亮亮的故事

大德安寧病房共照護理師 / 楊琪

拔管前慶生合照

    當我看到會診單上面寫著：「30歲男性，患有神經纖維瘤，自幼稚園開始即因神經纖維瘤之故，陸續手術與至各醫院做復健治療。此次於兩週前右頸處長出纖維瘤且迅速擴大，大於5公分的腫瘤已壓迫氣管導致呼吸費力，目前放置呼吸管，病人意識清楚，希望安寧共同照護小組協助撤除維生醫療。」

    我去病房看他，亮亮是他的名字，猶如他的名字般帥氣、英挺的外表，但因疾病的關係，他的身體狀況比實際年齡大了20歲。第一次見面我向他介紹完我自己後，問了一句「最近最困擾你的是甚麼？」只見亮亮的眼淚從眼眶滑落，他用寫的告訴我：

   「我現在連自己翻身的能力都沒有，我需要別人幫忙翻身、擦澡，我知道我的時間不多了，我不想一直插著管子，也不要拖累家人，讓我好好走了吧！」

   「我不害怕，我已經預備好。」

   「我有愛我的爸媽，我也談過戀愛，而且我也有我好喜歡的工作，我好滿足！」

作者(右二)與病人拔管後開心合照

    會談完後，才瞭解亮亮不擔心死亡，因從幼稚園開始已歷經無數次的手術，但他最害怕自己往後的人生變成臥床人生，他無法承受也不想承受這種折磨與沒有尊嚴的生活。當初會願意接受置放呼吸管，是為了讓媽媽放心，現在家人都預備好了。

   

    後來，我邀請亮亮的家人與他一同討論，如何讓亮亮在即將面臨人生最後一刻時，沒有痛苦，了無遺憾。亮亮說：

   「我希望我能在睡夢中往生，沒有疼痛，不受呼吸喘的折磨。我希望能夠自然的往生，如果心臟停止、呼吸停止時，就讓我用最自然的方式離開，不要遭受插管、電擊、壓胸的痛苦。」

    經過會談後，我讓亮亮規畫自己想做的事，讓他的好朋友都來看他，並討論往生時他想穿的衣服與撤管的日期。在亮亮撤除維生醫療的前一晚，身為電腦動畫師的他，看了他自己曾經製作的動畫影片。

 

    還記得當時亮亮撤除維生醫療後，他突然眼睛張開，用唇語說出「謝謝」，並隨即失去意識，就像他自己的規劃，沒有痛苦、了無遺憾的在家人的祝福及陪伴下在睡夢中往生。

    身為安寧共照護理師在臨床護理工作已多年的我，亮亮的故事無疑正符合了安寧緩和醫療照護的理念－「善終，是您可以選擇的，在最困難的時刻多份溫暖與關懷，讓病痛少一些，讓安多一些。」