末期病人不施行心肺復甦術（DNR）家屬常見問答篇

■編輯部

問：【預立選擇安寧緩和醫療意願書】與【不施行心肺復甦術同意書】有何不同？醫療人員如何提供？昏迷病人親屬間之意見不一致時，應如何決定？
答：「預立選擇安寧緩和醫療意願書」是成年人預先簽署表明若將來罹患末期疾病時，接受安寧緩和醫療照顧之意願；依最新修正「安寧緩和醫療條例」規定，此預立意願並得記載於個人之IC健保卡資料庫內，與正本相同。
「預立選擇安寧緩和醫療意願書」是由意識清楚之末期病人本人簽署，依安寧緩和醫療條例規定，需兩名見證人副署。「不施行心肺復甦術同意書」則是當末期病人意識不清或無法表達意願時，由其最近家屬一名簽署。依照「安寧緩和醫療條例」規定，最近親屬之範圍及先後順序為：一、配偶。二、成人子女、孫子女。三、父母。四、兄弟姐妹。五、祖父母。六、曾祖父母或三親等旁系血親。七、一親等直系姻親。唯其意見不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。
此條文尚規定：『最近親屬意思表示不一致時，依前項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時，先順序者如有不同之意思表示，應於不施行心肺復甦術前以書面為之。』因此，當家屬間之意見不一致時，應依上述順序進行決策。

問：末期病人或其家屬已簽署【選擇安寧緩和醫療意願書】或【不施行心肺復甦術同意書】後，還可以反悔嗎？
答：當然可以，但必須以書面聲明方式撤回方才生效。
【安寧緩和醫療條例】規定：「代理人可隨時自由以書面撤回其意願之意思表示」，若有以上情形發生，務必須以書面方式簽署撤回DNR，並載明撤回時間（可向本院護理站索取撤回範本。醫療人員會將此書面簽署文件，黏貼病歷，以資證明。

問：簽署【預立選擇安寧緩和醫療意願書】或【不施行心肺復甦術同意書】(DNR)之後，是否宣告已被醫護人員放棄？醫療品質也會下降？
答：當然不會。
依據安寧緩和醫療條例規定，簽署上述文件主要是同意在臨終、瀕死或無生命徵象時，不施行心肺復甦術。在病情發展到此階段之前，只要是對病人不適症狀控制有助益的處置介入，包括點滴，輸血，藥物，檢查（驗）等都會如常進行。當病人進入臨終或瀕死期時，治療目標將轉為盡量減少病人的不適症狀，包括停掉不必要的藥物，開立控制可能出現的疼痛，躁動，呼吸道分泌物，以及噁心嘔吐等所需之藥物。

美感紀事－71 生病的時候

教會弟兄的陪伴與照顧，是支持仁叔住院後最大的力量來源。每逢星期天，他一定要請假去教會做禮拜，對他來說那比什麼都重要。

仁叔最開心的事，莫過於在教會舉辦聖誕節晚會活動，女兒擔綱演出重要的天使角色，仁叔為此特別請假去參加晚會，和女兒一起拍照留念，留下了難得的一刻。

在年終倒數計時迎新年的那個晚上，我們陪仁叔來到病房的空中花園。夜色中，站在21樓的高層遠眺101大樓施放煙火，一起慶祝2007新年的到來，仁叔與我們都不禁興奮的笑了，那一刻大夥同在的感動，至今仍在心中迴盪。

美術療育賞析
仁叔聊到過去的工作時，非常肯定自己的表現，目前則專心閱讀聖經，讓他心中充滿恩典，並抄寫下來與我們分享，並表示生命能有信仰的引領是喜樂的，讀寫聖經雖是件容易的事，但其中的道理若能身體力行才是真實的人生收穫，仁叔將病痛交給上帝也希望有神蹟發生，感謝家人與教友一路照顧。

當媽媽遇見大德

■大德病房病人家屬/張隆興先生

人生的最後一個月
媽媽遇見～
臺北榮總大德病房
在這裡......
媽媽第一次享受按摩浴缸
跟好多人抱抱
每天都開心的笑......

住院的第二天就是情人節
醫護團隊為大家準備了情人節禮物
媽媽被封為2019年度最可愛的阿嬤
團隊的每一個人都把媽媽當成
自己的阿嬤照顧著
常常逗得媽媽哈哈笑
讓護理師感覺最深的是
阿嬤真誠的眼神和溫暖的笑容
再搭配一句「吃飽未？」的問候語
令人想起古早年代民風淳樸
彼此見面打招呼的獨特「臺式」風格

在大德病房裡
有音樂治療師來為媽媽唱「望春風」
也有醫護人員貼心地帶媽媽去空中花園享受陽光沐浴
更有一隻叫歐巴的動物輔助療癒犬來陪伴媽媽
還有好多好多親愛的家人來探望阿媽
當然
媽媽最喜歡我去看她
總是用不捨的眼神望著我

謝謝老朋友的關心探望
謝謝大德病房的安寧團隊
～醫師、護理師、傷造口護理師、教育師、社工師、心理師、音樂治療師、法師及氣功郭老師......
謝謝每位成員專業仔細、真心關懷的照護

最後幾天
媽媽體力愈來愈差
大部分時間都在昏睡中......

3月22日早晨
媽媽帶著滿滿的愛
尊嚴安祥的走完人生最後一程......
媽媽
您這一生成就非凡、子孫成材
媽媽
我們愛您，一路好走

音樂之中的一期一會

■臺北榮總/大德病房/音樂治療師/丁昱竹

「一期一會」～每次的相會都無法重來，都是一輩子僅此一次的相會。在安寧病房服務，幾乎時常、反覆地在體會這句話的涵義。

由於我在病房的服務是每週一次，所以這禮拜看過的病人，大部分在我下週再來時就已經離開；即使有機會再次看到同一位病人，他的病況也可能已有很大的變化。但即便時間有限，還是能在音樂中和病人相會，留下珍貴的記憶片刻。

曾經有一位病人，一位奶奶，我第一次見到她時，她還很有精神的跟我講了很多關於她的故事，但我下週再去看她時，她整個人身體非常不舒服，一直無法好好休息和睡覺，覺得很痛苦。於是我用吉他彈唱一些她喜歡的歌曲，她的表情很快就平靜下來，大約兩、三首歌之後，她就睡著了甚至開始打呼，整個臉和肢體都很放鬆……。我原本打算悄悄離開讓她繼續休息，沒想到她醒過來，握著我的手笑著對我說：「這是一段，不管什麼時候回想起來，都會覺得很美好的一段時間。」然後就繼續睡著了。我知道她指的是我用音樂陪伴她的這短短的時光，儘管如此短暫，卻被她放在心上；而她對我說的那段話，至今仍能帶給我溫暖。

我遇過的另一位病人，一位六十幾歲的大哥，在聽我唱完費玉清的「一剪梅」時，眼眶微微泛淚、臉上綻放出美好的笑容，在我詢問之下他開始向我描述，他在聽這首歌時腦海中浮現的畫面。他說他去到了一個廣闊的地方，看見了月亮，看見了流水，心情突然變得很開闊、很舒暢。接著他訴說起生病後一路走來的心路歷程，經歷過許多痛苦，但最後他了解到：快樂、不快樂，都是靠自己決定的。而隨著這首歌的悠揚旋律、優美而富詩意的歌詞，他彷彿進入了一個跳脫苦痛、美麗而自由的空間。在那裡他感受到，即便將要走到生命的盡頭，他仍然能夠經歷美好的片刻、仍然能被感動，而他也發現，自己依然想要好好的把握這個當下的美好。這位病人的分享深深的觸動了我，彷彿我們在音樂中，一起走了一趟不可思議的旅程。

我有時也陪著家屬，在病人進入最後臨終的階段時，用音樂去陪伴他。因為當病人已無法言語、無法回應時，家屬常會不知所措，不知道該如何陪伴病人。但透過音樂、透過為病人唱一首歌，他們會了解到仍有自己能做的事情。

我想，音樂提供了一種非語言表達的可能，以及除了談話之外的陪伴方式。有時情感太過濃厚，言語難以乘載它的重量；但在不斷流動的音樂中，得以寄託，得以傳遞給對方，並將觸動彼此內心的此時此刻放置在記憶深處，讓它得以留存下來。

愛的禮物

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/專任助理/李苡彤

早上一來上班就打開接待櫃台的電燈與電腦，身為「預立醫療照護諮商中心」行政人員的我，準備好今日預訂要來諮商的文件以及工作資料，展開一整天「預立醫療照護諮商中心」的臨櫃服務。

回想起三個月前，還搞不清楚「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」是什麼？即使上完規定的課程後，還不是完全熟悉清楚，就開始北榮「預立醫療照護諮商」的試辦作業。俗話說凡事起頭難，身坐在預約掛號諮詢櫃檯的我，第一次結結巴巴向來諮詢的民眾解說，遇臨床性問題時即向本中心的專業人員請教。除了預約諮詢外，還需要做些行政相關的資料建置與報表製作，以及諮商後的相關文件上傳作業，這一切全靠著與團隊一點一滴建立起整個諮商中心的作業流程。

時至如今，在每日與諮詢者的實際互動中，透過傾聽、溝通與解說，已能了解民眾為何要來簽署預立醫療的決定，並適時協助完成預約。曾有一位榮民李伯伯從收音機上聽聞「病人自主權利法」即來電話諮詢，很想要簽署預立醫療決定，不知該如何做，當下我就解說告知應參與預立醫療照護諮商的法定成員有那些，以及簽署預立醫療決定時需有兩位見證人簽署或公證人公證。但李伯伯表示，目前單身，家人也只剩兄弟姊妹，但疏於往來，不知該如何是好？我站在同理的角度告訴李伯伯，相信你也是愛你的家人，才會想要來簽署預立醫療決定，可以先試著邀請看看，如果真的不行可再與我們連繫。這中間李伯伯害怕沒邀請到家人而無法來做諮商，因而用電話來回溝通了數次，才確定好諮商日期。經由這個過程，可以感受到李伯伯從一開始既期待簽署預立醫療決定，又有部分焦慮的心情轉折，協助敲定好諮商時間後終於讓李伯伯心中的石頭放下。

另一位近90歲的張爺爺，他是自己使用電腦上臺北榮總官網，仔細研讀「病人自主權利法」相關的資訊，以及詳細閱讀簽署預立醫療決定書的流程後，主動來院預約。幫這位張爺爺預約時，看到他手上拿著準備諮商時要詢問的問題書寫於紙上，心中便相信這位已年近90歲的爺爺對於簽署預立醫療決定前已做足了功課，並且清楚的了解知道自己為何而來，當下可以感受到爺爺自主的程度非常的高，為自己所擁有的權利而負起責任並展開行動執行，看到爺爺的一言一行，讓我心中非常的感動佩服。

在每日的行政工作裡，每每面對臨櫃及電話諮詢的民眾，有時也聽著諮詢者分享著他們對於「病人自主權利法」的想法與準備的過程。看著每位來諮詢或者來預約的意願人，無論是帶著好奇心或者是已期待許久，終於等到的喜悅的心情，讓我想起在「病人自主權利法」第一條，已點出此法的三大核心精神，除保障病人善終權益，還尊重病人醫療自主權，最後也希望促進醫病關係和諧。而此法更保障了每個人對於自己的疾病，都擁有知情、選擇與決定的權利。預立醫療決定是份愛的禮物，不僅愛自己更是愛家人，是一份可以及早簽署的「愛的禮物」。

所有決定都是最好的～「愛」一直都在

■臺北榮總/預立醫療諮商中心/護理師/李曉雯

終於，亞洲第一部「病人自主權利法」於2019.1.6開始正式上路。其實，在立法之際，整個台灣社會開始陸續發酵。華人儒家思想文化薰陶下長大的我們，因為有了「病人自主權利法」的出現，大家對於在五款特定條件下，可以行使拒絕特殊醫療的自主權，選擇適合自己想要的善終-自然地壽終正寢。現在，正視省思「新觀念升級」的時刻到了：最後時刻，自己作主！打造屬於自己的善終！捍衛身體的自主權！我的身體我做主！請尊重我的意願！「預立醫療決定」是為自己及家人的一份愛的禮物！以上的這些「病人自主權利法」推動的口號……是值得大眾開始慢慢去思索個人性的人生觀思維。

臺北榮總是107年度推廣「病人自主權利法」計畫的全國試辦醫院之一，同時也是全國77間正式開辦的醫院之一。北榮「預立醫療諮商中心」團隊於2018年11月20日，正式開始了試辦第一場預立醫療諮商，試辦期間對象是針對臺北榮總院內員工及志工。首批非常踴躍積極簽署的是安寧照護大德病房的志工群，因為身在大德安寧病房服務，眼前顯現的就是一幕幕「每個人的動態生命末期」，所以志工們非常有感觸及體認，若是加上自身曾照顧過重病家屬的過程或自己曾罹患重病的經歷，簽署的動機非常清楚及簽署意願是非常明確。

身為「預立醫療諮商中心」團隊一員的我，對個人來說這不單是全新的工作，還是嶄新的歷史見證！每一場諮商，每一位意願人，都是獨立具個別性的，諮商過程中除了諮詢、澄清、正確回應外，更重要的是傾聽。每一位意願人都有自身獨一無二的人生經歷，理解意願人他(或她)真正的想法是什麼？真正擔心的是什麼？真正想做的決定是什麼？人生過程中曾經體驗到什麼樣的事件？是直接衝擊並深刻影響到其自身的價值觀和堅信的信念和執著的想法是什麼…，是非常重要的！

試辦期間在諮商多場次的過程中，讓我心底觸動最深刻的是2018.12.28這一場諮商簽署。原本僅孫女（本院員工）一人確定要簽署，媽媽和外公第一時間是陪同當見證人，但在諮商的過程中，竟發展成三代同堂欲一起同時簽署的狀況，孫女和外公更是在當場直接完成。這位外公深藏不漏，在諮商過程時，既正式又幽默地要諮商成員猜猜看他今年幾歲？而且外公還要求我們要老實回答！當下我們猜是85歲，聽到答案後，外公炯炯有神的眼神露出光芒，開心笑答他今年已90歲囉！而今天剛好就是他的生日！外公興奮極了！問說他今天可不可以也在現場簽署一份他自己的預立醫療決定書。對我這外人看來，外公在深思熟慮後，像似堅定地想在他90歲生日的今天，為自己準備一份額外的生日禮物。在預備填寫書面的預立醫療決定書之前，外公非常認真、沉默並專心觀看諮商說明影片，在過程中亦分享了自己太太長年失智臥床的經驗，並將他心底的疑惑一一提出討論，而在瞭解後，拿到正式書面「預立醫療決定書」，外公當下即振筆疾書將他自己的意願毫不猶豫一一勾選！填妥後，外公很平靜。雖然抱怨自己老了，這半年寫字手開始會使不上力，不然他的字，寫的可好看呢！外公淡淡地進一步透露了自己年輕時讀的是台大土木系，當年也曾是軍官，如今是榮民！天啊，聽完及看到外公言行舉止後的我，心中升起陣陣的佩服，暗暗期許自己將來也能像這位外公一樣，活到90歲，身體硬朗且耳聰目明，深明大義但謙沖自牧，舉手投足自信展現出他還可堅毅地為自己選擇生命所要的！雖然外公的女兒得知爸爸為自己所選擇的意願結果時，頻頻在旁叮嚀不捨…，要爸爸再想一下再改一下。但外公仍平穩地說：「這就是我為自己想的！」。

豐子愷先生說過：「這個世界不是有錢人的世界，也不是無錢人的世界，它是有心人的世界」。每個人，都是個別性，是獨特性的，每個人心裡想要的，心裡想要決定的，會因為他個人的人生經歷、價值觀、身處的人生階段的不同，而有不同的思維考量。每個人為自己下的決定應該都要被尊重。

「人生的最後，劃下自己想要的句點」-這個議題，是每個人不分年齡不分老幼可能碰到且需要預先學習安排才能順利達成的！我知道：「所有決定都是最好的！」。我知道：「愛，一直都在！」。力量永遠在自己手上！

後記：

2019.1.18 孫女拿著自己及外公健保IC卡到「預立醫療照護諮商中心」，將最後的書面「預立醫療決定書」掃描上傳衛福部及健保IC卡註記完成。孫女在註記當天，開心的分享自己會暫時到國外進修2年半的時間，屆時期滿後，她還是希望能夠再回來北榮，到大德安寧病房服務。媽媽則是最後選擇現階段暫時不簽署。外公，則是順利將他的意願成為正式具有法律效力的註記！

練習告別

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/社工師/連翊蘋

「病人自主權利法」於今年(108.1.6)開始施行，北榮於107年11月便開始試辦提供「預立醫療照護諮商服務」，希望能協助民眾預作生命安排。我身為一個初出茅廬的助人工作者，對於著手這項新穎的業務挑戰，更希望的是能夠協助意願人瞭解可以為自己作主。「預立醫療照護諮商服務」的成立便是諮商團隊陪伴意願人與家屬練習告別的場域。

終有一天，我們的人生皆必須走到終點，如果因為重病不能為自己發聲，表達想接受的醫療照護方式時，您有想過要怎麼活著嗎？身邊的親友又如何面對我們即將離世呢？倘若能為自己提早準備如何面對死亡、瞭解摯愛親友的想法，是不是就能避免延長不必要的痛苦以及減少家人面對抉擇的煎熬呢？

進行諮商的過程中，諮商人員會相互補位，協助意願人及家屬瞭解「病人自主權利法」所保障的內容，以及「預立醫療決定書」所彰顯的特殊醫療權。除此之外，我更感受到自己是個「偷故事的人」。例如： 蘇奶奶因過去擔任女兵的經驗，經歷過戰火而能灑脫面對生死；韓阿姨因受到過去手足面對父母臨終時的醫療決定而發生的分歧，故希望以後當自己要謝幕時，自己的子女不用像她一樣經歷這樣的痛楚；陳小姐因在醫院工作，常目睹病人急救過程中家屬所面臨的苦痛歷歷在目，希望選擇不接受維生治療，為家人預留一份愛的禮物……。

透過一位位有故事的人，透過溝通、關懷與陪伴，藉由「預立醫療照護諮商服務」的場域，嘗試拉近一般民眾與醫療的距離，以及協助家人相互瞭解。意願人帶來他們的生命經驗，我們更是引導家人間彼此溝通的觸媒，一同引領意願人及家屬練習告別的旅途。

致 勇敢前行的人們

■臺北榮總/預立醫療照護諮商中心/臨床心理師/林沛昀

年過七十歲的阿英婆婆以雨傘做拐杖，獨自搭捷運轉公車來到本院參與「預立醫療照護諮商」(Advanced CarePlanning, ACP)。阿英婆婆的丈夫在十年前因大腸癌離世，她唯一的親人是長年居住在國外的獨子，這次也在返台期間前來陪同參與媽媽的預立醫療諮商，擔任二等親屬。阿英婆婆訴說著某天丈夫因出血緊急送往醫院急救，人雖然救回來了，但意識不清且多次自己扯掉鼻胃管，一個月後還是走了。阿英婆婆既無奈又感概，搖頭表示延長一個月似乎沒有多大的意義，更何況感受到丈夫這一個月受了許多痛苦。回憶起十幾年前的這段經歷，一字一句的描述彷彿昨日才發生。

當諮商團隊向阿英婆婆說明要符合五款臨床條件才能執行預立醫療決定，阿英婆婆露出困惑的眼神，此時兒子舉出父親罹癌前中風的例子，諮商團隊也從法律與醫療倫理層面說明，讓阿英婆婆更瞭解上述內容，只看到阿英婆婆的心情隨著旁人的解釋而越來越複雜。此時，困住阿英婆婆的不是無法理解內容，而是先前的認知與實際的醫療條款規定內容有所落差，因而產生了情緒。她原本以為預立醫療決定是可以在任何情況下都免於任何急救，但事實並非如此。阿英婆婆失望的神情全寫在臉上，提到自己年歲已長也活夠了，不希望變成丈夫的樣子，更不希望造成晚輩的負擔。

有些來簽署預立醫療決定的意願人或親友會擔心後續的醫療處置程序太過簡略，可能會隨便地被醫療團隊放棄；相對的，也有些意願人則希望保障的內容能更多更廣，甚至希望未來不管遇到任何意外狀況都可以免於急救。這些人通常很希望能保持尊嚴善終，不希望遇到急救的不良後果，如：半死不活、沒有意識卻被插滿管子……等。

人本心理學相信：「人本身有正向成長的潛力，追求價值與意義」。然而每個人、每個家庭對於生命價值的定義不同，有些人要活得有生活品質、有些人追求生命意義、有些人不想成為親友或他人的負擔，或不願讓家人承擔做決定的辛苦。沒有一個標準的方式能符合每個人、每個家庭的期待。因此，在預立醫療照護諮商中，醫療團隊會盡可能地去理解意願人的需求，並透過這樣的理解，協助立下一份意願人為保障自己的預立醫療決定。

記得，有位高齡九十多歲的爺爺說著自己經歷過的戰爭、對生命的豁達、對死亡的接受，但就在要簽署預立醫療決定時，爺爺停格了三秒鐘，緩緩說出「這一刻，我突然感覺死亡其實很靠近」。在立下預立醫療決定時，很多的感受或回憶會突然湧現，可能是與家人的過往相處點滴、自身或家人的生病經驗、接近死亡的感受…等。

在此，我要感謝每位來參與諮商的意願人，他們堅定地表達自己的想法，即使知道會再勾起感傷的回憶、需要預先設想悲傷來臨的那一刻，仍能堅持著自己對生命的理念，著實的展現生命的韌性與勇敢。更謝謝他們願意讓我參與這不凡的時刻，去理解每個人、每個故事，讓我能很真實的接觸到人的感情與溫度。

做自己生命的主人——【預立醫療決定】

■臺北榮總/家庭醫學部/預立醫療照護諮商中心/主治醫師/許若嵐

今年1月6號，全亞洲第一部全面保障病人主權的《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》）正式施行，在推廣全民善終權的道路上又往前一大步。
《病主法》透過法律字句的保障，強調病人的 "知情、選擇和決定權"；當我們生病時，我們有權利知道自己的病情診斷、治療、選擇與預後；我們可以選擇我們需要的，同時，我們也可以拒絕我們不需要的。於是，《病主法》希望任何具完全行為能力(註一)者，可透過與醫療團隊、家人、甚至醫療委任代理人的「預立醫療照護諮商Advance Care Planning（ACP）」，討論：當日後處於特定狀況時，接受或拒絕的醫療照護方式，立下書面的「預立醫療決定Advancedecision(AD）」。

《病主法》的預立醫療決定(AD)和安寧條例之拒絕文件-心肺復甦術(DNR)有什麼不同？

這是我們在諮商中，最常被問到的問題：「我已經簽了DNR，還需要簽這個嗎？」

本欄下方圖表可以清楚的說明兩者的不同。

DNR只適用在末期病人，而AD擴大它的適用範圍到五種臨床狀況：除了末期病人外，不可逆轉腦昏迷、永久性植物人、極重度失智及主管機關認定之一些目前醫療無法治癒，病人又痛苦難受的一些罕見疾病，都可以預立醫療決定。並且，DNR只能拒絕心肺復甦術(CPR)等維生醫療，而AD則除了CPR外，意願人可以選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」等醫療照護。

我可以像簽署DNR一樣，在家自行列印填寫「預立醫療決定(AD)」即可嗎？

也因為《病主法》的AD可適用更多的臨床狀況，以及有更多的醫療照護選項，所以會希望由意願人和至少一位二等親屬的家人，和由醫師、護理師、心理師或社工師所組成的醫療團隊，一起進行「預立醫療照護諮商Advance CarePlanning（ACP）」，作溝通、討論意願人自己的善終意願，簽署AD。另外，ACP的另一個目的，是希望藉由二等親或更多親屬參與，讓家人間溝通生死議題，確定瞭解並尊重意願人的決定，尊嚴善終。

那要如何來簽署預立醫療決定(AD)？要如何才能生效啟動？

任何人年滿20歲或已婚，只要你有簽署AD的意願，就可以邀請二等親內親屬至少一位，向醫療機構預約ACP。這時候，我們的諮商團隊會和意願人及家屬討論日後在五大臨床條件：1.末期病人；2.不可逆轉之昏迷；3.永久植物人狀態；4.極重度失智；5.其他經政府公告之重症情況下，選擇接受或拒絕「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」。

說明：「維持生命治療」是包括心肺復甦術、重症感染時所需之抗生素，血液製品，等任何可能延長生命的必要醫療措施。「人工營養及流體餵養」是透過導管或其他侵入性方式餵養食物與水分，如鼻胃管、胃造口、全靜脈營養等…。

當意願人簽署完AD，並有兩位見證人在場見證或公證人公證，醫療機構便會給予核章，並上傳註記於健保卡中。但是必須要等到兩位專科醫師確診，及安寧團隊兩次照會，確認符合AD中的五種臨床條件時，才會啟動AD。AD啟動後，如果意願人是選擇拒絕接受「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」，便會給予安寧緩和之支持性治療，尊嚴善終。

諮商會議時，還會常遇到意願人和家屬問：

1. 這和安樂死有什麼不一樣？

《病主法》不是安樂死，而是尊重病人意願，不靠加工醫療的方式去延長生命，讓病人可以自主決定要「接受、撤除、拒絕」對自己無益的醫療措施，讓生命回歸自然善終。

2. 不接受人工營養及流體餵養，不是等於餓死病人嗎？

末期病人的身體已無法正常自然吸收代謝，對熱量養分的需要，是隨著病情向下順勢身體需求是減少的，有時給予過多水分、養分，反而造成病人身體額外的負擔。另外，在脫水及減少營養的狀態下，會使血液內的酮體積聚，有止痛甚至開心喜悅的感覺。(孫文榮、璩大成、黃勝堅，2015)

3. 如果家人已經生病、意識不清，可以像DNR一樣，由家屬幫忙代簽就可以嗎？

不行！《病主法》強調尊重病人的自主權，必須在病人意識清楚，自由意志下決定自己的醫療意願，不能像DNR一樣，由家屬代簽同意書。

4. 簽署AD後，到了最後時刻，家屬還可以改變和拒絕嗎？

不行！病人說了算，家屬不得妨礙。AD是《病主法》保障的有效法律文件，是病人清晰表達自己醫療自主權的文件，家屬和醫療團隊都不得更改。

在普遍存有社會輿論、父權文化以及忌諱談論生死的台灣，《病主法》在維護病人自主及推廣善終的道路上，是很重要的一個里程碑。《病主法》的施行，不僅保障病人的自主，減輕家屬抉擇的困難，也賦予醫師不急救或撤除的免責，是一個三贏的局面。臺北榮總「預立醫療照護諮商中心」自107年11月試辦以來至108年3月中旬，已經幫助近150位意願人完成預立醫療決定書(AD)的簽署。大多數的意願人都有曾經照顧過長期臥床或末期病人的經驗，深刻了解留有軀殼、毫無意識的躺在病床上，甚至插滿管子，對病人和家屬都是何其的痛苦。他們非常地感謝能夠透過預立醫療照護諮商(ACP)完成AD，讓他(她)們有機會做自己生命的主人。我們由衷的希望能有更多的人能夠來參與諮商，了解自己能夠有自主權的醫療照護選擇，預約美好告別，讓人生最後一程圓滿無憾！

我的超級阿公

■大德病房病友家屬／林意婷

姓名：中文－林金土／台語－土仔／日語－金豆桑／英語－Potato

身高：158公分（後縮水至145公分）

年齡：自稱29歲（因常跟少年人逗陣）

綽號：馬鈴薯（頭型很像）

語言能力：台語、日語（精通）、國語（普通）、英語（略懂）

最愛食物：細且超Q彈麵

最愛麵店：尊賢街鵝肉攤、龍山寺牛肉麵店（已吃40年，牛肉麵必吃大碗）

最愛水果：橘子

最愛歌曲：日本歌－愛你入骨

拿手菜：生魚片、菜圃泥

嗜好：當平面模特兒、游泳、聽日本／台語電台、買電台的保健食品（電台號碼記得一清二楚）、和孫子／曾孫們亂哈拉

個性：非常和藹可親、樂觀開朗、與世無爭（鮮少看到阿公生氣，除了網路收音機斷線時，阿公的理智線也跟著斷，變成「爆走馬鈴薯」之外，好險都有3C達人之稱的堂妹即刻救援）阿公家訓：吼郎拚某要緊，每賽拚把郎（台語），有一次阿公要堂妹重複說一次，結果說成：「每賽吼郎拚，愛拚把郎」害我們笑到岔氣。

長壽秘訣：

1.非常討厭吃甜、重鹹、辣

2.阿公於2011年眼睛漸漸失明，且只剩右耳能稍微聽見，但始終是「自在小金土」，從不自尋煩惱

3.每天至少要走500公尺，做15分鐘體操，在搖椅上邊睡邊唱兩小時的日本歌

4.聽台語、日本電台（因此阿公能知天下事）

生平趣事：

Ø二次世界大戰時，自願代替家族加入日本兵徵召，因表現優良，因而當上「海軍巡撫」。

Ø曾擔任天母日本學校警衛，因而結識在警衛室抽菸的「金城武」。後來並前往電影院，觀看金城武主演的「不夜城」。

Ø70幾歲和阿嬤參加日本千歲團，全團僅有兩人敢玩雲霄飛車。

Ø和阿嬤感情深厚的阿公總是被「對人超好」的阿嬤碎碎念，但他幾乎沒回嘴過，尋問阿公原因，他妙語如珠說：「被唸又沒關係，不會痛啊！」也難怪阿公和阿嬤能牽手將近60多年。

Ø85歲時，請五個孫子前往中國河南旅行8天，當登上「奇險天下第一山」的華山時，令大陸遊客嘖嘖稱奇，佩服阿公的體力。

Ø泡溫泉一定都要泡41度以上的，因此沒有任何孫子輩敢跟阿公挑戰！

Ø因有著95年陳年老腳皮，每次泡溫泉魚，至少都有五十隻以上的魚圍繞在阿公腳邊 （我們都閃阿公超遠，以免無魚靠近） 阿公都很開心的說：「我ㄟ賽辦100隻魚的辦桌（台語）。」

Ø坐輪椅時不論路途有多崎嶇，仍照睡不誤，當旁人問起：「你有在睡嗎？」他絕對否認。

Ø一直到94歲時還能游七百公尺的仰式（過程無休息）。

Ø阿公和看護小天使－ Eunice之間默契極佳，雖然彼此不懂對方語言，但Eunice總是以0.5秒判讀阿公的需要，她的細心和體貼堪稱一絕。

Ø每天中午阿公必到尊賢街鵝肉攤用餐，點相同的麵（從不覺得膩），離開之前，會向老闆娘說：「I love you」，接著會聽到老闆娘回答：「愛你愛到流淚油（台語）」，很厲害有押韻喔！

Ø每年平溪放天燈，是阿公最愛活動之一，而且每次都用毛筆在天燈寫上自己的名字！

Ø阿公已在教會，扮演將近七年的聖誕老公公。在教會他會用英文自我介紹：I am SantaClaus. Merry Christmas！（台日語腔）超可愛！

Ø阿公最恐懼的一件事：40歲時，乘竹筏到海上釣魚，忽然間風大浪大，使竹筏漂向外海，使盡洪荒之力，但還是在海上漂流3- 4小時，後來感謝老天爺保佑，阿公才得以慢慢的划回。

　　阿公和兒孫們組成一個團體，稱為「馬鈴薯歷險團」，年齡層從6個月到94歲都有。配合度超高，且心智和外表年齡都是29歲的馬鈴薯，幾乎已帶領兒孫們玩遍了整個台灣！

馬鈴薯歷險團宗旨：讓食量驚人的馬鈴薯帶我們踏遍台灣，推輪椅上山下海，不僅可讓馬鈴薯隨時「豆估」外，更可達到健身之效，一兼二顧，摸蛤兼洗褲！

最精華旅行回顧：

◎2012年5月－追阿里山曙光

　　馬鈴薯和我們不小心睡過頭，只好「兆乾那飛（台語）」追阿里山小火車，因此堂哥必須揹馬鈴薯，表弟手扛輪椅的用手刀快跑，並將兩格樓梯當一格爬，才驚險趕上。後來我們從日出地點步行至民宿，堂哥全程兩個多小時在蜿蜒的山路上推輪椅，堪稱地表最強推輪椅行動。

◎2012年7月－最遠的地表移動－墾丁快閃

　　馬鈴薯帶我們到墾丁海邊，吹吹海風、看比基尼辣妹並打卡。

◎2013年－台南鄉親們攏愛馬鈴薯

　　我單獨帶馬鈴薯搭高鐵到台南吃同事的喜酒。每當只是要扶馬鈴薯坐在輪椅上時，立刻有善心人士蜂擁而來，扶好馬鈴薯及扶正輪椅腳踏板。甚至還有台南司機把公車停妥，再衝上公車搬輪椅，讓我們深深感受到台南鄉親們的人情味指數真是爆棚！

◎2014年－145公分馬鈴薯V.S 3275公尺合歡山之旅

　　馬鈴薯登上3275公尺高的武嶺時，臉不紅氣不喘，號稱「地表最強歐吉桑」！當我們到達杉林溪步道終點時，居然發現要過河才能到目的地！雖然水面很淺，且上面有石頭可通行，但石頭間還是有縫隙，要成功過河，難度真的很高！正當我們「頭抱著燒」之際，堂哥已經揹著馬鈴薯，像「超級瑪利歐」般的跳躍跨過，堪稱「馬鈴薯團最佳經典畫面」。

◎2016年公主郵輪沖繩之旅：

Ø94歲的馬鈴薯是全船最高齡旅客。搭郵輪巧遇颱風，當幾乎全船旅客都暈得不省人事之際，馬鈴薯仍非常歡喜地，在最高樓且空無一人的SPA池唱日本歌。在沖繩當地，因馬鈴薯精通日語，都是由他與日本運匠洽談包車事宜，讓我們得以前往馳名中外的沖繩中部水族館及北部的古宇利島。

Ø在當時有從船上寄明信片，但一直沒收到。沒想到在2018年5月，馬鈴薯離世後的兩個禮拜，我們收到了明信片。且明信片上頭的馬鈴薯親筆簽名，彷彿是他在跟大家說：「我很好！大家不用擔心！」 叔叔說的沒錯：「這真是頑皮的馬鈴薯，留給我們最大的驚喜！」

◎2014&2016年馬鈴薯在電影院「被電影看」之旅

Ø馬鈴薯從小是接受日本教育的，所以他對日本文化抱持著很深的情感。因此馬鈴薯便帶著我們去看2014年上映的「KANO」－日治時代台灣棒球隊的故事。雖然馬鈴薯一直被電影看，但仍記得日語對話呢！話說馬鈴薯常說日本小學老師覺得他很可愛，所以很疼他（但我都打槍他說：「是因為你從小長得很矮吧！」）

Ø2016年，馬鈴薯聽到電台大推「人生按個讚」後，便組團前往包含我們僅有「8位」的電影院觀看！雖然馬鈴薯還是依然被電影看，但這真的是一部深具啟發性的電影，內容其實就像馬鈴薯一生所秉持的，不論順境逆境，仍舊很自在的過生活！

　　2018年3月，阿公開始入住大德病房，住院期間是病房的開心果。講話依然有禮貌且中氣十足，也常亂開玩笑，讓人誤以為他真的有生病嗎？（聽說有護理師、志工們慕名而來）我很常用破台語跟阿公解釋聖經故事及所有主耶穌在我最低潮時所展現的神蹟。每天在病房內，我們會一起大聲禱告：「親愛的主耶穌，請你保庇（所有兒孫的名字念一遍） 奉耶穌的名來祈禱，感謝主、讚美主，主耶穌我愛你、哈雷路亞，阿們！（台語） 」後來我告訴阿公：「上帝真的很愛我們，請你一定要相信他，這樣以後去天堂，我就可以再見到你了。」

　　過了不久，阿公就答應我在3月24日受洗成為基督徒，回顧阿公一生，就像聖經上記載的：「應當一無掛慮，上帝就會賜你出人意外的平安。」真的很感謝主耶穌！也萬分感謝大德病房的醫師跟護理師們，你們對阿公無微不至的照顧，讓我十分感佩！

　　阿公不但是我最好的阿公，更是最好的朋友！曾聽一位好朋友說：「你覺得好像自己在陪老人家，殊不知是他在陪你。」我覺得這句話很對，其實阿公真的都在陪我，讓我不論何時覺得孤單，總有個好朋友隨時在身邊。阿公是凝聚我們這些堂兄弟姊妹之間感情的連結，因為我們總是想著帶阿公到處去玩。甚至為搶火車票，隨時用line連線搶票進度，緊張又刺激！真的非常謝謝阿公，讓我們可以玩遍全台灣！我們永遠愛您！

（註：經作者同意全文以本名刊登）

驅寒就暖的冬天～中藥材的小叮嚀

■編輯部

　　即便是現在大家日常飲食中，基本營養都不缺，甚至有些朋友還有過剩之虞，但每到冬季天一冷，習慣上大家又免不了想「補一補」。

　　冬天對老人家來說，飲食應多注意調養氣血，寒氣容易傷人體的陽氣，根據中醫的「虛則補之，寒則溫之」，老人家應多吃溫熱的食物，來提高身體的耐寒力與避免感冒的發生。

　　羊肉、牛肉、雞肉、甲魚、鰻魚、蝦子等都是有益滋養腎陽的食材。富含維生素的蔬菜如高麗菜、大頭菜、玉米、番茄、豆類、大白菜、大蒜、韭菜、白蘿蔔等，也都是不錯的選擇。

　　以下為常見的七種中藥材之小叮嚀。

●炙甘草

　　能補益心脾之氣，為甘草加蜂蜜的炮製加工品，是將甘草片依照「蜜炙法」炒至深黃色，不黏手時取出，晒涼了即為炙甘草。

●黃耆

　　黃耆自古人稱「小人參」，沒有諸如人參對肝火大、感冒、高血壓、腎臟病者等等的禁用，使用時須請示醫師及專業藥師方可食用的人參禁忌。

●西洋參

　　目前多為人工栽培，藥材以條勻、質硬、表面橫紋緊密、氣清香味濃為佳。

●當歸

　　產於甘肅洮河兩岸的為佳，用於入菜，約一次一片就好，多放會有苦味。選購要以能成片的，若多碎片，可能以獨活混充其中。

●川芎

　　洗淨曬乾、用米酒不摻水，去燜透再切片，藥材才會透香氣出來達到引藥入血的作用。以堅實飽滿、油性足、黃褐色者佳。

●白芍

　　有養血調經、平肝止痛、斂陰止汗的作用，以根粗長勻直、皮色光潔、質地堅實、切面呈黃白色、粉性大、沒有白心或裂斷痕的為佳。

●熟地

　　是地黃的塊根，又名熟地黃，經加工炮製而成。通常以酒、砂仁、陳皮為輔料，遵循古法九蒸九煮，反覆至內外色油潤烏黑，有光澤，黏性大，材質不易折斷，無臭、味甜為佳。

(轉載自楊玲玲教授"幸福餐飲"一書)

美感紀事－71堅貞的愛

　　尹爺爺與奶奶皆為虔誠的基督徒，每天一同讀聖經、禱告，夫唱婦隨，爺爺對奶奶的愛，幾十年來皆表現在舉手投足、動靜之間。

　　就像大部分傳統的老夫老妻，『我愛你』這三個字從未說出口， 但奶奶心中明白，爺爺是以細心呵護來傳達對奶奶的真情真意。

　　在人生的最後階段，爺爺把握繪畫的機會，勇敢的表達對奶奶永遠的愛，並相互感恩、感謝，團隊拍照見證這感人的時刻，讓愛永遠在彼此的心中。

【美術療育賞析】

　　這顆心心相印的紅心讓人覺得非常的甜蜜，圖形的線條非常簡潔有力，顯出堅定不移的情感，這正是尹爺爺與奶奶留下令人羨慕的印記，這一種溫情的感染力，讓醫療團隊羨慕不已，尤其他們心中因基督的信念，更見證倆位相互扶持的心。

美感紀事－70媽媽•我愛您

　　對陳女士而言，住院後能與先生、小孩同處一室重拾家庭和樂氣氛，是最幸福滿足。

　　因重症臥床，無力走動，平日小孩又要上課，假日即成為陳女士滿心期待相見的日子，也自覺來日不多，在志工阿姨教導下， 陳女士開始學習拼布， 希望透過手工製品留給孩子紀念及美好的回憶。

　　有一天，孩子們留在病房陪媽媽，開心的與媽媽一起作畫，陳女士看著孩子認真的畫出他們心中想對媽媽說的話，臉上不禁洋溢著幸福滿足的容顏。當孩子依偎在她的身旁，把剛畫好的作品拿給她看，並親吻她的臉頰時，陳女士的眼角流下了歡喜的淚水，也感動了現場每一個人。

　　醫療團隊遵守陳女士的遺願，於孩子每年生日當天將她親手製作包裝的禮物，親自送到孩子們的手中，讓孩子還能感受到母愛的溫暖與他們同在，相信陳女士在天之靈能安息。

【美術療育賞析】

　　陳女士的願望就是孩子能健康好好地長大，現在能多看到他們一天都非常珍惜，於是在紙上用圓圈代表每個家人的模樣，許下了自己充滿金黃色的期望。當孩子們來探視時，美育老師會鼓勵孩子用圖畫來為媽媽祝福，由於小朋友不能每天都來，所以畫出自己最貼心的話，放在媽媽身邊做為陪伴，小孩發自內心表達出對媽媽的愛，讓陳女士覺得窩心而紅著眼眶。

感謝函

「大德曰生」全體工作人員您好：

　　這些年，臺北榮總醫院有許多我和父親的甘苦回憶，在父親生命末期的階段，能在“大德”的照顧下，安詳自在的往生，開始一段新的旅程。生於民國12年10月20日，歿於民國107年10月20日，人生圓滿，有始有終，我說父親是微笑轉身，幽默神隱！

　　「練習曲」是一張版畫，技法叫做美柔汀，是我在師大進修的作品，說的是，人生是學習的過程，從欣欣向榮到蕭條凋零，看似衰傷，但各有其美的生命智慧。雖然我自己也還在努力調適和放下。（很不容易啊…）

　　“大德”就是窗戶裡溫暖的燈，即便是寂靜無語的夜，都有其價值在其中，謝謝你們默默的守護，用愛撫慰煎熬在生死之間每一位病人的心靈，生死兩相安，再無遺憾，我想父親一定非常信任與肯定「大德曰生」每一位醫生與工作人員的專業和付出。

　　寫這張卡片，除了感謝還是感謝，離開的那天，你們說「這是你們應該做的，要保重自己。」是的，時間不會停留，父親只是「大德曰生」其中一位過客，但對於我來說卻是唯一，唯一的父親。醫病醫心，視病猶親，當你們工作疲憊時，請記得我和父親及每一位受到大德幫助的人，感念在心頭，也希望每一位醫師都能有你們的影子，沁英向各位深深一鞠躬。

祝大德曰生

        日日是好日！

父親 俞聿平

女兒 俞沁英

2018.11月

致敬

（本文經俞女士同意刊載）

苦難是化了妝的祝福～記一位生命的勇者

■編輯部

　　那天下午，北榮的大德安寧病房如往昔安排由「台灣導盲犬協會」委派專屬訓練師，陪同訓練中的犬隻(註1)來病房服務療癒病人，我們依慣例同時也將狗狗親近病友的過程隨行拍攝，回贈病友及其家屬留念。

　　但是這次有點不一樣，紋陵(註2)要求同來的三隻訓練犬一起趴在自己的病床上，其中一隻甚至還在床上睡著了，紋陵親自將被子蓋在牠身上，臉上露出了溫暖的笑容，好像正與自己的孩子依偎在一起似的。當我們隔日將照片印好送給紋陵時，她興奮的對陪在一旁的媽媽說：「我要將這些照片放在我的告別式上！」

　　紋陵，我們親愛的病友，她正勇敢的在面對自己。

　　97年1月紋陵被診斷罹患乳癌，歷經手術、化學治療、放射治療，期間頻繁進出醫院。102年診斷復發，發現癌細胞已多處轉移至肺、骨、肝、腎，面對漫長又辛苦的治療及身體的腫脹、喘、緊繃及疼痛，106年12月因肺積水住院接受化療，107年10月透過安寧會診及安寧共照護理師的介入關懷，紋陵幾經思考決定轉到大德安寧病房接受緩和照護。

　　紋陵在大德病房安寧團隊的悉心照護下，逐漸嶄露笑顏，她告訴我們在這裡內心不再有恐懼，只感受被安全圍繞，心中能夠平靜亦來自於她虔誠的信仰。紋陵回憶10年前初罹癌時並未有任何信仰，7年前在機緣下接觸了基督教，不久即選擇進神學院就讀，爾後，信仰成了她心中最溫暖的磐石，也陸續緩解了她心中曾經對人生的怨懟。

　　紋陵身體雖然疲弱，意識卻非常清楚，她娓娓告訴我們，自己很有福氣，能坦然面對疾病，完全是因為有信仰的依靠，讓她一日比一日明白，一日比一日心靈充實，她滿心歡喜的告訴我們，靈魂若能永生，身體的痛不算什麼！她說：「身體可以跌倒，但靈魂不能被擊倒，10年來，我不斷的跌倒又站起來，我明白，我無法改變我患有癌症並已瀕臨末期的事實，但只是傷心、痛苦……都不能將病情好轉，倒不如轉個彎，改變自己的心境，調整自己的心態，藉著對主耶穌的信仰與依靠，走出纏繞我心理的困境，重新面對我的人生！」

　　問她為什麼覺得「苦難是化了妝的祝福」，她清柔的笑著解釋：「祝福不一定要以人的角度去看，若以神的眼光去看是不一樣的，正向面對苦難的態度，有如『化了妝的祝福』，這才是最深的祝福。」

　　問她有什麼心願想要完成？她笑說只要能與家人親近、相聚就很滿足，想到即將回歸主的懷抱，繼續領受主的教導就歡喜，而現階段即能將福音傳佈給周遭的親朋好友也讓紋陵極其喜悅。

　　看到紋陵面對病苦所嶄露的開朗與平靜，對她而言，人生的夜幕雖然低垂卻仍然明亮，因她已不再恐懼，她知道她終將親眼看到那一直在引導她的領航者。我們深深的祝福她。

註1：臺北榮民總醫院大德安寧病房於105年10月開始提供「動物輔助活動」的服務，以藉由動物輔助活動提昇末期病人身、心、靈醫療生活品質。

註2：經病友紋陵同意使用本名刊登。