己決定的。而隨著這首歌的悠揚旋律、優美而富詩意的歌詞,他彷彿進入了一個跳脫苦痛、美麗而自由的空間。在那裡他感受到,即便將要走到生命的盡頭,他仍然能夠經歷美好的片刻、仍然能被感動,而他也發現,自己依然想要好好的把握這個當下的美好。這位病人的分享深深的觸動了我,彷彿我們在音樂中,一起走了一趟不可思議的旅程。

我有時也陪著家屬,在病人進入最後臨終的階段時,用音樂去陪伴他。因為當病人已無法言語、無法回應時,家屬常會不知所措,不知道該如何陪伴病人。但透過音樂、透過為病人唱一首歌,他們會了解到仍有自己能做的事情。

我想,音樂提供了一種非語言表達的可能,以及除了談話之外的陪伴方式。有時情感太過濃厚,言語難以乘載它的重量;但在不斷流動的音樂中,得以寄託,得以傳遞給對方,並將觸動彼此內心的此時此刻放置在記憶深處,讓它得以留存下來。

2019年3月25日 星期一

愛的禮物

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/專任助理/李苡彤

早上一來上班就打開接待櫃台的電燈與電腦,身為「預立醫療照護諮商中心」行政人員的我,準備好今日預訂要來諮商的文件以及工作資料,展開一整天「預立醫療照護諮商中心」的臨櫃服務。

回想起三個月前,還搞不清楚「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」是什麼?即使上完規定的課程後,還不是完全熟悉清楚,就開始北榮「預立醫療照護諮商」的試辦作業。俗話說凡事起頭難,身坐在預約掛號諮詢櫃檯的我,第一次結結巴巴向來諮詢的民眾解說,遇臨床性問題時即向本中心的專業人員請教。除了預約諮詢外,還需要做些行政相關的資料建置與報表製作,以及諮商後的相關文件上傳作業,這一切全靠著與團隊一點一滴建立起整個諮商中心的作業流程。

時至如今,在每日與諮詢者的實際互動中,透過傾聽、溝通與解說,已能了解民眾為何要來簽署預立醫療的決定,並適時協助完成預約。曾有一位榮民李伯伯從收音機上聽聞「病人自主權利法」即來電話諮詢,很想要簽署預立醫療決定,不知該如何做,當下我就解說告知應參與預立醫療照護諮商的法定成員有那些,以及簽署預立醫療決定時需有兩位見證人簽署或公證人公證。但李伯伯表示,目前單身,家人也只剩兄弟姊妹,但疏於往來,不知該如何是好?我站在同理的角度告訴李伯伯,相信你也是愛你的家人,才會想要來簽署預立醫療決定,可以先試著邀請看看,如果真的不行可再與我們連繫。這中間李伯伯害怕沒邀請到家人而無法來做諮商,因而用電話來回溝通了數次,才確定好諮商日期。經由這個過程,可以感受到李伯伯從一開始既期待簽署預立醫療決定,又有部分焦慮的心情轉折,協助敲定好諮商時間後終於讓李伯伯心中的石頭放下。

另一位近90歲的張爺爺,他是自己使用電腦上臺北榮總官網,仔細研讀「病人自主權利法」相關的資訊,以及詳細閱讀簽署預立醫療決定書的流程後,主動來院預約。幫這位張爺爺預約時,看到他手上拿著準備諮商時要詢問的問題書寫於紙上,心中便相信這位已年近90歲的爺爺對於簽署預立醫療決定前已做足了功課,並且清楚的了解知道自己為何而來,當下可以感受到爺爺自主的程度非常的高,為自己所擁有的權利而負起責任並展開行動執行,看到爺爺的一言一行,讓我心中非常的感動佩服。

在每日的行政工作裡,每每面對臨櫃及電話諮詢的民眾,有時也聽著諮詢者分享著他們對於「病人自主權利法」的想法與準備的過程。看著每位來諮詢或者來預約的意願人,無論是帶著好奇心或者是已期待許久,終於等到的喜悅的心情,讓我想起在「病人自主權利法」第一條,已點出此法的三大核心精神,除保障病人善終權益,還尊重病人醫療自主權,最後也希望促進醫病關係和諧。而此法更保障了每個人對於自己的疾病,都擁有知情、選擇與決定的權利。預立醫療決定是份愛的禮物,不僅愛自己更是愛家人,是一份可以及早簽署的「愛的禮物」。

所有決定都是最好的~「愛」一直都在

■臺北榮總/預立醫療諮商中心/護理師/李曉雯

終於,亞洲第一部「病人自主權利法」於2019.1.6開始正式上路。其實,在立法之際,整個台灣社會開始陸續發酵。華人儒家思想文化薰陶下長大的我們,因為有了「病人自主權利法」的出現,大家對於在五款特定條件下,可以行使拒絕特殊醫療的自主權,選擇適合自己想要的善終-自然地壽終正寢。現在,正視省思「新觀念升級」的時刻到了:最後時刻,自己作主!打造屬於自己的善終!捍衛身體的自主權!我的身體我做主!請尊重我的意願!「預立醫療決定」是為自己及家人的一份愛的禮物!以上的這些「病人自主權利法」推動的口號……是值得大眾開始慢慢去思索個人性的人生觀思維。

臺北榮總是107年度推廣「病人自主權利法」計畫的全國試辦醫院之一,同時也是全國77間正式開辦的醫院之一。北榮「預立醫療諮商中心」團隊於2018年11月20日,正式開始了試辦第一場預立醫療諮商,試辦期間對象是針對臺北榮總院內員工及志工。首批非常踴躍積極簽署的是安寧照護大德病房的志工群,因為身在大德安寧病房服務,眼前顯現的就是一幕幕「每個人的動態生命末期」,所以志工們非常有感觸及體認,若是加上自身曾照顧過重病家屬的過程或自己曾罹患重病的經歷,簽署的動機非常清楚及簽署意願是非常明確。

身為「預立醫療諮商中心」團隊一員的我,對個人來說這不單是全新的工作,還是嶄新的歷史見證!每一場諮商,每一位意願人,都是獨立具個別性的,諮商過程中除了諮詢、澄清、正確回應外,更重要的是傾聽。每一位意願人都有自身獨一無二的人生經歷,理解意願人他(或她)真正的想法是什麼?真正擔心的是什麼?真正想做的決定是什麼?人生過程中曾經體驗到什麼樣的事件?是直接衝擊並深刻影響到其自身的價值觀和堅信的信念和執著的想法是什麼…,是非常重要的!

試辦期間在諮商多場次的過程中,讓我心底觸動最深刻的是2018.12.28這一場諮商簽署。原本僅孫女(本院員工)一人確定要簽署,媽媽和外公第一時間是陪同當見證人,但在諮商的過程中,竟發展成三代同堂欲一起同時簽署的狀況,孫女和外公更是在當場直接完成。這位外公深藏不漏,在諮商過程時,既正式又幽默地要諮商成員猜猜看他今年幾歲?而且外公還要求我們要老實回答!當下我們猜是85歲,聽到答案後,外公炯炯有神的眼神露出光芒,開心笑答他今年已90歲囉!而今天剛好就是他的生日!外公興奮極了!問說他今天可不可以也在現場簽署一份他自己的預立醫療決定書。對我這外人看來,外公在深思熟慮後,像似堅定地想在他90歲生日的今天,為自己準備一份額外的生日禮物。在預備填寫書面的預立醫療決定書之前,外公非常認真、沉默並專心觀看諮商說明影片,在過程中亦分享了自己太太長年失智臥床的經驗,並將他心底的疑惑一一提出討論,而在瞭解後,拿到正式書面「預立醫療決定書」,外公當下即振筆疾書將他自己的意願毫不猶豫一一勾選!填妥後,外公很平靜。雖然抱怨自己老了,這半年寫字手開始會使不上力,不然他的字,寫的可好看呢!外公淡淡地進一步透露了自己年輕時讀的是台大土木系,當年也曾是軍官,如今是榮民!天啊,聽完及看到外公言行舉止後的我,心中升起陣陣的佩服,暗暗期許自己將來也能像這位外公一樣,活到90歲,身體硬朗且耳聰目明,深明大義但謙沖自牧,舉手投足自信展現出他還可堅毅地為自己選擇生命所要的!雖然外公的女兒得知爸爸為自己所選擇的意願結果時,頻頻在旁叮嚀不捨…,要爸爸再想一下再改一下。但外公仍平穩地說:「這就是我為自己想的!」。

豐子愷先生說過:「這個世界不是有錢人的世界,也不是無錢人的世界,它是有心人的世界」。每個人,都是個別性,是獨特性的,每個人心裡想要的,心裡想要決定的,會因為他個人的人生經歷、價值觀、身處的人生階段的不同,而有不同的思維考量。每個人為自己下的決定應該都要被尊重。

「人生的最後,劃下自己想要的句點」-這個議題,是每個人不分年齡不分老幼可能碰到且需要預先學習安排才能順利達成的!我知道:「所有決定都是最好的!」。我知道:「愛,一直都在!」。力量永遠在自己手上!

後記:

2019.1.18 孫女拿著自己及外公健保IC卡到「預立醫療照護諮商中心」,將最後的書面「預立醫療決定書」掃描上傳衛福部及健保IC卡註記完成。孫女在註記當天,開心的分享自己會暫時到國外進修2年半的時間,屆時期滿後,她還是希望能夠再回來北榮,到大德安寧病房服務。媽媽則是最後選擇現階段暫時不簽署。外公,則是順利將他的意願成為正式具有法律效力的註記!

練習告別

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/社工師/連翊蘋

「病人自主權利法」於今年(108.1.6)開始施行,北榮於107年11月便開始試辦提供「預立醫療照護諮商服務」,希望能協助民眾預作生命安排。我身為一個初出茅廬的助人工作者,對於著手這項新穎的業務挑戰,更希望的是能夠協助意願人瞭解可以為自己作主。「預立醫療照護諮商服務」的成立便是諮商團隊陪伴意願人與家屬練習告別的場域。

終有一天,我們的人生皆必須走到終點,如果因為重病不能為自己發聲,表達想接受的醫療照護方式時,您有想過要怎麼活著嗎?身邊的親友又如何面對我們即將離世呢?倘若能為自己提早準備如何面對死亡、瞭解摯愛親友的想法,是不是就能避免延長不必要的痛苦以及減少家人面對抉擇的煎熬呢?

進行諮商的過程中,諮商人員會相互補位,協助意願人及家屬瞭解「病人自主權利法」所保障的內容,以及「預立醫療決定書」所彰顯的特殊醫療權。除此之外,我更感受到自己是個「偷故事的人」。例如: 蘇奶奶因過去擔任女兵的經驗,經歷過戰火而能灑脫面對生死;韓阿姨因受到過去手足面對父母臨終時的醫療決定而發生的分歧,故希望以後當自己要謝幕時,自己的子女不用像她一樣經歷這樣的痛楚;陳小姐因在醫院工作,常目睹病人急救過程中家屬所面臨的苦痛歷歷在目,希望選擇不接受維生治療,為家人預留一份愛的禮物……。

透過一位位有故事的人,透過溝通、關懷與陪伴,藉由「預立醫療照護諮商服務」的場域,嘗試拉近一般民眾與醫療的距離,以及協助家人相互瞭解。意願人帶來他們的生命經驗,我們更是引導家人間彼此溝通的觸媒,一同引領意願人及家屬練習告別的旅途。

致 勇敢前行的人們

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/臨床心理師/林沛昀

年過七十歲的阿英婆婆以雨傘做拐杖,獨自搭捷運轉公車來到本院參與「預立醫療照護諮商」(Advanced CarePlanning, ACP)。阿英婆婆的丈夫在十年前因大腸癌離世,她唯一的親人是長年居住在國外的獨子,這次也在返台期間前來陪同參與媽媽的預立醫療諮商,擔任二等親屬。阿英婆婆訴說著某天丈夫因出血緊急送往醫院急救,人雖然救回來了,但意識不清且多次自己扯掉鼻胃管,一個月後還是走了。阿英婆婆既無奈又感概,搖頭表示延長一個月似乎沒有多大的意義,更何況感受到丈夫這一個月受了許多痛苦。回憶起十幾年前的這段經歷,一字一句的描述彷彿昨日才發生。

當諮商團隊向阿英婆婆說明要符合五款臨床條件才能執行預立醫療決定,阿英婆婆露出困惑的眼神,此時兒子舉出父親罹癌前中風的例子,諮商團隊也從法律與醫療倫理層面說明,讓阿英婆婆更瞭解上述內容,只看到阿英婆婆的心情隨著旁人的解釋而越來越複雜。此時,困住阿英婆婆的不是無法理解內容,而是先前的認知與實際的醫療條款規定內容有所落差,因而產生了情緒。她原本以為預立醫療決定是可以在任何情況下都免於任何急救,但事實並非如此。阿英婆婆失望的神情全寫在臉上,提到自己年歲已長也活夠了,不希望變成丈夫的樣子,更不希望造成晚輩的負擔。

有些來簽署預立醫療決定的意願人或親友會擔心後續的醫療處置程序太過簡略,可能會隨便地被醫療團隊放棄;相對的,也有些意願人則希望保障的內容能更多更廣,甚至希望未來不管遇到任何意外狀況都可以免於急救。這些人通常很希望能保持尊嚴善終,不希望遇到急救的不良後果,如:半死不活、沒有意識卻被插滿管子……等。

人本心理學相信:「人本身有正向成長的潛力,追求價值與意義」。然而每個人、每個家庭對於生命價值的定義不同,有些人要活得有生活品質、有些人追求生命意義、有些人不想成為親友或他人的負擔,或不願讓家人承擔做決定的辛苦。沒有一個標準的方式能符合每個人、每個家庭的期待。因此,在預立醫療照護諮商中,醫療團隊會盡可能地去理解意願人的需求,並透過這樣的理解,協助立下一份意願人為保障自己的預立醫療決定。

記得,有位高齡九十多歲的爺爺說著自己經歷過的戰爭、對生命的豁達、對死亡的接受,但就在要簽署預立醫療決定時,爺爺停格了三秒鐘,緩緩說出「這一刻,我突然感覺死亡其實很靠近」。在立下預立醫療決定時,很多的感受或回憶會突然湧現,可能是與家人的過往相處點滴、自身或家人的生病經驗、接近死亡的感受…等。

在此,我要感謝每位來參與諮商的意願人,他們堅定地表達自己的想法,即使知道會再勾起感傷的回憶、需要預先設想悲傷來臨的那一刻,仍能堅持著自己對生命的理念,著實的展現生命的韌性與勇敢。更謝謝他們願意讓我參與這不凡的時刻,去理解每個人、每個故事,讓我能很真實的接觸到人的感情與溫度。

做自己生命的主人——【預立醫療決定】

■臺北榮總/家庭醫學部/預立醫療照護諮商中心/主治醫師/許若嵐

今年1月6號,全亞洲第一部全面保障病人主權的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)正式施行,在推廣全民善終權的道路上又往前一大步。
《病主法》透過法律字句的保障,強調病人的 "知情、選擇和決定權";當我們生病時,我們有權利知道自己的病情診斷、治療、選擇與預後;我們可以選擇我們需要的,同時,我們也可以拒絕我們不需要的。於是,《病主法》希望任何具完全行為能力(註一)者,可透過與醫療團隊、家人、甚至醫療委任代理人的「預立醫療照護諮商Advance Care Planning(ACP)」,討論:當日後處於特定狀況時,接受或拒絕的醫療照護方式,立下書面的「預立醫療決定Advancedecision(AD)」。

《病主法》的預立醫療決定(AD)和安寧條例之拒絕文件-心肺復甦術(DNR)有什麼不同?


這是我們在諮商中,最常被問到的問題:「我已經簽了DNR,還需要簽這個嗎?」

本欄下方圖表可以清楚的說明兩者的不同。

DNR只適用在末期病人,而AD擴大它的適用範圍到五種臨床狀況:除了末期病人外,不可逆轉腦昏迷、永久性植物人、極重度失智及主管機關認定之一些目前醫療無法治癒,病人又痛苦難受的一些罕見疾病,都可以預立醫療決定。並且,DNR只能拒絕心肺復甦術(CPR)等維生醫療,而AD則除了CPR外,意願人可以選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」等醫療照護。

我可以像簽署DNR一樣,在家自行列印填寫「預立醫療決定(AD)」即可嗎?


也因為《病主法》的AD可適用更多的臨床狀況,以及有更多的醫療照護選項,所以會希望由意願人和至少一位二等親屬的家人,和由醫師、護理師、心理師或社工師所組成的醫療團隊,一起進行「預立醫療照護諮商Advance CarePlanning(ACP)」,作溝通、討論意願人自己的善終意願,簽署AD。另外,ACP的另一個目的,是希望藉由二等親或更多親屬參與,讓家人間溝通生死議題,確定瞭解並尊重意願人的決定,尊嚴善終。

那要如何來簽署預立醫療決定(AD)?要如何才能生效啟動?


任何人年滿20歲或已婚,只要你有簽署AD的意願,就可以邀請二等親內親屬至少一位,向醫療機構預約ACP。這時候,我們的諮商團隊會和意願人及家屬討論日後在五大臨床條件:1.末期病人;2.不可逆轉之昏迷;3.永久植物人狀態;4.極重度失智;5.其他經政府公告之重症情況下,選擇接受或拒絕「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」。

說明:「維持生命治療」是包括心肺復甦術、重症感染時所需之抗生素,血液製品,等任何可能延長生命的必要醫療措施。「人工營養及流體餵養」是透過導管或其他侵入性方式餵養食物與水分,如鼻胃管、胃造口、全靜脈營養等…。

當意願人簽署完AD,並有兩位見證人在場見證或公證人公證,醫療機構便會給予核章,並上傳註記於健保卡中。但是必須要等到兩位專科醫師確診,及安寧團隊兩次照會,確認符合AD中的五種臨床條件時,才會啟動AD。AD啟動後,如果意願人是選擇拒絕接受「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」,便會給予安寧緩和之支持性治療,尊嚴善終。

諮商會議時,還會常遇到意願人和家屬問:

1. 這和安樂死有什麼不一樣?

《病主法》不是安樂死,而是尊重病人意願,不靠加工醫療的方式去延長生命,讓病人可以自主決定要「接受、撤除、拒絕」對自己無益的醫療措施,讓生命回歸自然善終。

2. 不接受人工營養及流體餵養,不是等於餓死病人嗎?

末期病人的身體已無法正常自然吸收代謝,對熱量養分的需要,是隨著病情向下順勢身體需求是減少的,有時給予過多水分、養分,反而造成病人身體額外的負擔。另外,在脫水及減少營養的狀態下,會使血液內的酮體積聚,有止痛甚至開心喜悅的感覺。(孫文榮、璩大成、黃勝堅,2015)

3. 如果家人已經生病、意識不清,可以像DNR一樣,由家屬幫忙代簽就可以嗎?

不行!《病主法》強調尊重病人的自主權,必須在病人意識清楚,自由意志下決定自己的醫療意願,不能像DNR一樣,由家屬代簽同意書。

4. 簽署AD後,到了最後時刻,家屬還可以改變和拒絕嗎?

不行!病人說了算,家屬不得妨礙。AD是《病主法》保障的有效法律文件,是病人清晰表達自己醫療自主權的文件,家屬和醫療團隊都不得更改。

在普遍存有社會輿論、父權文化以及忌諱談論生死的台灣,《病主法》在維護病人自主及推廣善終的道路上,是很重要的一個里程碑。《病主法》的施行,不僅保障病人的自主,減輕家屬抉擇的困難,也賦予醫師不急救或撤除的免責,是一個三贏的局面。臺北榮總「預立醫療照護諮商中心」自107年11月試辦以來至108年3月中旬,已經幫助近150位意願人完成預立醫療決定書(AD)的簽署。大多數的意願人都有曾經照顧過長期臥床或末期病人的經驗,深刻了解留有軀殼、毫無意識的躺在病床上,甚至插滿管子,對病人和家屬都是何其的痛苦。他們非常地感謝能夠透過預立醫療照護諮商(ACP)完成AD,讓他(她)們有機會做自己生命的主人。我們由衷的希望能有更多的人能夠來參與諮商,了解自己能夠有自主權的醫療照護選擇,預約美好告別,讓人生最後一程圓滿無憾!