■編輯部採訪安寧共照護理師李存白側寫
一開始楊大哥是拒絕我的,但在一次又一次的陪伴中,我瞭解他是多麼想要活下去。透過陪伴,他慢慢了解,不論他選擇甚麼,我都會陪他一齊努力。
相遇
這一天我正經過人來人往的醫院大廳,巧見一位頸部包紮紗布坐在輪椅的先生,若有所思,旁邊有個吊著點滴的小男孩手裡拍著的球不小心滾到這位病人的腳邊,他替男孩撿起了球微笑交給他,還摸摸男孩的頭,並順手從上衣的口袋裡拿了一塊糖給小男孩,這一幕在我的腦海留下了溫馨的畫面。
我好痛
按著規畫的排程,我到血液腫瘤科病房訪視
病人。今天要看的這位病人,楊阿欽,52歲,喉癌,已轉移肺部、肝臟。從住院的第一天,其疼痛指數就達8-10分之間,他寧願冒風險接受頸部神經阻斷手術,就是想要繼續活下去!但是做完後疼痛只改善了一天!放射治療和化學治療在之前都做過了,原病房團隊很希望能夠說服他轉到安寧病房,減少痛苦。
照護他的護理師提醒我,病人求生意志強,但個性固執、脾氣不好,止痛手術失敗後,他表現得更退縮又封閉,目前不想跟任何人說話,要我多費點心。
帶著微笑,我走進病人所在的病室,發現他就是幾天前我經過醫院大廳時留下深刻印象的那位先生。只見白色的病床上攤著一張又一張填滿字跡的白紙,楊大哥正駝著背坐在病床上振筆疾書。在我尚未向他自我介紹時,他突然變換姿勢蜷縮在病床上,面露痛苦表情,感覺快要喘不過氣來並顫抖的寫下「我好痛」三個字!
我不要安寧
我向楊大哥表明我是安寧共照護理師,主治醫師請我來協助藥物調整,試試能否舒緩他的疼痛問題。只見楊大哥看了我一眼,低頭寫下「我不要安寧」,就不再理會我。雖然第一次接觸就碰了軟釘子,我仍然沒有放棄,同時間原團隊護理師推車進來要換藥,我剛好可一起幫忙,沒想到手才碰到紗布就被楊大哥痛苦的悶哼聲嚇了一跳,他更惡狠狠的瞪著我,指著門口要我離開,我被楊大哥突如其來的強烈抗拒而受挫便轉身離開。
被趕出病房的我,站在房門外因剛才的受挫而難受,不禁低頭緊握著胸前的十字架項鍊,心裡反覆默念南丁格爾誓詞,但淚水仍不爭氣的滑落而下,心疼楊大哥卻又氣自己沒用,不知道可以用甚麼方法幫忙他。此時社工師適巧要來看楊大哥的女兒,拍拍我的肩,對我說:「妳一定可以的」。
女兒的道白
女兒在病房的走廊向我們訴說有關楊大哥的現況:「我爸爸痛起來心情就不好,我覺得我很多事情都幫不上忙。我爺爺以前開修車廠,但是後來生意失敗,欠了很多錢。爸爸兼了很多工作來還債。可能因為壓力太大,所以常喝酒,喝醉了就會打人,我媽媽就是這樣被打跑的。爸爸有
時生氣起來還會揍人,二哥就是因為跟爸爸吵太兇了而離家出走。大哥後來交了壞朋友,染上毒癮現正在坐牢,我今年剛好畢業可以暫時專心照顧爸爸。爸爸雖然過去有一些壞習慣,但是家中經濟一直是靠他支持,他真的很辛苦,而且自從大伯過世後,壓力都在他身上。爸爸其實很愛大家,只是有時候用的方式比較不好,我曾看過爸爸一個人看著以前全家福照片落淚,他應該很懷念過去全家在一起的時光吧。」
白目小姐現身次數
在不放棄下,我用心善盡每一個與楊大哥互動的時刻,比如說:當他寫字時我總認真的等待並報以同理的點頭;我經常在原團隊醫師或護理師巡房時適時的出現在病房,希望增加與楊大哥互動的次數;當楊大哥的筆掉落時我總適時的接住;當楊大哥用的紙寫完要轉頭拿白紙,我則剛好遞上;有一回楊大哥正想起身時,我適時的扶他一把,一開始雖然楊大哥抗拒,但我總會報以溫柔的微笑。
透過多次的互動,楊大哥漸漸面露溫和的神情,我感受到他已慢慢接納了我,他的女兒也告訴我,楊大哥最近疼痛改善很多,晚上都可以睡眠不中斷,所以精神好很多,白天有空就會寫字或是畫畫。我相信透過彼此真誠與尊嚴的對待,楊大哥的心已慢慢開啟及轉動,不再固執。有一回,我去看他,見他轉身拿起床邊預備好的字條遞給我,上面寫著「白目小姐現身次數:七」。
我決定去安寧
有一天,當我協助楊大哥換藥後,他突然遞上一張紙給我,上面寫著「我決定去安寧」。我高興的立刻轉達給原病房醫護團隊及安寧病房的總醫師,兩天後楊大哥轉至大德安寧病房,接受安寧團隊的全程照護。
雖然楊大哥的疼痛問題,在我以安寧共照護理師的角色介入後改善很多,不過他還有一些心靈痛苦,主要關係到其家人和自己未和解的部分,需要安寧團隊的協助。目前因楊大哥對自己的死亡已經有了初步的準備,我希望藉著安寧團隊的努力,能陪伴並協助他完成四道人生的生命課題!
對不起
安寧病房安排心理師與楊大哥會談,協助他做人生歷程回顧,陪伴他尋回自己的生命能量,希望他在生命將結束前,思索如何與家人和解。女兒提到:「爸爸之前脾氣很不好,自從在腫瘤病房由白白護理師幫忙疼痛控制後,脾氣就慢慢改變了。爸爸過去只會修車,未曾看過他畫畫,生病住院這期間,爸爸把想說的話都寫在本子上,也常在本子上畫畫,在書寫、畫畫的過程中爸爸也有了明顯的改變。」楊大哥聽到這段話後點點頭,低頭書寫「希望全家可以在一起」,眼眶泛淚,又寫下「對不起」。
心願
楊大哥轉到安寧病房後,我常抽空去看他,發現他的疼痛控制已可維持在3分以下,夜間睡眠獲得改善已可平躺,只是肺部轉移情形愈來愈明顯,因病情欠穩,目前安寧團隊討論協助楊大哥在院善終。
自從與楊大哥熟悉後,他漸漸願意與我討論所關心或在意的事。對以前所發生的事感到自責與懊悔,似乎期修復關係,因楊大哥意識自己的時間所餘不多,自覺愧對父母、子女,安寧團隊討論可再觀察或關心是否有機會促進雙方表達情感,安寧病房的美術療育老師亦協助楊大哥藉由畫作,表達他對自己孩子的愛及深切的悔意。
相見
大德安寧團隊一直在努力籌畫,希望促成兩位兒子到病房來探視,協助楊大哥完成道歉、道愛、道謝、道別-最終的四道人生!大德安寧病房的醫護人員皆各自透過電話、網路和家屬及○○看守所聯繫,希望能夠讓楊大哥親自見到自己孩子的最後一面。不久,看守所即通知安寧團隊同意長子到院探視,我得知後開心的去告訴楊大哥這個好消息。
沒想到楊大哥為了顧及兒子的尊嚴,若戴手銬出現在人來人往的醫院有損顏面,表達不希望他來探視。我告訴楊大哥我們會推輪椅下去接長子,手銬可以用毛毯遮蓋起來,楊大哥聽後眼睛一亮,高興的點點頭。
過兩天,護理長接到看守所電話通知,楊大哥的長子即將由法警陪同來到病房,便趕緊親自帶著輪椅及毛毯,到醫院門口接人。當楊大哥看到朝思暮想的孩子,激動的想起身,只見戴著手銬、腳鐐的長子,應聲跪下泣聲說道:「爸!對不起,我沒辦法在身邊照顧您。」父子倆相擁而泣,無法言語,現場的氣氛感動了在場的每一個人。
緣一個圓
長子探視後,楊大哥似乎心願已了,多數時間都在昏睡,但我發覺因小兒子始終未願意來探視楊大哥,小兒子似乎還是無法放下對父親曾暴力相向的心結,是一件遺憾的事。
楊大哥雖然虛弱,仍堅毅的撐著最後一口氣,沒有放棄對孩子的等待。安寧團隊的宗教師握著楊大哥的手說:「記得您告訴我,您有心向小兒子道歉,他可能還沒有準備好來看你,也只能尊重與接受。您可以將自己的心意向佛菩薩表達,也祈請菩薩保佑小兒子平安喜樂。相信您的誠心,他會感受到的。」
就在楊大哥身處彌留的狀況時,病室門口閃現一個人影,順著楊大哥的眼神往門口看,楊大哥此時露出一絲欣慰的表情,嚥下了最後一口氣。我不禁憶起楊大哥曾經寫過的話:「孩子,爸爸對不起你們,老天一定知道,爸爸好愛你們,我錯了。」
楊先生的圖作之二 |
附錄
楊大哥於病中寫的兩封信
寫給白白共照護理師的信
我是大德學堂的學生,我是白白共照護理師受開示的學員。經過幾週的情緒低潮,我對生命無望認為是到終點了,但突然間讓我想到自己年少輕狂時的無知,我從14歲之後未再就學,而後時常都是酒國英雄般的生活!我爸白手起家經營汽車維修廠,因為經濟不景氣又被人倒會,積欠了大筆債務,還好有一個好母親把這個家撐起來,日夜為家計努力工作還債,我也在自家工廠工作,花了很久的時間終於把債務還清,但那段時間我不知不覺菸癮、酒癮越來越大,一天兩包香菸以上,啤酒、烈酒不計其數,如此毫無止境的喝法,使得身體逐漸敗壞而自己卻毫無警覺,已造成了重大的永久性的酒精傷害了!起先是身體感覺越來越沒體力、很疲勞,但還是無知的一直喝下去,等到約三年前發病,一切為時已晚,嚴重到每天都要打嗎啡、吃嗎啡來止痛,然後劑量越來越大不然無法止痛,這種痛苦我希望不要有人再經歷,只要有像我這樣生活型態的人要有所警覺了,從小就要有絕對不能酗酒的觀念,不然等到發病時為時已晚,都需要靠藥物來止痛,那種痛苦真是難過,沒靠藥物無法度日,這樣的人生就無意義了,所以在此我以親身受過折磨的過來人,告誡所有生活過得像我這樣的人要回頭了,不然,人生就此完了。
謝謝白白常常來陪我說說話,一起欣賞我的畫作、分享我的心情,希望我的這封信能讓妳幫助到其他更多需要妳服務的病人,真的很感謝妳,妳是我的天使。
寫給大德安寧病房團隊的信
謝謝你們把我從腫瘤科病房接過來住,一開始我的醫師告訴我要把我轉到安寧病房,我很抗拒,我氣他怎麼可以放棄我,讓我去安寧病房等死,在多一些了解後我同意轉了,沒想到此刻的我居然是後悔為什麼沒有早一點來住安寧病房,這裡有醫師、護理師、心理師、宗教師、社工師、美術療育老師、氣功老師、志工們,讓我覺得身、心、靈都被照顧到了,感覺很溫暖,還有SPA洗澡機,你們居然不排斥我的傷口和傷口的臭味,依然帶我去泡澡,謝謝你們讓我的尊嚴感回來了,你們還注意到我心願完成的需求,協助我的大兒子從監獄申請出來看我最後一面,讓我還有付出父愛的機會,我的心放下沒有遺憾了,
這段期間謝謝你們無私的照顧,祝福大家平安!健康!
後記
安寧共照護理師李存白在臨床照護安寧病人已歷時多年,在臨終陪伴的路上,她總相信微笑和關懷可以融化冰封的心。緣份讓她與病人相遇、相知,在死蔭的幽谷裡,為了生死兩相安,她陪著楊大哥,努力修補生命中曾經有的誤解與遺憾。李存白護理師於104年4月離開臺北榮總,回到她的故鄉花蓮繼續堅守護理師的神聖照護工作。
楊大哥的故事乃真人真事,感謝臺北榮總大德安寧病房醫護人員的慈悲喜捨,及楊大哥不吝的回饋,我們將楊大哥的故事拍成微電影「安寧護理之美—緣圓」,並剪輯製作成日後醫護人員之教學影片,歡迎有暇共賞 (網址https://youtu.be/nAPp7kah9HI)。
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