2012年9月25日 星期二

打開生命的工作清單-我在大德病房的30天

■台北榮總大德病房住院醫師/郭文華

郭文華醫師(後排右1)與病人及家屬合影

  結束一個月內科的震撼教育後,我印出下個月病房的病人名單—16個不熟悉的名字;但每個名字卻因為放在「大德安寧」下面,有著深沉的道德重量。
  交班時,我驚訝這些人治療歷程的類似:身體不適,就醫,發現病症,外科治療配合化學與放射治療;轉移,再度接受外科、化學與放射治療;再轉移…。最後因貧血、白血球過低、腹水而無法繼續治療,食慾降低、嘔吐、疼痛、暈眩與意識昏迷,在諮詢安寧專科醫師後,經由共同照護轉入大德安寧病房。他們才打過一場場艱困的硬仗;而在一片不確定中,他們渴求精神與心靈的安息之地。
  我懷疑自己能為他們做些什麼。十九世紀以來醫學倫理的中心課題之一,便是堅持「陪病人走到生命的最後」。但是,要如何定義「生命的最後」,如何詮釋「陪伴」,引發生理學家、醫師,甚至是哲學家與神學家的爭論(比方說我們熟悉的腦死定義)。在著重治療與專業分工的醫學體制裡,這個難解問題是在醫院中隔出一個空間,把病人交給特別的團隊來照護。這個專科團隊標榜「提供末期病人及家屬全方位的照顧。在身體治療上提供疼痛及其他窘迫症狀的緩解,在心理與心靈上提供支持系統,幫助病人作好情緒調整,尋找生命意義,達成未完成的心願。幫助家人克服在病人生病期間及死亡前後所遭遇的失落、困境與壓力」,而我就在其中。
  沒有機會想太多,上班的第一個小時,我在晨會中被叫出去宣告死亡。這是當天三個消失在病人清單上的第一個名字,也是之後一個月中送走的約三十位病友中與我相處最短的生命。我匆忙進入病室,在簡略檢查生命跡象後,向著環繞的家屬說:「我是住院醫師郭文華,在此向大家宣布,我們敬愛的強XX先生已經於民國10181日上午8XX分,於台北榮民總醫院平靜往生…。」生命的殞落,有時,竟像一片落葉一樣輕易。
  天有不測風雲,82日颱風來襲,醫院少見地停止上班。在家裡,我開始想著這些病人,特別是他們的親人。第六床的病人家屬何伯母天天上午坐五點的第一班公車,從新店轉搭捷運來醫院探望到傍晚才回去。「沒辦法啊!」她說,臉上化著妝 - 她不想因為她的蓬頭垢面讓伯伯難過。風雨這樣大,她能過來嗎?第二天上班時,伯母出現了。她昨天沒有來,「他會等我的,我知道。」她堅定地說。
  但是,照護者的壓力與緊張依然遮掩不住。85日,值班的吳彬源大夫與強打精神照護第二床的甘伯母,在會心室長談。在親切問候下,她終於可以好好整理這些日子的恐慌與無助,尤其擔心自己一時離開,錯過病人的臨終。瞻妄的伯伯不知道日夜,也不明白他還有多少日子,但是她卻是他跟外界聯絡的唯一窗口,她不能倒下。
  對病人來說,有時清醒或許比昏沉更難以面對。七月底住進來的簡先生是這裡的常客,進進出出,看盡生死過往,卻也難輕易放下。我與他在交誼廳淡淡地問候,看著電視閒聊兩句,與一旁大聲說笑,準備飲食的太太形成強烈對比。皮膚上的瘻管與不定時的排便是每天的話題,也是他認定的生命指標。平常我們一笑置之的腹瀉,對他來說都可能是死神發出的通告。「到底,這次要不要在這裡下車?」他問我。
  祈禱室的那一頭,第9床饒奶奶用另一種方式詮釋生命。她活潑直爽,即使是苦痛纏身,腹水再抽再生,她也沒有大聲怨懟。她的唯一要求,只是想見當初幫她開刀,解除苦痛的趙灌中副院長,聽聽他的說法。在家屬委婉要求下,我們開了會診單,意外得到趙副院長團隊的親切回應。814日下午,趙副院長不預期前來探視,老奶奶笑了。第二天副院長再來,握著奶奶的手,談及對排便治療的方法。往後幾天,副院長有時早上來,有時傍晚來。他沒有說再開刀的事,奶奶也沒有追問下去。他們都有默契:生命的圓滿,何嘗不在於當下的掌握?
  第15床的楊先生便沒有饒奶奶這樣的從容,相對於兒孫滿堂的饒奶奶,才50出頭的他有太多塵世的羈絆。努力拼事業的他還沒有真正享受生活、陪伴家人,他不能就此告別人生舞台。但事與願違,隔壁的12床接連住進幾個瀕臨生命終點的病友,進去後不到一兩天便往生。他看不到這些病友,卻可以聽到他們的聲音與著急的家人進進出出,讓他感染臨終的哀傷與恐懼。他原本就是一板一眼的人,在這樣的狀況下更加執著,他無時不在搜索身體的變動,與記憶中的他比較。腫瘤轉移到哪裡他不在意,他要透過自己的感覺,來挽救這個日漸衰弱的肉體。對此,藝術治療為他開出新生的感官經驗,在美術療育郭老師與莫老師的引導下,他嘗試利用圖畫寫下自己對孩子的期許,更跟著孩子一起互動,享受早已因為生病而走樣的親子關係。此外,他讀聖經,用自己的方式跟上帝說話,有一天,他還跟旁人說他學會用「哈利路亞」來讚美主。
  宗教也為第17床的謝奶奶與18床的劉阿姨指點明路。謝奶奶原本便有仁波切護持,病床旁不乏教友環繞,生命本有定數,但信仰讓奶奶對臨終路走得更加篤定。有好幾個星期奶奶狀況穩定,一度考慮將她轉到關渡醫院,但她似乎看透一切,只說這個月有中元節,希望在此前後往生。在8月底前她逐漸沉默,也不再進食,查房時大都合掌問訊,似乎是在為那一刻做準備。果不其然,在28日深夜,奶奶在見到從國外回來的兒子後平靜地離開了,不帶走一絲遺憾。
  同樣的,劉阿姨住院後正式受洗,但她似乎在此之前就已經知道自己的歸宿。她客氣地婉拒了鼻胃管的放置,大多數時間安靜地觀看電視,與一般人無異。
  與此相對的,是她著急的兒子與女兒,他們一個辭去工作,一個盡量請假,希望留住母親在世的每分每秒,在這個狀況下,任何多餘的醫療建議都可能是負擔。直到臨終時她始終淡定,緩和了她的孩子在面臨天人永別時的情緒。
  對一路平凡的我來說,這些是有福的體驗。在822日的「模擬角色溝通演練」,我記得美惠社工師的評論:「你看起來很淡定!」的確,相較於想像的生離死別,或者是教學案例的抉擇情境,這些病人與家屬讓我印象最深的反而是「淡定」,用自己舒服的方式面對餘生。我不會忘記在20床凌阿姨的床邊,她的先生,同時也是資深醫療人員的吳教授,心平氣和地與我討論病情。更感動的是她兩位家教良好的孩子,在護理站一角,我跟年齡相仿的他們自然地分享照護阿姨的心情,並且分析他們父親的感受。在兒子回紐西蘭後,我收到一封信,上面這樣說:「謝謝你的告知,讓我能夠更清楚情況,謝謝你跟我爸爸溝通,我也相信媽媽沒有任何遺憾。也謝謝你這一個多月來對媽媽的照顧,願神祝福你」。其實,說到體認生命的可貴與豁達,要說謝謝的人何嘗不是我呢?
  這張生命清單是我的人生功課。不管名單如何變長縮短,病人如何來來去去,他們似乎是生命的化身,為我示現人生最後一里路的風光。簡先生在829日決定不在這次「下車」,並且第一次接受安寧居家照護安排。她太太說:「我們在家裡看得到榮總,在榮總看得到家裡。有人來看我們,很好啊!」甘伯伯822日順利轉到關渡醫院。在漫長的住院過程後,楊先生在月底返家,在慰問電話中態度平靜。饒奶奶病情一度轉好,月底前又再度進入膠著,腹腔引流管也重新放回,但是,走到這裡,她早無牽掛。
  我與家屬一起陪著他()們,興奮著,擔心著,或者是更明白地說,過著最後的日子。問題不在於我們是否還侈言現代醫學的無所不能,也不是在了解自己的極限後,無法面對末期病人。作為生命長河的旁觀者,我毋寧讚嘆他們的擺渡勇氣,並從他們安抵對岸的姿態中觀照自己的生命。思想家Michel Foucault身體政治的論述固然勘破生死界線,解構醫療知識的歷史起源,但他卻無從感知那個出入生死的安寧病房,與遊走其中的各種生命 - 我的、團隊的、病人的、家屬的、社會的。
  我想起824日在床邊與何伯母的對話,之前我見過她活潑幹練的妹妹,跟她報告何伯伯的狀況時,而伯母往往是沉默的,但是那個早上,伯母突然在查房後跟我聊起伯伯,一聊不可收拾。這或許是我離所謂「人文研究」最接近的時候,我們聊起省立博物館,何伯伯如何因緣際會踏入台大與中研院的人類學傳統這一行,與他豐富的收藏,一時間我彷彿感受到何伯伯在身後加入我們,時而激動時而低迴。他似乎重回尚未發病的2009年,在書房裡跟年輕人絮絮叨叨著丟失與錯標的古物,憂心台灣考古的未來。「他一直都是這樣,但是我們也知道生命不會有奇蹟,好在他的東西大多已經處理完畢了。」
  固然個人生命短暫,但將所學傳承下去,在學術版圖上留住自己的身影,我認為生命的奇蹟已然在何伯伯身上發生。第一次成功登陸月球的太空人阿姆斯壯(Neil Armstrong)的名言仍猶在耳:「這是我個人的一小步,卻是人類的一大步。」但他卻在任務完成後淡出第一線,轉而從事太空事業的推廣。825日他因心臟手術失敗悄然離世,但他所締造的奇蹟卻還在教科書裡,在紀錄片中,鼓舞下一代的太空工作者,何伯伯也是如此。
  是的,誰說生命不能有奇蹟!雖然這次我在大德安寧病房只有短短30天,但我將再回來與未來的擺渡者分享這些奇蹟的生命火花。



【筆者後記】
本文靈感來自劉德華出的筆記書《我的30個工作天:《桃姐》拍攝日記 》。書中他透過拍片,體會一個朋友身邊小人物的人生故事。作為安寧緩和醫療的新進者,我希望用手記的形式,分享一些略嫌主觀,粗淺的臨床觀察。感謝林明慧、吳彬源、劉瑞瑤、賴志冠四位主治醫師、李安宜總醫師、進修的林志遠醫師、PGY的魏玉婷醫師與張峻愷、戴子揚兩位優秀的實習醫師。也感謝王欽毅心理師、蔡美惠社工師、釋法成宗教師、藝術治療的郭、莫老師、氣功的郭老師,大德安寧病房蘇督導長、陳小妮護理長與護理團隊。他們讓我看到安寧緩和醫療的廣闊與全面,也讓我在專注於這些人的生命故事時,還可以維持良好的醫療品質。


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